Presentacion

[Japablanta]

Buenas, os cuento:

Soy una chica de 34 años.Llevo unos años 10 con leucopenias, ANA y Anti ro positivo, pero nunca he manifestado ninguna enfermedad autoimmune.Aun así ,llevo unos años con síntomas catarrales frecuentes,no sé cuántas gripes paso al año,1 pero bueno, que me dejaban vivir y yo achacaba a que tengo 2 niños pequeños y me traían de todos los bichos de la “guarde-cole”.No obstante, me vigilaba constantemente estas leucopenias y demás

Este mes de enero me dio una anemia, sentía mareos, taquicardias etc...estuve ingresada e incluso me transfundieron.A partir de ahí(ya sin anemia) no he vuelto a recuperarme y han aparecido los siguientes síntomas:

-reflujo hasta del agua que bebo.
-taquicardias, paso de estar sentada o tumbada de 70 ppm a 90-100 .
- fatiga, hago cualquier cosa y me tengo que sentar.
-dolores de cabeza tipo migrañas
-sensación de fiebre sin tenerla
-quemazón en el cuerpo en general, (cabeza, cara, espalda)pero interno
-temblores, pero igual internos...
-Falta de aire y dolor de pecho aunque tenga bien el pulso y sature bien.

A todo esto,Médico de cabeceraSS :anti depresivos y ansioliticos (ole ahí)

La semana pasada,estuve ingresada 4 días también porque me desperté con 130 ppm.

Decir que me han hecho pruebas y analíticas de todos colores: holter, ecocardio, tac de tórax, resonancia cerebral, endoscopia, colonoscopia, analíticas completas, orina 24 h...y lo que sigue habiendo es lo que comente antes(leuco y Ana+como siempre)el resto todo normal.

Mi familia insiste en que lo mío es psicológico por todo lo que he pasado. No dudo que esté aterrada por los síntomas, pero de ahí a que esté así por depresión o ansiedad, hay un trecho.Aunque he de decir que me apoyan y me ayudan.Trabajo con mi marido y desde todo aquel episodio no he vuelto a pisar la oficina y no se cuando lo haré porque ahora mismo no veo salida...

El 15 me ve la reumatóloga, para unas analíticas que no están todavía, pero q son de auto inmunidad que estoy segura serán normales de nuevo(seguiré quedando de loca), aunque ya le insinué lo de SFC y me dijo que de momento descansara y ya veríamos en la próxima consulta.

De momento, lo que tomo es:
-sumial, para taquicardias (1-1-0)
-alprazolam (0-0-1)

ah, explicar también que entretanto, visite a un médico en Sevilla( soy de Sevilla) especialista en SFc , pero no me convenció mucho, no me miro si quiera las pruebas que llevaba y me diagnosticó en 5 segundos casi sin escuchar lo que le Decía y sin exploración...
Me mando unas analiticas de intolerancias y test de intestino permeable, que aún no me he hecho esperando las últimas analíticas de la reumatóloga. También me mando unos suplementos:
-ubiquinol
-NADH
-Pea
-magnesio

Deciros que he requeteleido el foro, que por una parte calma mi ansiedad al ver que hay gente igual y por otra me causa terror pensar que la mayoría sois “autodidactas”porque la mayoría de los médicos están al margen de esta realidad.(como he podido comprobar).
Espero me podáis aconsejar (sin compromiso)por donde tirar, ando perdidisima y angustiada.

Gracias de antemano

[coco]

Hola.

En este foro se espera que se den nombres, apellidos y precios de los médicos privados que mencionamos a no ser que haya una razón para ello. Es información útil para los compañeros.

Las transfusiones de sangre son un detonante descrito en la literatura de la EM. Entrañan riesgos y en según qué hospitales desgraciadamente son la primera opción en casos que debería aplicarse eritropoyetina.

¿Qué serologías te has hecho? Si no has hecho muchas recientemente URGE que te las mande un internista o un inmunólogo.

¿Tienes seguro privado de salud? ¿Cuál? Ceacero en Madrid es la indicada para ayudarte con los análisis y otras pruebas. Trabaja con varios seguros en el Hospital Beata.

Recuerda que el signo exclusivo de la EM es que el empeoramiento post esfuerzo se retrasa 24 o 48 horas normalmente y que la fatiga no remite con el descanso. No me suena haberte leído esto.

