Análisis microbiota fecal

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JRipoll
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Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 02 Feb 2020, 13:17


Estoy siguiendo los estudios de trasplante de heces en varias enfermedades autoinmunes y me planteo probarlo por mi cuenta, con todo cuidado. Para empezar quiero hacer un análisis de mi microbiota.
Hay una cosa que me gustaría consultar aquí, ya que algunos habéis hecho análisis. El laboratorio más "famoso", uBiome, ha dejado de hacerlos después de algún "problema" no demasiado claro y que tampoco me interesa a esta altura investigar, pero hay otros laboratorios, varios de ellos en España, que hacen análisis, y por lo que he visto los precios van desde los 90 € hasta cerca de 400 €. Como es mucha diferencia imagino que el motivo será el método, y parece que los que se basan en PCR y tienen en cuenta las posibles distorsiones que el método puede introducir (la PCR amplifica más los resultados de los géneros más abundantes y puede falsear la proporción) son los más fiables, y obviamente, los más caros.

Me gustaría conocer experiencias antes de decidirme por uno u otro, y también, si alguien se anima a publicar los resultados podría corroborar si lo que se va publicando, es decir, que existe cierto perfil común en pacientes con SFC-EM y quizá con otras enfermedades de etiología autoinmunitaria, es cierto o al menos hay algún indicio. Desde luego, si alguien los publica, le aconsejo que oculte sus datos personales, para mí no son importantes. Si se quiere puedo abrir un hilo en la parte privada del foro.

He comprobado que en la mayoría de estudios sobre trasplante de heces en SFC-EM, más o menos serios, más o menos bien realizados, la muestra está formada por personas que además de SFC-EM y/o fibromialgia tienen algún grado de SII (Síndrome de Intestino Irritable). Yo, de momento, no tengo, (o no noto) ningún síntoma intestinal ni digestivo, excepto quizá más flatulencia que lo normal, pero no diarrea ni estreñimiento.


Gracias de antemano.

car
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por car » 02 Feb 2020, 15:06


Yo aunque no tengo referencias ni buenas ni malas; no lo haría. Revertir una microbiota endogena y que se mantenga en el tiempo yo creo que es complicado. Pero es una opinión.

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JRipoll
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 02 Feb 2020, 17:25


car escribió:
02 Feb 2020, 15:06
Yo aunque no tengo referencias ni buenas ni malas; no lo haría. Revertir una microbiota endogena y que se mantenga en el tiempo yo creo que es complicado. Pero es una opinión.
Sí, es una de las cosas que he podido leer en varias ocasiones, que los resultados no siempre son duraderos. Tomando en conjunto todo lo que he revisado, que incluye varias enfermedades, hay un abanico de resultados, desde ninguna mejoría en absoluto, hasta un porcentaje significativo pero no abrumador de remisiones mantenidas por un tiempo más o menos largo, incluso varios años.
También, hacia la parte negativa de la escala, hay casos de empeoramiento de los síntomas. Hacer un metanálisis de los estudios que he revisado me supera, pero aun teniendo en cuenta mi "sesgo optimista" veo que hay algo más que un efecto placebo. También sé que este campo está en mantillas, como los tratamientos que utilizan células madre.

En cualquier caso, una remisión de unos meses es un buen indicio, y al menos de momento, es el único tratamiento que puedo plantearme hacer por mis medios. Como he escrito, con criterio y prudencia, tampoco voy a salir corriendo a hacerlo.

