Me presento y aporto mi experiencia de 25 años

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ddbernardez
Mensajes: 1
Registrado: 28 Mar 2023, 04:11

Me presento y aporto mi experiencia de 25 años

Mensaje por ddbernardez »

Hola a todos!, me presento primeramente,

Mi nombre es David Bernárdez y ahora vivo en España aunque viví casi toda mi vida en Latinoamérica que fue donde emigraron mis padres y yo con 5 años (no se bien de donde soy ya), He leído creo que casi todo el foro y hay mucha información valiosa y datos interesantísimos, y quiero aportar algunas experiencias generales con este padecimiento y compartir con ustedes lo que ha sido un periplo muy muy largo. (cómo muchos en este foro).
Quiero disculparme si la sintaxis a veces me falla, me cuesta ordenar ideas y mantener una escritura prolija y ordenada, espero me sepan comprender (que se que sí)!!!.

Pues empecé a mediados de los años 90 con este padecimiento, por allá entre el 94 y el 96.. dado que no hay un punto exacto.. lo relaciono con el comienzo de la sintomatología ya pura y dura. En esos años empecé a perder condiciones tanto físicas pero sobre todo emocionales y cognitivas, así como la aparición ya potenciada de sintomatología muy extraña que abarcaban demasiadas cosas juntas que me estaban volviendo loco, aunque en aquel momento lo achaqué a nervios, estrés y falta de descanso y consideraba que pasaría en un corto período de tiempo..
Los síntomas más raros fueron relacionados con agotamiento profundo, dormir fatal, pesadillas, agotamiento mental, mareos y sensación de irrealidad, olores fuertes, boca seca, intolerancia a colonias o productos de limpieza, falta de orden en mi interior, mucho sueño, sensación de agobio por la menor cosa, cambios bruscos de estado de ánimo, intolerancia al frío o al calor extremo, dificultad para tragar y decaimiento total.. Pero me sentía en el fondo relativamente tranquilo porque me considero fuerte y pensaba que lo dominaría y podría todo en orden reflexionando y analizando la situación, además de acudir evidentemente a varios médicos para hacerme pruebas u exámenes que me darían respuestas.

NO, no lo pude controlar, me diagnosticaron primeramente mononucleosis infecciosa como única anomalía en los exámenes que me salían todos perfectos.. siempre hice ejercicio normal y jugaba futbol.. tenía 26 años en ese momento... Dado que tenía seguro privado, me hicieron todos los exámenes del mundo.. incluyendo resonancias magnéticas por todo el cuerpo y me internaron 1 semana a tal fin..3 doctores me monitoreaban: cardiólogo, inmunólogo y medicina general, junto con un neurólogo que estaba al tanto.. los hallazgos esa semana internado no reflejaron grandes cosas, quizá la más llamativa era un bradicardias de 40PPM en reposo, que la achacaron a mi condición de deportista muy activo.. cabe destacar que en aquel tiempo hablar de SFC/disautonomía no era muy normal evidentemente.

Está demás decir que pase por una tonelada de médicos y hasta empecé a creer en brujerías.. (sin broma). todos los exámenes estaban normales.. sin embargo había en los exámenes de cultivo una marcada dificultad de manejar los carbohidratos como harinas, lo que me inflamaba el estomago y me hacía doler el colon y el estómago pero no había confirmación de celiaquía, por lo menos en los exámenes.

El tiempo fue pasando y dejé de ir al trabajo y a quedarme en casa intentando manejar esa tonelada de síntomas extraños, donde el agotamiento mental y las malas digestiones, gases, mareos, dificultada d concentración, falta de aire, aturdimiento, debilidad general, calambres, pitos en los oidos, ansiedad y tristeza empezaron a hacer mella rápidamente.

durante los siguiente años y por falta de algún diagnostico que aclarara mi situación empecé como todos a buscar información en libros y luego ya en internet que estaba empezando a desarrollarse pero muy lejos de lo que es ahora claro está. Pasé por todas las ideas y creencias de enfermedad.. pensé en cáncer, esclerosis, depresión, ansiedad generalizada y un largo etc. Así fueron pasando los años y claro que no seguí en el deporte porque no aguantaba.. dormía mucho, y de noche me acostaba tarde porque tenía un pequeño extra de energía que me daba una esperanza, la cual desaparecía rápidamente con la aparición de brotes y salidas de emergencia por dificultad respiratoria y debilidad general.

