Crisis se presenta

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Lechuza
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Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lechuza »

@car estoy de acuerdo contigo, que comentarios de esos nos desacreditan y confunden.

Ahora bien, es un comentario legítimo que no debiera causar tantos estragos cuando uno conoce los subtipos de sfc, qué tal cómo está clasificado ahora pues caben muchos primos segundos, todos legítimos...pero no todos de la misma madre.
Por eso yo abogó por cribar más los criterios, porque fatiga como síntoma confunde y también si hay subtipos, definirlos abiertamente y no a lo zorromurmujo

También es posible, y nada halagüeño, tener comorbilidades y también enfermedades diferentes al mismo tiempo. Como cardiopatía y sfc o diabetes y sfc o una enfermedad mental y sfc o trauma mental y sfc. No creo son la mayoría, como quieren hacer creer, pero son personas que legítimamente también codifican para sfc y puede que de esos casos, un porcentaje también codifique para em/sfc.

A mí también ver que uno puede caminar tanto y hacer una actividad física tres veces a la semana, aunque sea 20min también me confunde y creo confunde.
A no ser que uno sea leve y muy muy bien llevado y que se organice genial ..a mí no me cuadra para nada.
Me cuadra más para una hiperlaxitud articular o para una fibromialgia...pero el sfc es que, al menos cuando ya pinta de para pedir discapacidad, no se presenta así. Es raro que un sfc se quede así de guay en el leve a muy leve tanto tiempo, entonces yo creo que puede ser más un confluir de enfermedades y medicamentos que legítimamente provocan una fatiga que afecta y o limita.
Lechuza
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Mensaje por Lechuza »

Perdonad, que no quiero que me tiren ladrillos por el comentario de arriba...que ahora no sé cómo borrarlo.

Sólo añadir que lo que valoro de crisis es que lo dice abiertamente. Y también creo que poder generar debate constructivo de esto también sería muy sano, pero pienso a día de hoy imposible.

Desde que a la epidemia del Royal hospital se le dio la vuelta y la catalogaron de una historia colectiva yo creo nos hicieron mucho daño.
Y ahora del postcovid se está diciendo lo mismo
Y creo que a la histeria, lo psicosomático, lo conversivo Tampico se le hace justicia...y hay gente pasándolo muy mal ahí y gente también mal clasificada ahí...pero otras que legítimamente clasifican ahí
Que no es el caso de crisis, que ya ha contado su vida

Conversivos en un momento podemos ser todos. Yo como enfermera lo veo mucho en mis pacientes. Son reacciones normales del sistema nervioso, que unos tienen más que otros. Y por eso no se diagnostica a la gente de trastorno conversivo, que es algo muy grave.
Es uno que honestamente debe saber cuándo su cuerpo expresa lo que su mente no puede y no confundir más ..que los médicos ya van cargados de todo lo que no saben/interesa/ les Roba tiempo...pues catalogarlo de FUNCIONAL y quedarse tan panchos y mandarte a tu casa
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola,
quería haber puesto este mensaje desde que varias personas expresaran sus dudas de que yo fuera verdaderamente una enferma de SFC/EM, pero no lo he encontrado hasta hoy:
viewtopic.php?t=4015

En la escala de Bell yo me sitúo en 50, en la Escala del Clínic,estaría en grado II. Cuando me hicieron la prueba de esfuerzo en la Escuela de Medicina Deportiva de la Complutense me asignaron un II . Parece que la escala con la que baremaban en la Complutense es la misma es la misma que la del Clínic.
Os recomiendo a todos que reviséis este mensaje y si lo consideráis adecuado postead con vuestro nivel de afectación, a ser posible con la Escala de Bell que considero más adecuada que la Escala de clínic o la de la Complutense.

