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Sar12
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Mensaje por Sar12 »

Después de estar mucho tiempo por aquí por fin me he decidido a presentarme, aunque no tengo diagnostico ni tengo tanto conocimiento, pero en lo que pueda ayudar aquí estoy.

Mi historia comienza en un día exacto de febrero del 2016, subí al monte como habitualmente y estuve corriendo por el monte, esa noche eran carnavales y tenía una cena y fiesta con las amigas, pues por la tarde empecé con frio, fui a cenar y directa a casa, en ese momento empezó toda esta tortura.
Al día siguiente empecé con fiebre, diagnostico gripe, pasados unos días la fiebre no bajaba de 39, y una mañana me levante con el ojo totalmente cerrado y terminaron ingresándome de urgencia, resultado positivo en gripe A. Una semana ingresada haciéndome un montón de pruebas por que el nervio óptico había dejado de funcionar. Descartaron todo tipo de tumores y me dieron el alta.
En casa no podía ni andar porque no tenía fuerzas, me terminaron derivando a Medicina Interna porque no tenían ni idea de porque no mejoraba, me hacían todo tipo de pruebas y todos los análisis apuntaban hacia una enfermedad y justo alguno de los valores decía que no….y así pasaban los meses. Un día la doctora ya no sabia que hacer conmigo y me dijo, pásate por la secretaria de enfermedades infecciosas que está ahí enfrente y que te den una cita para ver si a ella se le ocurre algo. Total que me mando análisis nuevos y ….positivo en Parvovirus B19. Hay conseguí mi primera tanda de Inmunoglobulinas y otra semana ingresada mientras me la ponían para prevenir posibles efectos adversos.
Después vino otra tanda de Inmunoglobulinas porque los efectos desaparecen con el tiempo y la carga viral dos años después seguía en el cuerpo.
En el 2019 decidieron probar con un antimalárico y en el 2020 consiguieron quitar el bicho, pero yo seguía con todos los síntomas que ya conocéis, cansancio extremo, dolores de cabeza continuos, mareos, insomnio…..nada que no os suene.
De medicina interna me derivan a Neurología y de la noche a la mañana me empiezan a hablar de SFC, total que en lo que vamos da año me han hecho en Osakidetza la prueba de la mesa basculante y he dado positivo, un SPECT miocárdico que ha salido bien. Un análisis de catecolaminas que ha dado que tengo la noradrenalina y la dopamina por los suelos, y los complementos C3 y C4 también muy bajos. Se me duermen o tengo hormigueo en las manos y en los pies y me hicieron una prueba para ver si los nervios funcionaban bien y esa también salió bien.
Tienen pendiente de citarme para hacerme una prueba cognitiva.
Y estoy segura de que me dejo un montón de pruebas y de análisis que me han hecho porque en el laboratorio de Cruces hay varias enfermeras que ya me conocen.
La verdad es que para ser el sistema publico estoy costando un dineral en pruebas.
Hoy me ha llamado la doctora de medicina interna para decirme que tengo una disautonomía post-vírica y que quería que pasase por su consulta para verme, como la semana que viene tengo que trabajar y tengo que planificar muy bien lo que hago para no terminar muerta, le he pedido retrasarlo a la siguiente que estaré de vacaciones.
Lo que me ha adelantado por teléfono es que ya que las inmunos en mi caso funcionaron lo suyo sería volver a hacer otra tanda, pero que están teniendo muchos problemas con las reservas de este medicamento así que van a ponerme otro….veremos que es y si duran algo mas los efectos.
Otra cosa que me ha dicho es que me va a dar un justificante porque dice que ni loca me vacune del COVID y menos hasta que pasen mínimo 6 meses desde la finalización del tratamiento. Antes del tratamiento porque no tienen ni idea de como puedo reaccionar (la de infecciosos en su día ya me dijo que me olvidase de la vacuna de la gripe).
Vaya rollo os he soltado y realmente no se si muy claro o está muy liado mí cabeza no da para mucho la verdad.
Ann L.
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Ann L. »

