Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

[Notjustfatigue]

Empático, deotológicamente impecable, generoso, valiente.... Los adjetivos se me quedan cortos para describirle....


Infinitas gracias por poder contar con profesionales de tal envergadura. Muy orgulloso de tener un médico así a nuestro lado!!!.


Un vez más, como en anteriores ocasiones, gracias desde lo más profundo de mi corazón, Doc.

[Ari]

Creo que sería muy importante conseguir también el posicionamiento público del Dr. Alegre. Supongo que igual alguien estará en ello.

Alguno sabéis algo de este tema ? @Matallana

[Dandelion]

De momento, que yo haya visto, Joaquim ha realizado esta carta, Antoni comentó su rechazo en una entrevista en la radio (espero que también lo haga por escrito) e Isasi ha grabado un vídeo con Afibrom.

[cala60]

A ver si poquito a poco comenzamos a saber de mas posicionamientos.
Y lo que acaba pasando al fin con la guia.
Acabo de enviar e-mail de agradecimiento a Fernàndez Solà.

[Matallana]

Buenas noches,

En un post reciente de la CONFESQ explicamos:
MÉDICOS QUE NOS APOYAN... Y A LOS QUE AGRADECEMOS SU TRABAJO Y POSICIONAMIENTO AL LADO DE LOS PACIENTES.
✔ El Dossier de Informes Médicos que ha servido como base para la reclamación al Ministerio de Trabajo está firmado por los doctres/as: E. Martín, A. García Quintana, JC. Segovia y J. López-Silvarrey, P. Muñoz Calero, J. Fernández Solá y M. Rodríguez Gimena.
✔ A la reunión con el INSS nos acompañó la Dra. M. Rodríguez Gimena, que fue contundente y muy clara sobre nuestras enfermedades.
✔ En la Jornada que organizó el INSS para médicos defendieron con brillantez y evidencias científicas estas patologías la dra. A.García Quintana y los drs. J. Márquez y JC. Segovia.
✔ En este post encuentras apoyos explícitos compartidos con los pacientes y en redes. Leelo.
✔ Y ya son 13 los médicos que han firmado su adhesión a nuestra reclamación al INSS, entre 44 profesionales de distintos campos.
Pueden ser más si tú les envias este FORMULARIO DE ADHESION: https://docs.google.com/…/1FAIpQLScMCA_ ... …/viewform

http://confederacionssc.es/?p=26114&fbc ... gDXRxRGhw0


Por otra parte, aquí encontrais todas las asociaciones que se han adherido a la solicitud al Ministerio de Trabajo:
http://confederacionssc.es/?p=26100

Finalmente, colgamos una nota acerca de la Jornada organizada por el INSS el 3 de abril.
Hoy 3 de abril se ha celebrado una JORNADA DE DIFUSIÓN MÉDICA de nuestras patologías ORGANIZADA POR EL INSS, con el título 'Actualización en la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad'.
Como explicamos en el Boletín que se adjunta al post, las Asociaciones de Pacientes nos negamos a participar ni respaldar este evento mientras la Guia siguiera vigente. No obstante, si recomendamos médicos especialistas como ponentes, participando finalmente la Dra. García Quintana (em/sfc), el Dr. Márquez (sqm/ehs) y el Dr Segovia (espiroergometria para fibromialgia y em/sfc). Además han participado los jefes de Reumatología del Hospital Clínico y Ramón y Cajal, dos médicos inspectores del INSS, una representante de la SEMG, una especialista en Medicina del Trabajo y una Terapeuta Ocupacional.
Estamos pendientes de que médicos que han acudido a esta Jornada nos hagan un resumen con los temas principales tratados en cada ponencia.
En una 1ª valoración, nos cuentan que, pese a que en nuestra reunión con el INSS se quedó en no relacionar la jornada con la Guia, finalmente sí se ha referenciado, tal y como imaginábamos; y en concreto en la ponencia de la SEMG se ha nombrado el trastorno somatomorfo. Sin embargo, nos adelantan que la intervención de los médicos especialistas recomendados por las asociaciones de pacientes ha tenido muy buena acogida, y que han estado brillantes, presentando evidencia científica y pruebas contundentes que demostrarían la organicidad de estas patologías, así como la existencia de pruebas que podrán aplicarse en la valoración de su grado de incapacidad.