Lo repito yo estoy en un 50 en la Escala de Bell y si he perdido un 70 % de energía, con el 30% de energía hago lo que quiero: nadar 20 minuto o dar un paseo de 40 minutos o ir al súper a hacer la compra o salir al cine y charlar un ratito con los amigos (ahora mismo ya no) o quedar cerca de casa a tomar un café con una amiga o irme yo sola a comer a un restaurante.
Por supuesto hago pacing y siempre que salgo cronometro el tiempo que estoy fuera y la actividad que desempeño. Generalmente estoy tumbada en el sofá y tengo mucho cuidado en no cocinar el día que voy al súper, por supuesto no cargo con peso nunca, llevo bolsos ultraligeros, he dejado de usar cosmética (maquillarse lleva energía), me peino lo mínimo (una lástima, cuando estaba bien me hacía virguerías con el pelo) y así con todo. He renunciado a pantis, sujetadores con aro o cualquier prenda que me constriña por la alodinia. Tengo que tener mucho cuidado con el pipí porque con la vejiga intersticial tienes la sensación de querer orinar continuamente lo que hace que localice los aseos en todas partes (como una embarazada). En fin, solo quería dejar claro que soy enferma de EM desde el año 2000 (de pronto amanecí un día completamente fatigada y nunca he vuelto a tener la sensación de descanso).

El daño cognitivo me afecta muchísimo y nunca recuerdo nada, puedo perder fácilmente la atención, la concentración me funciona a ratos, y no recuerdo nada, absolutamente nada (o bueno alguna cosa como este post) de lo que he leído sobre la EM. De hecho, con frecuencia no recuerdo que estoy enferma (!)

Me lleva una internista (Ceacero ) que es la que me dio la indicación de hacer ejercicio 20 minutos en días alternos, también la de adelgazar por lo que estoy con una endocrina.

Según Ceacero yo habría presentado una resistencia impresionante al avance de la EM que atribuyó a la genética. También fue la que me señalé que mi EM era psicógeno, debido al trauma y le dio un nombre especial que ya no recuerdo y que tengo que volver a preguntar y anotar porque es uno de los subgrupos de la Em. Me dijo que no le diera mayor importancia porque el Epstein-Barr crónico era EM, el Lyme crónico era EM y que la EM se contrae por diversos motivos y razones pero que si es EM da igual de que subgrupo seas porque igualmente vas a estar enfermo.

Quería aclarar todo esto para evitar la brasa que me dan todos los que dudan de mi condición que me fastidian y me sitúan en el nivel en que me han situado muchos médicos (los que no creen en la existencia de la EM), mi propia familia y mis amigos.

Me niego a utilizar las siglas SFC desde que mi hermano, el más querido, me dijo que porqué me empeñaba en dar tantas explicaciones sobre lo que me pasaba y no decía simplemente que me cansaba mucho (!) a lo que mi cuñada añadió que sabían perfectamente lo que me pasaba puesto que conocían a una mujer con fibromialgia y fatiga crónica(!). Esto me resultó tan doloroso que no quiero utilizar el nombre de "síndrome de fatiga crónica" porque con una facilidad pasmosa se dejar caer el "síndrome" y parece que lo único que tienes es fatiga crónica. Así que yo dale que te pego con Encefalomielitis málgica.

Perdonad el tocho- post que he escrito, pero necesitaba un desahogo, el poner en duda mi diagnóstico me hace mucho daño. a esto en psicología se le llama "invalidación" o descuento, y es una forma de agresión muy dolorosa pero que si se repite ya te lleva al límite. En este foro no se hacen diagnósticos y por lo tanto tampoco desdiagnósticos Me parece que me tratáis de tonta porque si después de 24 años enferma (9 años en busca del diagnóstico) resulta que no me entero de que el diagnóstico es erróneo, pues no sé. Una invalidación más y no sé qué es lo que hago.Cualquier barbaridad!

Y ahora por favor dad vuestro nivel de afectación según la escala de Bell. Es como un juego.

