ONG PEM invisibles dejar de serlo

Links a foros, blogs, webs, asociaciones... dedicados a la difusión del Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
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Roberto
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ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

Asociacion ONG PEM dejar de ser invisibles presentación 👇


https://www.murcia.com/salud/noticias/2 ... sibles.asp

Web de la asociación 👇

https://www.ongpem.org/




Hacerse soci@ es gratuito sin cuotas y ayudas a intentar cambiar el maltrato que recibimos 👇


https://www.ongpem.org/hazte-soci
Roberto
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MuerteEMvida campaña para el 8 del 8

Mensaje por Roberto »

🔵 Os presentamos la campaña #MuerteEMvida para la visibilidad en RRSS que hemos preparado para este próximo 8 de Agosto #diaEMsevera #SevereMEday.

Se estima que la #EncefalomielitisMiálgica Severa y Muy Severa afecta al 25% de las personas que la sufren.

Las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica Severa #pwME viven casi todo el tiempo encamadas y son dependientes.

Las personas Muy Severas tienen pérdida del 95% de funcionalidad, con alimentación parenteral, medicación intravenosa, a oscuras, sin poder hablar.

Todas, personas abandonadas por el sistema y por la sociedad. Ser una persona enferma severa y muy severa de #EMsfc es una realidad concreta y muy dura, que es necesario visibilizar.

Por eso es tan importante este día.
Ayúdanos a difundir ‼️
___

➡️ https://www.ongpem.org/

𝗛𝗔𝗭𝗧𝗘 𝗦𝗢𝗖𝗜@. 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗰𝘂𝗼𝘁𝗮 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗮𝘀: https://www.ongpem.org/hazte-soci

🔵 Síguenos y comparte las publicaciones para dar visibilidad:

➡️ Twitter: https://twitter.com/AsociacionPEM

➡️ Facebook: https://www.facebook.com/AsociacionPEM

➡️ Instagram: https://www.instagram.com/asociacionpem/?hl=es

➡️ Canal de YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCwvcsV ... XSTgLJdlxg

Cartel de la campaña 👇
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

Info- ONG PEM

Nota : asociarse es gratuito y pones tú granito de arena para ir cambiando el maltrato que recibimos 🤠🙋‍♂️

Retomamos nuestra actividad después del descanso estival. Lo haremos según la salud nos permita. Como sabéis la mayoría de los miembros de la Junta Directiva estamos en un estado severo de la enfermedad y los que no están en grado severo todavía conservan su actividad laboral por lo que las fuerzas escasean, aunque los propósitos y las ganas para seguir adelante son muchas.

Como vais viendo, nuestra asociación no es una asociación “al uso”. Es decir, no organizamos talleres, ni actividades, ni cursos, ni contamos con servicios como puede ser asistencia psicológica, o legal o una atención telefónica personalizada, etc. como ofrecen otras asociaciones. Nosotros nos hemos centrado en el trabajo de “ir a por nuestros objetivos” ¿y cuáles son nuestros objetivos? Pues lo primero, y en lo que ahora mismo estamos centrados, es en los médicos: que los médicos sepan qué es la EM, que estén actualizados en lo que a la investigación de la enfermedad se refiere, que conozcan bien los criterios de diagnóstico, que sepan qué terapias no nos deben prescribir, que sean conscientes de que no hay tratamiento como tal, aunque sí paliativos para síntomas concretos, que sean conocedores de que no es una enfermedad psicosomática ni psiquiátrica, etc…

Pedimos vuestra colaboración, queridos socios y socias, en la medida de lo posible, pedid a vuestros médicos sus direcciones de correo para darnos a conocer a ellos y enviarles información desde la Asociación. Nos parece que de esta manera, la Asociación estaría ayudando a sus socios a conseguir que sus médicos les den un trato desde un conocimiento más científico y profundo de la enfermedad. También os agradeceríamos que si conocéis médicos con conocimientos de la enfermedad y quienes consideráis que os tratan bien, hacen buenos informes, etc… nos hagáis llegar sus nombres, para también ponernos en contacto con ellos y, si quisieran, pedirles colaboración. Además, de que nos permitiría confeccionar una lista de “buenos médicos” para la EM y así poder aconsejaros cuando nos preguntáis a qué médicos os indicaríamos que fuerais para un diagnóstico y seguimiento más adecuados.

Nos gustaría hacer un encuentro virtual con todos vosotros, aunque no sabemos aún en qué plataforma gratuita podríamos hacerlo ya que tendría que acoger a unas 250-300 personas. Os pedimos que si alguno nos puede ayudar en este tema nos lo haga saber, os lo agradeceríamos. Nos parece importante una reunión para conocernos y también escuchar vuestras inquietudes, etc… Tendremos que ver cómo lo hacemos porque somos muchos y todos enfermos.

