Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

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EndSFC
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Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

Mensaje por EndSFC »

Hola a todos,

Esta tarde he escrito un mensaje sobre cómo me estaba yendo el tratamiento, y los cambios en mi vida que la mejora experimentada me van a permitir realizar. Lo he redactado primero en inglés, pues tenía prisa, y prefería escribirlo con más calma en español. Así que escribo aquí más o menos lo que ya había contado:

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Como muchos sabéis llevo 7 meses con el tratamiento puesto por el Dr. De Meirleir. Principalmente GcMAF, inyecciones de Nexavir y de B12, rondas mensuales de antibióticos seguidos de probióticos, glutatión liposomal, chlorella, y algunos otros suplementos que yo tomo por mi cuenta. Además sigo con el LDN, que ya he contado muchas veces la mejoría que me produjo hace dos años, de estar encamado, a poder salir de vez en cuando, hacer algo de ejercicio, conducir de nuevo e incluso viajar por mi cuenta.

Estaba esperando a encontrarme bastante mejor para contaros, pero creo que merece la pena hacerlo ya, pues sé lo bien que nos viene a todos leer historias positivas, y la mía hasta el momento lo es.

He pensado en escribir justo hoy pues me he sorprendido al ver lo bien que he llevado el día… Resulta que he decidido intentar estudiar medicina. Para ello me iré a vivir a Valencia, a un piso de estudiantes cerquita de la universidad, pues vivo en un pueblo que me pilla a unos 45 minutos de la misma, y sin aparcamiento, lo que me quitaría todas las fuerzas. Así que me quedaré entre semana en el piso, a 2 minutos en moto de la Uni (he arreglado mi moto para poder ir a casa entre clases y descansar), y mis padres me ayudarán haciéndome comidas, y trayéndolas congeladas. Creo que así podré iniciar esta nueva etapa (O moriré en el intento! :-)

Bien, el caso es que hoy tenía que madrugar, y he tenido la mala suerte de tener insomnio, por lo que me he levantado tras menos de tres horas dormidas, he desayunado, y he ido a mi antigua facultad a pedir unos documentos, luego a la nueva a entregarlos, luego a hacer otras gestiones en la otra punta de la ciudad, además de poner gasolina (que parece una tontería, pero era algo que me quitaba mucha energía…), y hacer alguna otra cosa… En total más de dos horas conduciendo, y otras tantas de colas, a parte de un buen rato de caminata. He llegado a casa, he estado un ratito charrando con mi madre, he comido, y me he acostado una siesta. Pensaba que iba a dormir para siempre, pero no… Me he despertado diría que casi fresco a la hora y media, y me he ido al gimnasio. 25 minutos ida y otros tantos de vuelta, más 1.5 horas de pesas (nada de aeróbico por el momento). He llegado a casa, me he duchado (esto sólo es lo que hace no tanto me dejaba sin fuerzas para una semana!!!), he cenado, he visto una peli. Y heme aquí escribiendo…

Por supuesto hoy ha sido un día muy bueno, como lo fue hace dos días, y alguno de la semana pasada… Entre medias tengo días malos, claro, pero ya no lo son tanto. Es cierto que estos días buenos vienen seguidos de días en los que duermo 15 horas, pero incluso en ellos soy capaz por la tarde/noche de salir a hacer algo si así lo necesito.

Como comentaba en el primer mensaje que algunos habréis leído, no todo es tan bonito como parece… Todo lo que hago me cuesta, y mucho. Todo es duro, todo cansa, todo se hace una montaña… Y sí, sé que estos cambios que voy a introducir en mi vida van a ser muy muy difíciles. Y no sé si seré capaz, o si recaeré, o si seguiré mejorando, y de ser así hasta dónde… Tengo más dudas que nunca, pero a la vez me doy cuenta de que tras siete meses de tratamiento, estoy mejor, y tengo que intentar darle un sentido a mi vida, poniéndome retos que espero puedan ayudarme en el proceso de mejora, que espero siga su rumbo.

No es tan rápido como quisiera. No estoy ni mucho menos suficientemente bien para estudiar. Calculo que estoy entre mi 30-60%. Pero claro, es que hace dos años estaba al 5%, y tras empezar el LDN, calculo que subí al 20%... Pero nunca había tenido días tan buenos. --Recordar que llevo 7 años enfermo, 4 de los cuales estuve totalmente encamado.

