Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

[JRipoll]

Yo también estoy con Hemovás hace cuatro meses. No noto nada, pero a lo mejor no tomo lo suficiente. solo 400 grms cada 24 horas. Veo que la indicación es 400grms cada 12 horas y voy a subirlo a ver qué pasa.

Muchas gracias a todos

600 mg para mí, en una toma.

[Ferliper]

Xana y Feliper
¿Os han llegado los mensajes que os he enviado?
Creo que falla el envío de mensajes...
Me gustaría saber por lo tanto si habeis recibido el mensaje
Gracias

Si me ha llegado, perdona pero no he entrado en dias por el trabajo, ya te contestado.

[Paco]

De acuerdo a las últimas investigaciones sobre fibromialgia, SFC/.

El estudio de julio del año pasado,dirigido por King, en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Instituto Karolinska, muestra que muchos de los síntomas del síndrome de fibromialgia son causados ​​por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor.

En el estudio que se llevo acabo esperaban encontrar algunos casos de fibromialgia cuyo orígen fuera autoinmune pero no fue así.

Todos tenían un orígen autoinmune es más incluso en pacientes que estaban en distintos países (Reino Unido y Suecia).

Encontraron anticuerpos que causan dolor en todos los participantes.

Ahora lo siguiente es saber a que se unen esos anticuerpos.

Pero Hay otro estudio que completaría a este otro y es el que aparecen que las células NK están atacando los pequeños nervios causando dolor y otros problemas sensoriales.

Los investigadores encontraron células NK alrededor de los nervios.

Habría un virus que dañaria el nervio. (Infección viral Crónica o latente de los nervios sensoriales)

Este emite un atrayente .ULBP (Una solicitud de ayuda al sistema inmune)

Acuden NK (celulas asesinas naturales) a la zona para atajar esa infeccion

Las NK atacan el nervio infectado

El nervio desaparece produciendo dolor. (Se produce una neuropatía de fibra pequeña. )

Por eso si se hace un análisis las NK salen bajas en el torrente sanguíneo porque están en los nervios





Especuló que tal vez el Hemovas (pentoxifilina) es efectivo

Porque entre los efectos que produce es reducir la funcionalidad de las NK, se vuelven menos activas y por lo tanto tal vez no acudieran a esa llamada de auxilio de los nervios sensoriales.

[JRipoll]

@fzulle, echa una ojeada en este hilo.

[Hyacinth]

Hola! Gracias por explicar vuestras experiencias, es una información muy valiosa para la comunidad!

Hay algún artículo o estudio que podría enseñar a mi médica sobre pentoxifilina en Sfc? Dudo que quiera recetarme nada si lo pido sin justificar (en realidad dudo que lo haga de todas formas, pero al menos lo intentaré)

En este hilo vi que a vuestros médicos les mencionábais a profesionales importantes que prescriben este fármaco, pero han dicho algo por escrito para poder llevar "su palabra"? ))

Gracias.

[Roberto]

Hola! Gracias por explicar vuestras experiencias, es una información muy valiosa para la comunidad!

Hay algún artículo o estudio que podría enseñar a mi médica sobre pentoxifilina en Sfc? Dudo que quiera recetarme nada si lo pido sin justificar (en realidad dudo que lo haga de todas formas, pero al menos lo intentaré)

En este hilo vi que a vuestros médicos les mencionábais a profesionales importantes que prescriben este fármaco, pero han dicho algo por escrito para poder llevar "su palabra"? ))

Gracias.

Me parece que no hay un estudio especifico para em, pero
creo que sabrás que se puede comprar sin receta un bote con 60 pastillas cuesta unos 5 o 6 euros y puedes hacer la prueba tomar uno o dos meses y si te va bien pues ya tienes una base para que te lo recete tu MAP

[Hyacinth]

Hola! Yo también he empezado con Hemovas, a ver qué tal me irá.

Una pregunta, hablando del efecto de inmunosupresión, solo es para el cáncer o también podría afectar la respuesta ante el coronavirus? Es que mi pareja está con covid ahora mismo (vivimos juntos), y ahora no sé si parar de tomarlo o no afectará en nada?

Los que tomáis Hemovas, os iréis haciendo las analíticas para saber si afecta el sistema inmune?