Por otro lado, nos gustaría contaros lo que hemos hecho desde la última comunicación.

La Presidenta de la Asociación y una de las Vocales de la Junta Directiva mantuvieron una reunión con un conocido abogado, que ha ganado muchos casos de incapacidad por nuestra enfermedad en los Tribunales, para pedirle consejo sobre en qué le parecía que deberíamos incidir para mejorar nuestra situación y nos aconsejó en la línea de lo que ya estábamos haciendo: Es fundamental dar la batalla con los médicos, en la medida en que consigamos que conozcan la enfermedad, le darán la importancia que tiene y también todo el tema de incapacidades, dependencia y discapacidades será más fácil.

Durante los meses previos al día 8 de agosto, día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, preparamos la campaña #MuerteEMVida, que lanzamos los días anteriores a esa fecha y que algunos de vosotros habéis utilizado durante toda la semana (8-14 de agosto) dedicada a la encefalomielitis miálgica severa.

En Julio 2022, nos pusimos en contacto con la revista Medicina y Salud solicitándoles que corrigieran información que habían dado sobre SFC y el 19 de julio publicamos en Twitter una “carta a abierta” dirigida a ellos.

A principios de mes, ME Global publicó un anuncio sobre nuestra Asociación

En Agosto, a raíz de un documento con una infografía relativo al “Manejo de pacientes con Covid con síntomas leves” que publicaron en diciembre del 2021 la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) con el apoyo de varias entidades y asociaciones: Asociación para el Autocuidado de la Salud (anefp), Sociedad española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC), Consejo General de Enfermería, Consejo General de la Psicología y Long Covid ACTS que contenía serios errores sobre la enfermedad, escribimos a la SEMG y al resto de entidades y lo publicamos como “Carta abierta a”. El escrito que enviamos fundamentado en todo tipo de documentos científicos, criterios de diagnóstico, etc., dio lugar a una reunión que mantuvo nuestra Presidenta, Mari Carmen Motos y el investigador Manuel Ruiz con la Vicepresidenta de la SEMG, Pilar Rodríguez Ledo y Sonia Morales (Comunicación) el 1 de septiembre. Reunión que fue muy positiva y de la que creemos que saldrán buenas relaciones entre la SEMG y PEM en las que ya estamos trabajando desde ambas entidades.

En agosto, también recibimos el número de inscripción definitivo de nuestra asociación en el Registro Nacional de Asociaciones. Este número es 624527.

En Septiembre, hemos enviado mensajes de correo electrónico, presentando la asociación e incluyendo información actualizada sobre EM, a los Colegios de médicos de toda España

Como hemos indicado anteriormente, el 1 septiembre se mantuvo la reunión con la SEMG.

En este mes ya hemos enviado información sobre la EM a los médicos a quienes nos habéis facilitado su dirección de correo electrónico y seguiremos haciéndolo a medida que nos vayáis facilitando las direcciones de correo.

También hemos enviado a ME Global un resumen de las actividades realizadas para incluirlo en su publicación de Septiembre 2022.

En todos estos meses también hemos realizado correcciones a publicaciones y tweets, dejando claros asuntos sobre la enfermedad, que no estaban correctamente expresados o entendidos. En este tema pedimos vuestra colaboración, cuando veáis algún error en alguna publicación o tweet, además de puntualizar lo que veáis conveniente, os agradeceríamos que nos informéis para que también, desde la Asociación, hagamos los comentarios que sean pertinentes.

Queremos pedir vuestra colaboración para conseguir más socios, ya sabéis que la fuerza de una Asociación reside en su trabajo por defender, en este caso la Encefalomilitis Miálgica, y realizar acciones para conseguirlo; sin embargo, lo que también le da peso, es su número de socios. Por eso, en la medida de vuestras posibilidades, hablad con otros enfermos animándolos a que se unan a nuestra Asociación. También se lo podéis pedir a vuestros familiares y amigos y que soliciten la inscripción como familiares, amigos o colaboradores.

En cuanto a lo pendiente para los próximos meses:

- Finalizaremos el escrito que estamos preparando para el Defensor del Pueblo, un escrito muy exhaustivo y bien fundamentado científicamente.

- Estamos recogiendo datos de las Facultades de Medicina de toda España para enviarles el documento que estamos preparando para que incluyan el estudio de la Encefalomielitis Miálgica.

- Seguiremos comunicándonos con todos los médicos que podamos.

- Continuaremos corrigiendo toda información errónea que aparezca y nos llegue.

- Queremos organizar alguna videoconferencia con médicos que conocen nuestra enfermedad para que nos hablen sobre temas relacionados con la misma.