En una visita a un prestigioso endocrino, me mandó a hacer varios análisis y me hizo un tilt test casero que me decía que era suficiente para lo que él necesitaba. Digo "casero" porque me puso en una camilla y me fue levantando poco a poco mientras tomaba la tensión.. luego me mando a poner de pie y creo recordar que a tocarme la punta de los pies y luego otra vez de pie a mirar el techo.. al final me habló de SFC y me mandó algunos suplementos y dieta estricta, me quitó los lácteos y carbohidratos refinados, salvo pequeñas excepciones que podía consumir una vez a la semana.
He de decir que eso evidentemente no me curó, pero me sacó del brote y me hizo estabilizarme un poco, como para recuperar un poco de mi estado caótico. Fue el primero que me habló de SFC y tenía ese protocolo personal que había organizado por su cuenta, dado que conocía un poco sobre esa enfermedad.

El tiempo fue pasando y aquí estoy hoy.. un poquito mejor porque puedo trabajar, con mucha dificultad, llego destruido.. unos días más otros algo menos pero, con poca calidad de vida en general, aunque he aprendido mucho a manejar las circunstancias y como todos, a parecer sano y no mostrarme como realmente me siento aunque cuesta muchísimo actuar, pero no es una opción estar dando ni pena ni marear a nadie con el tema, porque he aprendido que es contraproducente y pueden tildarte de muchas cosas y no sirve de nada hacerlo. Así que trago profundo e intento como pueda, seguir adelante.

Que tengo?, no lo sé.. pero ha sido muy complejo y agotador hasta la médula y termina agotando a quienes nos rodea si no ponemos control en la cantidad que abordamos este tema con familiares o amigos.. terminamos siendo tóxicos sin querer serlo.. porque necesitamos ayuda y entendimiento. Pero la gente que no sufre esto nos puede ver como personas negativas y quejonas lamentablemente. Es un padecimiento que es mejor muchas veces llevarlo a solas si es posible..

Cosas que he experimentado en este tiempo que modulan o suceden cosas para analizar:

1- He visto que si bien la dieta no me cura, porque es complejo pensar que la comida puede dar una sintomatología tan marcada y extrema. Pero moderando mucho los carbohidratos, chuches, y procesados.. y añadiendo más verdura, al menos evito hipoglucemias reactivas, y alegias, nariz tapada, flemas y mejora un poco la niebla mental tan marcada que me da. Así que si bien no hago dieta estricta, se que alimentos me van a poner peor.. pero soy muy débil y siempre hago algún estrago que pago luego.

2- La parte emocional, los pensamientos y la manera de gestionar las circunstancias del día a día.. tienen una marcada tendencia a modular nuestro estado. Empeorarlo o si se hace bien, equilibrar el estrés y la ansiedad lo que es muy positivo para evitar recaídas tan tan grandes. evidentemente tampoco cura.. pero tomar conciencia de como se respira o de lo que se piensa y la manera que se enfoca.. tiene un gran impacto sobre el sistema nervioso y puede agotar los pocos recursos que tenemos.. Muchas veces me doy cuenta que tengo los hombros subidos, y tensión en el cuello, y tomo conciencia del cuerpo, los relajo y suelto.. evito dejarme llevar (dentro de lo que soy capaz) por la aceleración del entorno y a poner mis propios tiempos, y a cortar pensamientos bucles pesimistas o que envíen mensajes de "caos" al organismo. sonreír, y ver o leer cosas positivas activan sustancias que sabemos que aportan un poco de tranquilidad en medio de la situación.

