Crisis se presenta

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto Muchas gracias, resalao!
A lo mejor convenía que si tienes ese estudio sobre el tratamiento con Abilify para el sfc, lo cuelgues aquí. Pero si me lo pasas te estaré inmensamente agradecida. Si está colgado ya, dímelo y lo busco yo (no te me agotes navegando :lol: ).
Esto de ir a ciegas con los tratamientos para lo único que sirve es para que te des golpes. :sisi:
Aún tengo que bajar otros 5 kilos. Ya me da pereza porque llevo a dieta desde agosto del año pasado (yo sola) y desde enero con endocrina. Los últimos kilos son los peores, me ha dicho porque directamente estás esculpiendo tu propio cuerpo. Además debe ser la grasa más rancia.

Voy a por los 61!!!! :clap: :clap: :clap:
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

(Egun on buenos dias 😄) @crisis sólo hay este estudio y supongo que estará colgado pero lo pongo aquí , te costará bajar esos 5 kilos pero con tú fuerza de volutad lo conseguirás y a ver si hay suerte con algun tratamiento y nos saca de éste charco y podemos disfrutad un poco de la vida 😄👌✊🙋‍♂️





https://translational-medicine.biomedce ... 21-02721-9

https://www.healthrising.org/blog/2021/ ... e-promise/
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto

Muchas gracias. Me lo leeré atentamente.

No conseguí el Aripripazol porque la de cabecera dijo que era cosa del psiquiatra.

Sigo con vértigo y falta de sueño, lo que es mala combinación. Estoy como tonta.

Me mandó fisio para las cervicales, pues como tengo artrosis son sospechosas de estar detrás del vértigo.

Con lo del aripripazol voy a ir con calma. El psiquiatra del centro médico al que voy es un borde integral. Otro muy majo en el centro Caracas, empezó con los del psicosomático para el sfc y le grité.

Así que hasta que encuentre un psiquiatra que sepa del sfc y el uso del aripripazol.

Pero con calma. Tengo que solucionar lo del vértigo y la falta de sueño primero.

Seguiremos.

Un fuerte abrazo
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola,

he logrado que el vértigo se me pase con las sesiones de fisio, luego eran las cervicales.

Ya sé como voy a conseguir aripiprazol.
Es que he llegado a pedir cita con mi psiquiatra de toda la vida, pero me parece que ni va a entender lo del aripi porque ya nos pasamos tiempo discutiendo si mi sfc era depresión. Lo abandone y mira por donde al volver me vino con lo de las "tres marías", o sea las SSC. Aún así, es privado, cuesta 90€ la consulta y me parece que voy a anular la cita.

Sigo sin dormir bien. Me despierto a las 6 de la mañana. Algún día logro volver a dormirme. Lo que estoy haciendo es irme a la cama a las 10 de la noche y así duermo 8 horas. De todas formas, despertarte a las seis es un poco rollo: aún no hay luz y se hace un poco raro ponerte a leer o hacer lo que sea antes del amanecer.
Me voy apañando. tomo mis complementos, añadí Avenaforce hace ya unos meses y parece que voy mejor de daño cognitivo.

Dejo el Hemovás para tomar un día sí y otro no (me pareció que este era el responsable de mis despertares a las 6).

ahora mismo en Madrid hace tal calor que ni siquiera puedes pensar :sisi:

Hasta la próxima!
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JRipoll
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por JRipoll »

A mí también me pasa desde que tomo hemovás, me despierto temprano, entre las 5 y las 6. Pero a mí me va bien, porque aprovecho ese rato hasta que amanece para hacer las tareas de casa y preparar la comida.
Eso sí, a las 10 ya me tengo que meter en la cama, pero al menos, duermo bien.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Buenas,

Parece que estoy mejorando mucho.
La explicación creo que esta en el avena force.
https://docs.google.com/document/u/0/d/ ... obilebasic
en este enlace se puede ver cómo es que la avena fermentada hace algo semejante al aripiparazol.

Traduzco:
ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN 20.02.2022: ¡¡EL SECRETO PARA LA CURACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS!!