Por poner ejemplos de evolución, en julio viajé a Bruselas a ver al médico. Fui a Madrid en tren, de ahí a Bruselas en avión, donde estuve varios días cogiendo taxis, autobuses, andando… Luego vuelta a Madrid y de ahí a Valencia… Bien, este viaje me pasó factura, desde luego, pues perdí 3 kilos, y además tardé en recuperarme sobre 10 días (antes hubieran sido semanas!). Sin embargo era la primera vez que he podido viajar durante tantos días, sin tener que acostarme en el suelo de los aeropuertos (literalmente)… Simplemente pude hacerlo…cansado, pero pude…

Y bueno, dos semanas más tarde, me fui a ver a mi familia de “vacaciones”, y pese a que fue bastante duro, pues obviamente no tenía las comodidades de casa, lo aguanté bien, y no pagué por ello…

Como digo no sé lo que me espera, y sé que me estoy lanzando al vacío, sin saber si hay agua que me amortigüe bajo… Pero quiero hacerlo, he de hacerlo, y quería contároslo.

Ojalá pueda seguir dándoos buenas noticias pronto, y las mejoras se vayan consolidando. Por ahora escribo con dudas pero con la certeza de que los cambios son plausibles, lo que espero anime a otros, pues los que me conocéis, sabéis que mi caso es muy complicado. Muchas terapias han fallado mientras a muchos les ayudaban… Así que tengo la sensación de que si yo consigo mejorar, cualquiera puede hacerlo.

Saluditos a todos y os iré contando!

Sergio
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Escipión
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Re: Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

Mensaje por Escipión »

Buenos días Sergio,

Me alegra enormemente constatar tu notable mejoría. Es evidente que nuestra enfermedad no mejora de la noche a la mañana y que requiere, atendiendo a la prácticamente inexistente ayuda de la medicina convencional en nuestro país (en mi caso me recetaron una serie de productos para aliviar algunos síntomas y arreando que es gerundio), el que busquemos, y no paremos de buscar, tratamiento fuera, o con médicos abiertos de mente, o utilizando terapias alternativas. Triste pero cierto. De cualquier modo, es absolutamente necesaria la constancia, persistencia, y ánimo (atendiendo a la lentitud escalonada en la mejoría que se va obteniendo) para afrontar el tratamiento de la enfermedad.
Creo, no obstante, tu testimonio es especialmente referencial por su complejidad, que se puede aspirar y se debe luchar, como en su día señalaste, para conseguir una vida cuanto menos digna que nos permita sentirnos capaces de hacer y de vivir cosas, de sentirnos vivos, vamos. Seamos inconformistas y no caigamos en el desánimo ni dejemos coartarnos por los dogmas que dicta la medicina convencional al respecto.

Me parece un reto increíble el que vayas a estudiar una carrera tan dura como medicina, pero afrontar esos retos son los que no hacen crecer a todos los niveles.

Yo por mi parte, en un mes, viaje a cuba. Desde que empecé con la enfermedad, hace más de 5 años, no había vuelto a hacer viajes tan largos ni tan exigentes, ni se me había pasado por la cabeza. Aunque más modesto, también se me presenta como un reto.

Felicidades y sigue contándonos tu evolución, que las noticias positivas nos hacen bien a todos.
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EndSFC
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Re: Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

Mensaje por EndSFC »

Muchas gracias por tus palabras escipión,

Me ha hecho gracia lo de Cuba, pues claro que es un reto para alguien enfermo, y puede serlo más o menos exigente según se esté. Lo digo por que recuerdo que mis primeros retos cuando empecé a mejorar un poquito, era caminar 5 minutos cada 3 días.

Francamente no creo que haya reto grande ni pequeño, ni más o menos valioso. Con esta enfermedad, sólo el proponerse seguir adelante me parece el mayor de los restos, inimaginable para la mayoría de la gente sana, y con unas condiciones de vida “normales”.

Así que, te deseo que disfrutes de este viaje todo lo que puedas y que lo exprimas al máximo, y claro que sí, animo a todos los compañeros enfermos a que se propongan pequeñas metas, dentro de lo que su salud les permita, y sobre todo a que no se rindan nunca.

Mucha suerte y cuéntanos cuando vengas!
Sergio

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Náufrago
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Re: Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

Mensaje por Náufrago »

Seré breve: Sergio, me alegro mucho por tí, de corazón. Y leyéndote siento esperanza, que creía perdida. Todo lo que nos cuentas es CO-JO-NU-DO. Mucha suerte futuro Dr. ;)
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EndSFC
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Re: Mi evolución a 5 de septiembre de 2011. Sigo mejorando...

Mensaje por EndSFC »

Hola Naúfrago. Yo también seré breve: MUCHAS GRACIAS!!!!! ;)

Sergio
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