Crisis se presenta

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Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Gracias naufrago por moderar y pido disculpas las veces que mis palabras escritas hayan resultado ofensivas.
Ya he dicho q tengo un trastorno del espectro autista y eso implica en mi caso un modo de comunicar muy claro y directo (no se esconder lo q pienso y lo hago todo explicito y es un gran problema a veces). Pero q tenga este problema cognitivo en la comunicación socio pragmática no me exime de responsabilizarme del mismo y reparar cuando está dificultad pueda herir o molestar mucho a alguien.
Respecto a mí, yo si agradezco hacia mi mi tipo de comunicación. Hay algunas personas en este foro k me ayudan mucho por su modo de comunicar tan explicito, pero lógicamente guardan más filtro k yo.
Gracias naufrago y cualquiera q se dirija a mí para darme un consejo y su punto de vista de mi situación personal o q haya visto mis comentarios y vea un patrón en mí como yo he visto en otra gente, como en crisis, y q se animen a hablarme sin cortapisa y también levantándome vacíos, incongruencias...lo q sea q vean...pk me ayuda.
Ando súper confusa y manejo diagnósticos muy polémicos y muy cargados de bombas y q exigen un nivel de inteligencia social k no tengo y lo estoy pasando canutas. Tea, trauma y disociación y síndrome postviral son diagnósticos difíciles y q entran en mucha subjetividad, no como un celiaco, un ostomizado o uno transplantado de riñón.
Crisis, no pretendía herirte pero si ser clara. Voy a salud mental y conozco mucha gente con diagnósticos ..lo menos k nos hablan es claro y derecho. Yo valoro más esa claridad q a veces hace picar los ojos q hipocresías de las k no te enteras y k cuando te das cuenta años dp (yo leyendo mis notas clínicas de salud mental) pues te duelen a puñaladas.
En el mundo de salud mental nadie habla claro y hay más de unos cuantos temas tabú...
Creo q eres veterana de esto y k tienes más inteligencia social k yo...y q te sabes defender y ubicar en el mejor discurso q ofrecen del diagnostico q da nombre a tu fármaco...porque yo no creo en esos diagnósticos del DSM, los veo vectores q orientan a narrativas de personas.
Gracias por la excelente moderación, es junto a alguna cosas más algo q aprecio mucho de este foro, sobretodo considerando mi discapacidad por el tea.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@lechuza

Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecida en cosas al em/sfc pero tan distinta a la vez. Que ambas tengamos fiebre no significa q la fiebre se trate ni evolucione de la misma manera...si por desgracia tuvieras tb em/sfc ya te ibas a enterar.

no te excuses con el Tea, bonita mía de cara.
La maldad es maldad. Tu crueldad mental no es debida al autismo
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Crisis, agradezco yo también tu última respuesta.
Tú claridad q tb hace picar los ojos la agradezco mucho, pk ya sé cómo adaptar mi comunicación contigo.
Siento q no puedas tomar nada mejor de mi intento de mediar, reparar y comunicar...porque era honesto y sincero.
Te deseo una buena vida y q te sientas respetada
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Tras la pausa publicitaria debida a un ave nocturna, retomo mi hilo.

