Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

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Hana
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Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por Hana »

Hola, quería compartiros el lío que tengo con todo ésto de la borrelia y pediros opiniones.

Hice un eliespot en Echevarne hace dos meses y he dado positivo a borrelia, decidí dejarme caer por la consulta de Arnaiz y pedir opinión, ella consideró que después de más de 20 años iba a ser difícil pero no imposible y me pautó doxiciclina y otro antibiótico más a añadir los fines de semana ( ahora no recuerdo su nombre, pero por lo que leí es una bomba) más un probiótico.
Dudé y consulté con mi internista y según su opinión la bacteria ya no está ahí y por mucho antibiótico que tome no va a desaparecer mi Sfc, pero aún así me dijo de probar, sólo con doxi un mes, pero a los 4 días he tenido que parar por dolor de estómago, diarrea, fiebre
Por más que busco información de personas curadas de lyme crónico no encuentro referencias que me resulten confiables y quería pediros opinión , he estado leyendo en el foro y donde he podido y sinceramente no encuentro nada consistente.
Hay grupos de lyme por redes, tratamientos con antibióticos, tratamientos herbales ( parece ser bastante caros) analíticas más caras aún y muy pocos médicos que pongan un tratamiento, pero si ésos tratamientos funcionan ¿Por qué hay tantos grupos hablando de Lyme? ¿O cómo es posible que a nivel sanitario se les pase una enfermedad que sería fácil de curar, machacando el sistema digestivo de la gente, en vez de terminar con un diagnóstico de SFC y quizá una incapacidad de por vida?

Hay algo en todo ésto que no me cuadra y ya son muchos años dándole vueltas al tema de las garrapatas.... ¿De verdad hay gente curada de Lyme crónico?

Un saludo!
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coco
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Re: Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por coco »

Como siempre digo, tras años de Encefalomielitis Miálgica ya no importa el detonante. Mucha gente no acepta esto y acaba loca y/o dejándose los ahorros en médicos inútiles para esta fase de la enfermedad.

Yo tras chutarme de todo al principio incluidos antibióticos y antivirales ahora paso hasta de hacerme serologías y eso que me salen gratis con el seguro.

Por dejar de centrarme en "bichos" y probar otros tratamientos he pasado de un estado severo a moderado y disfruto de la vida.

Es momento de Abilify, LDN, Mestinon, complejo B, Solian, etc...
car
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Re: Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por car »

coco escribió: 21 Nov 2022, 11:25 Como siempre digo, tras años de Encefalomielitis Miálgica ya no importa el detonante. Mucha gente no acepta esto y acaba loca y/o dejándose los ahorros en médicos inútiles para esta fase de la enfermedad.

Yo tras chutarme de todo al principio incluidos antibióticos y antivirales ahora paso hasta de hacerme serologías y eso que me salen gratis con el seguro.

Por dejar de centrarme en "bichos" y probar otros tratamientos he pasado de un estado severo a moderado y disfruto de la vida.

Es momento de Abilify, LDN, Mestinon, complejo B, Solian, etc...
Así es, el sfc es un desarreglo neuroinmune, cuyo desencadenante puede ser muy variado.

El detonante desaparece, pero las consecuencias siguen. Lo podemos ver ahora con el mal llamado síndrome post COVID.

Así que compañeros dejar de buscar bichos que no os van a sacar más que dinero , e invertirlo en mejorar .
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Hana
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Re: Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por Hana »

Gracias por por vuestras opiniones, si si lo entiendo @coco al final el detonante casi es lo de menos, o nó, también podría ser una mezcla de varios virus o bacterias a saber... pero cuando te dicen tienes tantos anticuerpos por que la bacteria sigue activa, no puedo eludir el tema y pasar página, sobre todo por que mi empeoramiento es gradual y cada vez se van afectando más sistemas, también podría ser que tenga razón el internista, pero como son opiniones diferentes busco contrastar con pacientes que hayan mejorado.

@car hay personas que por alguna razón se recuperan del covid persistente y se está investigando en ello, no creo que fuese una solución que se queden como están y se adapten a una vida penosa.
Creo que sí hay alguna posibilidad de mejorar por muy remota que sea hay que intentarlo y una de ellas, en éste caso, sería tener claro si hay una persistencia de la bacteria o nó.
También en Sfc está muy presente el epsten barr como ya sabemos y se está desarrollando una vacuna para el mismo, pues quien sabe..

Pero bueno por las razones que alegais y más, lo que busco son testimonios, no hacer experimentos y dejarme un montón de dinero y frustraciones en el intento.
Gracias! Un saludo
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car
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Re: Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por car »

Hana escribió: 22 Nov 2022, 05:50 Gracias por por vuestras opiniones, si si lo entiendo @coco al final el detonante casi es lo de menos, o nó, también podría ser una mezcla de varios virus o bacterias a saber... pero cuando te dicen tienes tantos anticuerpos por que la bacteria sigue activa, no puedo eludir el tema y pasar página, sobre todo por que mi empeoramiento es gradual y cada vez se van afectando más sistemas, también podría ser que tenga razón el internista, pero como son opiniones diferentes busco contrastar con pacientes que hayan mejorado.

@car hay personas que por alguna razón se recuperan del covid persistente y se está investigando en ello, no creo que fuese una solución que se queden como están y se adapten a una vida penosa.
Creo que sí hay alguna posibilidad de mejorar por muy remota que sea hay que intentarlo y una de ellas, en éste caso, sería tener claro si hay una persistencia de la bacteria o nó.
También en Sfc está muy presente el epsten barr como ya sabemos y se está desarrollando una vacuna para el mismo, pues quien sabe..

Pero bueno por las razones que alegais y más, lo que busco son testimonios, no hacer experimentos y dejarme un montón de dinero y frustraciones en el intento.
Gracias! Un saludo
Si en eso te entiendo, pero son tantos años escuchando , por ejemplo el tema del lyme, que si es necesario un análisis especial o no sé qué, para que de positivo, que si la clínica belga esa famosa, donde da lyme Positivo hasta la pintura roja.

Que si ciclos de antibióticos para luchar contra un lyme hipotético, pero al final :
No veo a nadie que consiga nada con eso.

Pero eso no implica el no buscar una mejoría probando cosas, simplemente me fastidia que la gente se gaste dinero para nada. Como digo siempre huid de aquellos que os aseguran mejoría con tratamientos carísimos.
Hay mucha gente aprovechada .
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Hana
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Re: Del diagnóstico de SFC/ME al de Lyme

Mensaje por Hana »

Muchísima gente aprovechada @car lo hemos ido viendo y padeciendo durante todos éstos años.
Pero en mi caso era una tarea pendiente de finalizar, puesto que en un análisis de borrelia realizado por la Seguridad social, daba positivo a haber estado en contacto con la bacteria, es decir, tenía anticuerpos contra borrelia.
Mi médico internista estimó que éso sólo significaba que un día entré en contacto con la bacteria, coincide en su discurso con el internista de ahora.
Pero no es lo que dicen asociaciones o documentos que voy encontrando, no sé si es otra enfermedad que se trata de tapar como sea y al precio que sea o es que realmente hay un punto de no retorno, pero daría lo mismo llegar a una incapacidad por un Sfc/me qué por una borreliosis crónica, así que hay algo que se me escapa y es lo que trato de descifrar.

Un saludo!
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