[Japablanta]

SI,tengo seguro privado,por la S.Social no hubiera pasado de urgencias...
EL doctor que me vio especialista en Sindrome fatiga crónica (internista)es el Dr, Blanco Suarez en el Hospital Viamed de Sevilla:
100 euros la consulta porque no va por compañía
test de intolerancia 120 e e intestino permeable 40 euros.
Los suplementos 140 e todo.
La primera vez estuve ingresada en Nisa Vithas sevilla, me vio el internista Victor Morales me hizo batería de analíticas y pruebas(Mapfre)
La segunda en Quiron Sagrado Corazón Sevilla,internista Cecilia Peñas, otra vez batería de pruebas. (Mapfre).
La reumatóloga que me ve por el tema ANA+ es Dr. Noemi Garrido, que es la próxima que me verá y no se por donde tirará, solo me dijo que si era SFC no tenía cura...
A ver si soy capaz de adjuntar las analíticas. Ahora lo pruebo.
En cuanto al empeoramiento post esfuerzo, solo te puedo decir que si estoy de pie y pongo una lavadora y hago una cama, parece que he corrido un maratón. Lo mismo aún no sé valorarlo, porque estoy en casa cuidándome desde entonces y me ayudan.

Bueno a ver si puedo recopilar todo lo que me han hecho en cuanto a analíticas.

Gracias de nuevo

[Japablanta]

Buenas.
No se como adjuntar analíticas, creo q pesan demasiado...no es que sea muy avispada en esto...no se que otra manera puede haber...
Gracias

[Violeta]

Hola @Japablanta !

Bienvenida al foro, seguro que te sentirás bien por aquí con los compañeros tan estupendos que tenemos.

Gracias por la información tan útil y necesaria que nos aportas! Aunque soy de Granada no descarto hacer alguna consulta en Sevilla.

Un abrazo y espero que encuentres la ayuda que buscas!!!

[coco]

Ok. Gracias por la info. Llama sin demora al Hospital Beata y pregunta si aceptan tu seguro para ver a la internista Ceacero.

Los análisis alterados quizá los puedas copiar sin más.

Saludos.

[Japablanta]

Muchas gracias chic@s!

Alguna referencia de algún médico que esté por el sur? Creo que en un hilo salió el nombre deL Dr. Fernando Galán Galán en Sevilla....Alguien lo conoce?

Por otro lado, el Dr. Blanco Suarez pertenece a la clínica SHC medical, creo que también están en Madrid. Como os digo, mucho no me convenció mucho pero al menos me ha recetado suplementos y dieta que veo que son necesarios en esta enfermedad .Le ha ido bien a alguien?

Una de las cosas que más me preocupan son las taquicardias al estar de pie o hacer cualquier cosa....Bueno a decir verdad estoy agobiada con todos los síntomas y hay días que no paro de llorar. En fin

La Dra.Caecero puede darte un diagnostico? Tratamiento?es fiable? Lo digo por el viaje..

Gracias, saludos

[Violeta]

viewtopic.php?f=61&t=5220&p=51074&hilit ... cia#p47676

Si te quieres desplazar, a mí me diagnosticó el Dr. Menduiña.

viewtopic.php?f=61&t=5016&p=45672&hilit ... ada#p45560

A ver si encuentras algo de tu interés...

[Japablanta]

Muchísimas gracias por la info...creo que me decantaré por Dr. Fernando Galán, ya os iré contando...
Un abazo

[veronique]

Hola @Japablanta , bienvenida al foro!

Ante todo, te recomiendo que te pases por estos hilos y leas los criterios diagnosticos de EM/SFC (si es que aun no lo has hecho).
Los internacionales de 2011:
viewtopic.php?f=73&t=2269
Los ultimos del IOM de 2015:
viewtopic.php?f=73&t=4193

Esto te lo recomiendo especialmente, porque veo que en tu cuadro tienes otras cosas que quizas hay que investigar un poco más antes de pensar en una EM/SFC

Creo que tienes hilos de donde tirar (a ver si la reumatologa puede profundizar mas en tu ANA y ANTI RO positivo), y tengo entendido que tambien la anemia puede producir muchisimos de los sintomas que mencionas (no se cuanto tiempo despues de corregir una anemia una persona se siente "bien" dado que no soy medico).