No queremos terminar sin deciros, que nos disculpéis, si en algún momento tardamos en contestar a vuestros mensajes de correo electrónico u otras peticiones. Como ya sabéis, los miembros de la Junta Directiva somos todos enfermos en grado severo y muchas veces no somos nosotros los que marcamos el ritmo de nuestra actividad si no, que es la Encefalomielitis Miálgica quien lo marca.



Esperamos poder daros pronto más buenas noticias de nuestras relaciones con la SEMG. El médico de familia es al primero que llega un paciente con Encefalomielitis Miálgica, por lo que es muy importante que nos conozcan, nos escuchen y nos apoyen.

Os mandamos un cordial saludo,
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

ONG PEM :Nos complace anunciaros que, tras las comunicaciones que hemos tenido con la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia), finalmente hemos firmado un Convenio Marco de Colaboración con el objeto del diseño de estrategias en temas de información, divulgación, sensibilización, visibilidad, formación e investigación en Encefalomielitis Miálgica para propiciar la formación e intercambio científico entre los profesionales de las ciencias de la salud en el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a nuestros respectivos asociados, sino también a los enfermos que atienden.
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

EncefalomielitisMialgica
Por tí , por mi , por todxs.
Video d Asociación PEM para el 12 de Mayo
Condenad@s a estar muertas en vida, a la exclusión social, al desahucio económico tan solo por enfermar.
Vas a esperar a ser la siguiente? ACTUA!!!!
En el video aparte de testimonios duros de compañeras sale la Dr. Eva Martin y la investigadora Elisa Oltra ésta última hablando de biomarcadores 🌞

#https://youtu.be/sBK2LFKahKc
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

ONG PEM . Nos complace anunciaros que, en el marco de la firma del Convenio de Colaboración con la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) y tras varios meses de trabajo conjunto, por fin tenemos el primer fruto: la infografía que adjuntamos.

Con esta infografía se han conseguido varias cosas importantes:

En primer lugar, tener una infografía con el sello de una Sociedad Médica.
En segundo lugar, que se conozca y se use el nombre que dan los Criterios de Consenso Internacional de 2011 (en adelante CCI 2011) a la enfermedad, que es Encefalomielitis Miálgica, aunque entre paréntesis ponemos “también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica”. Somos conscientes de que con este nombre es conocida por muchos médicos.

En tercer lugar, que se recomiende el uso de los CCI 2011 para su diagnóstico.

También se ha conseguido que se conozcan muchos de los síntomas, poniendo en primer lugar y destacado, el síntoma cardinal ANPE ( Agotamiento Neuroinmune PostEsfuerzo) y con el que se le conoce en los CCI 2011. Se han incluido muchos síntomas de las distintas categorías establecidas en dichos criterios.

Con respecto a las causas, en primer lugar se han puesto los Agentes Infecciosos; queda claro que es una enfermedad crónica, multisistémica, incapacitante y compleja y que sus causas pueden ser multifactoriales.

También queda patente que la mayoría de las personas que la sufren están sin diagnosticar, que no hay tratamiento específico y que se intenta un tratamiento sintomático personalizado. Se recomienda PACING.

Y sobre todo, lo que NO se debe recomendar: Terapia Cognitivo Conductual (TCC) ni Terapias basadas en el ejercicio como la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG).

A nuestro parecer, hemos conseguido mucho para una infografía que es un espacio informativo gráfico superreducido.

En el futuro, seguiremos realizando trabajos para poder informar más detalladamente sobre cada uno de los aspectos de la Encefalomielitis Miálgica.

En estos días, aprovechando tan buena noticia, escribiremos a las Facultades de Medicina para pedirles que incluyan en sus estudios a la Encefalomielitis Miálgica y les enviaremos también la infografía con el sello de una Sociedad Médica.

Asimismo, se la haremos llegar a todos los médicos de los que disponemos sus correos electrónicos, a los Colegios de Médicos de toda España y a otras entidades del ámbito sanitario que veamos que puedan tener algún tipo de relación con nuestra enfermedad.

Podéis difundirla y compartirla dónde queráis, podéis imprimir ejemplares y ponerlos en los tablones de vuestros centros de salud y hospitales, podéis llevarla a vuestros médicos… En definitiva, cuanta más difusión y uso le demos entre todos a esta infografía, mejor para todas las personas que sufrimos esta terrible enfermedad.
Adjuntos
INFOGRAFIA SEMG_ONGPEM.pdf
(3.04 MiB) Descargado 59 veces
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

8 de agosto día de concienzacion sobre la
Encefalomielitis Miálgica Severa y muy severa

Enfermo/a desde hace años, vive en cama y dejó de trabajar, desapareció de su vida familiar y social, y de actividades normales de la vida diaria.

Pedimos atención sanitaria adecuada, fondos para investigación, valoraciones de discapacidad, discapacidad y dependencia actualizadas.