[Roberto]

@E@Espartan07 a ver si alguien te puede responder a tú pregunta.
Hyacinth Como has conseguido el Hemovas? Yo tomo suplemento de vitamina D de 1000 con K1 de100 entre otras cosas por si cojo el covid así que estás a tiempo ,El inmunólogo que receta el Hemovas no lo considera un inmunopresor de su efecto inmunopresor dice que él no lo considera un peligro en sistemas inmunes como el nuestro. se sabe que reduce la producción de ciertas citoquinas proinflamatorias, en particular el factor de necrosis tumoral alfa (TNF- alfa), que es clave en la sensación de fatiga, además de otras interleucinas como la IL-1 y la IL-6. Tiene también propiedades antivirales.También que se trataba de un inmunomodulador, sin efectos secundarios, y que en su experiencia mejoraba al 50% de los casos de EM/SFC.,
así que sabiendo esto no dejaría de tomarlo por el motivo que expones.
Y dejo tú otra pregunta por si alguien la contesta :

Los que tomáis Hemovas, os iréis haciendo las analíticas para saber si afecta el sistema inmune?

[JRipoll]

Hola! Yo también he empezado con Hemovas, a ver qué tal me irá.

Una pregunta, hablando del efecto de inmunosupresión, solo es para el cáncer o también podría afectar la respuesta ante el coronavirus? Es que mi pareja está con covid ahora mismo (vivimos juntos), y ahora no sé si parar de tomarlo o no afectará en nada?

Los que tomáis Hemovas, os iréis haciendo las analíticas para saber si afecta el sistema inmune?

Esa era la idea, pero han cambiado a mi médica de cabecera y el nuevo pasa bastante. Yo, por si acaso, lo tomo a temporadas, la primera vez que paré estuve casi dos meses asintomático, y cuando volví a tomarlo me recuperé enseguida.

[Hyacinth]

Hyacinth Como has conseguido el Hemovas?

Me la han dado sin receta, así que no tengo ningún control médico, lo que está muy mal y no lo recomiendo a nadie!

Es que me han cambiado de médica también...y no sé si quiero decirle que tengo SFC .. para que no le achaque todos mis problemas futuros con la salud a eso (o a lo mental,) y deje de tomarme en serio.

Quiero probarlo un par de meses, ver si hace efecto, y si lo hace - pues ya tomarme el asunto más en serio y entonces pedir analíticas.

[Hyacinth]

Esa era la idea, pero han cambiado a mi médica de cabecera y el nuevo pasa bastante. Yo, por si acaso, lo tomo a temporadas, la primera vez que paré estuve casi dos meses asintomático, y cuando volví a tomarlo me recuperé enseguida.

Podrías, por favor, explicar un poco más tu patrón de toma de Hemovas?

Dices que lo tomas algunos meses y luego lo dejas por cuánto tiempo?
Y te sigue haciendo el efecto (es decir sigues con fuerzas y sin síntomas de Sfc)?
Cómo sabes cuándo volver a tomarlo?
Sigues con 600 en una toma?

Muchas gracias!!

[JRipoll]

Podrías, por favor, explicar un poco más tu patrón de toma de Hemovas?

Dices que lo tomas algunos meses y luego lo dejas por cuánto tiempo?
Y te sigue haciendo el efecto (es decir sigues con fuerzas y sin síntomas de Sfc)?
Cómo sabes cuándo volver a tomarlo?
Sigues con 600 en una toma?

Muchas gracias!!

¡Cómo no!
Tomo 600 mg en una toma, cada día por la mañana.
Llevo un año y dos meses, lo he dejado de tomar un par de veces, la primera durante dos meses, y lo retomé cuando empecé a notar de nuevo la fatiga post esfuerzo que había desaparecido del todo. La segunda vez he hecho una pausa de un mes, he preferido no esperar a la recaída.

Y sí, sigo con fuerzas y (casi) sin síntomas. Algún día estoy algo más cansado de lo normal, alguna tarde tengo que ir a la cama temprano, pero ni comparación con mi estado antes del tratamiento.

He pedido también aripiprazol para probarlo e ir alternando, pero me lo han retenido en la aduana y no sé cuándo se les pasará por los c...nes librármelo. Llegó el día 1 de este mes, el aviso por correo "urgente" me llegó el día 7, envié lo que me pedían al día siguiente, y aún está "en revisión". Supongo que es cosa del calor.

