Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Responder
Marytrad
Mensajes: 4
Registrado: 17 Nov 2023, 15:38

Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por Marytrad »

Buenas tardes a todos,
Como no sé muy bien porque es la primera vez que utilizo el foro, he puesto mi post en un tema que no es el adecuado (en fagos del doctor Teulieres). Disculpadme, abro un hilo aquí por si es más fácil contactar con vosotros...
Acabo de descubrir el foro porque hace unas semanas descubrí que tengo lyme, o al menos hay altas sospechas. LLevo enferma desde 2020 y mucho peor desde 2021. Empecé con síntomas digestivos y he estado en tratamiento de sibo, intolerancias, permeabilidad intestinal etc., pero en todo este tiempo he tenido también calambres, adormecimientos de manos, dolores de cabeza brutales, cuello rígido, dolores articulares, febrícula de vez en cuando, síntomas de gripe de vez en cuando... un sinfín de cosas... aparte de ansiedad y un cuadro de tristeza absoluta por sentirme desahuciada por la medicina pública y médicos, así como incomprensión de los mismos y del entorno, que han achacado siempre todo a mi salud mental...
He sido siempre consciente de que mi problema de salud iba mucho más allá de la mente. Tras muchos especialistas, y desarrollar sensibilidad química y metales pesados (mercurio en un test de pelo) decidí que no podía rendirme aún, que al menos tenía que luchar por salir de esta muerte en vida.
Las horas interminables leyendo en internet, buscando foros, artículos, noches sin dormir con dolor... me llevaron a leer sobre lyme y a conocer a personas que lo habían descartado al tener patologías del sistema digestivo. Decidí entonces hacerme una analítica de sangre en Arminlabs (Alemania) tanto de ELISA (Elispot), como de defensas y de Tikplex (anticuerpos). Todo me sale negativo salvo los anticuerpos IGm para espiroqueta y para borrelia cística (forma redonda). Os lo dejo aquí para ver si me ayudáis a interpretarlo. Elisa sale negativo y el sistema inmune en principio bien.
Basic Test/Tickplex Plus
4 Basic Test (new)
4 B.burg.+afz.+gar.IgG negative negative
0,747 Ratio
Ratio 0,01 - 0,89 = negative
Ratio 0,90 - 0,99 = weak
Ratio >= 1,00 = positive
4 B.burg.+afz.+gar.IgM positive negative! 3,037 Ratio
Ratio 0,01 - 0,89 = negative
Ratio 0,90 - 0,99 = weak
Ratio >= 1,00 = positive


4 B.burg.+afz.+gar+round bod.IgG negative negative
0,584 Ratio
Ratio 0,01 - 0,89 = negative
Ratio 0,90 - 0,99 = weak
Ratio >= 1,00 = positive

4 B.burg.+afz.+gar+round bod.IgM positive negative! 2,770 Ratio

Ratio 0,01 - 0,89 = negative
Ratio 0,90 - 0,99 = weak
Ratio >= 1,00 = positive[/b][/b]

The antibodies indicate humoral immune responses against
Borrelia burgdorferi.
The Tickplex Basic ELISA is a screening test for Borrelia
pathogen-specific IgG and IgM antibodies and contains a
antigen for persisted forms (round bodies) of Borrelia
burgdorferi.

Llegada a este punto y tras haber leído tanto en el foro, necesito ayuda sobre experiencias de médicos. Me han recomendado a la doctora Carmen Navarro y al doctor belga de Meirleir, y me gustaría saber si alguien ha conseguido controlar los síntomas o se considera curado habiéndose tratado con ellos o con cualquier otro. He leído también sobre el doctor Bueno y el dr Teulieres. Al primero no tengo opción porque económicamente me es imposible. Me gustaría también saber si consideráis que debo hacerme alguna analítica más como el test de fagos para corroborar que tengo borrelia o análisis de coinfecciones, o un campo oscuro para ver si hay parásitos (esto se lo leí al usuario sfc). SFC me gustaría poder hablar contigo, pero el foro no me deja contactar contigo, no sé cómo hacerlo.
Lo que más me ayuda ahora es la experiencia de otras personas, porque así creo que seré capaz de tomar una decisión más segura. Me encuentro bastante mal y necesito ayuda urgente de algún especialista.

