Hola,
No sé si se puede hablar de asociaciones. Estaba pensando unirme a una que también es de fibromialgia y no se si alguien la conoce y me puede dar su opinión.
Si no se pueden dar nombres pues también me valdría una opinión en general sobre las asociaciones, si realmente vale la pena unirse a alguna.
Gracias.
Asociaciones
Re: Asociaciones
Hola. Yo te puedo hablar sobre las asociaciones de mi distrito situado en la ciudad de Barcelona.Las relacionadas con SFC (de mi distrito)son de pago y su único animo es ganar dinero. He visitado todas y no hacen nada de nada.
Antes de entrar en una infórmate bien y mira si de verdad te puede ayudar
Antes de entrar en una infórmate bien y mira si de verdad te puede ayudar
Ya verás que pase lo que pase, todo estará bien. Sakura Kinomoto.Card Captor Sakura
Re: Asociaciones
Yo estoy en SFC SQM de Madrid y estoy contenta. Creo que las de fibro al final trabajan más por la fibro porque son más afectados.
Re: Asociaciones
Gracias.
De momento no lo tengo muy claro, creo que lo aplazare . Lo de pagar lo veo normal, si hacen algo. La duda es que lo hagan viendo algunas cosillas....He estado en una y me ha decepcionado bastante.
Por otro lado Yo vivo en un sitio bastante apartado y me cuesta desplazarme, así que no me iba a beneficiar mucho
La que pilla más cerca es de fibromialgia y encefalomielitis mialgica, pero la fibro va siempre por delante y eso me echa también para atrás. Pero bueno también supongo que a la hora de dar visibilidad a la enfermedad tienen más fuerza.Lo que pasa es que no estamos unidos los enfermos de esto, cada uno piensa de una manera y eso es normal pero claro también nos divide. Muchas piensan que hay que ser optimista (aunque no haya motivos), que eso te hace estar mejor, bla, bla, y a otras no nos va ese rollito.
En fin esperaremos a ver. Es que estoy muy aislada y me gustaría tratar con alguien que padezca esta enfermedad.
Menos mal que está este foro que proporciona mucha y buena información y escuchas testimonios de gente como uno mismo, y eso ayuda y se agradece mucho!
De momento no lo tengo muy claro, creo que lo aplazare . Lo de pagar lo veo normal, si hacen algo. La duda es que lo hagan viendo algunas cosillas....He estado en una y me ha decepcionado bastante.
Por otro lado Yo vivo en un sitio bastante apartado y me cuesta desplazarme, así que no me iba a beneficiar mucho
La que pilla más cerca es de fibromialgia y encefalomielitis mialgica, pero la fibro va siempre por delante y eso me echa también para atrás. Pero bueno también supongo que a la hora de dar visibilidad a la enfermedad tienen más fuerza.Lo que pasa es que no estamos unidos los enfermos de esto, cada uno piensa de una manera y eso es normal pero claro también nos divide. Muchas piensan que hay que ser optimista (aunque no haya motivos), que eso te hace estar mejor, bla, bla, y a otras no nos va ese rollito.
En fin esperaremos a ver. Es que estoy muy aislada y me gustaría tratar con alguien que padezca esta enfermedad.
Menos mal que está este foro que proporciona mucha y buena información y escuchas testimonios de gente como uno mismo, y eso ayuda y se agradece mucho!
Re: Asociaciones
Mi experiencia con las asociaciones catalanas es rotundamente negativa. No voy a hablar de las de ámbito municipal, sólo de las "principales", dos que supuestamente cubren toda Cataluña y una provincial.
Que se pidan cuotas me parece normal, siempre hay gastos y de algún sitio tiene que salir el dinero. Pero respecto a la ayuda que uno espera dada la situación en que estamos, cero. En otras comunidades no sé, pero en Cataluña es flagrante su inoperancia. Tenemos un documento "oficial" del Dpt de Salut, periódicamente "actualizado" proclamando, ya no mejoras, sino una asistencia poco menos que de primera. Eso se desmiente ya en la primera visita a alguna de las "Unitats d'Atenció", y lleva así años. Cuando traté de informarme qué se podía hacer como socio, pensando desde luegho, en hacer más presión... en todas me contestaron lo mismo, que presentase una queja, pero nadie me supo decir cómo formularla y qué tenía que protestar. A ver, que no es que no sepa cómo hacerlo, pero, quejarte así, inconcretamente, de que el médico no te ha atendido bien... es la mayor tontería del mundo.
