Empezando con LDN

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Dandelion
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Empezando con LDN

Mensaje por Dandelion » 26 Mar 2019, 20:15


Hola compis,

Por fin me quiero lanzar con el LDN, la dieta sin gluten ya hace tiempo que la hago, y justo me han dado la receta ahora que estoy en pleno brote.

Llevo un mes fuera de mi ritmo debido al 2o ingreso hospitalario de mi madre, al que se unieron 4 días de ingreso de mi padre y previamente tuve una semana de trabajo presencial (sólo trabajo un 25% de jornada pero habitualmente trabajo desde casa).

Mi duda es ¿espero a recuperarme al menos un poquito del brote o me lanzo? mi mayor preocupación con el LDN es que me provoque más dolores de cabeza de los que ya suelo tener, ahora agravados en el brote.

Ya sé que cada uno somos únicos y reaccionamos diferente pero me gustaría saber vuestra opinión dadas vuestras experiencias.

Muchas gracias
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Náufrago
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Náufrago » 26 Mar 2019, 22:59


Hola @Dandelion ,

Yo en tu caso esperaría a volver a tu estado basal, para poder valorar mejor los efectos.

Mucho ánimo y lamento que estés pasando por un momento tan duro. Espero que tus padres se encuentren bien.

Un abrazo infinito :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Esteban976
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Esteban976 » 27 Mar 2019, 10:11


Quizá mejor recuperarte primero para poder valorar si te hace algún efecto o no. Suerte

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Dandelion
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Dandelion » 27 Mar 2019, 16:26


Muchas gracias @Náufrago y @Esteban976,

... me puede la impaciencia, claro... pero, tal y como me comentáis, esperaré a ver si consigo recuperar el estado basal, claro que llevará su tiempo.

Un abrazote!

Un poco "off topic" comento, aunque ya lo había dicho en otro lugar del foro, que lo de mi madre ha sido una infección por varicela-zoster en el LCR y viendo el tratamiento de antivirales intravenosos que lleva: de momento 2 ciclos de 3 semanas en 2,5 meses,me pregunto cómo es el tratamiento del Dr. Montoya. La verdad que no he profundizado en él, pero veo cómo mi madre se está quedando sin venas para las vías por lo corrosivo que es el Aciclovir, algunos días han tenido que buscarle una vena nueva para cada dosis, claro que se lo ponen 3 veces al día y supongo que al ser al largo plazo el de Montoya, será con menos concentración.

En fin... es también una impotencia darme cuenta que no puedo cuidar de mis padres adecuadamente ahora que llega la época que nos tocaría cuidar a nosotros de ellos :(, aunque como me dijo una amiga: "por lo menos aún los tienes" y a eso me agarro.

Besos a tod@s
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Esteban976
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Esteban976 » 27 Mar 2019, 19:55


Es duro no poder cuidar a tus padres. Yo los días malos que no puedo atender a mi hijo...uf, es lo que peor llevo

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Dandelion
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Dandelion » 27 Mar 2019, 20:12


Esteban976 escribió:
27 Mar 2019, 19:55
Es duro no poder cuidar a tus padres. Yo los días malos que no puedo atender a mi hijo...uf, es lo que peor llevo
Puffff... no puedo ni imaginarlo :(
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Dandelion
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Dandelion » 29 Ene 2020, 13:57


Hola compis, :wave:

hace mucho que no aparezco por aquí aunque alguna vez me he conectado, pero muy poco.

Sólo quiero dejar mi testimonio de cómo voy con el LDN.

Empecé con 0,5 y la propuesta era subir 0,5 mg cada 15 días, pero me dio miedito así que fui subiendo 0,1 cada 3 días para hacerlo más progresivo.

Lo primero que noté, desde el primer momento, fue una mejoría en la respiración, antes me daba la sensación de que mis músculos respiratorios no funcionaban bien y tenía que esforzarme y "hacer por" respirar correctamente, nada que ver con la sensación de tener asma, era como una debilidad en los músculos. Pero, como os decía, desde el primer momento pude olvidarme de forzar mi respiración, de nuevo volvía a ser algo totalmente fluido.

