Rickettsia Conorii. Neuralgia. AYUDA!!!

[lau90_gg]

Buenos dias soy nueva en el foro y quería presentar mi caso por si algún alma cándida me puede orientar sobre como tratar el dolor que siento.

Soy una joven de 27 años que está siendo tratada con Doxicilina vo. Por una serología positiva a Rickettsia Conorii IGG positiva, no IGM. He peregrinado por el SUAP, Urgencias de especializada, Reumatologia, ahora Unidad dl Dolor y una médico internista, Dra Arnaiz del Servicio de Infecciosas del Hospital Valdecilla con un cuadro de dolor lumbar derecho, cadera y pierna derechas muy severo, quemante, eléctrico, horrible y estoy en tratamiento con tramadol, lyrica, valium, antidepresivo por el dolor severo que presento, el antibiótico, parches de lidocaina (versatis) y hasta morfina subcutanea me han tenido que poner en una ocasión en urgencias. Me han hecho Tac, Resonancia, Electromiograma, ecografia abdominal pues tengo nauseas y dolor en la fosa iliaca derecha, han descartado tb que sea algo ginecologico, al final Arnaiz me ha visto que las pruebas genéticas han dado positivas para el tema gluten y hago dieta estricta sin gluten y he notado mejoria. En reuma me han hecho analitica específica para lupus, espondilitis. Estoy desesperada. Me he hecho las pruebas del Lyme con ArminLabs y son negativas a infección crónica pero el bicho ha pasado por alli. Aunque en las analíticas de la S.S. no sale la borrelia ni en igg ni igm. Solo la rickettsia conorii ha dado la cara. Presento cansancio solo con caminar despacio desde hace un año. Hemos probado a dejar el antibiótico en dos ocasiomes y el dolor es mayor si lo dejo aunque tomándolo me he estancado y no veo evolución favorable. A parte de sentirme agotada fisica y psicologicamente si solo fuera eso pues bueno. Pero tengo un dolor que es insoportable de predominio tarde noche que no sé que tomarme ya pues he probado mucha medicación. La Unidad del Dolor me ha infiltrado 2 veces un punto gatillo lumbar sin exito aunque el dolor va de la zona lumbar por toda la pierna. No sé que hacer ya. Soy enfermera y aún asi esto me viene grande. No creo que tenga los criterios de fibromialgia y de fatiga crónica aunque me siento muy cansada y con sintomas como gripales durante todo el dia. Alguien me puede orientar? Cualquier intervención la voy a agradecer. Llevo casi un año de baja y no veo la luz y con nada de vida laboral y en esta situación no sé que va a ser de mi porque veo muy dificil por lo que comentais demostrar esto. Trabajo en una residencia de ancianos y no me veo en condiciones de agacharme para hacer las curas ni subir y bajar escaleras como una loca yo sola para 120 residentes. Gracias de antemano.

[Bender Rodríguez]

Hola, Ricketssia conorii es la espiroqueta de la fiebre botonosa mediterránea. A veces deja secuelas, pero no sé cuánto tiempo duran o si hay casos que no se resuelven. En todo caso no es fibromialgia ni SFC-EM, así que no entiendo mucho por qué te infiltran puntos gatillo. Bueno, igual por probar y si suena la flauta.

Lo que no sé tampoco es si te conviene que te pongan en ningún sitio ese diagnóstico. Quizá puedas pelear por conseguir una incapacidad alegando y demostrando que arrastras secuelas, hay bibliografía sobre la fiebre botonosa mediterránea en la que te puedes apoyar para que te crean (que ya tiene delito que uno tenga que demostrar nada con una serología para Ricketssia conorii positiva, pero bueno). Lo que está claro es que como se aferren a fibro o SFC-EM te la van a denegar de oficio. Precisamente es una de las cosas que yo busco en el foro, estudios sobre el SFC-EM, digamos "limpio", para tratar de demostrar que independientemente de si lo ha causado un virus, un tóxico, (o un disgusto, que conozco casos) sus secuelas son incapacitantes.