Hola Sar12, soy Ann, llevo poco tiempo por aquí también, y al leer tu caso he encontrado muchas cosas en común.
Vivo en Gipuzkoa y el martes que viene me hacen el estudio disautonómico en San Juan de Dios, Santurtzi. No he conseguido que me deriven a Neurología de Cruces por Osakidetza, así que no me queda otra.
Estuve en consulta privada en Donosti (Policlínica) con el Dr Juan Carlos Gómez Esteban, es el que te atiende en Cruces? Le llevé un montón de analíticas e informes de los últimos tres/cuatro años, desde que empecé con dolor y fatiga, y se fijó especialmente en los anticuerpos al parvovirus B19, que no tengo ni idea de cuándo lo pasé, pero ahí estaba. Me recomendó el estudio disautonómico y varias analíticas específicas, que se mandan a Alemania.
Me habló también de un estudio que van a empezar en breve con pacientes de EM/SFC y pacientes post-covid. De esto ya me habían hablado por aquí. Y hace unos días me confirmó que me ha incorporado a dicho estudio. ¿Te han hablado de ello?

Mucho ánimo y de rollo nada, fíjate que a mí me ha venido de perlas leerte!
Saludos
Sar12
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

En mi caso no saben muy bien que llegó primero si la gripe A o el parvovirus porque según me dijo la doctora de infecciosos en cuanto di + en gripe A no siguieron buscando y para cuándo le pasaron a ella el caso las muestras ya estaban destruidas.
Cuando di positivo en parvovirus seguía con la infección activa y dos años después a pesar de dos tandas de inmunos y meses de antimalarico, hay continuaban todavía, menos mal que desde hace unos 6 meses ya no hay carga viral pero sigo igual de echa polvo.
Entre las enfermedades que buscaron descubrieron que había pasado un monton y no me había enterado ( mononucleosis, hepatitis... Antes del 2016 solo recuerdo una gripe allá por el 2000 y listo salvo por los embarazos no pisaba el médico y ahora deben conocer en medio Osakidetza.
La verdad es que no te puedo decir quién es el responsable del equipo que me atiende y mi memoria cada vez está peor, en su día me dijeron el nombre pero solo recuerdo que la de medicina interna se llama Cristina y la de neurología Sonia, eso si no toman ninguna decisión sobre que hacer hasta las reuniones del equipo que hace el estudio.

Si que me comentaron que me iban a meter en ese estudio porque con lo del Covid mucha gente está como nosotros y por ejemplo en mi caso con toda la cantidad de análisis y pruebas ensayo y error ya van aprendiendo..... Aunque sinceramente no sé si Servirá de algo. Por lo que yo sé en el grupo de estudio están de medicina interna los que se encargan de inmunodeficiencias, neurología, infecciosos y creo que reumatología ( de esos me enteraré el próximo jueves).

La verdad es que yo no he ido en ningún momento a la privada aunque si sigo empeorando no lo descarto pero más que nada por si llega el caso intentar incapacidad, minusvalía o lo que sea, aunque por mis circunstancias no puedo permitirme dejar de trabajar, hipoteca, dos hijos y divorciada....imposible ni permitirme una baja. Conseguí cambiar de trabajo y ahora lo hago en el mismo pueblo pero aun asi tengo que ir en coche y muchas veces utilizo los bastones del monte para ayudarme desde el coche hasta la oficina.

La semana que viene supongo que estaré más descansada y espero enterarme de algo más.
Sar12
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Registrado: 09 Dic 2020, 11:41

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

Hace un año que no me paso por aquí a escribir porque realmente no sé ni qué contar.
Resumiendo, me pusieron inmunoglobulinas por tercera vez y está no funcionó nada o funcionó tan poco que no me enteré. En Cruces estaban haciendo un estudio y me hicieron varias pruebas, mesa basculante que salió fatal, test cognitivo que también salió fatal y cuando yo pensaba que me daban por desahuciada me derivaron a otro médico del mismo hospital.

El Dr me empezó a explicar un montón de cosas pero realmente me enteré de menos de la mitad, se que debería ir acompañada a las consultas pero estoy sola así que o les grabo o me quedo con lo que puedo. Me dijo que quería ir solucionando los problemas por partes.

Dormir - tomar Diazepam ( que ya tomaba y no me hacía nada) y añadir triptizol ( tuvo que ir subiendo la dosis hasta 25 MG) pero por fin consigo dormir aunque no descanse del todo)

Dolores - durante estos 6 años tengo una larga lista de componentes que o no tolero o directamente no me funcionan así que probó a mandarme tomar 2 nolotiles en cada comida.
Al mes tuvo que suspenderlo porque en la analítica de diciembre según el era como si algo me estuviese dando alergia

Por la mañana me mandó tomar Cúrcuma y L- Carnitina más el Dolquine ( antimalárico ) para tener controlado el parvovirus.