Estamos agotadas/os, pero ahí seguimos, preparando nuevas acciones, un contradocumento, tratando de mantener informado a todo el mundo, echando cuentas... ireis viendo. Mientras hay que seguir pidiendo apoyos.
Cuidaros mucho

[Ari]

Mil Gracias @Matallana por tu trabajo maratoniano y a TODOS los profesionales que se están implicando en esta causa.


Y ahora como bien dice Maria Es tiempo de SUMAR apoyos !!!

Cuídate tú también mucho.

[Maria JL]

@Matallana, muchisimas gracias.

[Ari]

Compis este tema ha saltado fuera de España y he intentado explicar brevemente de que va.

https://www.s4me.info/threads/spanish-p ... -ehs.8967/

He solicitado ayuda también a profesionales de todo el mundo que quieran apoyarla. Esto nos dará más fuerza.

[Náufrago]

BRUTAL @Ari !

[Mar2]

Bravo, compañeras y compañeros de fatigas! Sois gente muy formada, implicada... Conseguiremos mucho!

[cala60]

Muchisimas gracias Ari.

[Dandelion]

Oleeee @Ari !!!!

[veronique]

Excelente @Ari!!!!

[Notjustfatigue]

Gracias @Ari!!! Good job!!!

Hoy estoy bastante hecho polvo (todavía peor de lo habitual, que no es poco) y tengo que preparar documentos e intentar descansar al máximo para ir al médico a Barna el martes, pero te he contestado en el hilo de S4ME con alguna sugerencia que creo que es interesante y con contactos.

Siento no poder implicarme más. Cuando recupere del viaje, contad conmigo para difundir a nivel internacional (no tenía claro si se pretendía conseguir apoyo "de fuera" y le había dado máxima difusión por España, pero no lo había hecho fuera).

@Ari ¿Sabes si se ha hecho lo mismo en PR?. En caso contrario, en cuanto recupere del viaje, si es preciso, yo abro un hilo similar y vamos recopilando más support.


Un abrazote y gracias por el curro!!!

[Elpis]

Qué grande, @Ari !

Muchísimas gracias por tu esfuerzo!

[Ari]

Muchas Gracias a todos

Mañana hablamos mas a ver si alguien está interesado en echar una mano en algunas de las traducciones .

Y despúes hacer un Mailing o dejar que sea David Tuller el que lo organice no sé?

Buenas noches a todos que estoy KO espero no haber dicho muchas tonterías , que es mi hora PINK

Abrazos

[Mar2]

Mirad que buenas noticias llegan desde Extremadura:

http://www.extremadura7dias.com/noticia ... UeMeQYFmM8

[Ari]

Gracias @@Mar2 , la verdad es que estoy sorprendida

Lo que corrobora que conocen cuál es la situación de los enfermos pero no quieren retirar la Guía. Es eso Prevaricar ??

[Dandelion]

Es lo que ya se comentaba: una cosa depende de Trabajo y la otra de Sanidad que además está transferido a las CCAA... lo que suena a cachondeo: los medicos de un Ministerio piensan así y los del otro piensan asá...

Claro, que ya sabemos que no es un asunto de "pensar" sino de pasta.

[Sanat Kumara]

Gracias @@Mar2 , la verdad es que estoy sorprendida

Lo que corrobora que conocen cuál es la situación de los enfermos pero no quieren retirar la Guía. Es eso Prevaricar ??

Conocen la situacion de los enfermos desde hace muchisimos años y por supuesto que es prevaricar y cosas peores.Sabiendo esto todavia algunos enfermos tienen dudas para denunciar a esta gentuza?