ONG PEM
DÍA 8 DE AGOSTO, DÍA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA GRAVE Y MUY GRAVE. LEMA: “Recordar para reconocer: la Encefalomielitis Miálgica Grave sí existe”..
AVISO: El texto de este correo es largo, leedlo cada uno/a a vuestro ritmo, sin forzar demasiado para evitar Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).
Estimado/a Socio/a,
Con motivo del Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica (EM) Grave, que se conmemora el próximo 8 de agosto, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) -ONG PEM- publicará por primera vez en español la traducción de las definiciones clínicas y criterios diagnósticos formulados por el Dr. Melvin Ramsay en 1986, y posteriormente ampliados en colaboración con la Dra. Elizabeth Dowsett en 1990.
Este texto histórico constituye una de las bases más sólidas para el reconocimiento de la EM como una enfermedad neurológica orgánica, alejada de interpretaciones erróneas de origen psicosomático. Su publicación tiene como objetivo preservar el legado clínico original de la enfermedad, aportar claridad diagnóstica y mejorar la comprensión del fenómeno del empeoramiento post-esfuerzo (ANPE - Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo- PENE son sus siglas en inglés), núcleo distintivo de la EM.
La difusión se realizará a través de los canales oficiales de la asociación, así como entre los socios y entidades colaboradoras, y se acompañará de una campaña en redes sociales bajo el lema:“Recordar para reconocer: la Encefalomielitis Miálgica Grave sí existe”.
Esta iniciativa pretende visibilizar a los pacientes más afectados por esta enfermedad neurológica aún desatendida, y ofrecer un recurso histórico de alto valor clínico y divulgativo.
Participaremos también en la campaña organizada por EMEA con quienes trabajamos conjuntamente ya que, como sabéis, formamos parte y, además, estamos dentro de su Comité Ejecutivo.
También colaboraremos en lo que podamos con las campañas realizadas por otras entidades y organizaciones siempre y cuando sean afines a los principios de nuestra asociación.
Agradeceríamos vuestra colaboración, en la medida en que podáis y para quienes os sea posible, republicando lo que difundamos ese día desde nuestras redes sociales o haciendo vuestras propias publicaciones, cada uno/a como le venga mejor y pueda.
Asimismo, cabe destacar que ayer se publicó un estudio de alcance internacional, recogido por la agencia Reuters, sobre los primeros hallazgos del proyecto DecodeME, impulsado por la Universidad de Edimburgo. Según este estudio, se han identificado ocho regiones genéticas que difieren significativamente en personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), respecto a la población general, involucrando genes relacionados con los sistemas inmunológico y nervioso, así como con la respuesta a infecciones y el dolor crónico. Aunque estos resultados aún no permiten el desarrollo inmediato de pruebas diagnósticas o tratamientos, representan la primera evidencia sólida de una base genética para la EM, validan la experiencia clínica de los pacientes y abren nuevas vías para la investigación futura. .
Un afectuoso abrazo de mi parte, del resto de miembros de la Junta Directiva (Emilio Baztarrica, Marian Lozano y Rosa Alberola) y de Ona Albizu, miembro del Comité Ejecutivo de EMEA en representación de nuestra Asociación, Representante Internacional y Delegada en Bizkaia y en el País Vasco.
Mari Carmen Motos López
Presidenta de la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM)
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