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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 22 Sep 2020, 23:50


Gracias Paco, se ve interesante. Hace tiempo leí que hay una relación entre la fibro y una t3 baja, pero en las analiticas no te miran la T3 libre. Y la medicación que se suele recetar solo lleva T4.
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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 25 Oct 2020, 02:34


He escrito a un abogado por el tema de la pensión. No tengo ninguna esperanza, con las pocas pruebas que tengo y la crisis que hay; no pagan los ERTOS no creo que me paguen a mi. Además, parece que al gobierno solo le importan los enfermos de covid, los demás apenas tenemos derecho a una llamada de telefono de nuestro médico, y eso con suerte. Pero bueno, por preguntar que no quede.

Voy a probar este protocolo:

http://www.cinak.com/editions/articles_ ... nd%20c.pdf

Si no funciona, o tengo que dejarlo (porque me suba mucho la tensión, por ejemplo), me pasaré al protocolo Coimbra. Si funciona alguno me pasaré para informar.
Última edición por Elisa Maza el 25 Oct 2020, 05:22, editado 1 vez en total.
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trastevere
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Mensaje por trastevere » 25 Oct 2020, 05:17


Hola Elisa, yo para la SQM llevo mascarillas ffp2 o ffp3. Me van bien la marca moldex, se pueden encontrar en tiendas de ropa y material laboral.

Así de otro tipo estan las que llevan filtros de carbón activo , las de la marca respro y algun otro más hay.

Todo esto te Lo digo por sí te sirve para intentar prevenir la SQM, igual hasta te alivia algún síntoma que pudiera estar enmascarado por estar en contacto con químicos.

Mucho ánimo

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Mensaje por Elisa Maza » 27 Oct 2020, 22:49


Gracias.

Dejo esto aqui porque estoy muy cansada para buscarle un sitio mejor:

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Mensaje por Elisa Maza » 02 Dic 2020, 01:32


Mi médica me llamó para darme el resultado de mi última analítica. Como no te dan hora ni nada, me pilló en el corte inglés comprando una estufa :wtf: y no tuve tiempo de pensar en lo que quería decirle. Esto de las consultas telefónicas es una mierda. Pues va y me dice "¿tienes muchos dolores, no? te ha salido un marcador de la inflamación muy alto, te voy a enviar al reumatólogo" :facepalm: Cuando la conocí el año pasado ya le dije que tenia muchos dolores (mi antigua médico se jubiló y esta es nueva), pero como no salió en la analítica, no me hizo ni puñetero caso :clap: Si me hubiese enviado el año pasado, ya me habrian visitado, pero ahora, como los médicos no visitan, no me envia a mi, envia la analítica, con una nota explicando los sintomas, y el reumatologo me diagnosticará por telepatia, supongo :goofy:

Mi abogado no da señales de vida. Otro que tal, que no recibe visitas y lo hace todo por email. Yo tengo que coger cada dia el tren por el salario minimo y estando enferma, pero la gente de clase alta como médicos y abogados, que cobran un pastón, se encierran en sus consultas como Rapunzel en la torre, y que se mueran los pobres :roll: Le he escrito a ver que pasa.

Ahora estoy tomando: zeolita para los metales pesados. Para no tener alguna deficiencia de vitaminas, como la analitica sale muy cara, las tomo todas (A, B complex, C, D3, E y K2), más los minerales básicos (yodo, magnesio, selenio, zinc y hierro). Lisina para la hipertensión, melatonina para dormir, niacina para la ansiedad... creo que no me dejo nada.
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Mensaje por Elisa Maza » 20 Dic 2020, 18:02


Estoy viendo La Marató de TV3, que recogen dinero para investigar enfermedades, y claro, este año va sobre el covid. Me da rabia cuando hablan del "covid persistente", como si fuese una enfermedad nueva, nunca vista, y no la fatiga crónica de toda la vida. Como si nosotros no existieramos. Ha salido una mujer que antes corria media maratón, y ahora "solo" corre 5 km, y dice que la enfermedad le ha destrozado la vida. Lo único que yo he hecho hoy es ducharme, y estoy agotada...

He estado leyendo sobre el Gcmaf. Parece que funcionaba, y por eso está prohibido...

Por cierto, a lo mejor habeis visto en las noticias la chica que la policia ha electrocutado con un taser a la puerta de un ambulatorio. Pues es mi ambulatorio. Parece que discutió con la doctora, y no se le ocurrió otra cosa que llamar a la policia, y a la policia no se le ocurrió otra cosa que liarse a descargas electricas con ella. Yo no discuto con los medicos, les dejo hablar y luego hago lo que me da la gana. Si no me van a ayudar, por lo menos que no me rematen.
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Mensaje por Elisa Maza » 20 Dic 2020, 18:55


Dedicado y los que nunca se rinden:

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Mensaje por Elisa Maza » 02 Ene 2021, 21:41


En Nochebuena fui a cenar con unos amigos (sí, ya sé que estaba prohibido), y 10 días después aún me dura el PEM. Pasé Navidad y San Esteban literalmente rabiando de dolor, y lo único que he hecho es pasar una tarde sentada charlando, en vez de tumbada...

Estoy desarrollando incontinencia, lo que me faltaba ya. Hace tiempo que llevo compresa las 24 horas porque goteo, pero se está volviendo exagerado. No he visto nada sobre el tema en el foro, así que voy a buscar en San Google.

