¿Pero, esto qué es?

[Ana g.]

Hola,
He dejado por ahí alguna pregunta, pero mejor os lo cuento en bloque a ver si alguien puede aconsejarme algo.
A mí, un reumatologo, en 2007 me diagnostico SFC, hoy tengo 43 años, pero en aquel entonces todo era como muy nuevo, un neurólogo en Toledo me dijo que jamás me creyese eso, que esa enfermedad no existía.
Cierto es que tengo muchas enfermedades:
-Endometriosis (que ya me produce un desgaste del que ya no me recupero)
-Gastritis crónica atrofica autoinmune (tengo que pincharme la B12, he preguntado en el foro si existe vía intramuscular un B12 que no sea cianocobalamina), tengo que biopsiarme el estómago cada año.
-Proceso estiloideo, ya tengo operado el izquierdo, lo que me produjo una neuralgia, que está controlada, pero en el lado derecho ya tengo el ligamento estiloideo completamente calcificado.
-Disfuncion cráneo mandibular.
-Estéatosis hidatidica.
-Asma alérgico.
-Tengo un nódulo tiroideo, que tengo biopsiar en breve otra vez, para descartar cáncer.
.... Sinceramente ya no sé si se me olvida algo...

El miércoles pasado estuve con la doctora Ceacero... Y me dice que además ¡estoy en situación prediabetica!!

En estos tres últimos años es cuando ya veo que no puedo más, tengo que trabajar y estudiar y hay días en los que me desoriento, me pierdo, de repente se me olvida conducir, me bloqueo y no puedo encontrar algo que tengo delante..
Todo es un caos, incluso me he visto en la situación de tener que tirarme al suelo, así de manera literal, estoy sola y necesito trabajar y poder estudiar para seguir trabajando... Mi reumatologo dice que estoy loca que hacer eso para mi es imposible.
La Dra. Ceacero me dice que no me estrese más que no lo voy a soportar y me dice que valore la posibilidad de ir a ver al dr. Mazzuca.
Me insinúa comenzar con las pruebas, para en un momento determinado (ella cree que más pronto que tarde) tenga que luchar por la incapacidad, pero como ella intuye que yo no acepto la situación no me lo dice claramente.
Me pide que me haga los test neurocognitivos con Manuel Oliva y que me vendría bien tratarme con él (porque cierto es que me estoy volviendo loca de manera literal) pero veo que todos os las hacéis con el dr. Del Álamo.
También me dice que me haga las pruebas físicas en Sannus clínic. Con José Carlos Segovia.
Yo no tengo ni idea de por donde comenzar, la doctora no me ha diagnosticado, no sé si para ello tiene que tener las pruebas, no sé qué hay que hacer, cómo es el proceso que hay que andar, no quiero seguir destrozandome (tomo modafinilo para poder trabajar, soy ingeniera y mi trabajo me exige agilidad y rapidez mental y además me requiere esfuerzo físico, tengo que hecer inspecciones en campo que a veces no sé ni como las hago, y le pedí al reumatologo subir la dosis para poder afrontar la oposición, soy interina) no quiero verme dentro de unos años en el paro, sin recursos y sin haber hecho lo que quizá tendría que estar haciendo Ya.
La verdad es que tengo mucho miedo, y veo que hay que tener muchos recursos para afrontar esto y yo lo único que tengo en la vida, y no sé hasta cuando, es mi trabajo.
Siento haberme extendido tanto, pero a ver si alguien me puede orientar en base a vuestra experiencia con pasos lo más certeros posible.
Gracias.

[men100]

Yo lo que haría sería empezar a gestionar la incapacidad porque si no vas a acabar peor. Forzar nunca es bueno en nuestra enfermedad.

[Ana g.]

Gracias por tu respuesta, llevas razón, no tengo capacidad de aceptación, en ningún aspecto de mi vida, cometí la barbaridad de someterme a una fecundación in vítro, horrible y fallida que me dejó más muerta que viva, de la que no me recupero y terminé con múltiples secuelas, por no ser capaz de aceptar que yo no puedo cuidar de nadie, ni tan siquiera de mi misma.
Quizá por eso, como Ceacero ve que soy capaz de dejarme la vida en una de mis inspecciones de campo antes de aceptar que va a ser que no puedo con ello, me recomienda el psicólogo y a su vez eso me estresa por el dinero... Y entro en parálisis.
No obstante, tampoco sé cuáles son los pasos a seguir para la incapacidad, entiendo que hacerme las pruebas ¿pero con quien me recomienda Ceacero? Necesito apoyarme en vuestra experiencia para optimizar al máximo mis recursos.
Gracias. Que duro es esto.