Tuve que comprarme un pastillero porque no era capaz de recordar que tenía que tomar.

En Enero cogí el Covid, lo pasé con fiebre pero sin mayores sustos, pero el problema vino en la analítica de febrero, tenía la TSH a 73, al día siguiente de hacerme los análisis me llamaron corriendo para que empezase a tomar Eutirox, el Covid me había provocado un Hipotiroidismo.

Cuando volví a consulta con el Dr me comentó que quería probar LDN pero que había que solucionar lo de la tiroides, me pidió consulta urgente con el endocrino pero sigo esperando que me citen, así que me temo cuando vaya a su consulta todavía no me han visto los endocrinos.

A todo esto en la Semana Santa del año pasado me mareé y me caí haciéndome daño en el hombro, pues después de un año he conseguido que me hagan caso y tengo al hacerme una resonancia tengo capsulitis, lo que se conoce como hombro congelado, me han infiltrado tres veces, me han dado cortisona pero para variar no se me quita el dolor y tengo el movimiento del mismo bastante limitado. He hecho rehabilitación pero nada....

Así que ahora me toca investigar que es el LDN y cruzar los dedos.

Me enseñó un documento que ponía borrador que es como un resumen de lo que tengo y es para llorar

SFC
POTS
Capsulitis Geohumedal
Eosinofilia
Tiroiditis Subaguda autoinmune - síndrome de Hasimoto

Y seguro que me dejó algo
Espartan07
Mensajes: 77
Registrado: 20 Abr 2022, 10:59

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Espartan07 »

Sar12 escribió: 22 Abr 2022, 00:13 Hace un año que no me paso por aquí a escribir porque realmente no sé ni qué contar.
Resumiendo, me pusieron inmunoglobulinas por tercera vez y está no funcionó nada o funcionó tan poco que no me enteré. En Cruces estaban haciendo un estudio y me hicieron varias pruebas, mesa basculante que salió fatal, test cognitivo que también salió fatal y cuando yo pensaba que me daban por desahuciada me derivaron a otro médico del mismo hospital.

El Dr me empezó a explicar un montón de cosas pero realmente me enteré de menos de la mitad, se que debería ir acompañada a las consultas pero estoy sola así que o les grabo o me quedo con lo que puedo. Me dijo que quería ir solucionando los problemas por partes.

Dormir - tomar Diazepam ( que ya tomaba y no me hacía nada) y añadir triptizol ( tuvo que ir subiendo la dosis hasta 25 MG) pero por fin consigo dormir aunque no descanse del todo)

Dolores - durante estos 6 años tengo una larga lista de componentes que o no tolero o directamente no me funcionan así que probó a mandarme tomar 2 nolotiles en cada comida.
Al mes tuvo que suspenderlo porque en la analítica de diciembre según el era como si algo me estuviese dando alergia

Por la mañana me mandó tomar Cúrcuma y L- Carnitina más el Dolquine ( antimalárico ) para tener controlado el parvovirus.

Tuve que comprarme un pastillero porque no era capaz de recordar que tenía que tomar.

En Enero cogí el Covid, lo pasé con fiebre pero sin mayores sustos, pero el problema vino en la analítica de febrero, tenía la TSH a 73, al día siguiente de hacerme los análisis me llamaron corriendo para que empezase a tomar Eutirox, el Covid me había provocado un Hipotiroidismo.

Cuando volví a consulta con el Dr me comentó que quería probar LDN pero que había que solucionar lo de la tiroides, me pidió consulta urgente con el endocrino pero sigo esperando que me citen, así que me temo cuando vaya a su consulta todavía no me han visto los endocrinos.

A todo esto en la Semana Santa del año pasado me mareé y me caí haciéndome daño en el hombro, pues después de un año he conseguido que me hagan caso y tengo al hacerme una resonancia tengo capsulitis, lo que se conoce como hombro congelado, me han infiltrado tres veces, me han dado cortisona pero para variar no se me quita el dolor y tengo el movimiento del mismo bastante limitado. He hecho rehabilitación pero nada....

Así que ahora me toca investigar que es el LDN y cruzar los dedos.