3- En los últimos tiempos, he notado algo que me llama mucho la atención: Si me estiro mucho como para tocar el techo aunque no llegue, y mantengo esa posición haciendo un poco de esfuerzo para alcanzar a tocarlo.. y luego vuelvo lentamente a la posición normal y vuelvo a repetirlo.. noto una sensación que no sabría como llamarla.. lo cierto es que parece que la circulación se acelera y hay una liberación de tensión que me aporta un cierto grado de sensación de agudeza mental (no en exceso claro). Lo hago a menudo, y si bien en ocasiones no logro sentir lo mismo, la mayoría de las veces da un pequeño plus que no sabría explicar.. sucede lo mismo, si voy a baño y me siento a hacer las necesidades y aprovecho para poner la cabeza casi sobre las piernas un rato haciendo un poco de tensión y luego me reincorporo lentamente a la posición inicial de sentado vuelve a producirse esa sensación de apertura de algo, de más claridad.. no sucede inmediato. Sino a los 5 minutos de hacerlo notas que algo ha pasado..Así que es algo que me ayuda bastante.. no dura demasiado pero lo hago varias veces en cualquier parte.. en el trabajo cuando voy al servicio.. y en la casa varias veces en el día y es algo que creo des contractura la columna un poco y libera tensión del sistema nervioso. (prueben hacerlo si les es posible varias veces al día y analicen que sientes posteriormente).. por si sintieran algo similar a lo que siento yo.. sabemos que esto es un mundo personalizado y cada quién tiene sus sensaciones.

4-Cuando tengo brotes muy fuertes.. he visto que si tomo un poco de bicarbonato (una pizca) con algo de agua.. y un pedacito muy pequeño de ansiolítico (que siempre tengo alguno porque suelen recetarlo a casi todos los que vamos con estos cuentos a la SS, y ellos lo toman como ansiedad en la gran mayoría de los casos). muy pequeño.. la mitad de uno de 0.5mg. pero sin tragarlo sino poniéndolo debajo de la lengua, y se deshaga allí, aunque sepa bastante mal. he notado con años de hacerlo, que el brote no llega a extremos tan grandes.. y duran menos que cuando no hacía esto.
Lo hago en la mañana y en la tarde o noche. No estoy seguro, pero creo que cuando entro en brote me acidifico un poco y hay un estrés latente en el organismo que se vuelve un poco loco tratando de estabilizar lo que sea que sucede. Y estimo que el bicarbonato y el ansiolítico debajo de la legua.. dan un poquito de regulación (por poca que pudiera parecer) para que no sea tan extrema la situación.. hay que decir que tengo brotes de estar en cama, como muchos aquí, y de no querer saber nada del mundo exterior, porque no puedo ni procesarlo ni tengo energía para prestarle atención a nada. y paso todo el día recolectando energía si tengo que trabajar al siguiente, para poder ir aunque sea de aquella manera tan deprimente.

5- Los baños con agua ligeramente fría me dan también un pequeño empuje, los calientes me quitan energía y me bajan la tensión un poco.. por lo que evito el agua tan caliente, y hago duchas rápidas que termino con agua casi fría hasta donde tolero, solo por unos cuantos segundos para que la circulación se acelere y levante el volumen de irrigación que da ese "espabilazo" y obliga al cuerpo a activar compensaciones.. no hago duchas largas jamás. 3 minutos como mucho y con jabones sin olor y de PH neutro. en la ducha aprovecho y vuelvo a estirar a alcanzar el techo.

6-Tomar conciencia de lo que se piensa, de como se piensa y de que palabras usamos para comunicarnos. Evitar los extremos, hablar de política o entrar en debates de nada.. cero gastos de energías de cosas que no vamos a cambiar y que solo transmiten tensión y mensajes de estrés al organismo. tampoco convencer a nadie de nada, alejar la crítica constante, o estar sondeando en nuestro entorno cosas que no nos gustan.. eso es algo imprescindible.. equilibrio, las palabras, los pensamientos, la visión de un futuro oscuro.. solo genera mas cortisol y adrenalina. Callar es de gente inteligente, pero dejar de pensar tanto es de sabios.