[men100]

Es duro, pero yo creo que lo primero que tenemos que hacer es aceptarlo y asumirlo. Solo así podrás tener calma para estabilizar la enfermedad y poder ir tomando tu camino de pruebas/tratamientos ya que cada caso es único. Supongo que no se puede ser feliz si no eres capaz de asumir que hay cosas que no depende de ti y te ha tocado lidiar con ellas. Aceptarlo da paz mental, que también es muy necesaria.

Para el tema de la incapacidad lo mejor es ir a un abogado que tenga garantías. Creo que hay varios hilos en el foro hablando de eso e incluso creo, si no recuerdo mal, que en la asociación SFC-SQM te echan una mano.

[Ana g.]

Muchísimas gracias @men100, sin duda llevas razón y calma es lo que necesito, empezaré por la asociación.
Gracias, de veras.

[Notjustfatigue]

@Ana g.,

Lo que te puedo recomendar en tu caso,


- Lo primero de todo (siento si te resulto algo brusco en las formas, pero créeme que yo estaría muy agradecido de que me lo hubiesen dicho tan clarito o haber hecho caso de otras experiencias de compis del foro), tienes que parar YA. Tienes un grado de SFC lo suficientemente alto como para tener que estar enmascarando tanto la fatiga como probablemente bastantes brotes de PENE/PEM con modafinilo. Si no paras YA, el final va a ser el mismo pero MUCHO peor. Me explico. Desgraciadamente, por lo que cuentas, todo apunta a que no vas a poder seguir trabajando. La diferencia puede ser entre no poder moverte casi de casa y tener bastante dificultad para las AVD, a no poder moverte casi de la cama y tener MUCHÍSIMA dificultad (o total imposibilidad, dependiendo de lo que fuerces y de la progresión de la enfermedad) para las AVD.


Sé que es MUY duro. Lo viví bastante simétrico (trabajando, estudiando a la vez, con un presente laboral bastante decente y un futuro muy prometedor), etcétera, pero cuanto antes lo asumas y "cojas el toro por los cuernos", mejor va a ser la cosa (o como poco "menos peor")



- YO me haría SIN DUDA la ergoespirometría con la Dra. Andrea Suárez de Labsport y me haría SIN DUDA la neurocognitiva con el Dr. Del Álamo:

Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo". viewtopic.php?t=4289

Ahora, la Dra. Suárez da la opción de hacer la prueba en un día o repetirla en dos. Te recomendaría hacerla en dos y la segunda hacerla cuando notes el pico de PENE/PEM (y, si no lo tienes claro, YO me la haría a las 48h. ya que es un "tiempo medio" y casi te garantizas sí tener agotamiento postesfuerzo, cosa que repitiéndola a las 24 horas corres el riesgo de que no).



- https://www.youtube.com/watch?v=-6AJ9LFjmPY



- YO me haría la valoración neurocogntiva con el Dr. Alfredo del Álamo:

Buenas,

Es MUY completa.

Se apoya en diferentes pruebas:

Entrevista personal.
Un protocolo especial de valoración.
Batería de exploración neuropsicológica "Programa Integrado de
Exploración Neuropsicológica Barcelona" (PIEN-B).
Cuestionario de impacto.
Una escala de inadaptación.

Algunos de los subtests del PIEN-B son similares al WAIS-III y otros difieren:

http://www.test-barcelona.com/es/

Como te ha comenado coco, te repite toda la batería del PIEN-B una segunda vez para objetivar fatiga o caída de rendimiento en alguna de las pruebas,así como posibles bloqueos que puedas tener en la segunda.

Por las referencias que tengo, también es muy buena opción Javier Tirapu, pero creo que sigue de baja.



- Yo no me crearía falsas expectativas ni esperaría el milagro de Lourdes. No pongo en duda la calidad y la profesionalidad del Dr. Mazzuka (sobre todo porque no tengo demasiadas referencias de él), pero si pudiese curar el SFC habría referencias en todos los foros del mundo y, desgraciadamente, no es así, el "crónica" es por algo.



- IMHO es importante el formar parte del movimiento asociativo. En este sentido, como te han comentado anteriormente, la labor de SFC-SQM Madrid a nivel nacional es impecable. Tienes muchísima información y te ayudan en lo que necesites.