Me enseñó un documento que ponía borrador que es como un resumen de lo que tengo y es para llorar

SFC
POTS
Capsulitis Geohumedal
Eosinofilia
Tiroiditis Subaguda autoinmune - síndrome de Hasimoto

Y seguro que me dejó algo
Sé que no consuela, pero mira la parte positiva, al menos todo esto te lo están haciendo por la SS. Qué envidia!! A mi por la SS social no me hacen ni caso, sólo enviarme al psiquiatra.

Mucho ánimo con todo, aguanta un poquito más, que con esto del covid persistente ya verás que pronto sale algo.
Un abrazo!
Aprender+
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Registrado: 16 Dic 2021, 00:29

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Aprender+ »

Lo que dice Espartan mira la parte positiva que a casi nadie por miran en condiciones por la seguridad social, yo llevo más de 4 años por privados de todo tipo con analíticas y pruebas de todo tipo y te puedo asegurar que me he gastado más de 10.000 euros, los médicos de la seg.social no me an traído más que problemas y dolores de cabeza, de hecho el otro día que me cambiaron de médica fui con todas las últimas prueba y la tía no sabía ni lo que era, se puso de mala leche porque no sabía que me habían puesto con ella, me dijo que no me conocía, que no conocía mi caso y me dijo palabras textuales " a ver qué quieres que te dé".. se veía que no sabía por donde coger un caso así y que le sobresaturó solo el echo de que se lo comentase por encima, luego me dijo que no sabía porque me había ido por lo privado a lo que le pregunté yo a ella lo mismo que no se porque no me an mirado en condiciones ellos cuando tengo derecho igual que pluma persona que sufre una diabetes o cualquier otra patología, pero da igual ella seguía insistiendo que me había ido a lo privado porque había querido, total que me despachó rápido u me dijo que es que ella no podía ayudarme y que me mejorara ( tal cual), como diciendo por aquí no vuelvas chaval..asi que así estamos.. siéntete afortunada dentro de lo que cabe XD.
Espartan 07 te he respondido a tu historia en tu hilo, lo digo aquí para que vea este mensaje se meta a leerlo que recomiendo tomar unas vitaminas con X cantidad de mg, que a mi me an venido bastante bien.
Un saludo a todos.
Sar12
Mensajes: 21
Registrado: 09 Dic 2020, 11:41

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

La verdad es que tenéis razón soy una de las pocas afortunadas que le atienden en la SS y aunque durante años van dando palos de ciego me han hecho todo tipo de pruebas y de análisis, saben que trabajo y que mi jefe no contempla que tenga derecho a ir al hospital y me hace recuperar el tiempo que falto. Así que muchas veces las consultas son telefónicas y si pudiese permitirmelo pediría la baja pero....

Os iré contando si consigo que me de el nuevo tratamiento porque primero tenían que mirarme los endocrinos y todavía no me han llamado y en dos semanas tengo que volver a medicina interna.

Al final en mi caso esto del covid persistente que tiene la gente me va a venir bien
Roberto
Mensajes: 432
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Roberto »

Hola Sar12 tambien soy de Bizkaia por lo menos parece que te hacen seguimiento a mí no me lo hacen, al tener diagnóstico me dicen q la em/sfc la lleva la MAP y ahí estoy abondanado y eso q escribí a Osakidetza para una derivación a cuces sin éxito 😔 ​como tengo también hipotiroidismo me hacen el control anual.
En Cruces está el Dr Ribakoba en medicina Interna que conoce nuestra enfermedad no sé si estarás con él, comentaste que estabas en el estudio sigues en él y te han hecho más pruebas?
Bueno Sar12 que tengas suerte con los tratamientos y que mejores que falta nos hace 💪🙋‍♂️
Sar12
Mensajes: 21
Registrado: 09 Dic 2020, 11:41

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

Muy buenas, efectivamente me lleva el Dr Ribacova y la verdad es que visto cómo están los compañer@s no me puedo quejar, más bien soy una privilegiada. Todas las pruebas, análisis y consultas son por la seguridad social.

Como comenté el Covid me provoco una tiroiditis aguda subclínica y me puso en tratamiento para corregirlo, y parece que ya está solucionado. No sabe si el Covid, el SFC o todos los medicamentos me están provocando problemas en el hígado así que me ha hecho analíticas y un análisis genético para ver si tengo Hepatitis autoinmune....ya tiene los resultados y va ha hacerle la consulta a los hepatologoa....vamos que no salgo de una y me meto en otra.