Este mes de febrero está previsto que se publiquen los resultados de un estudio que empezó el año pasado en Noruega, y hay otro en fase de preparación en Inglaterra, que, si no me traiciona la memoria va a utilizar las muestras del mismo banco.

car
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por car » 05 Feb 2020, 22:43


JRipoll escribió:
02 Feb 2020, 17:25
car escribió:
02 Feb 2020, 15:06
Yo aunque no tengo referencias ni buenas ni malas; no lo haría. Revertir una microbiota endogena y que se mantenga en el tiempo yo creo que es complicado. Pero es una opinión.
Sí, es una de las cosas que he podido leer en varias ocasiones, que los resultados no siempre son duraderos. Tomando en conjunto todo lo que he revisado, que incluye varias enfermedades, hay un abanico de resultados, desde ninguna mejoría en absoluto, hasta un porcentaje significativo pero no abrumador de remisiones mantenidas por un tiempo más o menos largo, incluso varios años.
También, hacia la parte negativa de la escala, hay casos de empeoramiento de los síntomas. Hacer un metanálisis de los estudios que he revisado me supera, pero aun teniendo en cuenta mi "sesgo optimista" veo que hay algo más que un efecto placebo. También sé que este campo está en mantillas, como los tratamientos que utilizan células madre.

En cualquier caso, una remisión de unos meses es un buen indicio, y al menos de momento, es el único tratamiento que puedo plantearme hacer por mis medios. Como he escrito, con criterio y prudencia, tampoco voy a salir corriendo a hacerlo.

Este mes de febrero está previsto que se publiquen los resultados de un estudio que empezó el año pasado en Noruega, y hay otro en fase de preparación en Inglaterra, que, si no me traiciona la memoria va a utilizar las muestras del mismo banco.
Suerte ya nos contarás

Xana
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Xana » 15 Ene 2021, 10:38


Hola JRipoll,
Yo estaba en tu situación. No me notaba ningún sintoma digestivo y, cuando hice el análisis de microbioma, a pesar de no tener patógenos, mis bacterias beneficiosas estaban por los suelos, todas.
Estoy valorando seriamente el tema del trasplante fecal porque en el hospital ramon y cajal, un doctor, me dijo que los sintomas adversos eran mínimos, pero os leo aqui y me da miedo. ¿Conoceis de primera mano gente que haya enfermado más?
Yo todos los q conozco que lo han hecho han tenido alguna mejoría, incluso, un hombre curó su miastenia gravis (con 84% de discapacidad ahora escala (a sus 66 años))
He visto también que niños con autismo mejoraron y dos años después se mantenía la mejora.
En este post, del ramon y cajal, se dan pautas muy detalladas de cómo realizan los trasplantes.
https://www.sacp.org.ar/revista/21-nume ... e-santiago

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JRipoll
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 15 Ene 2021, 14:12


Xana escribió:
15 Ene 2021, 10:38
Hola JRipoll,
Yo estaba en tu situación. No me notaba ningún sintoma digestivo y, cuando hice el análisis de microbioma, a pesar de no tener patógenos, mis bacterias beneficiosas estaban por los suelos, todas.
Estoy valorando seriamente el tema del trasplante fecal porque en el hospital ramon y cajal, un doctor, me dijo que los sintomas adversos eran mínimos, pero os leo aqui y me da miedo. ¿Conoceis de primera mano gente que haya enfermado más?
Yo todos los q conozco que lo han hecho han tenido alguna mejoría, incluso, un hombre curó su miastenia gravis (con 84% de discapacidad ahora escala (a sus 66 años))
He visto también que niños con autismo mejoraron y dos años después se mantenía la mejora.
En este post, del ramon y cajal, se dan pautas muy detalladas de cómo realizan los trasplantes.
https://www.sacp.org.ar/revista/21-nume ... e-santiago
En el Ramón y Cajal sólo hacen trasplantes de heces como tratamiento para recurrencias de diarrea por sobrecrecimiento de C. difficile, que es para lo que está autorizado como tratamiento. No pueden hacer nada más.

Acceder al tratamiento como experimental sería posible, pero haría falta, como he señalado en otro comentario por ahí, que hubiera un médico respaldándolo como responsable, un lugar físico preparado como centro médico y una justificación para hacerlo. El obstáculo es que todo esto requiere además de una mínima base de conocimiento biomédico, esfuerzo y dinero, y los beneficios para quien lo intente poner en marcha son inciertos.

Es posible hacerlo por propia iniciativa, pero no es tan fácil ni económico como algunos lo pintan, y tiene riesgos importantes, algunos potencialmente irreversibles. Encontrar un donante supone un gasto importante y plantea algunos dilemas éticos: si un análisis muestra alguna alteración, existe la posibilidad de que el donante se preocupe, y a lo mejor no era necesario.