- Contactaría DESDE YA con un abogado ESPECIALISTA (y recalco lo de especialista porque es muy importante que lo sea). Hay varios que funcionan muy bien. Unxs te podremos recomendar a "Pepito" y otrxs a "Manolita", pero en realidad son relativamente poquitos y a poco que busques en el foro y/o pidas info. a algún(a) compañerx, verás que opciones hay y podrás valorarla. Si no te convence ninguno con lo que leas, ponte en contacto con unos cuantos, habla con ellos y mira a ver quién crees que te puede llevar mejor, quién te inspira más confianza, con quién tienes más "feeling", etc. Again IMHO es MUY importante ponerte en manos de alguien en quien confíes plenamente y con el que puedas establecer una relación de confianza (valga la redundancia).



- Vete pensando en quién quieres que sea tu perito médico (es importante también que sea alguien de tu confianza y con quien puedas establecer una buena relación) y háblalo con el abogado que escojas. Desgraciadamente también son poquitos y cada uno de ellos está más acostumbrado a trabajar con unos u otros abogados. El hecho de que perito médico y abogado se entiendan bien, hayan trabajado juntos previamente, etc, es también un factor importante a tener en cuenta.


- Como te ha comentado el compi @men100 , es muy importante la aceptación y darte un tiempo para pasar el duelo. Es normal tenerlo (sería de locxs que no afectara el tener que aceptar que tu vida como la concebías y la tenías planeada ya no va a ser así), pero también es normal pasarlo. En tu caso, por lo que comentas de los problemas de aceptación de ti misma en general, yo me pondría en manos de un profesional psicológico. No tengo referencias directas ni tan siquiera estoy 100% seguro que pase consulta (imagino que sí), pero estoy seguro de que en el caso de que lo haga, el Dr. del Álamo es de los mejores profesionales que te podrían ayudar a aceptar el SFC y pasar la fase de duelo.


Un abrazo y muchos ánimos compañera,


STAY STRONG!!!

[Mar2]

Del Álamo no pasa consulta.

[Isasa]

Estoy totalmente de acuerdo, con las informaciones, que dan los compañeros..
Solo quiero añadirte, que en Toledo yá hay Asociaci
ASFSQM Castilla la mancha...Que está asociada a SFCSQM MADRID...Que su presidenta y secretario, están en Toledo
Que puedes ponerte en contacto con ellos...
Si tienes, Seguro en tú piso ( debes mirar si te cubría los gastos de abogados )’
. Estas cosas debemos saberla

SFCSQMcastillalamancha.com

[Ana g.]

Os agradezco vuestras respuestas, muchísimo, de verdad. Lo primero que haré será ponerme en contacto con una asociación.
Lógicamente, me agobio, porque he pasado por un divorcio durisimo, estoy sola, y ahora mismo sólo tengo el dinero que gano con mi sueldo, nada más, lo poco que pueda obtener de la liquidación de bienes gananciales no sé ni cuando será (no mucho) ni cuando llegará, tampoco tengo casa, ni seguro, sólo mi seguro médico que podré seguir pagando mientras trabaje. Todas estas pruebas, abogados, peritos... Cuestan mucho dinero, mucho y no lo tengo, eso hace que me agobie más.
Mi prioridad es mejorar\eliminar mis dolores de endometriosis que cada vez me incapacitan más y gracias a la EM no me termino de recuperar de los episodios de dolor insoportable, si el DIU hormonal no funciona, hay que pasar a cirugía y de las cirugías no os quiero ni decir lo que tardo en recuperarme, si me recupero.... Y biopsiar mi nódulo tiroideo para descartar el cáncer... Son muchas, muchas cosas. El más difícil todavia, existe.
Hace ya muchos años que sé que jamás volveré a estar sana.
El problema de este sistema es que lo primero que tienes que asumir es que si no tienes dinero y te pasa algo así te morirás de asco. Sin duda.

[Ana g.]