Lo bueno es que aunque este pendiente lo del hígado finalmente voy a empezar con el tratamiento nuevo, va a intentar mejorar mi calidad de vida con LDN, el lunes voy a la farmacia del hospital para que el farmacéutico me explique todo y facilitarme la medicación.

El tratamiento actual es
Mañana L-Carnitina, Cúrcuma
Media mañana Eutirox para la tiroides
Comida Dolquine ( antimalárico)
Noche Diazepam y Tryptizol

El lunes me contaran como tengo que tomar la NALTREXONA y tengo que empezar a disminuir la dosis de Eutirox para ver si mi tiroides vuelve a funcionar bien o finalmente tengo Síndrome de Hasimoto

Me tuvo que quitar toda la medicación para el dolor porque o me sentaba mal o me daba alergia

Veremos cómo va todo
Sar12
Mensajes: 21
Registrado: 09 Dic 2020, 11:41

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

Roberto escribió: 27 Abr 2022, 20:17 Hola Sar12 tambien soy de Bizkaia por lo menos parece que te hacen seguimiento a mí no me lo hacen, al tener diagnóstico me dicen q la em/sfc la lleva la MAP y ahí estoy abondanado y eso q escribí a Osakidetza para una derivación a cuces sin éxito 😔 ​como tengo también hipotiroidismo me hacen el control anual.
En Cruces está el Dr Ribakoba en medicina Interna que conoce nuestra enfermedad no sé si estarás con él, comentaste que estabas en el estudio sigues en él y te han hecho más pruebas?
Bueno Sar12 que tengas suerte con los tratamientos y que mejores que falta nos hace 💪🙋‍♂️
Roberto que es la MAP?
Lirio
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Registrado: 17 Mar 2021, 12:56

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Lirio »

Médico de Atención Primaria.
Roberto
Mensajes: 432
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Roberto »

Sar12 escribió: 27 May 2022, 15:26 Muy buenas, efectivamente me lleva el Dr Ribacova y la verdad es que visto cómo están los compañer@s no me puedo quejar, más bien soy una privilegiada. Todas las pruebas, análisis y consultas son por la seguridad social.

Como comenté el Covid me provoco una tiroiditis aguda subclínica y me puso en tratamiento para corregirlo, y parece que ya está solucionado. No sabe si el Covid, el SFC o todos los medicamentos me están provocando problemas en el hígado así que me ha hecho analíticas y un análisis genético para ver si tengo Hepatitis autoinmune....ya tiene los resultados y va ha hacerle la consulta a los hepatologoa....vamos que no salgo de una y me meto en otra.

Lo bueno es que aunque este pendiente lo del hígado finalmente voy a empezar con el tratamiento nuevo, va a intentar mejorar mi calidad de vida con LDN, el lunes voy a la farmacia del hospital para que el farmacéutico me explique todo y facilitarme la medicación.

El tratamiento actual es
Mañana L-Carnitina, Cúrcuma
Media mañana Eutirox para la tiroides
Comida Dolquine ( antimalárico)
Noche Diazepam y Tryptizol

El lunes me contaran como tengo que tomar la NALTREXONA y tengo que empezar a disminuir la dosis de Eutirox para ver si mi tiroides vuelve a funcionar bien o finalmente tengo Síndrome de Hasimoto

Me tuvo que quitar toda la medicación para el dolor porque o me sentaba mal o me daba alergia

Veremos cómo va todo
Hola Sar12, ah pues que bien que estés con Ribacoba es un buen médico ya me gustaría ir donde él.
Tengo hipotiroidismo y me sorprende que tomes el Eutirox a media mañana cuando me parece que debe tomar en ayunas y mejor media hora antes de desayunar, si puedes procura no comer una hora o más tiempo antes de tomar el Eutirox para que sea como estar en ayunas, a ver si tienes suerte y te vuelve a funcionar el tiroides y te olvidas del hipotiroidismo el cual a mí me está dando bastante guerra y varias veces me ha dado mal el tsh y hacer análisis cada tres meses para corregirlo 😡. Sobre el LDN llevo tomándolo más de un año no tengo dolores y a mi me hace muy poquito pero hay compañeras que les va muy bien,también lo conseguí en líquido pero caduca al de un mes asi que me las arreglo machacando dos pastillas 🤷, y sobre el estudio me parece que va muy lento conozco dos chicas que están una a la espera de unos análisis que creo son anticuerpos adregenicos y muscarinicos y cortisol.
Ah y como dice Lirio MAP es médico de Atencion Primaria😃suerte con los tratamientos y seguimos en contacto 🙋
Sar12
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

Tomo el Eutirox a media mañana porque es imposible cuando me levanto ya que tengo que ir a trabajar, como desde el desayuno hasta la comida no como nada lo he puesto ahí.