Cuando llegué a 1,8mg tuve una noche toledana de insomnio y ansiedad (la ansiedad no es nada normal en mi), así me acojoné y bajé de nuevo a 0,5mg.
Ahí me quedé mes y medio y en la siguiente consulta el médico me propuso subir de golpe a 2mg para ver si ayudaba en algo, le dije lo de mis problemas al llegar a 1,8mg pero después de hablarlo quedamos en que probaría y si volvía a darme problemas, pues bajabamos de nuevo :-)

Así lo hice y ¡SORPRESA! no tuve problemas de ansiedad y nerviosismo, supongo que se debió a que mi organismo había tenido tiempo para irse acostumbrando a la sustancia.

Con 2 mg noté mejoría a nivel intestinal, no tengo un intestino perfecto pero es capaz de "aguantar" muchas más cosas. Antes, en cuanto tomaba alguna comida con muchos ingredientes lo pasaba fatal, pero ahora tengo que pasarme mucho para que me ponga muy mal. Aún así, en el día a día sigo llevando mi dieta, hago ayunos de 16h de vez en cuando, nada de gluten, nada de cereales y nada de lactosa.

Otra cosa que sentí era que los brotes eran menos a menudo, menos profundos y me recuperaba antes de ellos. ESTO ha supuesto una gran ayuda anímica para mi ya que, si bien no considero que tenga depresión, los brotes me producían una tristeza profunda mientras duraban. No soy la alegría de la huerta, sigo teniendo mis bajones, pero en general estoy más ESTABLE físicamente y por tanto anímicamente.

También se ha bajado la intensidad de las palpitaciones que tenía nada más despertarme.


Ahora las cosas negativas, aparte de la ansiedad puntual que me dio:

- llevo más de 6 meses con el LDN y ya no me pasa, pero en algunos momentos he tenido dolores estomacales (no intestinales). Se iba pronto y si no lo hacía, pues me saltaba una dosis y punto.

- No me ha subido el nivel de energía, sigo teniendo una energía baja, pero como comentaba, más estable.

- Sueño: nunca he tenido problemas de insomnio, más bien mi caso era de hipersomnia y aunque antes del LDN ya no era tan grave como al principio de la enfermedad, seguía siendo una dormilona. Con el LDN esto se me ha exacerbado, tengo mucho más sueño.
Por la mañana, solía levantarme para desayunar con mi chico a las 7:45h, pero desde el LDN se me hace casi imposible.
Estoy pensando probar a tomarlo por la mañana en vez de por la noche y a ver qué tal reacciono.

En fin, en el resto de asuntos estoy bastante parada, en parte me he acomodado un poco a que por fin un médico me escuche y me lleve después de 13 años enferma, me lo tomo como algo temporal y sigo leyendo cosas con calma, cogiendo fuerzas hasta que decida que nuevo paso doy, pero de momento no devoro la información como antes y aún no sé que es lo próximo que probaré, quizás algo sobre la ICC peeeeeero con toda la cautela del mundo y siendo conservadora, no me planteo visitar a Gilete.
Mi POTS no es muy fuerte, estoy en el límite (30 pulsaciones de tumbada a de pie) pero me impide hacer bastantes cosas... así que igual también busco por ahí.

Sigo tomando probióticos, Ubiquinol, y el CNBase a temporadas, no lo aguanto durante mucho tiempo ni a dosis muy elevadas, me suele dar dolor articular pero a nivel cognitivo ayuda... paso de 1% a 5% jajajaja voy a probar con el Ginkgo de nuevo, ya lo hice pero desde que estoy con el LDN estoy volviendo a probar cosas que en el pasado no me hicieron nada por si acaso ahora mi organismo está más receptivo.

En fin compis, sólo me queda enviaros un gran abrazo a todos y mucha fuerza (no toda que me quedo sin la poca que tengo... jejeje)

BESOTES :corazones:
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Da9399
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Re: Empezando con LDN

Mensaje por Da9399 » 30 Ene 2020, 08:18


Gracias @Dandelion por compartir la experiencia.

Yo llevo 3 dias tomándolo. Cuando lleve un tiempo considerable para notar efectos, informaré.

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