Neuravena TM alias MAO-Bi alias Inhibidor de degradación de la dopamina vs. Abilificar

NeuravenaTM es el ingrediente activo de Avena Sativa, un extracto natural de avena que inhibe que la enzima MAO-B degrade nuestra preciosa dopamina después de la inflamación. Neuravena TM parece ser una alternativa bastante agradable a Abilify, ya que actúa antes del verdadero problema al inhibir la degradación de la dopamina inducida por la inflamación para empezar. Esto, a su vez, permite que los niveles de noradrenalina aumenten también, como se muestra en el diagrama.
Por otro lado, Abilify es un "estabilizador del sistema de dopamina"; a los bajos niveles que se utiliza en ME/CFS, estimula la clase D2 de receptores de dopamina (D2, D3, D4). A los niveles más altos prescritos en la esquizofrenia y otras enfermedades, las inhibe; es decir, en dosis altas, inhibe la producción de dopamina y la estimula a dosis más bajas. ¡Resumen fácil de leer de HealthRising &Scientific Paper sobre el uso de Abilify de BAJA DOSIS en ME/CFS, que parece estar mostrando signos de beneficio terapéutico en el 80 % de los pacientes!
MI PROPIA CUENTA PERSONAL de cómo reaccioné a Avena Sativa de Supersmart:
Estos son algunos datos clave para mi caso individual de ME/CFS a partir del lunes 31 de mayo de 2021:
1) Evidentemente, he tenido deficiencia de dopamina inducida por inflamación durante casi una década, lo que a su vez ha causado un círculo inflamatorio muy vicioso a lo largo de los años.
2) Tengo una hipersensibilidad extrema a los medicamentos (Atarax, Paracetamol), específicamente a los que tienen un efecto sobre los neurotransmisores de dopamina/noradrenalina como Venlafaxina o Litio.
3) Avena Sativa, un inhibidor natural de la MAO-B, aumentó mis niveles de dopamina en 3 semanas SIN ningún efecto secundario y solo un cambio drástico en los síntomas clave relacionados con el ME/CFS después de años de sufrimiento sin fin:
Sueño recurrente sin parar de 8 horas y menos necesidad de venlafaxina por primera vez en años.
Manos y pies CALIENTES por primera vez en años.
No más hambre de carbohidratos como fuente de energía alternativa.
Concentración Y Enfoque Mejorados.
Mejora de la energía y la motivación.
Hipersensibilidad reducida a la luz, el sonido y la vibración.
Al añadir la suplementación Neurex, FINALMENTE PUEDO VOLVER A TOCAR EL PIANO después de casi una década de silencio involuntario.
=> ¡¡No más cansado, pero con cable!!
4) Ven a continuación, choque y al restablecer e impulsar el MAO-Bi, claramente incrementé demasiado mis niveles de dopamina por error. Resultado : Noches de insomnio y mucha ENERGÍA SALUDABLE sin la fatiga paralizante por primera vez en años. ACTUALIZACIÓN: Resulta que la deficiencia de GABA es la culpable aquí, ¡¡NO la dopamina!!
5) Después de dejar de tomar el inhibidor de la MAO-B, regresé a Baseline en pocos días y recuperé mi nuevo sueño recurrente sin parar.
6) Última aparición de la inflamación: mis nuevos niveles de dopamina encontrados se degradaron en pocos días y terminé estrellándome con un retraso de una semana. La mayoría de los síntomas mejorados indicados anteriormente vuelven a aparecer hasta que reincorporo el inhibidor de la MAO-B a una dosis reducida.
¡¡HE HECHO ESO!! :D
Antes de probar nada ustedes mismos, póngase en contacto conmigo (detalles al final de este documento) para una discusión CIENTÍFICA 1 a 1 sobre su propia sintomatología. Absolutamente NO se puede encontrar ningún consejo médico, estrictamente solo información clave para que finalmente pueda tomar sus propias mentes INFORMADAS sobre cómo/si desea proceder a tomar el control de su propia salud de una vez por todas.

PARA EL 20 % RESTANTE QUE NO RESPONDE

Si no respondes bien a Abilify u otros objetivos de dopamina, por ejemplo (Wellbutrin, etc.), tienes genes COMT mutados y/o sientes que no te identificas con otros antecedentes de pacientes a nivel mundial, podrías ser parte de esos 20% restantes. ¡Así que, por favor, póngase en contacto conmigo sobre esto, y no dude en unirse al grupo de Facebook COMT Gene & ME/CFS, ya que el 20% del Grupo de Pacientes NO respondedores es claramente bastante más grande de lo que esperaba!

¡Incluso te hice tu propia hoja de historial del paciente de COMT, ya que todos ustedes siguen siendo misterios médicos para mí!


He incorporado Rhodiola (Natysal). LLeva Rhodiola, Ashwagandha y Schizandra (hay más mensajes sobre estos suplementos en el foro).