Y nada, esperando en marzo la visita con el reumatologo, a ver si me diagnostica y me dan la baja o algo porque tratamientos va a ser que no.
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Mensaje por Elisa Maza » 12 Ene 2021, 01:47


Lo he puesto en cafeteria, pero lo dejo aquí tambien. Me hizo llorar...

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Ekhi
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Mensaje por Ekhi » 13 Ene 2021, 14:15


Hola Elisa,
Vengo poco por aquí últimamente pero he leído algo de tu historia. Espero que vayas mejor.

No he podido seguir todo tu recorrido pero me surgen dudas con tus desmayos. Conocí hace tiempo a una mujer que no podía estarse quieta porque se desmayaba. Era algo neurológico que no tenía nada que ver con la EM.

Además, dentro de las intolerancias ortostáticas hay diferentes tipos;

https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... tolerance/
"Cuando las cosas van mal con ese sistema, se produce intolerancia ortostática y existen muchos tipos diferentes. El síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y sus subconjuntos (POTS posvirales, POTS hiperadrenérgicos, POTS neuropáticos, POTS hipo / hipercinéticos, inducidos por el ejercicio) parecen ser la forma más común de OI encontrada en EM / SFC. Existen otras formas de OI (hipotensión ortostática (OH), hipotensión mediada neuralmente (hipotensión ortostática neurogénica) y, en este campo todavía bastante nuevo, siguen apareciendo nuevas formas de OI."

El centro Bateman tiene bastante información sobre las distintas IO relacionadas con EM. Cuando veas estos vídeos ten en cuenta que la Dra Bateman es coautora de los criterios de IOM, que van más hacia la parte neurológica dejando de lado la parte inmune de la EM.


Y algo que me ha llamado la atención. Hablas de incontinencia (gracias por hacerlo abiertamente porque parece que en este mundo hablar de "caca, culo, pedo, pis" no supera los 12 años, y ya de la regla... tabú). En una investigación que debería comenzar ahora en el Hospital de Cruces y de la mano del neurólogo Dr Gómez, y que deriva de una investigación de tesis del Dr Murga (UPV/EHU) que está en standby, están valorando presencia de anticuerpos para receptores de la proteína G. Estos receptores tienen múltiples funciones, entre ellas en concreto los alfa adrenérgicos el control de esfínteres.

No he visto ninguna publicación que hable de la relación entre estos receptores y problemas de motilidad intestinal en pwME, pero en conversaciones privadas somos muchas las que andamos "apuradas" con el tema. Por cierto, también afectan a las contracciones uterinas, que he tenido sin estar embarazada.

Algunos de estos análisis se hacen en hospitales públicos, otros los están enviando a Alemania, a CellTrend, pero en este momento está a nivel de investigación con unas pocas publicaciones.
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo

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Elisa Maza
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Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 31 Ene 2021, 01:10


Quería actualizar hace días, pero llevo semanas con covid. Me lo han pegado en el trabajo.

Es como la gripe, pero parece no terminar nunca. Me levanto bien, a mediodía ya estoy a 37, y a media tarde a 38 o 38'5. Con Paracetamol me baja, pero al día siguiente otra vez igual.

No sé si es un virus chungo o soy yo que estoy hecha una mierda...
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Elpis
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Re: Una más

Mensaje por Elpis » 06 Feb 2021, 11:18


¿Cómo sigues @Elisa Maza ?
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Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 10 Feb 2021, 19:55


Hola. Hoy me han llamado para darme el alta.

Esto más que una epidemia es un cachondeo. Antes ibas al CAP con fiebre y te daban una visita de urgencias para ver si tenías un simple resfriado o algo grave. Ahora vas al CAP con fiebre y no puedes pasar de la puerta. Te dan hora para la PCR y que te encierres en casa. Al día siguiente me hacen la prueba y me mandan encerrarme en casa. Al día siguiente me llaman los rastreadores para decirme que soy positiva, preguntar con quién he estado y donde lo puedo haber cogido, y me mandan encerrarme en casa. Ah, y que si me ahogo llame al 061. Ya llevo un montón de días con fiebre y tos, pero no me dejan visitarme con un médico, ni en el ambulatorio, ni en el hospital, ni siquiera me llama un médico por teléfono. Solo puedo ver a un médico cuando me esté ahogando.
¿Esta gente ha oído hablar de la hipoxia silenciosa? Porque con el covid, cuando sientes que te ahogas es que ya tienes los pulmones destrozados. No está muriendo tanta gente porque el virus sea muy chungo, es porque el protocolo es una mierda y no se trata a la gente hasta que no está terminal.
He estado tomando vitamina C, D, Zinc y melatonina a carretadas, y como no era suficiente me tomé también unos antibióticos que tenía por casa, y Vicks VapoRub para la tos. En 24 horas habían casi desaparecido mis síntomas (los virus no se curan con antibióticos, ¿sería un falso positivo?).

Cada cinco días me llamaban (para ver si seguía viva, supongo), y me preguntaban si tenía síntomas. Cuando decía que si, no me pasaban a un médico ni nada, solo que siga encerrada, y cuando he dicho que no, que ya no tengo fiebre, me dan el alta. Bueno, me la envían por email. El único sanitario que he visto en todo el tiempo que he estado enferma es la enfermera que me metió el palo por la nariz.

Si no hubiera tenido antibióticos en casa creo que habría acabado muy mal.
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