Llevo desde principios de septiembre con un crash espantoso. Los cambios de estación me hacen estar peor y ahora, cuando ya creía que se me estaba pasando, pues aparecen nuevas vivencias que me mantienen en PEM.
Resulta que para el diagnóstico de autismo, el psicólogo me ha pedido una autobiografía y una recopilación de rasgos autistas. cuando me escribió a finales de septiembre pidiéndomelo, me dije "chupao". Resulta que me pongo a escribir y escribir como una loca. Empecé como a primeros de octubre y dale que te pego con escribir y escribir. Revisaba y podaba. me daba pena que el pobre psicólogo tuviera que leerse una novela y aunque me decía "extensión libre", no creo que se refiriera a 300 folios.
Total que yo dale que te pego. Como siempre que escribes tienes que imprimir para revisar errores (yo lo hago así, otra gente corrige en word) y podar lo que sobra. Pues ha sido un curro.
como la cita la tengo dentro de muy pocos días, quería enviárselo antes del 20, para que la criatura tuviera suficiente tiempo de leerlo con calma, iba acelerando y revisando y podando. todo actividades que puede requerir mucho esfuerzo intelectual y hasta emocional como en mi caso.
Mi vida no ha sido un camino de rosas y al evocar determinados recuerdos pues me cabreaba o empezaba a rumiar. la rumiación consiste en darle vueltas y más vueltas a hechos del pasado, como en un intento de cambiarlo. si además de rumiar empiezas a ver otras interpretaciones que en su día te parecieron otra cosa. pues la sobrecarga emocional e intelectual + tecleado y revisión+ ansiedad, han resultado en PEM. o bueno, puede que sea el crash el que se ha reactivado por la lluvia. No sé, no distingo bien el crash del PEM o si son lo mismo, solo que en el PEM puedes reconocer un sobresfuerzo que te ha llevado ahí y en el crash, este se inicia porque sí.
total que se ha amplificado el daño cognitivo. Esta mañana he salido a la calle como tonta. Tenía que pasarme por la farmacia, por el centro médico a pedir recetas y darme mi vuelta matutina que para mí ya es una rutina o un rito sin el que no puedo vivir. He dicho unas tonterías gordísimas en la farmacia. Me he encontrado a mi vecina sin reconocerla o bueno, al fin me he dado cuenta de porqué me resultaba tan familiar y la he saludado. iba otra señora que se ha empeñado a voces en advertirme una cosa sobre el Ibuprofeno y además me golpeaba el antebrazo. Odio esa manía de mucha gente de golpearte el antebrazo mientras te habla. Tenía alodinia y me estaba haciendo daño. las voces me hacían daño también. Se me habían olvidado mis tapones CALMER que tan bien protegen ante la hiperacusia.
Se me ha olvidado que la zona por la que suelo pasear, está llena de obras con martillos neumáticos, motores que suenan, retroexcavadoras que activan un bip horroroso y así he seguido, sin darme cuenta de que podía darme la vuelta y buscarme otro trayecto más silencioso. En fin Pilarín rin-rin, que ha sido como de pesadilla.
al llegar a casa me he puesto a escribir esto, me apetecía. De pronto me he acordado que no había pasado por el super para comprar leche (en realidad esta era la cosa más importante que tenía que hacer). me parece que ya no bajo. Estoy hecha polvo.

Otro capítulo más de la serie "Delicias de la Encefalomielitis miálgica".

Esto es todo amigos :wave:
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola @crisis me acabo de conectar y al ver tú nombre pues claro a leerte y cómo estoy con la caraja mental matutina pues pensaba que estabas contestando alguna compañera y con esfuerzo he seguido tú lectura y valla tú ecrito es como novela corta un relato y al final me has hecho ronreir.
Decirte que espero pases pronto este bache y mejores yo he mejorado un poco pero la niebla mental la sigo apareciendo todas las mañanas y por dia está a la espera de haga un pequeño esfuerzo mental para decirme hola 😬 ya estoy aquí, he mejorado en mis paseos cada vez más largos y antesdeayer bati mi récord y al dia siguiente estaba como siempre eso si sigo durmiendo muy poco y ahora llega el invierno y siempre pego bajon ☹️, suelo pasear cerca de un rio y llevo un mes que no dejan de picarme los mosquitos y siempre a la altura de los tobillos y éste verano estando en el campo también me picaron y dos de ellos con muy mala ostia pues por uno tuve que ir al médico y una semana de antibióticos, alguien no sabrá porque me pican cerca de los tobillos(dejaré de usar calcetines tobilleros en mis paseos 😄) Y lo que comentas de los recados yo no suelo salir hasta no verme un poco despejado y si salgo antes me suelo decir, sólo hables para pedir lo que quieres pues si quiero añadir algo de conversación digo alguna tonteria. 😡, en fin que me estoy atascando @crisis cuidate y quierete 💪🙋‍♂️
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto
Hola y gracias. Eres de lo más molón del foro.
Para lo de las picaduras de los mosquitos ponte calcetines más altos.
Si que estamos buenos los dos. Yo esta mañana he tenido que sentarme dos veces a lo largo del paseo. No podía.
Me he comprado dos libros, montando el numerito en la librería. Primero me he comprado uno que me ha recomendado una amiga como muy bueno. Pago, me doy una vuelta por el mostrador de novedades y veo la última novela de Delphine de Vigan ( me encanta esta escritora) y hala otra vez a la caja a pagar.
Luego me voy a por un cartucho de tónner y me he tenido que ir al Corte Inglés a la planta 6. Aguantar el follón de venga pantallas moviéndose, venga lucecitas, música ambiente y vamos, afortunadamente he encontrado enseguida los ascensores de bajada y he salido de allí rápidamente. Pero vamos para el PEM, ha sido divino de la muerte.
Me parece que los días en que este pachuchilla voy a dejar de darme mi vuelta matutina porque todo me molesta.