Muchas gracias de corazón. Un abrazo a todos
sfc
Mensajes: 141
Registrado: 25 Sep 2017, 17:50

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por sfc »

Buenas noches de nuevo @Marytrad

Viendo esta analitica me reafirmo en que te hagas el Phelix Phage Test. Es curioso porque parece que tu cuerpo lo esta intentando combatir ya que presentas IGMs positivas. En casos crónicos estas analiticas suelen dar negativo. También me miraria los CD57, ya que nos pueden indicar el nivel de inmunosupresión del sistema inmune

Yo de los médicos con los que he estado, te puedo recomendar la doctora Ana Maria Arnaiz, especialista en infecciosas, miembro de ILADS y encima es de Cantabria, zona endemica de lyme.

Yo soy de Barcelona y la verdad que cuando fui me trato francamente bien. La primera visita es presencial y luego ya son por llamada o videollamada. A mi me detecto Borrelia Miyamotoi a través del Test de Fagos.

En tu caso si el tickplex te ha salido positivo, creo que deberias hacerte la prueba de Phelix Phage Test, ya que esta determina también el tipo de Borrelia que tienes. Actualmente yo creo que es la prueba más sensible para detectar lyme y el tipo de bacteria que poseemos.

Yo me la he hecho privadamente y también me la ha pedido Arnaiz. Se hace a través de los laboratorios Redlabs de Bélgica.

Las coinfecciones también son importantes y habría que hacerlas en función de los sintomas que tienes pero sobretodo el Phelix Phage Test y ponerte en manos de un profesional de lyme lo antes posible.

Antonio Bueno no te lo recomiendo, he estado con él y prefiero no comentar nada. Carmen Muros es de madrid y hay gente que está contenta con ella , también está la doctora Alonso por Madrid que hablan muy bien de ella.

Yo analíticamente estoy "curado" de lyme. Negativo en elispot, elisa, inmunoblot , phelix phage test, campo oscuro. Cuando antes tenia positivo el Elispot i el Test de Fagos detectandome Borrelia Miyomatoi.

Cualquier cosa que me quieras preguntar estoy por aqui.

Estamos en contacto


Un abrazo muy grande
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2879
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por coco »

sfc escribió: 23 Nov 2023, 00:40 Yo analíticamente estoy "curado" de lyme.
¿Y cómo te sientes? (que es lo que importa)
Avatar de Usuario
illmito
Mensajes: 12
Registrado: 10 Jul 2019, 01:40

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por illmito »

Algunos siguen sin aprender nada tras la pandemia. Los ya conocidos promotores de venenos en este foro siguen en su empeño. Qué sea lo que Darwin quiera!!
sfc
Mensajes: 141
Registrado: 25 Sep 2017, 17:50

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por sfc »

Hola @illmito

La verdad que no entiendo absolutamente nada de tu comentario. Ni voy a entrar en tu juego, que me da la sensación que buscas enfrentamiento. Este foro esta para ayudarnos y contar nuestras experiencias sobre LYME, SFC, SQM, etc.

Que estés diciendo que sea lo que Darwin quiera , es muy triste por tu parte, porque hay mucha gente que sufre a diario y que esta desesperada para encontrar una solución a su problema.
sfc
Mensajes: 141
Registrado: 25 Sep 2017, 17:50

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por sfc »

coco escribió: 25 Nov 2023, 17:32
sfc escribió: 23 Nov 2023, 00:40 Yo analíticamente estoy "curado" de lyme.
¿Y cómo te sientes? (que es lo que importa)
Buenas @coco

La verdad que yo tenia una situación compleja porque tenia el virus de EBV reactivado (IgM's positivas) más enfermedad de lyme. Respecto al lyme te puedo decir que he pasado de estar meses en una cama a poder a hacer una vida "relativamente normal" aunque me quedan secuelas a nivel de cansancio y síntomas intestinales. Puedo trabajar, puedo hacer algo de deporte con moderación, algo que antes me seria impensable.