Personalmente llevo tras la idea desde que lo leí por primera vez, pero no he podido hacer nada práctico. Tengo en mente una persona concreta, alguien de mi entorno cercano, pero la COVID-19 me ha impedido empezar siquiera.

De todas formas, aun en el caso que tenga efectos positivos, no creo que el trasplante de heces por sí solo sea suficiente como tratamiento.
Última edición por JRipoll el 15 Ene 2021, 14:51, editado 1 vez en total.

Xana
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Xana » 15 Ene 2021, 14:16


Se puede solicitar como tratamiento compasivo. Pero es complicadísimo, lo sé.
Sé de un internista que lo solicitó para un caso grave de sindrome de fatiga crónica y se recuperó. También en gregorio Marañón se realizó a una señora con enfermedad inflamatoria intestinal que estaba a punto de irse al otro barrio.
Yo planteaba hacerlo por mi cuenta, en ese documento se detalla muy bien cómo hacerlo.
Si te interesa puedo enseñarte mis test, he sacado algunad conclusiones comparando con los de otra gente aqui.

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JRipoll
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 16 Ene 2021, 13:10


Xana escribió:
15 Ene 2021, 14:16
Se puede solicitar como tratamiento compasivo. Pero es complicadísimo, lo sé.
Sé de un internista que lo solicitó para un caso grave de sindrome de fatiga crónica y se recuperó. También en gregorio Marañón se realizó a una señora con enfermedad inflamatoria intestinal que estaba a punto de irse al otro barrio.
Yo planteaba hacerlo por mi cuenta, en ese documento se detalla muy bien cómo hacerlo.
Si te interesa puedo enseñarte mis test, he sacado algunad conclusiones comparando con los de otra gente aqui.
No sé si yo sabría interpretar los resultados, pero si tú me sabes indicar algo, bienvenido sea.
Estaría bien saber algo más de ese caso de recuperación, en la medida de lo posible. Estas son las informaciones que deberían circular para hacer presión.

Ah, el enlace, muy interesante, aunque solo se refiere a los usos aceptados tiene bastante infomación en las referencias.

Gracias, @Xana, si yo consigo avanzar en esto, lo comentaré por aquí.

Xana
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Xana » 16 Ene 2021, 15:08


Este caso del chico con sindrome de fatiga crónica me lo contó el propio paciente, pero me dijo que no quería hacerlo público por no comprometer al internista. En españa solo está permitido para la infección de clostridium dificile y creo q en los documentos se indicó qie se realizaba con este propósito 😅
Así que me fio de su palabra.
Yo lo de hacerlo en un hospital español lo veo complicado aún, pero empiezo a valorar otras opciones.
Este post me ha resultado interesantísimo, aunque desconozco el rigor cientifico que tendrá porque no me he detenido a contrastar información:
https://isanidad.com/71507/el-sindrome- ... la-cabeza/

Hay pequeños detalles que he podido concluir con los test que habeis hecho publicos y los mios. Por ejemplo, la escherichia coli (bacteria inmunomoduladora) la tenemos muy baja todos los q tenemos fatiga física, pem... (todos en el foro la tenían así), sin embargo, la akkermansia mucilniphila (bacteria muconutritiva y que su carencia produce inflamación) está más asociada a problemas cognitivos. Los niños cn autismo la tienen bajísima, coco y lugg también la tenian muy baja, yo la tengo imperceptible, sin embargo, klass, una chica que se recuperó, la tenía baja pero casi bien, y ella decía q el tema cognitivo era el menor de sus problemas...de hecho, en su peor momento a nivel cognitivo sus niveles de akkermansia bajaron bastante...
No sé si tiene algun sentido, pero este mundo me parece suuuper interesante. Y creo q el microbioma tiene un papel bastante significativo.