El LDN tengo que ir a la farmacia del hospital a recoger los botes, como por ahora tomo poco con lo que dieron el otro día tengo hasta finales de julio y encima me sale gratis....

Ribacova me ha mandado empezar a bajar el Eutirox y ver cómo reacciona la tiroides, en julio me toca ver si se queda conmigo la pastilla o no.

Y me han mandado al hepatologo a mirar el hígado, esto no termina nunca
Roberto
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Roberto »

ISi @Sa@Sar12 esto es un maratón pero siembre es mejor que te miren y te hagan, un seguimiento a mi hace tiempo que perdieron el interes y ni seguimiento ni nada, los análisis que te puede hacer la MAP y una vez al año,
Ah cuando fuieste a Rivacoba posiblemente no le llevaras ningun articulo sobre el LDN y fue cosa de él recetartelo, una amiga le pasa información y por eso sabe de algunos tratamientos para nosotr@s,buena suerte con lo del tiroides y con el LDN y con todo lo demás ✊
Sar12
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

Bueno pues ya he pasado consulta con los hematólogo y van a empezar con análisis de sangre porque todo apunta a que puedo tener hepatitis autoinmune. Menos mal que Ribacova me mandó hacerme ecografia ( que me han citado para mediados de octubre) y a parte de los análisis normales pidió parte de los que necesitaban para ver si apuntaba a hepatitis....en fin que estos han pedido que me adelanten la ecografia y ampliar los análisis .
Me han prohibido tomar AINE's, suplementos de herboristeria (que me mando el doctor, Curcuma y L-Carnitina) y el te.
Solo puedo tomar nolotil, paracetamol para el dolor y los que ya tomo Ldn, hidroxicloroquina, diazepan y tryptizol.
Roberto
Mensajes: 432
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Roberto »

Kaixo @Sar12 eskerrik asko por contar👌, por lo que comentas estás contenta con Ribacova las compañeras que conozco q van donde él también lo están, que bien que te sigan mirando a ver si tienes suerte y lo que te encuentren tenga buena solución 🙋
isabel188
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por isabel188 »

@Sar12 el Dr Ribacova es internista ? Dónde pasa consulta ?eskerrik asko por contar
Roberto
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Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Roberto »

isabel188 escribió: 19 Jul 2022, 18:27 @Sar12 el Dr Ribacova es internista ? Dónde pasa consulta ?eskerrik asko por contar
Kaixo @isabel188 como veo que Sar12 no habrá leído tú mensaje e igual tarde en hacerlo te contesto yo 🤷🏾‍♂️.
laureano Ribacoba es internista en el hospital de cruces y conoce nuestra enfermedad es un buen médico conozco varias compis que van donde él y están contentas, también pasa consulta por lo privado pero ese es otro tema que no toca ahora 😃🙋
Sar12
Mensajes: 21
Registrado: 09 Dic 2020, 11:41

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Sar12 »

isabel188 escribió: 19 Jul 2022, 18:27 @Sar12 el Dr Ribacova es internista ? Dónde pasa consulta ?eskerrik asko por contar
Perdón por tardar tanto en contestarte, efectivamente como te ha dicho el compañero, trabaja en el Hospital de Cruces de Bizkaia, (en la sanidad pública), sobre la consulta privada no tengo ni idea.

A mi me derivaron a medicina interna desde otros especialistas y después de que me viesen casi todos los internistas del hospital finalmente me enviaron con el, y por ahora estoy muy contenta, voy casi a analítica mensual y así han cogido a tiempo el hipotiroidismo autoinmune y ahora también la hepatitis autoinmune (estas dos ultimas han aparecido después de coger el covid), de esta última se adelanto y casi todas las pruebas y analisis que me tienen que hacer ya me las había mandado el.
Lechuza
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Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: Otra mas en Bizkaia

Mensaje por Lechuza »