Sigo con el CBD. Parece que me sobresodifiqué. Ahora pongo tres gotas bajo la lengua después de D-C-C.
Estoy muy relajada y parece que la ansiedad se ha volatizado.

Pero lo más importante es que estoy mucho mejor: ando unas dos horas al día (en 2 o 3 veces), nado (20' en días alternos) y estoy más delgaditas. Ceacero atribuyó mi mejoría al adelgace explicándome que con menos kilos los pulmones funcionan mejor (más oxígeno) y creo que el Avenaforce ha sido definitivo.
Ahora con la Rhodiola intento más alivio para la fatiga y también más tranquilidad. La Rhodiola se vende como anestrés el del herbolario me dijo que ese era su uso más acreditado y que en fatiga no se sabe bien cuando es fatiga física o mental . Que una retroalimenta a la otra.

Estoy contenta, mi estado de ánimo es guay y supongo que eso tb hace.

Saludos a todos
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Gracias @crisis por la info con resumen 👏, la avena force la tengo en cartera para probarla pero no doy a basto con todo lo que estoy probando 🤠, lo miré pero no me acuerdo cuanto cuesta lo tomas en gotas cuantas tomas y cuanto dura el botecito?
Sigue con tú buen ánimo y tus paseos, yo suelo pasear pero cuando mejor me encuentro es al medio día y a la tarde siembre ando más flojo 🤔🙋
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto
Tomo 15 gotas después de desayuno, comida y cena. Son 15-15-15 y el frasco dura un mes y cuesta 12€. Sale a cuenta.
Ánimo Roberto, conseguiremos mejorar.
Saludos
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola a todos,

acabo de revisar el mensaje de @Klass y he estado a punto de postear allí, porque lo que me está ocurriendo suena a remisión.. O me gustaría que sonara a remisión.
Es mejor dejarlo en mejoría. Creo que esto es lo que me está pasando. Tengo más energía física y mental.
Lo curioso es que esta mejoría coincide con el adelgazamiento y el Avenaforce. Si es resultado de todo cuanto he hecho durante años, no sé. pero lo más próximo a la mejoría es el adelgace y el avena force.
A ver si sigo mejorando.... :anim: :anim: :anim:
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola@crisis me alegro de tú mejoria 👌👏👏 sigue así y a ver hasta donde llegas me parece que apenas tomas medicación el hemovas creo que lo dejaste , eskarrik asko por contar y con esos bailes que te pegas no me estraña(emojis 💃) que adelgaces 😄🙋‍♂️
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

:manifa:

Ay, que no me salen las bailarinas!
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Buenas,
Ahora estoy fatal. Ha sido el cambio de tiempo. Llevo como una semana más agotada y dolorida. Además he estado muy baja de ánimo, depre, vamos.
Tengo muchos problemas de atención y concentración, tb memoria.

Parece que se me había olvidado qué es la EM porque durante el verano habría estado muy bien: nadando, tomando el sol y yo diría que muy energética. pero ahora ha tocado bajón.
Estos días me he estado acostando de día en la cama. Generalmente me tumbo en el sofá, para mí es mejor psicológicamente, hace que no me sienta tan malita y crea que simplemente estoy vagueando (ya lo hacía antes de enfermar).
Todo me cansa y me aburre. No sé si esto tiene que ver con la EM. Aunque esta enfermedad es bien aburrida, me extraña que nadie haya hecho esta observación antes. todo el día en casa. navego, veo tele o Netflix, leo. pero de todo me canso.
En fin, no sigo escribiendo porque me falta ánimo y fuerza.

Saludos a todos
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Náufrago
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Náufrago »

Lo lamento mucho crisis... Es muy duro volver a empeorar tras una racha de mejoría.

Lo que dices de que todo te aburre y te cansa puede ser perfectamente una forma de anhedonia asociada al bajo estado anímico a su vez asociado a la neuroinflamación o el empeoramiento de la EM.
A mí también me pasa y es muy desagradable.

Espero que vengan tiempos mejores.
Un abracito :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Naufrago, gracias corazón.

sé lo que es la anhedonia pero no sabía que pudiera expresarse como aburrimiento.