Xana
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Xana » 16 Ene 2021, 15:20


He intentado adjuntar la imagen de mi test pero no sé hacerlo. En resumen, la microbiota inmunomoduladora, protectora y muconutritiva (los polis por así decirlo) la tengo muy baja, pero las bacterias patógenas están dentro del nivel, por eso nunca tuve sintomas intestinales. Tampoco he tenido sibo... nada del estilo.
Que me falten las bacterias beneficiosas muconutritivas me ha producido neuroinflamación, y seguramente la carencia de inmunomoduladoras permita q haya algunos anticuerpos campando a sus anchas ... también me faltan las protectoras q se supone q tienen un papel importante en nuestra resupuesta frente a virus y demás...
Lo jodido, regular todo eso, con probióticos es complicadisimo. Mi doctora dice q se puede, que confíe en ella... pero a saber, llevo 4 meses y de momento he mejorado un poco pero nada q ver con mi estado de antes de esto.

Xana
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Xana » 24 Ene 2021, 17:20


Para los que estais interesados en el TMF, me ha parecido interesantísimo este artículo:
https://www.hindawi.com/journals/grp/2021/6699268/

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victorsanpe
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por victorsanpe » 08 Abr 2021, 23:52


Hola @JRipoll. Me imagino que a estas alturas ya te habrás hecho el test, pero por si te es útil yo me lo hice en el Instituto de Microecología: https://microecologia.es
Es decente aunque carito.

En lo que respecta al trasplante fecal, en mi opinión absolutamente neófita habría que ser cauteloso ya que no se conocen los efectos a largo plazo, así como si el efecto va a ser positivo. Véase este estudio que llega a una conclusión un tanto suigeneris:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32539741/

Básicamente parece que se utiliza en CDI refractario y casos límite de inflamación intestinal, lo que posiblemente sea indicio de que el procedimiento no está exento de posibles complicaciones.

Además por lo que leo, el proceso no parece tan sencillo y es que ya sólo el análisis de la muestra y el mantenerla en las condiciones originales requiere de un equipo bien decente y un protocolo bien elaborado.

Un saludo a tod@s.

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JRipoll
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 10 Abr 2021, 09:01


@victorsanpe no, no lo he hecho. No puedo llevar un trabajo estable, no tengo ninguna ayuda ni subsidio, así que no puedo pagar lo que cuestan.

De todas formas, te agradezco el enlace, que no conocía. Todo lo que me parece interesante lo reviso y lo guardo.

Y sí, como pasa con casi cualquier tratamiento con fundamento, tiene sus limitaciones, y sus riesgos. Delimitarlos no es algo que se pueda hacer en dos días, hacen falta experiencia (esto es, que se realicen trasplantes de heces para otras enfermedades o síndromes además de para los que ya se conoce su utilidad) y estudios bien diseñados.

El obstáculo no es únicamente económico, porque del mismo modo que se promocionan clínicas y tratamientos carísimos y dudosamente efectivos cuando no totalmente acientíficos, y se comparte "información de interés" desde las plataformas supuestamente de ayuda a los afectados, se podría hacer lo mismo con tratamientos y propuestas de estudios de este tipo, y no se hace.

Pero abrir ese melón salpica y apesta, lo sé por experiencia propia, y perdón por el juego de palabras.

Chavela
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Chavela » 17 May 2021, 22:28


Por lo que sé, hay dos centros en Europa dónde lo hacen, uno de ellos en Inglaterra. Te trasplantan heces de diez donantes diferentes, creo, y el proceso de selección es riguroso, es necesario que lleven cierta dieta, no han de tener enfermedades mentales, y las heces las congelan tres meses como una cuarentena para testar de nuevo a los donantes. Cuesta unos 9000 euros. Mi doctor me ha comentado que existe un proyecto para poder hacerlo aquí en España pero con las propias heces tratadas y modificadas, así como con heces de donante cercano genéticamente. Creo que en 5 años veremos grandes avances.

