SFC/EM Investigación

Creo que sobre esto hay diversas hipótesis, y desde el Grupo de Ron Davis barajan DIFERENTES desencadenantes pero con una respuesta celular COMÚN.

En todo caso lo importante es que hay investigaciones en marcha muy prometedoras, que el desarrollo de la tecnología como el dispositivo que mide la señal de impedancia en las células de pacientes SFC, va a permitir avanzar a un ritmo que seria imposible de otro modo, y comprobar si un fármaco va a ser efectivo en un paciente concreto previo a su administración . Espero que este enfoque se haga extensivo a otras muchas enfermedades.

Vamos por el buen Camino.

Un abrazo !!!!!

Es compatible el tratamiento con LDI, con la medicación de base de cada uno de nosotros?
En mi caso tengo tambièn SQM Grado II, y he hecho intolerancia a algunos medicamentos.
Cuando he preguntado en el Clínic sobre tratamientos, protocolos etc. siempre me han dicho que no dejaban de ser toxicos, y que no los tomara.
Alguien en mi situación?
No tratamiento = no esperanza.

Hola Cala60!

Estoy exactamente en tu misma situacion. Tengo tambien SQM y marcada intolerancia a medicamentos y suplementos, al principio todavia toleraba vitaminas y magnesio, pero ya ni siquiera eso.

Sin embargo, por lo que pude averiguar, el LDI/LDA podría ser una opcion para casos como el nuestro, tengo entendido que el Dr. Ty en casos de personas con sensibilidades severas comienza con dosis infimas. Hay combinaciones para intolerancias de distinto tipo, segun sea el caso. Por supuesto que no hay garantia de nada, y hay gente que incluso con dosis infimas tiene grandes flares y empeoramientos. Asi que es toda una decision y hay que pensarselo bien.

Como en mi caso, me siento bastante desahuciada ante la imposibilidad de intentar con distintos protocolos, si logro vencer las trabas referidas al ingreso de antigenos (aduana), me gustaria intentarlo.

Un abrazo

Buenas tardes,
por marcar una fecha y si os parece bien pienso que el próximo fin de semana 25 - 26 de Marzo puede ser una buena fecha para no dejarlo mucho tiempo y empezar, este fin de semana es un poco "raro" para algunos porque seguro que alguien saldrá de puente o viaje etc...
por otro lado por mi parte ningún problema con la asistencia de Sergio, al revés agradecérselo.
Saludos

Buenas tardes,

El domingo 19 o el 26 me van bien. Si es hablado o escrito, prefiero escrito por chat, menjor dejar constancia de lo que acordamos para luego no hacer esfuerzos mentales extras. Lo de enviar el nick por privado está bien, por cierto, cómo se hace?. No estoy nada puesta en esto del Skype.
Que esté Sergio me parece genial. Tiene más experiencia y conocimientos que la mayoría y eso es muy bueno para el resto. Por cierto, Sergio, si no es mucho pedir, cuando puedas podrías darnos unas pinceladas sobre efectos adversos del LDI?.

Un abrazo.

Actualizo!!!.

Comentar dos cosas. Lo primero que seguimos pendientes de que el compañero Sergio pueda para, tal y como acordamos, intentar amoldarnos a su horario. Lo segundo, recordar a los rezagados que pasen su nick de skype lo antes posible para que cuando pueda Sergio, nos nos pille sin organizar todo y se quede gente fuera.

De momento han pasado su nick los siguientes compis:

BeaRock escribió:

Klass escribió:

Náufrago escribió:

adela escribió:

libelula escribió:

Hana escribió:

jarca escribió:

antonio71 escribió:

Eustaquio escribió:

Quedan por pasar el nick los siguientes:

AdrianCarrillo escribió:

Aliciaviveaqui escribió:

lypomar escribió:

Isasa escribió:

Samuel escribió:

Drazen2 escribió:

Sanat Kumara escribió:

JOCASA escribió:

CHESCA escribió:

Y

Susana escribió:

Tienes que agregarme tú, porque con los datos que me has dado, es imposible dar contigo. Tienes MP.

Un abrazo!!

Si alguien ve que falta aquí o en la lista de la primera página, que avise!!!

Yo voto por el Sábado día 1, entre las 16 y 19h. Pero lo mismo me daría el Domingo 2 y a la hora que digáis.

En cualquier caso ese finde me parece bien y creo Notjust que debes centrarte en el juicio el finde anterior. Es un acontecimiento muy importante compañero.

Un abrazo!

Por mi parte cualquiera de esos días prefecto.

Saludos.

Hola soy Susana
En breve voy a Bruselas a hacerme las pruebas en la clínica himmunitas, pero también me interesa ésto, así que apúntame en la lista esperanzadora. Aprovecho para preguntar si alguno habéis ido a dicha clínica y que me encantaría hablar sea vía wassap o email

"Hola soy Susana
En breve voy a Bruselas a hacerme las pruebas en la clínica himmunitas, pero también me interesa ésto, así que apúntame en la lista esperanzadora. Aprovecho para preguntar si alguno habéis ido a dicha clínica y que me encantaría hablar sea vía wassap o email "


Apuntada!!! Mándame PM con tu skype y a ver si al final conseguimos quedar el finde que viene.

Buenas,

Por el momento sólo "han fichado" por skype los siguientes compañerxs:

Bearock, Hana, Klass, Náufrago, libelula, adela y antonio71.