Un abracito para ti también :consuelo:
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Te hago alguna aportación por si te sirve...apunto q me ha sido muy empeñativo leer todo el hilo e ir sacando mis conclusiones (yo soy muy halopollo y gracias a todas las intervenciones anteriores ya te entro de otra pata...pero si no hubieras hecho disclosure hubiera primero desconfiado de ti y luego te hubiera dejado en la cuarentena del desierto...es muy imp ser honestos)

Bueno, por si te va el trabajo personal y la superación y como veo sabes inglés, te aconsejo que mires quién es Mary ellen copelan y en q consiste el wrap. Tiene un libro de fibromialgica y en sfc k dicen es un biblia y ya muy viejuco. Ella tiene trastorno bipolar tb.

Dos. Tener diagnóstico de bipolar no dice nada de ti ni tu enfermedad, solo de la droga q te van a prescribir y para darte la discapacidad y si lo necesitas un nivel de dependencia. Tb los bipolares tienen la suerte de jubilarse a los 55años si tienen más de un 45 % de discapacidad, por el deterioro y la FATIGA CRONICA q genera la toxicidad del tratamiento farmacológico y la enfermedad misma.

Lo normal k se esconde detrás de un bipolar es trauma, un trastorno disociativo, un bpd con tendencia psicótica y tb hay bipolares puros (q es puramente orgánico). Por todo lo q te leo no te veo en un síndrome orgánico, te veo más en un tlp y te recomiendo leer diamantes en bruto de dolores Mosquera y mirar más sobre la disociación traumática. Dbt de marsha linehan q tb es tlp tiene muchas cosas aprovechables y a mí me gusta la guía vivir con disociación traumática de suzette boon.

Dices q tienes problemas de función ejecutiva y he visto q lo has explicado desde la sfc y lo has trabajado con muchos fármacos...craso error. Los problemas de función ejecutiva en una persona con tu "diagnostico' pueden ser debidos a disociación parcial o menos parcial o a fenómenos de despersonalización desrealuzscion. Y ahí los enfoques de trauma basados en el cuerpo te van a ayudar. Si dices k tienes "autismo" no te sometas a emdr sino es con alguien con muchas tablas, es mejor hacer somatic experiencing.
Y luego, si quieres tomar fármacos, pk a lo mejor es tdha ( k muchas veces es tb disociación y no me tireis piedras k a veces es así) pues te recomiendo hacer una buena expiración neuropsicológica, pero no orientada a la sfc, sino a la bipolaridad, el "autismo", el trauma-disociacion y para ver tu perfil cognitivo...y luego ya si quieres completas con un test de stres tipo del Álamo. Yo me acabo de evaluar con tirapu...pero hay más gente capaz y q tal vez te cobré menos.
Quien te ha evaluado de "autismo" te lo podría hacer o recomendar a alguien.

Te estoy poniendo "autismo" entre comillas pk llevo ya el culo muy pelado y se k hace daño pero es sano cuestionar a lo halopollo. Hay muchos falsos positivos de tea y tb diagnósticos incompletos donde de ir tea es añadir un adjetivo calificativo a un cuadro más extenso, lo que creo es tu caso. Muchos teas de grandes problemas de función ejecutiva muy variable (tipo un ciclador rápido) lo q tienen son trastornos disociativos, q como no gusta la palabra disociación (pk no lleva fármaco del brazo para corregirla) pues lo codifican como pueden y quieren. Donna Williams decía q el autismo es un adjetivo en un diagnóstico. Claro está no es igual decir bipolar ciclodor rápido k decir un trastorno de la identidad disociativa con una parte autista o con el host principal de comportamiento atipical autism (q creo es lo tuyo, un atypical autism)
También hay autismos sindromicos de gran carga genetica, y esos son casos k acaban en sfc o ya en la infancia lo desarrollan
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Te hago alguna aportación por si te sirve...apunto q me ha sido muy empeñativo leer todo el hilo e ir sacando mis conclusiones (yo soy muy halopollo y gracias a todas las intervenciones anteriores ya te entro de otra pata...pero si no hubieras hecho disclosure hubiera primero desconfiado de ti y luego te hubiera dejado en la cuarentena del desierto...es muy imp ser honestos)

Bueno, por si te va el trabajo personal y la superación y como veo sabes inglés, te aconsejo que mires quién es Mary ellen copelan y en q consiste el wrap. Tiene un libro de fibromialgica y en sfc k dicen es un biblia y ya muy viejuco. Ella tiene trastorno bipolar tb.