Otra cosa que recuerdo así a bote pronto es que no es una enfermedad del grupo del Lyme. La transmite una garrapata pero es distinta en todo, en forma de vida, costumbres y actividad a la que transmite el Lyme, no vive en sitios con vegetación sino que es más de entornos urbanos y puede encontrarse dentro de edificios. Las perreras, sobre todo las de perros de caza, y las colonias de gatos mal cuidadas son un foco de transmisión importante, y en España, sobre todo en el sur y el mediterráneo hay bastantes infecciones cada año.

No sé si te ayudará para lo que quieres.

[cacoya]

Hola mi niña, el dolor neurálgico que te baja por toda la pierna no puede ser ciática? Siendo tú enfermera, supongo que lo tendrías claro. Yo pase una de varios meses y estuve fatal, los calmantes solo bajaban un poquito la intensidad del dolor.

Los síntomas gripales, pueden ser por debilidad después de tantos calmantes y antibióticos, tu sistema inmune puede estar medio loco, sin saber qué hacer.

Ahora tengo una neuralgia del nervio pudendo que es peor, porque el último recurso médico: antiepilépticos, tampoco me hace nada.

Si la electromiografía te la hicieron con electrodos no suele salir nada. Lo sé por experiencia. Solo la que te hacen con agujas sirve, aunque se pasa fatal, pero al menos demuestra que tienes la neuralgia.

No te puedo ayudar más. Pero no desesperes. Yo estoy usando meditación, cuando no puedo más con el dolor, con vídeos de youtube y al menos el tiempo que dura la meditación el dolor pasa a un segundo plano.

También me van bien baños de agua caliente e infusión de unos dos litros de laurel cocido durante media hora,y sal marina sin refinar.

Besos

[lau90_gg]

Muchisimas gracias por ambas respuestas. Estaba ya en plan jo... nadie se ha molestado ni en leer el caso. Lo de infiltrarme es q hay una zona en concreto q m duele más a nivel lumbar y de ahi siento que me irradia a toda la pierna. A veces tengo palpitaciones que no asocio a ansiedad y me van a ver en Cardiología. No sé si saldrá algo. Es un dolor que empeora a lo largo del dia. No sé si es el ciclo biológico del bicho o que. He leido que produce radiculoneuropatias pero que es raro en bibliografia que he consultado. Y luego está el cansancio que es brutal. Yo bailaba zumba y ahora paseo todos los dias pero no puedo caminar muy rapido. Y ha sido todo de dos años para acá asi que no sé si tratarme con antibióticos en modo agresivo como estoy haciendo es lo correcto o que puedo hacer. Sobre todo para controlar el dolor nocturno que hay dias que es de llorar. Estoy desesperada. Y la sola idea de que me pongan a trabajar en la residencia con la carga de trabajo que hay no puedo con la vida. Solo necesito que me digan que el dolor se me va a quitar. Con el cansancio podré vivir peor o mjor trabajando a media jornada o lo que sea. Pero sin dolor

[poetessinmotion]

Has pensado en añadir un protocolo herbal como complemento al tratamiento con antibióticos? En el libro de Buhner sobre Lyme hay un apartado especial sobre el tratamiento de la Rickettsia. El único problema es que está en inglés, si no te importa te recomiendo que te pilles el libro, pero si es un problema te lo puedo mirar yo.

[lau90_gg]

Pues me sería de gran ayuda Poetesinmosion Muchas gracias también por tu respuesta. Se agradecen todas las aportaciones. No sé si me curaré pero tengo que intentar buscar que mejore mi calidad de vida y poder volver a trabajar de enfermera que es lo que más me gusta. Y poder escribir algún dia sobre esta enfermedad y que ayude a otros pacientes mi propia experiencia.

[isabel188]

@poetessinmotion @lau90_gg serían tan amables de enviarme o poner aquí el protocolo herbal de Buhner para Ricckettsia? .Me ha salido positivo IGg e IGm
Gracias

[lau90_gg]

No conozco el protocolo herbal. Ojalá pudiera servirte de ayuda a ver si el compañero lo sabe y nos lo dice que es el q lo comentó y yo lo dejé estar la verdad pero llevo ya muchos meses con antibioticos a saco y tomar yogures a tutiplen ya no es suficiente para mi estomago y m vendria bien ahora. Que mal se pasa... primero hasta q dan cn ello y ya no t toman x loca o q somatizas todo... ánimo!! Espero que hayas dado con un buen medico. Cualquier cosa me pongo a tu disposición.