Me alegro mucho de que mejores en tus paseos matutinos ¿sigues haciéndote neuroestimulación? ¿Y tomando Hemovás? Yo, sí.

A ver si nos mejoramos todos de una p. vez.

Quiérete tú mucho también.

Ah! me voy a hacer el diagnóstico de autismo y estoy esperando con ansiedad que me declaren oficialmente autista. Me mola mazos. :dancer:

Muchos besos y a cuidarte. :wave:
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola @crisis gracias por las flores 🙂 si, lo de los calcetines lo haré, sigo con el hemovas el neuroestimulador tambien hay temporadas que descanso tambien tomo mestinon 30 mg en dos tomas y el albilify como dura 6 meses lo uso de vez en cuando pues no me da un poco más claridad mental pero con él duermo menos.
Veo que lees libros yo apenas puedo leer ☹️, sigues con la avenaforce y si sigues tomando notas algun bebeficio y que tal vas con tú peso estás contenta? 💪🙋‍♂️🤠
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola @Roberto ,
Sigo con el neuroestimulador todos los días. Tb tomo Hemovás a diario.
Lo del Avenaforce lo dejé porque desde que estoy con el crask (como lo llamas tú) me da mucha pereza estar pendiente de tomarme 15 gotas después de las comidas. Además tiene tapón de seguridad, que yo no puedo abrir y tengo que pedirle al del herbolario que lo abra. Luego, como no me fío un pelo de estos tapones, se queda destapado y como tiene alcohol al 51%, pues se evapora y la última vez estaba como sin gas y puede que sea inefectivo sin alcohol. No sé.
De todas formas sigo chunga y esta mañana he ido al súper y no he comprado mucho pero me moría llevando la bolsa a casa. Hoy he dejado de dar mi vuelta matutina porque no tenía fuerzas.
A ver si se me pasa el crask!
Es que por los madriles hay una inestabilidad del tiempo horrorosa. Ayer llovió, hoy ha amanecido frío y pasado mañana vuelve a subir la temperatura. Yo creo que son estos cambios los que me están afectando.
Afortunadamente yo sí puedo leer, me gusta mucho y me he comprado 4 libros nuevos. A ver si tiro más de biblioteca o de PDFs porque me gasto un pastizal en libros.
Agur! :abrazo:
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Tengo noticias malas. No del SFC, pero sí del autismo.
Por tercera vez me he ido a diagnosticar el autismo. Quería tener un papel, primero para estar segura, y segundo para meterlo en el expediente de discapacidad.
Total que en la segunda sesión de diagnóstico, con el ADOS que es lo más fiable para este diagnóstico, me dice el psicólogo que en mi caso está claro, que no necesita una tercer sesión (que con otras personas sí hace) para estar seguro de que no soy autista. Me habla de mi sentido del humor, de mi sarcasmo y de como me muevo y hablo. que si hago énfasis con las manos, que si modulo el tono de voz..En fin, cosas que no se pueden hacer siendo autista.
Me da un panorama peyorativo del autismo y me dice que ni siquiera los autistas quieren ser autista. Que es una tremenda limitación y que debería sentir alivio por el diagnóstico. Que mis problemas tendrán que ver con el trauma o con problemas de salud mental, pero en ningún caso hay autismo.