Dos. Tener diagnóstico de bipolar no dice nada de ti ni tu enfermedad, solo de la droga q te van a prescribir y para darte la discapacidad y si lo necesitas un nivel de dependencia. Tb los bipolares tienen la suerte de jubilarse a los 55años si tienen más de un 45 % de discapacidad, por el deterioro y la FATIGA CRONICA q genera la toxicidad del tratamiento farmacológico y la enfermedad misma.

Lo normal k se esconde detrás de un bipolar es trauma, un trastorno disociativo, un bpd con tendencia psicótica y tb hay bipolares puros (q es puramente orgánico). Por todo lo q te leo no te veo en un síndrome orgánico, te veo más en un tlp y te recomiendo leer diamantes en bruto de dolores Mosquera y mirar más sobre la disociación traumática. Dbt de marsha linehan q tb es tlp tiene muchas cosas aprovechables y a mí me gusta la guía vivir con disociación traumática de suzette boon.

Dices q tienes problemas de función ejecutiva y he visto q lo has explicado desde la sfc y lo has trabajado con muchos fármacos...craso error. Los problemas de función ejecutiva en una persona con tu "diagnostico' pueden ser debidos a disociación parcial o menos parcial o a fenómenos de despersonalización desrealuzscion. Y ahí los enfoques de trauma basados en el cuerpo te van a ayudar. Si dices k tienes "autismo" no te sometas a emdr sino es con alguien con muchas tablas, es mejor hacer somatic experiencing.
Y luego, si quieres tomar fármacos, pk a lo mejor es tdha ( k muchas veces es tb disociación y no me tireis piedras k a veces es así) pues te recomiendo hacer una buena expiración neuropsicológica, pero no orientada a la sfc, sino a la bipolaridad, el "autismo", el trauma-disociacion y para ver tu perfil cognitivo...y luego ya si quieres completas con un test de stres tipo del Álamo. Yo me acabo de evaluar con tirapu...pero hay más gente capaz y q tal vez te cobré menos.
Quien te ha evaluado de "autismo" te lo podría hacer o recomendar a alguien.

Te estoy poniendo "autismo" entre comillas pk llevo ya el culo muy pelado y se k hace daño pero es sano cuestionar a lo halopollo. Hay muchos falsos positivos de tea y tb diagnósticos incompletos donde de ir tea es añadir un adjetivo calificativo a un cuadro más extenso, lo que creo es tu caso. Muchos teas de grandes problemas de función ejecutiva muy variable (tipo un ciclador rápido) lo q tienen son trastornos disociativos, q como no gusta la palabra disociación (pk no lleva fármaco del brazo para corregirla) pues lo codifican como pueden y quieren. Donna Williams decía q el autismo es un adjetivo en un diagnóstico. Claro está no es igual decir bipolar ciclodor rápido k decir un trastorno de la identidad disociativa con una parte autista o con el host principal de comportamiento atipical autism (q creo es lo tuyo, un atypical autism)
También hay autismos sindromicos de gran carga genetica, y esos son casos k acaban en sfc o ya en la infancia lo desarrollan. Amaya hervas en Barcelona antes de medicarlos les pide un perfil genético para ver q droga poner y en q dosis (k para los sfc tb estaría bien).
Y ya curiosidad mía, me gustaría mucho saber quién te ha diagnosticado de tea y en cuántas sesiones y no es por joder...yo tb tengo tea y me ha caído mierda a tiros y yo tenía mucha incomprensión y el mundo sanitario más...y los casos como el tuyo serían los más abandonados y creo k son los q más merecen ser estudiados, seguidos y reconfucidos. Yo monte un grupo k de llama grupo de la franja norte de mujeres k iba en esta línea pero se cerró pk se nos colo una límite k estaba grave, pk no la íbamos a rechazar por límite...q ya se le notaba y mucho y no pasa nada, sino pk no quiso hacer nunca una disclosure y en cada confrontación dijo una cosa distinta y ni con respeto y aceptación pudo aceptar los mínimos para la seguridad del grupo. No era mala chica, pero no estaba para estar en grupo y no acepto las alternativas que se le dieron y acabo hackeando nuestro Telegram por desconfiada y por eso cerré el grupo...se me ocurre abrir aquí un hilo de tea y sfc y ver cómo va..yo no sabía q tea y sfc se daban tan a menudo, sabía más de tea y ehlers danlos, cromisomopstias, problemas gástricos...