Invalidación: Creer que es más grave lo que le ocurre a uno mismo que lo que le pasa a los demás.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

hola,
Hoy he vuelto a pasar consulta con Ceacero. Me dieron cita telefónica porque sino la presencial hubiera sido en enero. Yo pensaba que iba a ser más de lo mismo sobre mi pierna y que el médico que me vio sabía perfectamente lo que hacía. Pues no, Ceacero ha visto en la resonancia hernia de disco. le ha parecido que Lyrica 75 era una burrada( con razón me sentía tan mal), que baje a 50. Tengo que usar voltaren o cremas con CBD en la zona inflamada y además ir a un médico rehabilitador. Ha visto artrosis ( que ya me habían visto antes) pero alternativamente los médicos la ven o no la ven. El último traumatólogo que me vio dijo que no había artrosis. O sea que ahora tengo que tener mucho cuidadín con la zona lumbar de la columna y eso que no me duele.
En fin, que para una consulta telefónica no ha estado mal. Y yo que salí tan contenta de la consulta del médico de cabecera, ahora tengo que decirle ¡agua! no dio ni una. Tb me ha dicho Ceacero que sí siga con Lyrica pero que el dolor neuropático no está muy claro. Es un comodín que usan tanto en medicina que hace unos días salió en EP un artículo sobre los pregabalinoides diciendo que 50% de las prescripciones de uno de estos fármacos carecía de fundamente. Por ejemplo se está recetando para la fibromialgia y que yo sepa en FM el dolor no es neuropa´tico. parece que por si sí o por si no
los médicos te dan pregabalina. Así que, hijos míos, si os han dado pregabalina (Lyrica) poned en solfa la prescripción.

Esto es todo amigos!

:anim: :anim: :anim:
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

hola,
ahora tengo que corregir lo que contaba en mi mensaje anterior. He ido a ver al de cabecera y le conté lo que me dijo Ceacero. Es conflictivo hacer esto porque parece que un médico invalida al otro.
Me ha dejado la Lyrica en 50 pero dice que no se ninguna hernia de disco sino un abombamiento de la columna (protusión) compatible con la edad. Así que ahora no tengo que ir ni a rehabilitador no ponerme cremas.
Por cierto, le dije que tenía Encefalomielitis Miálgica y me pidió que le dijera en cristiano el nombre de la enfermedad y claro, dije síndrome de fatiga crónica y ¡bingo! sí que sabía lo que era y además que conocía de oídas a Ceacero y que era un "verso libre" en Medicina.
Salí contentísima y más reconciliada con la expresión sfc.
el dolor neuropático sigue pero más suave. Tengo que andar más despacio porque sino el dolor se acentúa
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola @crisis por lo menos Ceacero y tu MPA se han puesto de acuerdo en 50 de lyrica. Al final que te dicen que los dolores remetiran con el tiempo o tendrás que lidiar con éllos sólo medicación ? bueno por lo menos los dolores han disminuido algo es algo 🤷‍♂️.
Y para defender sólo EM sin decir sfc hay que ir a la consulta muy despierto y poder expresarte bien cossa que es casi incompatible con tener em/sfc, 😀🙋‍♂️
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto Hola
Pues sí, parece que solo voy a tomar medicación y supuestamente remitirá.

Hoy he dado una vuelta y me ha pasado como otras veces: el dolor se transforma en rigidez y me ha dado rigidez en el pie. Además me he puesto toda abrigada con gorro, abrigo y unos pantalones forrados de borreguillo que me compré en Internet. Los pantalones se frotaban con el abrigo. Además iba con una camiseta muy abrigada y un jersey tb muy caliente. He llegado a casa sudando la gota gorda. Creía que no podía subir la escalera de casa.

Y ya me da igual sfc que em. Igualmente estoy mala.
pero me dio un subidón cuando el médico de cabecera dijo que sabía lo que era¡Aleluya!

Bss


:anim: :anim: :anim:
Nash
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Nash »

Buenas una pregunta como conseguís visita presencial con la doctora ceacero no tengo forma de conseguirlo la única forma a sido conseguir una visita telefónica con ella de 20 min por sanitas que cuesta unos 30 euros, quería visitarme presencial pero me an dicho que no visita presencial, sabéis algún centro que visite presencial porque me estoy volviendo loco para encontrar donde visita, todos los lugares que contactado me dicen que ya no visita gracias.
Nash
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Registrado: 03 Ene 2024, 18:05

Re: Crisis se presenta

Mensaje por Nash »

Muchas gracias por la información, gracias a otra persona del foro encontrado que visita en MZK Medical Group es privada son 120 pero prefiero eso que una llamada por teléfono de 20 min por 30 euros por sabria lo único que me desplazo desde barcelona… espero que valla todo bien.
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