Las secuelas que me quedan yo creo están muy relacionadas con el virus de EBV que aun lo tengo positivo , casi al borde de entrar en indeterminado . Espero que cuando se negativice pueda empezar a volver a la normalidad, pero el cambio es muy notorio.

Lo de estar "curado" del lyme me lo tomo como una anécdota porque realmente no puedo saber si hay alguna célula de mi cuerpo infectada con Borrelia Miyamotoi que esta en estado latente y que pueda volver a rebrotar, pero analíticamente sale negativo y físicamente también he notado un gran cambio. Ojala algún día podamos decir que estemos curado de Lyme, SFC, SQM, etc

Un abrazo muy fuerte
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2879
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por coco »

Enhorabuena.
Marytrad
Mensajes: 4
Registrado: 17 Nov 2023, 15:38

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por Marytrad »

sfc escribió: 23 Nov 2023, 00:40 Buenas noches de nuevo @Marytrad

Viendo esta analitica me reafirmo en que te hagas el Phelix Phage Test. Es curioso porque parece que tu cuerpo lo esta intentando combatir ya que presentas IGMs positivas. En casos crónicos estas analiticas suelen dar negativo. También me miraria los CD57, ya que nos pueden indicar el nivel de inmunosupresión del sistema inmune

Yo de los médicos con los que he estado, te puedo recomendar la doctora Ana Maria Arnaiz, especialista en infecciosas, miembro de ILADS y encima es de Cantabria, zona endemica de lyme.

Yo soy de Barcelona y la verdad que cuando fui me trato francamente bien. La primera visita es presencial y luego ya son por llamada o videollamada. A mi me detecto Borrelia Miyamotoi a través del Test de Fagos.

En tu caso si el tickplex te ha salido positivo, creo que deberias hacerte la prueba de Phelix Phage Test, ya que esta determina también el tipo de Borrelia que tienes. Actualmente yo creo que es la prueba más sensible para detectar lyme y el tipo de bacteria que poseemos.

Yo me la he hecho privadamente y también me la ha pedido Arnaiz. Se hace a través de los laboratorios Redlabs de Bélgica.

Las coinfecciones también son importantes y habría que hacerlas en función de los sintomas que tienes pero sobretodo el Phelix Phage Test y ponerte en manos de un profesional de lyme lo antes posible.

Antonio Bueno no te lo recomiendo, he estado con él y prefiero no comentar nada. Carmen Muros es de madrid y hay gente que está contenta con ella , también está la doctora Alonso por Madrid que hablan muy bien de ella.

Yo analíticamente estoy "curado" de lyme. Negativo en elispot, elisa, inmunoblot , phelix phage test, campo oscuro. Cuando antes tenia positivo el Elispot i el Test de Fagos detectandome Borrelia Miyomatoi.

Cualquier cosa que me quieras preguntar estoy por aqui.

Estamos en contacto


Un abrazo muy grande

Hola sfc!!!
Muchísimas gracias por tu respuesta. Ando un poco perdida y no sé exactamente la prueba a la que te refieres de fagos. ¿Se hace en red labs? ¿Podrías por privado darme el enlace de la prueba en concreto? ¿Es este? https://www.lauristonlabs.co.uk/product ... -red-labs/ Si lo compras, ¿te mandan el kit a casa y envias la sangre igual que en Arminlabs?

En cuanto a especialistas, he barajado todas las posibilidades... pero no me queda claro lo que es mejor. Yo soy sensible a todo tipo de tratamiento y la última vez que tomé antobióticos me puse para morir, por no hablar de los episodios de sensibilidad química con olores fuertes que ya tengo. Por eso, al saber que Arnáiz trata con antibióticos solo, la descarté... me da terror a priori el antibiótico (además llevo dos años con una disbiosis de caballo, permeabilidad y sibo al principio). Estuve mirando Carmen Navarro pero tiene cita en abril, y fuera de España me han recomendado al Dr. KDM y en Alemia la clínica St. George (pero esta última es carísima y con tratamientos agresivos). Estoy en un mar de dudas y sin saber muy bien cómo proceder.