Por otra parte, me llama la atencion tu sintoma de quemazon del cuerpo interna. Para tratar la anemia, te inyectaron hierro intravenoso?

Si tienes taquicardias, y te sientes muy mal cuando estas de pie, una posibilidad es que te realicen un estudio que se llama tilt test (o mesa basculante). Te podria servir para ver si tienes disautonomia, POTs, etc. Tienes mucha informacion acerca de esto en el foro (puedes utilizar el buscador de arriba a la derecha)

No conozco en persona al Dr. Fernando Galan, él se especializa en miopatias mitocondriales. Tiene pagina web propia.

Un abrazo

[Japablanta]

Buenas:
Por ahora no hay vinculación con Ana y anti Ro( ambos siempre están positivos a títulos bajos) pero aún faltan algunos resultados.
No no me pusieron hierro, tuvieron que transfundir y una vez salí del allí los valores eran normales, no tenía porque tener síntomas.
Comentaré al doctor lo del Tilt Test y Posibilidad de tratamiento, porque para mí está siendo lo más debilitante. Se puede llegar a controlar?

Gracias, un abrazo

[Aquiencadiz]

Hola @Japablanta¿ tuviste la consulta con el doctor Fernando Galán ? ¿Que tal fue? .
Yo la tuve hoy y después de muchos médicos me he sentido escuchado por lo menos aunque él no cree en Sfc/em , FM ....dice que son síntomas de otras enfermedades no definidas...y piensa que tengo una posible miopatia mitocondrial , me ha mandado analíticas y la prueba del Tilt test .

No sé qué opinas o si quieres contar cómo te ha ido a ti o si alguien más del foro quiere comentar algo.

Saludos.

[Japablanta]

Pues mira, si que es verdad que te escucha y te cree,a mi me tuvo 3 horas en consulta...
La consulta es de manera privada, es decir, no va por compañía, son 100 e.
En su informe, me mando una serie de pruebas, entre ellas el tilt test, pero claro todas eran para que yo fuera mi médico-especialista y éste me la prescribiera y me hiciera un volante (en mi caso de Mapfre)no sé si me explico.
Acudí a mis médicos y ninguno vio necesario todo lo que me prescribió.
Contacté con su enfermera 2 veces para que me dijera que podíamos hacer. Hubiera estado muy bien que me hubiera contestado y ya si me hace los volantes, pues fíjate, a día de hoy lo hubiera tenido todo hecho y a lo mejor alguna respuesta.
Bueno, pues esta fue mi experiencia. Espero que te sirva.
Saludos

[Aquiencadiz]

Pues mira, si que es verdad que te escucha y te cree,a mi me tuvo 3 horas en consulta...
La consulta es de manera privada, es decir, no va por compañía, son 100 e.
En su informe, me mando una serie de pruebas, entre ellas el tilt test, pero claro todas eran para que yo fuera mi médico-especialista y éste me la prescribiera y me hiciera un volante (en mi caso de Mapfre)no sé si me explico.
Acudí a mis médicos y ninguno vio necesario todo lo que me prescribió.
Contacté con su enfermera 2 veces para que me dijera que podíamos hacer. Hubiera estado muy bien que me hubiera contestado y ya si me hace los volantes, pues fíjate, a día de hoy lo hubiera tenido todo hecho y a lo mejor alguna respuesta.
Bueno, pues esta fue mi experiencia. Espero que te sirva.
Saludos

Igual que a mí ...me ha mandado pruebas para que las consiga yo por mi médico privado pero lo que me mosquea es que no me mandará pruebas especificas para una miopatia mitocondrial porque si tú realmente lo piensas y no tuvieras dudas (experto en miopatia) mandarías biopsia muscular y estudio de ADN mitocondrial ...yo creo que no está seguro y nos ha mandado esas pruebas a ver si volvemos para quitarse de encima un caso dudoso .

Yo voy a intentar conseguirlas por privado y SS a ver qué me encuentro nada más por verle otra vez la cara y que me diga realmente lo que opina porque lo ya sé es que NO CREE en Sfc/EM , FM ,SQM e intestino permeable .

[coco]

¿Cuando este doctor diagnostica miopatía mitocondrial pauta un tratamiento con algún potencial o te pone otra etiqueta (consecuencia de la EM) y vuelves a casa con la cartera menos llena y sin ningún beneficio? No me suena haber leído tratamientos. Ojalá me equivoque...