[José]

Hola,
simplemente te comento mi caso porque no conocía a nadie con la Rickettsia Conorii.
Yo empecé con los síntomas a principios de agosto, justo cuando comenzaba las vacaciones, sobre todo un cansancio extremo, como dices tú igual que la gripe pero sin fiebre, y dolor de cabeza y en los brazos y piernas (y yo entreno para maratones, El Soplao etc). Fui al Centro de Salud, me hicieron análisis y todo bien, continúe mal en agosto, subí 2 veces a urgencias a Sierrallana (análisis, ecografía, radiografía y todo bien). Me derivó mi Médico de Cabecera a Medicina Interna pero era para noviembre. Me econtraba tan mal que fui a otro médico que me habló de un exceso de adrenalina, me dió Ansium y mejoré en septiembre y octubre, pero en noviembre volví a empeorar.
En Medicina Interna de Sierrallana (Dr. Carrera) me hicieron electrocardiograma, ecografía abdominal y espiometría, y nada, que para casa y no tenía nada (ahora lo pienso y ni análisis me hizo, muy mal profesional).
Mi Médico de Cabecera estimaba que era astenia funcional y que se curaba con antidepresivos, los estuve tomando 3 semanas y me sentaron fatal, los dejamos.
En diciembre me recomendaron la Dra. Arnáiz (menos mal), estaba tomando Tepazepam mientras tanto y bueno, iba aguantando. Me hizo análisis (los que me tenían que haber realizado en Sierrallana) el 26 de diciembre.
A finales enero empezaron a llegar resultados: Helicobacter Pylori, IGG positivo de Citomegalovirus y Eipsten Barr (no IGM). Pasé la gripe también y entonces estaba destrozado. Me fui a la Clínica Universitaria de Navarra, con el Dr. Pastrana, (análisis y TAC) y otra vez con la astenia funcional y los antidepresivos (también muy decepcionado con este hospital).
Pues bien, el 4 de marzo le llegan más resultados a la Dra. Arnáiz y me sale Ricekttsia Conorii (IGG positivo, no IGM), un mes de Doxiclat que acabo en un par de días (a parte me ha dado además Inmunoferon, Prednisona y sigo con el Tepazepam), también me mandó hacer el electromiagrama, que salió bien.
Sigo con el cansancio extremo que comentas, llevo 8 meses ya sin trabajar, pero no tengo todos esos dolores que sufres desafortunadamente, lo mio es sobre todo cansancio extremo.
Por lo visto todos estos virus y bacterias dan mucha guerra y te iré comentando mi evolución, pero menos mal que estoy con esta Dra. (hasta ahora estoy encantado con su atención y profesionalidad) porque sino ahora estaría en psiquitría (increible), y todavía más desesperado.
Espero que mejores y mucho ánimo.

[isabel188]

@poetessinmotion sabes si en el libro se refiere a Rickettsia Conorii o Rickettsia rickettsii?

[lau90_gg]

@José gracias por compartir tu historia. Esta bien sentirse comprendido por alguien con un caso parecido. Este grupo está genial por eso. Iba a escribirte un privado pero no me deja no se por qué. Asi que si quieres escribirme tú a mi me pongo a tu entera disposición pero con la pedazo de Dra que tenemos seguro que pronto estamos dando guerra otra vez. O por lo menos nos encontramos mucho mejor. Mucho ánimo a ti también!!

[José]

lau90_gg, si, desde que me dió el diagnóstico la Dra. Arnáiz tu caso es el único que conozco de Rickettsia Conorii, de lo que sí me habían hablado era de casos de Lyme con síntomas similares (esa fatiga extrema etc), lamentablemente tú tienes esos dolores musculares que unido a lo otro pues es muy duro lo que estás pasando.
Y sí, este grupo está muy bien, aprendes sobre la enfermedad, porque yo ya te digo, de estar entrenando fuerte pasé a estar hecho un trapo de un día para otro.
No controlo mucho de foros por lo de mandar un privado, mi email es [Editado por moderador] por si te puedo ayudar en algo.
Y nada, mucho ánimo, paciencia y espero que en breve mejores, seguro que lo harás!