7-una gota con aceite de oliva de orégano en gotas debajo de la lengua.. cuidado con esto que es quizá mi acción de emergencia cuando siento que me voy a venir abajo, es mi salvación momentánea que me trae de vuelta y me ha evitado muchas cosas.. pero es desagradable, si han probado el orégano puro sabrán que es casi insoportable en la boca, asi que tengan precaución, porque una vez que cae la gota previamente disuelta en un poquito de aceite de oliva en una cucharilla .. hay que aguantar sin tomar nada, se activara todo el sistema y a mi me lloran un poco los ojos, pero vale oro. Luego siento como si me hubieran despertado el organismo. Y tomo un segundo aire muy muy necesario.. es mi gran aliado y tengo en casa y en el trabajo. Además el orégano sabemos que es muy bueno para infecciones y mal amigo de la cándida. tengan un vaso de agua cerca por si no lo soportan. (les cuento que para escribir este pos tan largo lo hice).. lo descubrí por casualidad hace ya mucho tiempo y es un activador natural que mucho más poderoso que la ducha de agua fría, da una cachetada al organismo que se activa y genera una respuesta que mueve todo internamente, pero sin daño y sin químicos. Sabemos que hay muchas escalas de SFC así que cada quién estime la conveniencia de realizarlo según el caso. es algo natural totalmente.. (salvo la mitad del ansiolítico de 0.5mg).

8-Algo que he aprendido en los brotes es que cuanto más duermo pero me siento, es decir, intento dormir 8 o 9 horas y luego solo descansar en el sofá o en la propia cama sin dormir más, porque cuando lo he hecho no mejora mi condición, al contrario me siento más agotado.. durante las tardes tomo un a siesta de una o dos horas si es necesario. pero corrido no duermo en exceso porque baja la tensión y me genera mas bradicardia.(en mi caso).

Estos consejos simples no curaran a nadie (ojalá fuera tan sencillo), pero a mi me dan la vida.. en medio de las turbulencias del día a día., no los comparto con ánimo de convencer de nada.. solo por expresar lo que hago día a día para intentar sobrellevar esta circunstancia que nos ha tocado vivir, en mi caso por casi ya 30 años. Son consejos sencillo que doy fe que me sirven mucho en lo personal y quizá pues compartirlos pueda servir un poquito a alguien.

También tomo como la mayoría: Vitamina D3, Omega3, Q10, vit-C y prebióticos y alguna que otra cosa esporádicamente. está demás decir que en más de 25 años he probado de "todo", o casi!!

Seguimos luchando contra este cansancio profundo, esta bolsa de miles de síntomas.
Muchas gracias por leerme.. y por este foro tan valioso, donde podemos compartir nuestras vivencias con tanta gente.

Un gran abrazo y lo mejor para todos y disculpen las faltas de ortografía o sintaxis en un texto tan largo. y se que a muchos les cuesta leer tanto texto. Pero no sabría exponerlo de otra manera. (sepan perdonarme).
**Si algo de lo que he escrito no cumple las normas o no está acorde con los moderadores del foro, por favor bórrenlo o si debo ser yo, háganmelo saber para editarlo.**

Los sigo leyendo.
Mucho ánimo y un mensaje de positivismo a todos. :)
crisis
Mensajes: 296
Registrado: 24 Jun 2015, 15:05

Re: Me presento y aporto mi experiencia de 25 años

Mensaje por crisis »

Bienvenido David!
No sé si para ti es un consuelo pero por aquí estamos casi todos más o menos como tú. Estaría bien que te hicieras el diagnóstico para estar seguro de que lo que tienes es SFC. Podrían ser otras cosas.
Mira los mensajes sobre Hemovás y Abilify. Son de momento los únicos fármacos que están dando resultado.
Sobre dieta tienes muchísimos consejos en el foro, pero evita la la lactosa y el gluten como si fueran el demonio.
No sé qué más decirte. En el foro tienes muchísima información.
Saludos
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coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2878
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Me presento y aporto mi experiencia de 25 años

Mensaje por coco »

crisis escribió: 29 Mar 2023, 08:06 Hemovás y Abilify. Son de momento los únicos fármacos que están dando resultado.
LDN, Mestinon y desbloqueo de metilación también ayudan a gran parte de los enfermos.
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