[Aquiencadiz]

¿Cuando este doctor diagnostica miopatía mitocondrial pauta un tratamiento con algún potencial o te pone otra etiqueta (consecuencia de la EM) y vuelves a casa con la cartera menos llena y sin ningún beneficio? No me suena haber leído tratamientos. Ojalá me equivoque...

Dice que no tiene cura a día de hoy, el tratamiento paliativo y para no empeorar que me ha mandado a mi :

-6 comidas al día hipocaloricas y sanas.
- evitar estrés de cualquier tipo.
-100 mg de ubiquinol 1 cada 8 horas
-Andar 45 min al día si se puede .

Y que dejará de tomar todos los suplementos hasta que me hiciera las analíticas y la prueba del tilt test .

Analítica:
Lactato , piruvato , amonio, B12, vitamina D, ácido fólico, aldolasa y CPK.

Cuando se las lleve ya me dirá algo supongo.

[coco]

Gracias.

Entre que "no cree" en la EM (¿será terraplanista también? ) y manda andar 45 minutos... otro doctor a evitar bajo mi particular criterio (y el de la ciencia).

Claro, la cosa es que si la EM no existe ¿cómo pretendemos que la sepa tratar?

Si la EM "existiera" y él tuviera un poco de idea pautaría ejercicios anaeróbicos, breves pero "explosivos" para aumentar el número de mitocondrias, y no mandaría comidas hipocalóricas. Mientras que el metabolismo de los carbohidratos produce 36 moléculas de ATP de una molécula de glucosa, el metabolismo de las grasas produce 48 moléculas de ATP de una molécula de grasa dentro de las mitocondrias. Y lo de las 6 comidas, como si nos sobrara energía para estar a todas horas haciendo la digestión (salvo casos de hipoglucemia).

[coco]

¿Para qué manda el Tilt Test? ¿Con qué medicamentos trata el POTS? Aún no he dado con un doctor en España que se haya leído un simple PDF resúmen de Dysautonomia Internacional y esté dispuesto a probar opciones hasta dar con la que funciona en el paciente. Recuerdo el caso de Laura Alonso, me dijo que si no me desmayaba no había que tratarlo con fármacos . ¡Qué bien se ven los toros desde la barrera!

[Aquiencadiz]

¿Para qué manda el Tilt Test? ¿Con qué medicamentos trata el POTS? Aún no he dado con un doctor en España que se haya leído un simple PDF resúmen de Dysautonomia Internacional y esté dispuesto a probar opciones hasta dar con la que funciona en el paciente. Recuerdo el caso de Laura Alonso, me dijo que si no me desmayaba no había que tratarlo con fármacos . ¡Qué bien se ven los toros desde la barrera!

Me manda el tilt test porque le dije que tenía taquicardias posturales ....
Espero que todo esto sirva para algo ...ah por cierto me ha diagnosticado SPI y que por eso no tengo sueño reparador pero tampoco me ha mandado nada

[Japablanta]

Parece una fotocopia de todo lo que me dijo a mi, aunque a mi me dijo que “andar, lo que pudiera”
Siendo objetiva y a día de hoy, a toro pasado, sin estar desbordada y desesperada por la situacion, como en aquel momento, mi análisis de la consulta es el siguiente:

1. No me parece normal mandar pruebas diciendo que las pida a mis médicos y que éstos “no suelen poner problemas”. Si usted quiere que me haga las pruebas, deme los volantes. Porque queda muy bonito decir “yo te creo” pero pide las pruebas a tus médicos que no te creen por mucho que le digas y mucha info.que le lleves de internet...

2. Estuvo 3-4 horas de consulta, incluso hizo un descanso para fumar( nunca me había pasado).

3. De estas 3-4 horas todo muy repetitivo y con muchos tiempos muertos. Se le borró todo el informe del ordenador y tuvo que hacerlo de nuevo. No se, todo muy ambiguo y surrealista.

Con todo esto, no quiero decir que el hombre no sea profesor ni médico ni que no sea experto en miopatia mitocondrial, pero para mí , (mi percepción) fue como el que “tiene un tío en Alcalá, ...”

A finales de octubre tengo cita con Ceacero, espero que el viaje a Madrid merezca la pena, mientras sigo con ivabradina ,bajando la venlafaxina y tirando...

Espero q sirva.

Bueno espero q sirva