[Náufrago]

Hola @José , he suprimido tu email por prudencia. Solemos recomendar no publicar e-mails personales o números de teléfono.

Podrás enviar y recibir mensajes privados cuando tengas publicados y aprobados 3 mensajes.

Es decir, que con que me contestes a este, ya se te activará la opción y podrás ponerte en contacto con la compañera.

Un abrazo

Edito: Creo que ya la tienes activada, así que eran sólo 2 mensajes.... mi memoria....

[José]

Ok, perdona por las molestias, soy nuevo en esto y no conozco bien las normas de funcionamiento.
Saludos.

[Náufrago]

Ninguna molestia @José , un placer.

[Inma aren]

Hola acabo de encontrar este foro después de mucho buscar,tengo 30 años ,me acaban de diagnosticar ricktessia coronii ,después de 3 meses con dolores terribles en piernas,a penas al andar me duelen,también dolores en la espalda y brazos y manos estoy en tratamiento con doxiciclina,me han hecho pruebas de lyme ,Artritis y sale todo negativo, ósea lo único positivo es la ricktessia coronii,por favor si me podrías decir algo sobre el tema que es lo que te mejoro? Te has recuperado totalmente o después de años siges igual ? Yo no noto mejoría nunca llevo 3 meses así es desesperante.Gracias, si alguien me pudiera informar de algo

[lau90_gg]

Hola Inma te quería escribir un mensaje privado pero no me deja. Aún así mejor escribir por aquí y seguro que a alguien le sirve.

Escribí este post con 27 años y estoy camino de cumplir 31. He sido capaz de incorporarme a trabajar durante año y mdio después de una baja de casi dos años. Y ahora llevo otro medio año de baja. Te recomendaría que acudieras a la Dra Arnaiz. Ella m ayudó a mejorar con los antibióticos. Actualmente sigo tomándolos. Me ha dejado secuelas porque tardaron un año largo en dar con el diagnóstico y fue gracias a ella. Principalmente tengo una fatiga que me impide x ejemplo bailar como bailaba yo antes. Caminar largas distancias. Ahora llevo muy mal los turnos de 12 horas en el hospital. X la fatiga y por el dolor de la espalda y cadera. Ese se ha quedado conmigo. Y es lo que me tiene amargada y triste espero q tu sistema inmune sea mas fuerte y q t pusieran el tto antes que a mi y no te quede ninguna secuela. Es muy duro de llevar. Aparte del tto medico te recomiendo que acudas a un psicologo que te ayude a gestionar lo que te está pasando. Cualquier cosa puedes escribirme por privado o x aqui y te contestaré con gusto. Ánimo!!!

[Inma aren]

Hola lau! Muchísimas gracias por responder,te escribí por privado pero creo que no te llega. Te quería consultar si sabes esta doctora Arnaiz hace consultas online o teléfono? Yo vivo en Valencia y veo ella tiene consulta en Cantabria,aunq en cualquier caso si no veo mejoría me desplazaría hasta allí,es desesperante no veo mejoría,me parece que los médicos por donde vivo no conocen mucho de estos casos,aunque ya e ido a internistas tambien.Ahora ya termino con el tratamiento de doxiciclina q me dieron para 10 días ,me podrías decir el nombre del antibiótico que te tomas tu ? O cual es el que te mejoro? Voy a probar ahora con prednisona para el dolor de las articulaciones,a ver si es por la inflamación y dejan de doler ,en mi caso llevo así 3meses,me lo detectaron a los 3meses no sé si estoy a tiempo para que no se me queden secuelas ,muchísimas gracias por tu ayuda ,ya que no conozco a nadie que le halla pasado esta bacteria ricktesia ,no es muy común .

[Inma aren]

Disculpa Lau, la dra Ana Arnaiz es la que está en Torrelavega? Es esta la que me recomiendas ? Es por pedir cita ya que estoy buscando por google como poder contactar con ella ,Gracias

[lau90_gg]

Si. Te recomiendo a la Dra Arnaiz sin duda. Aunque ahora haya empeorado. Mejoré mucho gracias a ella.