Y nada, que ya me he alargado mucho...solo decir que el sábado fui a urgencias y la médica me dijo como tienes fibromialgia yo se lo q tu necesitas y es cannabis. Y me repateo, primero porque a día de hoy, por cabrones, a mí no me han comunicado ningún diagnóstico y el reuma escribió que no tengo fibromialgia. Y por otro lado tengo "autismo" y trauma y no me voy a tomar eso porque sé que me arriesgo a un brote psicótico...que nunca he tenido o lo que haya tenido lo veo q de queda en lo disociativo y dejemos qvse quede en esa esfera...que ya es bien puta.

Nota si tengo diagnóstico de tea, pero yo no me lo creo o no lo veo del modo q muchos lo quieren vender. Pero me diagnosticaron primero de aacc y luego en Alemania de Asperger, que volví a revalidarlo en Asperger granada y luego me lo reevsluaron en UK y me generó un disability act, y tengo una discapacidad del 33 por Asperger en el estado español y en salud mental (CSM de Osakidetza) pase de codificar como un "trastorno de la personalidad con depresión mayor" (vamos, codificada como tlp erróneamente como tantos) a que ahora me lo codifiquen como trastorno del espectro autista. Y me codifican así, tb, porque eso no da ayudas ni incapacidades, por si alguien busca hacer tongo. Y de esa manera los cabrones intentan ocultar mi problema más grave q es un trastorno disociativo con estrespisttraumstico complejo con rasgos/estructura autista (q autista quiere decir que uno roza lo psicótico, por los motivos q sean: psicosis orgánica o disotiativa-traumatica,... Y yo estoy teniendo unas encefalopatías que me dejan fina, que me pongo autista como los amigos míos de kanner).

Y siento la extensión🙃
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Lechuza
¡Caramba cuanto sabes!
Me he apuntado todos los libros que mencionas.
Me diagnosticaron trastorno bipolar a los 23 y en cuanto tomé litio el ciclado desapareció. He estado siempre en remisión, cosa que no se ha creído ningún psiquiatra ni psicólogo. De hecho una me dijo, hace años, que en mi caso había habido un error diagnóstico. Pero como a los 41 tuve una recaída en manía (gracias a que el primer reumatólogo q me diagnosticó EM dijo que con antidepresivos mucha gente había mejorado) que confirma el tb. Luego, a los 54 tuve un brote psicótico tóxico gracias a que me puse a consumir marihuana para la EM.
El autismo me lo he autodiagnosticado yo. Leí Asperger en femenino de Rudy Simone, por curiosidad. Simplemente quería saber qué era el Asperger y me quedé flipando cuando vi que podía ser Asperger. Me fui al primer sitio de diagnóstico que encontré por Internet y me dijeron que yo de Asperger, nada. Escrito y certificado.
Como en el libro de Rudy Simone advierte de que a las mujeres no se les diagnostica Asperger sino con una frecuencia inusitada cualquier enfermedad mental, estaba supermosqueda y decidí hacerme el diagnostico yo sola, para lo que recurrí a canales de autismo en línea y cuantos libros sobre autismo pude conseguir. Cuando ya estaba segura de ser autista me fui a una neuropsicologa a que me hiciera las prueba y me diera el papel para aumentar mi discapacidad. Tengo una discapacidad concedida del 38% por EM y TB.
Bueno, la neuropsicóloga me dijo que yo era neurotípica antes de hacer los test. Finalmente el diagnóstico era "rasgos autistas no suficientes para Asperger". De paso se empeñó en que el TB estaba activo y eso fue lo que me puso, cuando yo le había llevado el papel que certificaba el TB. En fin, que me pareció que la tía era muy lista. En las sesiones de diagnóstico me dijo que porqué quería ser yo autista, si los autistas eran gente "solitaria y aburrida" (sic). Y cuando la vi por última vez y le pregunté como es que estaba yo reconociéndome en todos los rasgos autistas, me soltó "excentricidad bipolar".
Terminé abominando de ella y con 550€ de menos.
Después de dar muchas vueltas buscando sitio donde diagnosticarme, vi al psiquiatra de mi compañía aseguradora al que quería pedirle asesoramiento sobre un buen sitio para hacerme el diagnóstico y después de hacerme un larguísimo expediente donde sobre todo estaba interesado en qué había tomado
me soltó que si yo fuera autista ya lo habría visto alguien antes(!!!!). Yo esperaba que me recetara algo, no sé un antidepresivo, yo qué sé, por no salir de vacío, pero nada, no me dio pastis.
Como yo estaba convencida que algo me pasaba que ni psiquiatras ni psicólogos veían, me puse yo solita a hacer búsquedas por "maltrato infantil" y vi que se usaba más frecuentemente "abuso" o "trauma infantil" seguí haciendo búsquedas con estos términos lo que me llevó a un blog especializado en narcisismo, abuso narcisista y ahí me vi retratada en "la niña perdida", en "el chivo expiatorio"como los roles que asignan los narcisistas a sus hijos. Finalmente y después de buscar en Madrid a alguien que supiera algo del Trastorno de Estrés postraumático Complejo sin ningún éxito, pasé a hacer terapia por video conferencia con la mujer que llevaba el blog. Ahora llevo como un año con ella y desde principios de año no hago más que mejorar de la EM. Me he preguntado porqué he mejorado y aunque lo atribuí al descenso de kilos por una dieta de endocrina que llevo, pero la otra posibilidad (y me da miedo decirlo aquí) es que la terapia para el trauma esté yendo tan bien que esté haciendo recular la EM. Esta enfermedad es tan rara que todo podría ser. No es lo mismo la EM por trauma que por infección o intoxicación.
Haciendo búsqueda por You tule he encontrado canales sobre TDAH con el que me identifico, en la variedad inatento.
Pero cuando miré canales sobre TLP me pasó lo mismo. ¡Dios mío! como se les podía haber pasado a los psiquiatras que tb tenía TLP!
Le comenté a mi terapeuta para el trauma lo que estaba viendo y me dijo que todo esto era trauma. Es más dice estar al cien por cien segura de que yo no soy autista, aunque le lleve un papel diciéndolo, sino que tengo un trauma importante.
En fin, la semana que viene vuelvo a la carga con el diagnostico de autismo. Me he asesorado por Autismo Madrid, federación de gabinetes que atienden autismo en Madrid, y les marqué que soy una mujer adulta (63 años) y me señalaron la Fundación Quinta que es con los que voy a hacerme el diagnostico. De momento sé que me van a pasar el test ADOS y estoy escribiendo mi autobiografía que es lo que me ha pedido el psicólogo antes del diagnóstico.

