@Candela
Raquel, te reitero mi agradecimiento
y mi admiración por tu comprometida y bien informada labor de divulgación 
No llegué a contar aquí ciertas barbaridades que me dijeron varios médicos porque leí tarde tu primera solicitud. Pero voy a comentar alguna, por si acaso te sirve para futuras charlas:
1.- Llevaba algún tiempo enferma y tres meses encamada absolutamente hecha polvo, habiendo adelgazado 12 kg en siete semanas (estando bien alimentada y en reposo absoluto), necesitando ayuda para prácticamente todo, pudiéndome desplazar sólo en silla de ruedas con mucha dificultad para tolerar siquiera la postura sentada durante más de 10 o 12 minutos. Y, tras insistirle muchísimo a mi médico de AP, me derivó por fín a una Neuróloga de la S.S..
Pues esta "señora" mostró su enorme profesionalidad diciéndome que "dejara de fingir y de hacerme la víctima"
que su tiempo era muy valioso y que tenía que dedicárselo a personas "realmente enfermas con cosas reales, como Esclerosis múltiple". Esto después de que mi pareja le explicara cantidad de síntomas neurológicos y físicos. Cuando, haciendo un gran esfuerzo, le dije que esta enfermedad estaba clasificada por la OMS como neurológica, se rió en mi cara, se burló y me habló con total desprecio. Haciendo gala de una enorme empatía, digna sin duda del juramento hipocrático, señaló airada el manillar de la silla de ruedas y le dijo a mi pareja que me sacara inmediatamente de la consulta. Salí llorando de impotencia, sintiéndome humillada y despreciada como si ni siquiera fuera un ser humano digno de atención. No tuve ni fuerzas para poner una queja por escrito (mi pareja tampoco, porque tenía que ir a trabajar además de atenderme y ambos nos quedamos en shock). Empeoré aún más y tuve una recaída de grado IV/IV muy severo que duró varios meses.
2.- Otro, de Medicina Interna y también de la S.S., no se burló abiertamente ni mostró la absoluta falta de piedad de la anterior, pero no le prestó la más mínima atención a ninguno de los síntomas que le expliqué. Se limitó a decirme en plan condescendiente, sonriendo con sorna desde las alturas de su status divino que "es que tú buscas demasiado en internet y tienes que dejar de hacerlo, eh?. Si yo me pusiera a buscar, también acabaría encontrando muchas cosas"
. A este fui capaz de responderle que, efectivamente, se veía que buscaba poco, que tal vez le vendría bien actualizarse e informarse sobre enfermedades existentes de las que parecía no saber nada. El tipo me miró así 
3.- En otra ocasión, al principio de la enfermedad, cuando sólo me habían diagnosticado FM (siendo un cuadro clarísimo y muy severo de SFC/EM) un Reumatólogo de la S.S. que hasta ese momento se había mostrado como una persona bastante razonable y empática en la consulta, se coronó diciéndome que tal vez debería plantearme tener un hijo
porque conocía varios casos de mujeres a las que les habían desaparecido todos los síntomas después de ser madres 
porque era como "una necesidad biológica" 
. Me quedé muda 
En fín
Estas faltas de respeto, toda la variada gama de maltrato y los reiterados atropellos de los derechos civiles más básicos que venimos sufriendo los enfermos de EM/SFC son inhumanos e intolerables. Sería inconcebible que se dieran ante pacientes con cáncer avanzado, con EPOC, con insuficiencia renal grave o con esclerosis múltiple, por ejemplo. Entonces, por qué con nosotros sí???...
Cómo es posible que, además de sufrir una enfermedad tan grave, discapacitante, penosa e incurable, tengamos que seguir aguantando la ignorancia médica, la desidia/malevolencia institucional y estas increíbles faltas de respeto y de empatía?... Desgraciadamente, en 2.018 esto sigue existiendo y sigue siendo invisible (y aún hay mucha gente que no lo cree cuando lo cuentas).
Lo que está claro es que somos auténticos supervivientes, eh?
Si el Santo Job hubiera sufrido EM/SFC... no habría llegado a santo, porque se habría rendido antes fijo 
. Nos ha tocado un camino brutalmente duro que nos exige una fortaleza de ánimo supra-humana 
Hay más burradas... pero ya lo dejo pá otro rato, que he tardao casi tres días en escribir este mensaje
Un gran abrazo para Cande
y otro enorme para tí Mucho ánimo para todos, compañeros!