Bueno, pues otra más de Bizkaia😊 y tb en cruces como hospital.
Yo la verdad no he tenido la suerte k tú en cruces, y eso k tb trabajo allí desde 2011 como enfermera (sin plaza y sin interinidades).
Estaría bien saber por zona geográfica de donde somos...pk eso ayuda.
No se si l@s de Bizkaia están en eman eskua u otra asociación de fibromialgia en Bizkaia o Euskadi.
A mí en eman eskua me tratan super bien, lo único k yo creo k la em/sfc con pem...y síndromes postvirales
..de eso no tienen.
Yo he llamado alguna vez a bizibide creo k se dice de Guipúzcoa y los veo más puestos en lo nuestro y tienen trabajadora social, k para mí es un plus.
En cruces estuve con Ramiro de la prieta hasta k se jubiló y nunca cerro ningún diagnóstico y con mucha fatiga me fue derivando, pero por evidencias k le traía yo ( un informe de cuando estuve trabajando en Alemania al año de ponerme la puta vacuna y es cuando empecé a sincopar trabajando (de instrumentista quirúrgica)- y trabajaba solo 4horas, k por eso me fui a Alemania a pan y catre...pk dp de la vacuna a los dos meses acabo mi contrato y como no soy espabila pues en vez de cogerme una baja y una ilt, me cogí el paro desde octubre a mayo del siguiente año.
Sigo con de la prieta, por las analíticas me mandó al inmunólogo k era un descarado y un pocas luces y deje de ir pk me enfade y pk el iba a tratar mi Asperger (sin tener ni pura idea de lo k es). Luego me mandó a cardiología y no salió mucho pero si algo (ligero prolapso de la válvula mitral) y dp de mucho insistir, cuando yo sola aprendí la palabra disautonomía (k hace 10sños no estaba de moda y sonaba a cosa de elfos pijos) me mandó con los de neurotek pero en la pública...y son buenos y desde el primer momento salió todo positivo, la analítica y la primera ta ya bien hecha tumbada🏵️ sentada y depie...y se plantearon tb meterme en su estudio ese del k habláis...y dp de 2consultas dieron un giro de 180 grados brutal.
Yo creo k es pk la vacuna me la puso salud laboral y fue salud laboral y no mi médica de cabecera la k me mandó a medicina interna pk empecé a sincopar denuevo instrumentando y mi jefa se preocupó (creo esperaban k me diera todo psicológico o hipotensión es de esas k ellos piensan k es nada).
El caso es k yo creo, creo, k en algún momento se reúnen o alguien piensa el enfoque del caso (tipo un perito del seguro de hogar, pero en este caso forense y para quitarse muertos de encima...) El caso es k como tengo un diagnóstico de Asperger y trauma y las dos cosas constan en mi historia...pues parece k les sale más a cuenta cerrarlo todo como enfermedad psiquiátrica o lo k sea... Lo único k Tampico por psiquiatría cierran ningún diagnóstico.
No se si esperaban k me diera un brote o así los cabrones para deslegitimar todo el cuadro postviral (q pena me dan ahora la gente con diagnósticos serios pero funcionales de psiquiatría, k serán al menos el 75% sino más de los usuarios de un CSM).
Y estuve así yendo con las recaídas y parcheado por mi cuenta hasta julio de 2022, k cogí el covid (yo tampoco me vacune pk me leí las indicaciones de la asociación de em de UK..) y luego me salió un herpes zóster y cándida y herpes simple...y así hasta tener k cogerme la baja en noviembre y sigo de baja y sin seguimiento médico.
Bueno, en octubre 2022 estaba tan mal y tan preocupada y confusa y llevaba 2sñis esperando la puta prueba del tilt test (k luego descubrí k no es k no pudieran hacerla ..sino k me estaban dando largas, yo creo para no objetivar nada...). Bueno, pues llame entonces a neurotek en San Juan de Dios, saque cita y busque los 600-1000€ de la prueba debajo del colchón...y magia! A la semana siguiente Beatriz Tejero me dio cita para hacerla en cruces y salió un pots y aún así hizo como k era un pots no pots lol. Yo aproveche y le dije k pensaba k tb tenía ehlers danlos y ella alucino y quería k estirará la muñeca al lado contrario (vamos k me la fracturara) todo eso desde el escritorio a dos metros de mi sin tocarme..y escribió en las notas subjetivas (pk he pedido copia de la historia clínica) k NO TIENE EHLERS DANLOS, PAra k si iba al traumatólogo de la SS, que fui además por una fadcitis plantar, o al especialista k fuera nadie me