En dos ocasiones pregunté si no había algo un poco más concreto para este tema, y lo más elaborado que me contestaron fue que sí, que entendían lo que quería decir pero que no, que no había nada. Y cuando me ofrecí a tomar la iniciativa me dieron largas diplomáticamente.
Puedo extenderme en más críticas, pero no quiero que me lluevan palos. Lo que he escrito me parece suficiente como para que se entienda por qué me parecen inoperantes.
Que se pidan cuotas me parece normal, siempre hay gastos y de algún sitio tiene que salir el dinero. Pero respecto a la ayuda que uno espera dada la situación en que estamos, cero. En otras comunidades no sé, pero en Cataluña es flagrante su inoperancia. Tenemos un documento "oficial" del Dpt de Salut, periódicamente "actualizado" proclamando, ya no mejoras, sino una asistencia poco menos que de primera. Eso se desmiente ya en la primera visita a alguna de las "Unitats d'Atenció", y lleva así años. Cuando traté de informarme qué se podía hacer como socio, pensando desde luegho, en hacer más presión... en todas me contestaron lo mismo, que presentase una queja, pero nadie me supo decir cómo formularla y qué tenía que protestar. A ver, que no es que no sepa cómo hacerlo, pero, quejarte así, inconcretamente, de que el médico no te ha atendido bien... es la mayor tontería del mundo.
En dos ocasiones pregunté si no había algo un poco más concreto para este tema, y lo más elaborado que me contestaron fue que sí, que entendían lo que quería decir pero que no, que no había nada. Y cuando me ofrecí a tomar la iniciativa me dieron largas diplomáticamente.
Puedo extenderme en más críticas, pero no quiero que me lluevan palos. Lo que he escrito me parece suficiente como para que se entienda por qué me parecen inoperantes.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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Annabel_Lee
- Mensajes: 22
- Registrado: 01 Oct 2020, 19:18
Re: Asociaciones
Yo me he apuntado a una de fibromialgia solo (que también padezco desde hace más de 20 años, aunque no me limita ni de lejos como la EM/SFC) y no saben ni de qué va la EM. La cuota es 15 euros al mes, con asesoría de trabajadora social gratuita, consultas de psicóloga a 10 euros y de fisioterapia a 30 euros (que de normal cobra 50 euros si no eres socia). Me apunté por la fisio (que también es osteópata), que necesito casi semanalmente y así me sale mejor de precio. También hacen talleres de ejercicio "suave" de Pilates, tonificación etc. (que no puedo hacer con la EM) y antes del covid talleres de manualidades y cosas varias que no sé concretar porque no ha habido ninguno por la pandemia desde que yo estoy y a los que tampoco creo que hubiera podido asistir. En ciudades grandes probablemente oferten más cosas a mejor precio. Esto es un pueblo-ciudad pequeña, con pocos socios.
Re: Asociaciones
Esta es parecida a la que he visto yo, dicen que tienen también nutricionista y no se si me dijeron dentistas concertados. Por supuesto hay que pagarlo aparte.Annabel_Lee escribió: ↑17 Abr 2021, 09:02 Yo me he apuntado a una de fibromialgia solo (que también padezco desde hace más de 20 años, aunque no me limita ni de lejos como la EM/SFC) y no saben ni de qué va la EM. La cuota es 15 euros al mes, con asesoría de trabajadora social gratuita, consultas de psicóloga a 10 euros y de fisioterapia a 30 euros (que de normal cobra 50 euros si no eres socia). Me apunté por la fisio (que también es osteópata), que necesito casi semanalmente y así me sale mejor de precio. También hacen talleres de ejercicio "suave" de Pilates, tonificación etc. (que no puedo hacer con la EM) y antes del covid talleres de manualidades y cosas varias que no sé concretar porque no ha habido ninguno por la pandemia desde que yo estoy y a los que tampoco creo que hubiera podido asistir. En ciudades grandes probablemente oferten más cosas a mejor precio. Esto es un pueblo-ciudad pequeña, con pocos socios.
Lo más interesante para mi sería también el tema de la fisio.
Y por cierto porque no hay una asociación a nivel nacional? Alguien lo sabe? No haríamos más fuerza?
Re: Asociaciones
Asociación de SFC a nivel estatal, no me suena que haya.
Está CONFESQ, que engloba varias enfermedades
http://confederacionssc.es/?page_id=25635
CONFESQ is the Spanish National Coalition of Fibromyalgia, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Multiple Chemical Sensitivity and Electromagnetic Sensitivity.
Está CONFESQ, que engloba varias enfermedades
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CONFESQ is the Spanish National Coalition of Fibromyalgia, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Multiple Chemical Sensitivity and Electromagnetic Sensitivity.