He tomado nota de todos los libros que me has comentando y de la disociación traumática. Te agradezco mucho el tiempo que me has dedicado. Porque yo voy guiada de lo que leo y de los canales que hay en You Tube. Estoy firmemente convencida que los problemas de salud mental son como un magma al que aquí o allá van etiquetando. Abomino de la medicación psiquiátrica y me siento satisfecha con que mi primer psiquiatra no fuera para nada partidario de la medicación y me diera nada más que litio.

Me asombra que en tu post compiles más conocimientos que los que han tenido los terapeutas que me han tratado. He hecho la brutalidad de 20 años de terapia, incluido psicoanálisis, sin demasiados resultados. Me parece que los terapeutas no tenían ni idea de lo que me ocurría (que se dice pronto). Mi actual terapeuta es de la Géstalt que no me parece muy científica pero sí efectiva.

Siento haberme alargado tanto, pero de verdad gracias por la valiosísima información que me has dado.

ah! soy de alta capacidad así que si se confirma mi autismo paso a ser de doble excepcionalidad. Chuli-chuli :anim: :anim: :anim:

Nos vemos por aquí.
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Me alegro que te aporten las lecturas y los sesgos que te aporto.
Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecida en cosas al em/sfc pero tan distinta a la vez. Que ambas tengamos fiebre no significa q la fiebre se trate ni evolucione de la misma manera...si por desgracia tuvieras tb em/sfc ya te ibas a enterar.
Otra cosa es q algunos servicios de asistencia podrían ser compartidos por varias patologías (yo estoy luchando para poder ir a la asociación de esclerosis múltiple de mi ciudad, adembi, aunq no tengo esclerosis pero para muchas cosas estamos hasta peor. Quiero usar la terapeuta ocupacional, el entrenamiento cognitivo, la hidroterapia y si puedo la rehabilitación fisioterapéutica.
Creo q podríamos compartir servicios y actividades con cardiópatas severos y más problemas y enfermedades inmunológicas o músculo esquelético y neurológicas. Si hubiera un centro tipo labsport de Andréa Suárez k sepa a cada cual recetarle su nivel de actividad e integrar un plan para cada persona. Hacernos guetos no funciona y podemos aprender y usar de otros enfermos y sus recursos...como por ej de los parkinsons.