Yo me he quedado un poco ¡chof! hay una parte de mí que todavía puede ser un error diagnóstico, que en Madrid aún tienen el machaque de la conducta, pero en fin, van 3 diagnósticos y me tendré que creer que no soy autista. Lástima, tenía clarísimo que yo era autista pero parece que es más bien unas ganas tremendas de ponerle nombre a mi malestar.
En fin, esta ha sido mi última aventura.
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola @crisis me conforta tú frase (En fin, esta ha sido mi última aventura.) Creo que el médico ha sido una claro respecto al autismo y me parece que no se equivoca en que no eres autista, tendrás que ir despejando más dudas aunque yo también las tengo y no sé como despejarlas😄.
La EM/SFC o EM 🤔 apenas está valorada para la incacidad y eso hace que tengamos otro problema añadido el no poder trabajar y necesitar dinero para vivir y para los gastos que supone tener ésta 💩 de enfermedad 🤠💪🙋‍♂️
Lechuza
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

Crisis los diagnósticos son un poco cómo vectores que nos llevan a buscar cosas de nosotros mismos...yo te veo más grande, más majestuosa y más empoderada siendo tú misma, que parece que se te da bien y creo ningún diagnóstico a estas alturas te vaya a dar más identidad de la q ya tu por ti misma has demostrado q tienes en tus más de 60años de vida.
Es verdad que hay cosas de los diagnósticos que hacen click y parece como hacerse un tetrix con tu vida en pocos minutos.
Dijiste que te viste en Rudy Simone y su libro de aspirgirl. Rudy Simone tendrá autismo pero es claro que tambuen tiene tlp y/ o trauma o disociación traumática importante. La chica de Mozart y la ballena tambien tiene o tlp y o estresposttraumstico complejo. Yo en la peli no veo tanto su tea, pero si es cierto que se puede tener tea y tlp (pero el tlp creo que en el autismo muchas veces es un estresposttraumstico complejo. Ambos diagnósticos comparten clavados 5epigrafes y se prefiere diagnosticar antes tlp que estresposttraumstico por cuestiones burocráticas y del patriarcado). Tambien se puede tener autismo y bipolaridad ...vamos, que el autismo tiene tanta comorbilidad como tantos otros diagnósticos. También tea y narcisismo o tea y trastorno esquizoafectivo. ..
Sarah hendrikxs que me gusta también es posible que en su juventud codificara para un tlp y en edad más adulta, donde el tlp se estabiliza o muta pues codifique o codificara para estrés posttraumatico complejo o trauma residual.
Donna Williams a final de vida se le diagnosticó de trastorno de la identidad disociativo y ehlers danlos y ya ella habla más explícitamente de los abusos y negligencias de su infancia.
En el tea es más común si has sufrido trauma acabar en un trastorno de estrés posttraumatico complejo o en un trastorno disociativo importante (no siempre, pero bajo trauma el tea se fragmenta y fractura muy fácilmente a edades muy tempranas, porque ya biológicamente y genéticamente un tea viene predispuesto a disociarse (desconectar de la realidad).
Yo me alegro que no tengas tea, porque el tea es un cuadro muy complejo y muy difícil, sobretodo si hubo también trauma y no abre tantas puertas como cierra puertas. Se puede vivir con tea, pero bajo mi punto de vista con muchos peros...
Yo he visto que la gente con tlp o bipolaridad, aunque también puedan tener disociación traumática muchos, con los años mejoran sus cuadros y consiguen una calidad de vida. Tienen mejor pronóstico en casi todas las esferas de la vida y van a requerir menos apoyos y adaptaciones.
El tea no es aburrido, pero es verdad que acaba aislando y si es difícil conciliar la necesidad de soledad y de reconexión y estabilización con las demandas de la sociedad y nuestras necesidades de socialización.
Mucha gente de ve en rasgos del tea, porque tea quiere decir encerrado en di mismo, aislado. Pero es un craso error vivir un diagnóstico que no te describe, porque las intervenciones para el tea sino lo tienes te podrían perjudicar y hasta crear deprivación sensorial y social.
Lo mismo pasa si se confunde a un trastorno del estrés posttraumatico con un tlp. Porque hay intervenciones buenas para el tlp que dañan al que tiene un estrés postraumatico complejo sin tlp.
Y lo mismo con el tlp, no verlo, no diagnosticarlo y no tratarlo con los nuevos paradigmas que ya no lo estigmatizan y si saben ayudarlo pues es como dejar a un asmático sin Ventolin o a un anémico sin hierro.
El tlp son diamantes en bruto. Y son gente maravillosa con mala suerte porque se les ha estigmatizado por años y el tlp era el cajón desastre para no esforzarte en afinar un diagnóstico psicosocial y de contextos. Dolores Mosquera ha humanizado y dado voz a estas personas que son capaces de implicarse en sus procesos y mejorar y tener vidas sanas y suficientemente buenas.
Yo con el tea veo más gris y menos capacidad de evolucionar o crecer. Pero es mi visión.
Me alegro mucho que te puedas ahorrar entrar en el sufrimiento que implica empezar a adaptar toda una vida al tea y tener que empezar a prescindir de un montón de tu persona para simplemente poder autoregularte y no saturarte.
Hay mucho más campo disponible en el mundo de trauma y disociación que en el de autismo.
Y hay más profesionales capaces de acompañarte en un tlp y en trauma de adulta que con un autismo de adulta.
Si que te animo a conocer a más gente con tea y socializar lo que ellos te dejen sin hacer masking con ellos o mejor con ellas. Descubrirás personas maravillosas y tú misma irás viendo lo que te separa y diferencia. Y espero también nos veas cosas que te conectan y que tú también vives.
La soledad del tea es diferente a la soledad de la disociación traumática y a la soledad del tlp. Son tres soledades diferentes que se abordan diferente, pero soledad todas. Igual que con la fatiga...hay muchas fatigas diferentes...pero al final por economía se nombran todas como una con la palabra fatiga.
Ojalá que puedas ver lo afortunada que eres y premiarte por el esfuerzo que has hecho de permitir que se cierre una puerta y espero que puedas dejar que se te abra una ventana hermosa que ahora sí tú te lo permites puede mostrarte un horizonte maravilloso de sanación y sobretodo de sanación y de bienestar emocional
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