La analítica de Arminlabs tenía células inmunitarias y en principio están bien, parece ser... yo no tengo idea:
CD3-/CD57+ Cells
6 CD3-/CD56+ Flow Cytometry
6 T cells CD3+ (%) 68,39 % 59,70 - 82,00 [ ...*.... ]
6 T cells CD3+ (absolute) 1348 /ul 900 - 2600 [ ..*..... ]
6 NK cells CD56+ CD3- (%) 19,52 % 5,40 - 30,90 [ ....*... ]
6 NK cells CD56+ CD3- (absolute) 385 /ul 77 - 427 [ .......* ]
6 CD57+ NK-cells (%) 68,55 % 2,00 - 77,00 [ .......* ]
6 CD57+ NK-cells (absolute) 264 /ul 100 - 360 [ .....*.. ]

Por otro lado, el tema de las coinfecciones, ¿Dónde recomiendas que lo haga? Porque si voy a KDM te lo hace él en Bélgica, pero no sé muy bien dónde más puede hacerse en España. Me gustaría hacerme las pruebas completas y no sé exactamente que coinfecciones entrarían (riketsia, bartonella, babesia...).

Por último, me gustaría preguntarte si tú probaste el protocolo Cowden o Bunher, o cualquiera del foro que me pueda ayudar. Saber si les ha funcionado y están curados, o al menos ha remitido un poco la infección. Muchas gracias por todo.

Un abrazo
Marytrad
Mensajes: 4
Registrado: 17 Nov 2023, 15:38

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por Marytrad »

illmito escribió: 26 Nov 2023, 02:00 Algunos siguen sin aprender nada tras la pandemia. Los ya conocidos promotores de venenos en este foro siguen en su empeño. Qué sea lo que Darwin quiera!!
No sé a lo que te refieres, pero podrías ser más concreto en lo que dices. Esto es un foro para ayudarse. Somos enfermos deshauciados por la sanidad pública en busca de paliar nuestros síntomas y con el deseo profundo de curar. Todos esperamos un milagro, pero si éste no sucede, al menos recibir un poco de ayuda en la información y comprensión. Tu comentario no ayuda en nada, no aporta. Te animo a que reflexiones antes de escribir algo que no ayude al resto o si no pides ayuda para ti mismo. Abrazo
sfc
Mensajes: 141
Registrado: 25 Sep 2017, 17:50

Re: Creo que tengo lyme y necesito ayuda

Mensaje por sfc »

Marytrad escribió: 08 Dic 2023, 18:17
sfc escribió: 23 Nov 2023, 00:40 Buenas noches de nuevo @Marytrad

Viendo esta analitica me reafirmo en que te hagas el Phelix Phage Test. Es curioso porque parece que tu cuerpo lo esta intentando combatir ya que presentas IGMs positivas. En casos crónicos estas analiticas suelen dar negativo. También me miraria los CD57, ya que nos pueden indicar el nivel de inmunosupresión del sistema inmune

Yo de los médicos con los que he estado, te puedo recomendar la doctora Ana Maria Arnaiz, especialista en infecciosas, miembro de ILADS y encima es de Cantabria, zona endemica de lyme.

Yo soy de Barcelona y la verdad que cuando fui me trato francamente bien. La primera visita es presencial y luego ya son por llamada o videollamada. A mi me detecto Borrelia Miyamotoi a través del Test de Fagos.

En tu caso si el tickplex te ha salido positivo, creo que deberias hacerte la prueba de Phelix Phage Test, ya que esta determina también el tipo de Borrelia que tienes. Actualmente yo creo que es la prueba más sensible para detectar lyme y el tipo de bacteria que poseemos.

Yo me la he hecho privadamente y también me la ha pedido Arnaiz. Se hace a través de los laboratorios Redlabs de Bélgica.

Las coinfecciones también son importantes y habría que hacerlas en función de los sintomas que tienes pero sobretodo el Phelix Phage Test y ponerte en manos de un profesional de lyme lo antes posible.

Antonio Bueno no te lo recomiendo, he estado con él y prefiero no comentar nada. Carmen Muros es de madrid y hay gente que está contenta con ella , también está la doctora Alonso por Madrid que hablan muy bien de ella.