diera credibilidad. Y así lo descubrí nuevamente en las notas subjetivas del traumatólogo donde dice k no la rehabilitación y osteopatía k decía necesitar y k yo estaba pagando son cosas mías (imaginaciones de loca con un trastorno somatomorfos o hipocondriaca o k se yo). El caso es k no me quede tranquila pk nadie se digno a hacerme la simple escala de Brighton..y eso es objetivo. Así k atraque denuevo el colchón y en febrero fui a Barcelona con bulbena, dispuesta a k me diagnosticar de conversiva somatomorfa o lo k quisiera o ver si de verdad tenía un ehlers danlos. Tengo ehlers danlos y un trauma del copón (estrés posttraumatico complejo k tampoco quieren diagnosticar y q se agravó con el bullyng en el curro pork una supervisora mía hizo público mi diagnóstico de Asperger poniendo una carta k le envié en el tablón del estar de las enfermeras, auxiliares, medicos...de neonatos).
En fin! He dejado de ir a medicina interna de cruces, he pedido cambio de hospital a Basurto (denegado), he pedido segundas opiniones a Basurto (no se mojan pero son razonables), he pedido cambio a la unidad de enfermedades raras a Basurto, ahora k tengo el DX de ehlers danlos..y como mi médica de cabecera se nego a subirme el informe al global me lo han denegado ..y ya dp de ir 4veces con 3vecinas diferentes a su consulta, lo ha subido desde febrero de 2021ahora en septiembre de 2022 y me dice k haga ahora ella la petición, k ella no puede hacerla...
Como veréis, ando contenta con este tinglao y por otro lado me encuentro super mal, cada vez peor y muy preocupada. Vivo sola y no me puedo cuidar..y económicamente estoy al borde de una rgi (y me la intentaron tramitar en otra baja larga por recaída que tuve...y fue muy duro.
En agosto me hice la prueba de esfuerzo con la doctora Suárez para mí misma, para ver si lo de la fatiga era una cosa mía...como si me he vuelto blandengue...pero no...la prueba me dio un disgusto. Tb he hecho la prueba de tirapu en sept y aún no me ha dado los resultados y por tener tea pues ha hecho cash conmigo aún sabiendo k estoy en la pobreza, y me cobró 300€ en una primera sesión y luego 600€ ya con los test cognitivos. No lo pude pasar peor en la primera sesión que si me hubiera interrogado scottland yard. Me hizo un abordaje forense brutal que me hizo sentir confusa y contradecirme en todo para luego darme la razón en la segunda sesión. Yo creo que como ha trabajado en argibide en Pamplona , que están especializados en narcisistas pues me trató como un trastorno límite o una narcisista. Yo sé que hay falsos positivos de tea que son narcisistas, sobretodo encubiertos. Y también se puede tener tea y narcisismo. No lo dudo y conozco más de dos y tres casos pero menos de cuatro. El caso es que esa primera sesión no era necesaria porque yo ya tengo seguimiento con bulbena (psiquiatra) y durante más de 10años con Juan Moro para trauma (por algo me he quedado en la pobreza...pero también quiero decir que con mucho muchísimo menos trauma y ahora se aplicar mindfulness del de verdad...vamos que volvería con Juan moro y he vuelto, pero ya de mantenimiento, no una vez a la semana durante años). También fui con Ana María García Quintana y no me enteré de lo que pasó en la consulta pero me convenció. La verdad es que ahora hablar conmigo es como hablar a martillazos, no sé que me ha pasado en la comunicación socio pragmática..que se me ha ido al carajo junto con la función ejecutiva
Yo creo que es porque estoy teniendo encefalitis autoinmunes y o postherpeticas y supongo bastante de lo que la compañera que ha abierto este hilo cuenta (hígado y páncreas tocados y el tiroides y un poco el corazón y el pulmón).
Me gustaría saber los de Bizkaia cómo estáis haciendo y si alguien me puede ayudar.
Mis vecinas me están ayudando mucho y en la recaída de noviembre vinieron a casa y me limpiaron y cocinaron unos días. Ahora pago a una persona para q venga una vez a la semana y me gustaría poder pagarle para que venga dos...pero es que el colchón no da para más...y eso que estoy yo sola... Bueno, gracias por escuchar, necesitaba desahogarme y sobretodo y dónde puede que alguien me eche una mano.
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