#MuerteEMvida

ONG PEM
https://fb.watch/mhIWA9Am6Z/
gabigabies
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por gabigabies »

Todo el mundo a asociarse.
Es gratis.
Y hacer fuerza al menos asociandose.
Que tengan herramientas para al menos, la sociedad perciba que somos muchos enfermos. Representan a todos y cada uno de los enfermos con EM.
Mil gracias por trabajar, en esas condiciones estando muy enfermos, por todos nosotros.
Y graicas por los logros tan importantes y meritorios!!
Roberto
Mensajes: 385
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

Hola @gabigabies eres un fenómeno animando y cómo dices a ver si se animan más compañerxs a asociarse a PEM💪 , en nuestra puñetera enfermedad hay mucho por hacer( casi todo) , en otros países ya hay pequeños avances aquí se tendrán que producir y más vale que haya una Asociación de EM/SFC bien informada y con ganas de hacer las cosa bien y para ello necesitan apoyo de nosotr@s,
Si no recuerdo mal cada año hay elecciones en PEM y te puedes presentar y votar a quienes se presentan a través del correo electrónico dan toda la info para hacerlo 🙋‍♂️
Lechuza
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Lechuza »

Yo mandé el diagnóstico hace meses, y ayer me contestaron que ya lo habían validado y que pasaba a ser socio con diagnóstico.
Ojalá cada vez seamos más las personas con un diagnóstico claro de em sfc y que podamos ir diferenciándonos.
Yo creo que no nos ayuda estar dentro de las asociaciones de fibromialgia, que por mucho que por el título intentan englobar a todas las enfermedades de sensibilización central..en la realidad no lo hacen.
En mi opinión ellos no entienden la em sfc y la confunden como la fatiga como síntoma y no como enfermedad, que es nuestro caso.
Además todas sus intervenciones son la mayoría contraproducentes para nosotros porque se basan en un GETS y ni siquiera en el concepto aunque errático del Pacing.
Además, cuando se animó a crear estas intervenciones a la fibromialgia por parte del mundo sanitario y dar fondos a las asociaciones para financiar ciertas actividades...la idea encubierta era tratar síntomas conversivos y somatomorfos...y los planes de intervención, los pocos que hay y se aceptan y que generalmente diseñan médicos...lo que realmente tienen en mente es lo conversivo y lo mal encarado de la relación mente cuerpo como constructo de la enfermedad
Además mucha gente con fibromialgia, un subgrupo muy grande, son gente con hiperlaxitud y o ehlers danlos o tienen hábitos marfanoides...y esta gente necesita ser rescatada de un mero enfoque a la fibromialgia como expresión de una afectación mente cuerpo, que es lo que ahora predomina
Entre tanto, ciertos tipos de em sfc yo veo que estaríamos mejor incluidos en las asociaciones de esclerosis múltiple. Tiene más sentido y hay literatura que correlaciona el gran paralelismo entre ambos cuadros.
Esa es mi opinion y yo también espero que con mucho esfuerzo esta asociación pem pueda prosperar y beneficiarse de la gran andadura y activismo que ya desarrolla su homónima en UK y las de Australia y estados unidos...hay ya un gran recorrido hecho tras estos 25años de la "gripe del yuppie" tan dolorosos y tan llenos de gaslighting y de indiferencia, estigma e incluso maltrato médico.
Yo realmente creo que merece la pena gastarse el dinero en cerrar un diagnóstico claro y certero, según mi opinión mejor si no se basa en los criterios de fukuda...pero esa es mi opinión.
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

Pues muy bien lechuza y al a ver enviado el diagnostico tienes derecho al voto, a lo demás espuesto no pude devatir contigo 😔 mi empanada mental no me deja eres un máquina escribiendo 😀 🙋‍♂️
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

La Crónica gloval M. E.

Noticias de España
PUBLICADO EN22 septiembre 2023
La asociación española ME ONG PEM escribe: “Fruto del convenio de colaboración que firmamos con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) se publica esta infografía sobre la Encefalomielitis Miálgica con el sello de la SEMG y el de nuestra asociación”.

https://meglobalchronicle.wordpress.com ... m-spain-4/
Roberto
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Re: ONG PEM invisibles dejar de serlo

Mensaje por Roberto »

¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
¿E. M. Cuál es su etiopatogenia y cómo se diagnostica
Factores mantenedores o perpetuadores de tipo metabólico, inmunológico, del sistema nervioso central, etc.
¿Cuáles son sus principales síntomas?
¿Cuál es su relación con los síndromes pos infecciones víricas y, en especial,
con la COVID persistente? 👇
Adjuntos
ENCEFALOMIELITIS_MIALGICA_ETIOPATOGENIA_DIAGNOSTICO_SINTOMAS_PREVALENCIA.pdf
O. N. G. P. E. M.
(836.07 KiB) Descargado 10 veces
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