Yo analíticamente estoy "curado" de lyme. Negativo en elispot, elisa, inmunoblot , phelix phage test, campo oscuro. Cuando antes tenia positivo el Elispot i el Test de Fagos detectandome Borrelia Miyomatoi.

Cualquier cosa que me quieras preguntar estoy por aqui.

Estamos en contacto


Un abrazo muy grande

Hola sfc!!!
Muchísimas gracias por tu respuesta. Ando un poco perdida y no sé exactamente la prueba a la que te refieres de fagos. ¿Se hace en red labs? ¿Podrías por privado darme el enlace de la prueba en concreto? ¿Es este? https://www.lauristonlabs.co.uk/product ... -red-labs/ Si lo compras, ¿te mandan el kit a casa y envias la sangre igual que en Arminlabs?

En cuanto a especialistas, he barajado todas las posibilidades... pero no me queda claro lo que es mejor. Yo soy sensible a todo tipo de tratamiento y la última vez que tomé antobióticos me puse para morir, por no hablar de los episodios de sensibilidad química con olores fuertes que ya tengo. Por eso, al saber que Arnáiz trata con antibióticos solo, la descarté... me da terror a priori el antibiótico (además llevo dos años con una disbiosis de caballo, permeabilidad y sibo al principio). Estuve mirando Carmen Navarro pero tiene cita en abril, y fuera de España me han recomendado al Dr. KDM y en Alemia la clínica St. George (pero esta última es carísima y con tratamientos agresivos). Estoy en un mar de dudas y sin saber muy bien cómo proceder.

La analítica de Arminlabs tenía células inmunitarias y en principio están bien, parece ser... yo no tengo idea:
CD3-/CD57+ Cells
6 CD3-/CD56+ Flow Cytometry
6 T cells CD3+ (%) 68,39 % 59,70 - 82,00 [ ...*.... ]
6 T cells CD3+ (absolute) 1348 /ul 900 - 2600 [ ..*..... ]
6 NK cells CD56+ CD3- (%) 19,52 % 5,40 - 30,90 [ ....*... ]
6 NK cells CD56+ CD3- (absolute) 385 /ul 77 - 427 [ .......* ]
6 CD57+ NK-cells (%) 68,55 % 2,00 - 77,00 [ .......* ]
6 CD57+ NK-cells (absolute) 264 /ul 100 - 360 [ .....*.. ]

Por otro lado, el tema de las coinfecciones, ¿Dónde recomiendas que lo haga? Porque si voy a KDM te lo hace él en Bélgica, pero no sé muy bien dónde más puede hacerse en España. Me gustaría hacerme las pruebas completas y no sé exactamente que coinfecciones entrarían (riketsia, bartonella, babesia...).

Por último, me gustaría preguntarte si tú probaste el protocolo Cowden o Bunher, o cualquiera del foro que me pueda ayudar. Saber si les ha funcionado y están curados, o al menos ha remitido un poco la infección. Muchas gracias por todo.

Un abrazo
Buenas @Marytrad

Es el Phelix Phage Test ( Test de Fagos) ,efectivamente como tu bien comentas, pides que te envien el test a casa y lo devuelves al laboratorio como Arminlabs.

Este es el enlace a la prueba:

https://es.redlabs.com/p/phelix-phage-borrelia.html?m=1

Puedes ver en que consiste y preguntar cualquier cosa al respecto , ya que tienen un mail de contacto. Normalmente suelen ser muy amables y te lo aclaran todo 😊.

Con respecto a donde ir y que no te traten con antibióticos, no te puedo dar mucha información al respecto ya que con los médicos que me han tratado para Lyme han sido con Antibioticos.

Aunque con 2 hierbas también mejoré para Lyme ; fueron el Japanese Knotweed y la Criptolepis Sanguinolenta en formato de gotas/ tinturas. Un estudio demostro que estas dos plantas pudieron erradicar la borrelia cosa que con antibióticos no pudieron.

Las he comprado por Amazon y en Lymeherbs.

Este es el estudio del que hablo

https://www.medicalnewstoday.com/articl ... ow-promise


Cualquier cosa me dices


Un abrazo muy fuerte 🤗
Responder