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Locatis
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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Locatis » 29 Dic 2021, 21:39


Hola, quiero decir que me he hecho el análisis en el instito de microecología y creo que no es el mejor sitio para hacerselo considerando lo poco que analizan y el precio. Analizan muy pocos microorganismos en compración con Xenogene, y comparo con Xenogene porque el precio es el mismo y porque está en España. Y no hay color, son casi 400 euros el más completo del Instituto, yo pedí parasitos y otras cosas más. Puede que uno más simple sea mucho más barato si solo quieres saber sobre los microorganismos, pero siguen siendo muy muy pocos los que analizan

Lo que entiendo que hace el instituto de microecología es analizar solo los microorganismos sobre los que se tiene la info más segura. Yo estoy interesada en pasar los resultados por la herramienta de ken lasessesen que es más experimental y el análisis que me hecho es muy poca cosa.

Yo también estoy interesada en los transplantes fecales

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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Locatis » 04 Ene 2022, 14:54


Estoy muy interesada en los transplantes fecales, estoy buscando en el foro de momento por Transplante fecal y FMT (siglas en inglés) voy a mirar también en la web de Lassesen.Me gustaría saber por qué no lanzarme a por ello ahora mismo, tengo un largo historial de problemas digestivos de antes de ponerme enferma

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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Locatis » 04 Ene 2022, 15:02


@JRipoll ¿sigues considerando el transplante fecal? ¿tienes por ahí los estudios de los hablas para compartirlos?

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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por JRipoll » 05 Ene 2022, 09:12


Locatis escribió:
04 Ene 2022, 15:02
@JRipoll ¿sigues considerando el transplante fecal? ¿tienes por ahí los estudios de los hablas para compartirlos?
De momento imposible. La pandemia me lo impidió cuando ya lo tenía casi a punto, y mi potencial donante ya no está tan bien dispuesta.

El estudio es este: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... CT03691987

Pero no avanza, estaba prevista la publicación de la primera fase en febrero de 2020, y ya han cambiado dos veces la fecha, ahora está previsto para enero de 2023. Imagino que es a causa de la pandemia y de la penuria de fondos. Como en general, se sigue prefiriendo entregar el dinero a terapeutas "blandos", tanto a nivel individual como a través de asociaciones, así nos va. Se podría financiar una red de I+D, esto es, (investigación y aplicación de tratamientos para conocer su eficiencia, limitaciones y riesgos) con todo el dinero que se pierde, ya sea directamente como por subvenciones, en placebos e iniciativas desviadas o inútiles.

Consejo personal: prueba la pentoxifilina. Es un tratamiento barato, fácil de conseguir y con pocos riesgos, desde luego, muchos menos que los tratamientos que se proponen para la borreliosis de Lyme. Date tres meses de plazo desde que empieces.

A mí me ha ido bien, y la mejoría se mantiene. Igualmente, voy a probar otro de los que se comentan en el foro con evidencia de eficacia, por si acaso.

Iré informando.

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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Locatis » 05 Ene 2022, 17:31


Gracias @JRipoll

He leído algo de los hilos del hemovás, pero me asustan los riesgos y no los entiendo, tendría que leer más y enterarme, cosa díficil y ahora estoy en otras cosas, como esta.

A parte de los muchos otros síntomas del SFC, yo tengo bastantes síntomas digestivos y esto del transplante fecal me parece la releche.

A parte de este estudio que es en concreto sobre como afecta al SFC, ¿con las otras cosas que has leido sobre transplantes fecales, sabes cuales son los riesgos?

Por lo que estoy leyendo los riesgo son que te peguen algo, (que si se han hecho todos los análisis y el donante está realmente sano, es algo que se puede evitar,¿no? o que aunque funcione y mejores pero no dure mucho la mejoría.

Esto leyendo esto.

https://cfsremission.com/2021/05/24/fec ... -cfs-2021/

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Re: Análisis microbiota fecal

Mensaje por Locatis » 05 Ene 2022, 18:06


Por cierto, aquí dejo mis análisis de microbiota del Instituto de Microecología, 400 euros más o menos, con parásitos y marcadores funcionales, la opción más completa que tienen. Después del análisis viene un texto con explicaciones que no he puesto aquí
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