La verdad es que posteo hoy un poco por postear.

No ha habido grandes cambios. Bueno, sí, me he mejorado un poco. Se pasó la anhedonia y la depre.

Ahora lo que me ocurre es que ando con dolores (cuello y hombros) y sensación febril o malestar. A mí me da por un malestar que no sé muy bien como explicar: entre febril y dolorida, pero como una molestia por todo el cuerpo. Tengo 33º y dolor de cabeza. Nada nuevo.

La verdad es que tenía ganas de quejarme y lloriquear.

En este foro todos los enfermitos (House) se quejan y lloriquean poco. Somos todos buenísimos y aguantamos los síntomas con un estoicismo encomiable.

Pero echo de menos un espacio especial para lloriqueos, quejas y hasta maldiciones.

En fin... :cry:
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Náufrago
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Náufrago »

crisis escribió: 18 Nov 2022, 20:24 Se pasó la anhedonia y la depre.
Atribuyes a algo la mejora?
crisis escribió: 18 Nov 2022, 20:24 Pero echo de menos un espacio especial para lloriqueos, quejas y hasta maldiciones.
Secundo la moción! No podemos abrir un apartado propio pero sí puedes abrir un hilo en la Cafetería si quieres :P
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Náufrago escribió: 18 Nov 2022, 20:44
crisis escribió: 18 Nov 2022, 20:24 Se pasó la anhedonia y la depre.
Atribuyes a algo la mejora?
Se me olvidó contestarte. Yo creo que no es que se haya producido mejoría, sino que se pasó la peoría. Habría vuelto al estado anterior, bueno con algún que otro síntoma.
ahora estoy más o menos bien, a días. el problema es que ahora está ya haciendo un frío de narices. No sé si me va peor las temporadas inestables o las de frío. Este y la lluvia no me van bien. Claro, que tampoco me va bien el calor.

Ahora estoy con Treonato de magnesio para mejorar el daño cognitivo, pero no parece que me haga mucho. Tampoco el Hemovás. En fin, que las mejorías son como caprichosas. A ver si paso las fiestas mejorcita.

Cognazo de enfermedad!!!!
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