@Notjustfatigue @Isasa
Gracias mil por vuestras aportaciones, hoy estoy más tranquila que ayer, es que tengo mucho miedo, muchísimo miedo a estar sola y quedarme sin los pocos recursos que ya me quedan.
He estado mirando la asociación de Castilla la Mancha, la web no funciona, tendré que enviar un mail. Espero que funcione bien, aquí en C. Real hay una que se supone que es de fibromialgia y SFC, pero fui a una Jornada en la universidad y realmente sólo abordan fibromialgia, de SFC sinceramente nada de nada, me decepcione un montón.
Por otro lado, el otro día tuve que ver al abogado que me lleva la liquidación de "no bienes" , y se lo comenté, es uno de los mejores bufetes de C. Real, me estuvo explicando el proceso (Ellos han ganado casos de fibromialgia, pero no conocen la EM).
Lo vi todo tan negro...
A lo que voy, yo lo máximo que me puedo desplazar es a Madrid y si no quedase otro remedio y fuese algo importantisimo a Barcelona en AVE, pero eso ya implica alojamiento.. Opción rémota.
En 2007 un REUMATOLOGO (que también trabaja en la SS) al que había ido previamente por una trocanteritis bilateral, después de hacerme muchas analíticas, me dice en un informe que tengo SFC, no creo recordar que pudiese grado en aquel entonces, ahora no lo pone.
Este mismo es el que me propone tomar modafinilo. Cuando hace poco le digo que he ido a una internista a Madrid no le hace mucha gracia y cuando le hablo del tema de la incapacidad se echa las manos a la cabeza, pero al mismo tiempo se echa las manos a la cabeza cuando le digo que con el modafinilo apenas cubro la Jornada laboral y que necesito estudiar la opo por las tardes y me dice que con la enfermedad que tengo no voy a ninguna parte.... ¿Por qué se echa las manos a la cabeza entonces con lo de la incapacidad?
Mi abogado (que no tiene por qué ser este el que lleve lo de la incapacidad) me fijo que debería intentar que me viesen todas mis enfermedades en la SS, (volver a eso para mi es un infierno, porque tantas veces me han tratado como una loca.. aunque bueno, ahora para la mayoría de esas locuras tengo una explicación física o Química que Ellos no supieron/quisieron encontrar).
También me dice que tengo que ir cogiendo bajas en el trabajo, algo que realmente evito cogiendo vacaciones por miedo a que al ser interina me echen.
Total, que yo solo tengo un papel de un reuma que dice entre otras cosas Juicio clínico SFC.
¿Cómo se sigue? La Dra. Ceacero a mi no me ha diagnosticado, no sé si para ello necesita las pruebas neurcognitivas y las de esfuerzo...
Si existe algún hilo donde saber como empezar y continuar, por favor remitidme a él.
Perdón por el rollazo y muchísimas gracias.

[coco]

La doctora Ceacero entre una cosa y otra pauta unas 20 pruebas antes de extender un diagnóstico. Que yo sepa, es la única persona en España que hace las cosas bien cara a diagnóstico.

[Ana g.]

@coco
Hola Coco, me hice todas las que me pidió la primera vez, me faltarían las que no entran por Sanitas, la neurocognitiva y de esfuerzo (perdón que no sé exactamente como se llama la prueba ahora mismo) en 48 h.
Pero me dijo que esas, cuando yo viese.
Esta última vez que he ido no me ha pedido ninguna prueba, que cuando vuelva en junio me pedirá de nuevo las analiticas, punto.
Me deriva a un endocrino por el estado prediabetico que ella ha detectado.
Ni una sola prueba más, bueno sí, todas las que me pueda hacer el Dr. Mazzuca..... Por eso pregunto ¿cuando diagnostica la Dra. Ceacero?
Me dice que vaya preparando lo de la incapacidad y que vaya al Dr. Mazzuca.... ¿Será que sólo necesita esas dos pruebas privadas?
Estoy muy perdida
Gracias!!

[coco]

No te preocupes que ella es muy accesible. Coméntale tu preocupación. Si espera a tener esas pruebas para un diagnóstico tampoco sería descabellado. Ten en cuenta que los criterios contemplan PEM y trastorno cognitivo y esmerarse en tener un diagnóstico lo más completo posible es un acierto. Después que tengas todas las pruebas te tocará ir al Clinic probablemente por asuntos legales, es lo que hay.

Mi opinión personal es que si el dinero te lo permite hayas ya la ergo con Andrea Suárez sí o sí, no tires el dinero por favor. Y la cognitiva con Alfredo del Álamo. Así estableces un nivel de afectación y quizá en el futuro si empeoras puedas repetir pruebas y demostrar en juicio ese empeoramiento o al menos cronicidad. Un segundo test cognitivo con Javier Tirapu sería lo óptimo.

Otra opinión: si las pruebas concluyen que mereces una incapacidad permanente centra tus esfuerzos en eso. No gastes mucho dinero en tratamientos. Puede que ese dinero te haga falta para comer el día de mañana.

[Ana g.]

Muchísimas gracias @coco. Es lo que me dijo Ceacero, pero recomendandome otros profesionales, que por cierto no aparecen en el Foro. Pero si es con los profesionales que mencionas con los se han obtenido resultados, lo iré consultando, es importante ir al grano.
Gracias mil