Y este aparte crisis para retomarte q los cuadros de FATIGA CRONICA mejoran con sntidepresivos, ejercicio, terapia ocupacional y de ocio y una buena advocacy y psicoterapia. La em/sfc no. Es más compleja. Que te puedes beneficiar de todo lo q se cuece aquí (menos de la medicación)...por supuesto! Tanto como te puedes beneficiar de leer de disautonomía aunq lo tuyo fuera hipotensión a secas o hipotensión ortostatica...o como yo me beneficio de leer de la esclerosis múltiple y copiar cosas, como estrategias para la fatiga.
Y con el tea decirte q te adentras en un mundo escabroso y saca cuartos. . Si tu idea es aumentar porcentajes con diagnósticos varios te advierto q te vas a estrellar y mucho y q se te va a ver el plumero desde el minuto uno.
Es mejor que te hagas una valoración neurocognitiva decente a q te gastes el dinero en un diagnóstico de tea q te advierto te lo van a cuestionar sunq te lo firme el rey y no te lo van a valorar.
Si te puedes beneficiar y mucho de leer y seguir gente decente con tea .
Puedes mirar en Youtube a purple ella, q no es santo de devoción, pero es lista como el hambre como tú y está haciendo una ecuación personal admirable y un uso estratégico y para mí oportunista de sus diagnósticos q yo juzgo pero q me ha hecho aprender cosas.
También puedes buscar gente con tea y bpd (borderline personality disorder) porque es común en UK.
A muchos con terapia y seguimiento de le cae el Bpd y recodifican en Ptsd y luego pierden el diagnóstico (y por ende porcentajes y ayuditis. Reciben ayudas para reintegrarse en la sociedad).
Por otro lado, a veces esto es muy discapacitante y realmente muchos sin apoyos no pueden salir adelante y son incapacidades legítimas y justificadas.
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Perdona, me quiero corregir, y lo hago pk me he ido a revisar el libro de mary ellen copeland. Yo no sé si tienes o no encefalitis mialgica (pem) pero sí creo tienes un síndrome de fatiga crónica (yo los diferenció).
Algunos pem muy bien llevados pasan por sfc (pero digamos q al microscopio se ve q parece menos de lo q realmente es). Tb les pasa a algunos tea graves, q los q han hecho todas las adaptaciones y el trabajo personal y de contextos parecen más moderados o solo con rasgos, pero denuevo al microscopio y si rascas..se ve su gravedad y fragilidad y su resiliencia y dos webs).
A ti te deseo lo mejor y q puedas encontrar buena información k te oriente. La manera de enfocarte q estás haciendo ahora me parece genial, en trauma y aprender de narcisismo y ir buscando curiosamente con k otros diagnósticos te identificas y q te pueden aportar...si alguna vez necesitas consultarme algo puedes sin problema y espero recibirte con respeto y cariño, pk se ve que eres una persona de gran valor. Prefiero q lo hagas desde un hilo público por sanidad, ya q mi DX y el tuyo tienen problemas con los límites y los privados nos pueden perjudicar y además este foro tiene moderadores de calidad y gran valor humano.

Y ya metiéndome donde no me llaman, te conviene meterte en este lío de diagnósticos, sacavdineros y confusión para jubilarte 5años antes, k creo es lo k te queda para jubilarte... Yo creo a no te merece la pena...pero Tampico entiendo mucho de esos lares.

Cuidate mucho, protégete de ti y los oportunistas y busca la máxima de trauma: lugares seguros, personas seguras.
Profundiza en el AUTOCUIDADO Te aconsejo a Melody beattie y leer para empezar Codependent no more.

Suerte y sigue siendo así de asertiva, honesta y curiosa. Dice mucho de ti y de cómo has aprovechado 20años de terapias...cuando uno sabe sus fortalezas y debilidades uno de mueve desde otro nivel 😊❤️
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Náufrago
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Náufrago »

Lechuza escribió: 16 Oct 2022, 21:38 Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecida en cosas al em/sfc pero tan distinta a la vez. Que ambas tengamos fiebre no significa q la fiebre se trate ni evolucione de la misma manera...si por desgracia tuvieras tb em/sfc ya te ibas a enterar.
Lechuza, aunque se agradece tu matización posterior, te pedimos que midas mejor tus palabras en próximas ocasiones pues los juicios sobre los diagnósticos de otros compañeros y compañeras no son muy recomendables y pueden ser hirientes.

Recuerda además que por escrito se pierde el tono de las palabras y es más fácil resultar ofensivo.

Esperamos lo tengas en cuenta a partir de ahora.
Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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