Faltan por pasar su skype:

AdrianCarrillo escribió:

Aliciaviveaqui escribió:

lypomar escribió:

Isasa escribió:

Samuel escribió:

Drazen2 escribió:

Sanat Kumara escribió:

JOCASA escribió:

CHESCA escribió:

BRUNA escribió:

Susana escribió:

Seguimos pendiente de lo que nos diga Sergio para acabar de confirmar fecha y hora, pero intentad "daros vidilla" con el Skype, no vaya a ser que cuando pueda Sergio falten demasiados compañeros para poder quedar, que sería una faena.

Un abrazo,
[/quote]

Buenos días! Podrías explicarme cómo hacerlo, soy nueva en esto. Gracias

Hola Susana, bienvenida:

Para hacerte una cuenta de Skype puedes descargarte la app en tu smartphone y seguir las instrucciones para el registro. Esto mismo lo puedes hacer en un ordenador también, como prefieras.

Una vez que tengas usuario de Skype, pásaselo a Notjustfatigue por un mensaje privado. Para ello solo tienes que clickar en el enlace "Mensajes privados" arriba del todo, a la izquierda de tu nick. Tendrías que buscar a Notjustfatigue y añadirle en los destinatarios. Escribirle el mensaje y enviarlo.

No sé si era sobre esto tu duda. Espero haberte ayudado. Cualquier cosa, me dices.

Aprovecho para enviaros un abrazo a tod@s,
Klass

Hola a todos.Estoy leyendo la iniciativa para hacer grupo sobre el tema LDI.Yo estarí interesada pero tengo mis reservas,sobre todo porque todos éstos temas médicos me superan.Veo que vosotros entendéis y estáis muy puestos.Mi pregunta es si tengo tiempo para pensármelo,y sobre todo leerme tranquilamente todo,lo,que habéis ido escribiendo cada uno de vosotros.He de deciros que me parece una iniciativa estupenda.Yo soy del,País Vasco.Un abrazo.

Gracias klass!!

Hola, yo vivo en Barcelona. Hace años fui diagnosticado de SFC, pero he ido tirando estos últimos años (mis síntomas no son tan incapacitantes y nunca creí que fuera un diagnóstico definitivo). Últimamente había dejado de mirar este foro pero hoy he vuelto a echar una mirada y he leído este tema del LDI, que parece muy interesante y prometedor. Estoy muy interesado en unirme al grupo.

Saludos

lurdes escribió: ↑24 Mar 2017, 18:56 Hola a todos.Estoy leyendo la iniciativa para hacer grupo sobre el tema LDI.Yo estarí interesada pero tengo mis reservas,sobre todo porque todos éstos temas médicos me superan.Veo que vosotros entendéis y estáis muy puestos.Mi pregunta es si tengo tiempo para pensármelo,y sobre todo leerme tranquilamente todo,lo,que habéis ido escribiendo cada uno de vosotros.He de deciros que me parece una iniciativa estupenda.Yo soy del,País Vasco.Un abrazo.

Por supuesto!! Puedes pensártelo sin problemas...Por mi parte (si nadie pone inconvenientes), como se trata de una primera toma de contacto, te apunto, escuchas y si te animas pues sigues y, si no, sin compromiso alguno...Tampoco tenemos nada "hecho" de momento!!

Un abrazo!!

Eustaquio escribió: ↑27 Mar 2017, 02:16 Hola, yo vivo en Barcelona. Hace años fui diagnosticado de SFC, pero he ido tirando estos últimos años (mis síntomas no son tan incapacitantes y nunca creí que fuera un diagnóstico definitivo). Últimamente había dejado de mirar este foro pero hoy he vuelto a echar una mirada y he leído este tema del LDI, que parece muy interesante y prometedor. Estoy muy interesado en unirme al grupo.

Saludos

Estás apuntado!!

Un abrazo!!

Actualizo!!!.

Comentar dos cosas. Lo primero que seguimos pendientes de que el compañero Sergio pueda para, tal y como acordamos, intentar amoldarnos a su horario. Lo segundo, recordar a los rezagados que pasen su nick de skype lo antes posible para que cuando pueda Sergio, nos nos pille sin organizar todo y se quede gente fuera.

De momento han pasado su nick los siguientes compis:

BeaRock escribió:

Klass escribió:

Náufrago escribió:

adela escribió:

libelula escribió:

Hana escribió:

jarca escribió:

antonio71 escribió:

Eustaquio escribió:

Quedan por pasar el nick los siguientes:

AdrianCarrillo escribió:

Aliciaviveaqui escribió:

lypomar escribió:

Isasa escribió:

Samuel escribió:

Drazen2 escribió:

Sanat Kumara escribió:

JOCASA escribió:

CHESCA escribió:

lurdes escribió:

BRUNA escribió:

Y

Susana escribió:

Tienes que agregarme tú, porque con los datos que me has dado, es imposible dar contigo. Tienes MP.

Un abrazo!!

Si alguien ve que falta aquí o en la lista de la primera página, que avise!!!

Aprovecho para actualizar aquí la lista que no me deja editar el primer post del hilo.

coco escribió:

HELP!!!

USUARIOS APUNTADOS ACTUALMENTE A LA INICIATIVA: Notjustfatigue, AdrianCarrillo, Aliciaviveaqui, lypomar, Isasa, Samuel, Drazen2, Sanat Kumara, BeaRock, Náufrago, antonio71, Hana, JOCASA , adela, libelula, Klass, CHESCA , BRUNA, Susana, jarca, Eustaquio, lurdes

Notjustfatigue escribió: ↑28 Mar 2017, 03:45
Aprovecho para actualizar aquí la lista que no me deja editar el primer post del hilo.

coco escribió:

HELP!!!

Hecho compi ( es lo que tiene el insomnio )

Un abrazo!