[Hyacinth]

¡Cómo no!
Tomo 600 mg en una toma, cada día por la mañana.
Llevo un año y dos meses, lo he dejado de tomar un par de veces, la primera durante dos meses, y lo retomé cuando empecé a notar de nuevo la fatiga post esfuerzo que había desaparecido del todo. La segunda vez he hecho una pausa de un mes, he preferido no esperar a la recaída.

Y sí, sigo con fuerzas y (casi) sin síntomas. Algún día estoy algo más cansado de lo normal, alguna tarde tengo que ir a la cama temprano, pero ni comparación con mi estado antes del tratamiento.

He pedido también aripiprazol para probarlo e ir alternando, pero me lo han retenido en la aduana y no sé cuándo se les pasará por los c...nes librármelo. Llegó el día 1 de este mes, el aviso por correo "urgente" me llegó el día 7, envié lo que me pedían al día siguiente, y aún está "en revisión". Supongo que es cosa del calor.

Gracias por tu explicación! Cuando tengas experiencia con aripiprazol, por favor, cuéntanos también!

Yo he considerado ir a un psiquiatra privado para pedir Abilify, creo que no pondrían muchas pegas siendo las dosis tan bajas, además acaso lo nuestro no es psicológico? Pues más razón para psicofármacos )))

Tú no has ido a ninguno? Vas por libre?

Lo que pasa es que en mi caso tengo miedo de que no me dejará dormir nunca más. El insomnio es un común efecto secundario y si ya con tomar Avenaforce 3 días seguidos (que eleva la dopamina) ya no puedo dormir, pues con un neuroléptico miedo me da. Y también por lo de la tolerancia: tener que combinar con otros fármacos, hacer inventos... Se me hace una montaña.

En cuanto al paquete, espero que te llegue pronto y bien! A mí hace poco me pararon uno, con un regalo que me envió una amiga de otro país (era comida). Me pidieron papeleo y luego me pusieron una factura por 160 euros. Rechacé el pedido, obviamente. Espero que no te pase!

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[Roberto]

Hola @Hyacinth comentas que con tomar Avenaforce 3 días seguidos (que eleva la dopamina) ya no puedo dormir,en que te va bien la avena force?

[Hyacinth]

Y sí, sigo con fuerzas y (casi) sin síntomas. Algún día estoy algo más cansado de lo normal, alguna tarde tengo que ir a la cama temprano, pero ni comparación con mi estado antes del tratamiento.

@JRipoll , perdona, última pregunta! Normalmente hablas de síntomas de fatiga los que te mejoraron, podrías decirme si el estado cognitivo también te ha mejorado? O no lo tenías afectado?

Gracias!!

[Hyacinth]

Hola @Hyacinth comentas que con tomar Avenaforce 3 días seguidos (que eleva la dopamina) ya no puedo dormir,en que te va bien la avena force?

Hola! En la memoria y cognición en general. Noté ese efecto enseguida. Me pasó algo muy curioso, de repente me llegaban algunos recuerdos de infancia que tenía muy olvidados, y con un nivel de detalle increíble (por ejemplo recordé un libro de cuentos que tenía cuando era muy pequeña, recordé los nombres de los cuentos y hasta las ilustraciones )) era muy guay!

No he tenido más efectos porque tuve que dejarlo al empezar a tener insomnio peor de lo normal.

[Roberto]

Gracias por tu respuesta @Hyacinth , por lo menos ya sabes de remedio para echar mano cuando te venga bien, igual con tomar menos hubieses solucionado lo del insomnio.
Comentaste que estas preocupada con algo sobre el covid, no se si éstos consejos te valdrán bien que no se si son efectivos pero tienen algo de lógica.
Enjuagues bucales Dr. Erwin Escalante
La medida de prevención es muy sencilla y consiste en enjuagues bucales con líquidos antisépticos.
En las partes sucias de la boca existen bacterias que pueden agravar la enfermedad por el Covid 19 , ocasionar infección pulmonar , respiración dificultosa y falta de aire.
El agua oxigenada es un antiséptico muy conocido y económico y ha demostrado que mata fácilmente al virus si se usa de manera correcta.
El Bicarbonato de sodio elimina la acidez de la boca porque es una sal. Cuando comemos y no logramos remover los alimentos adecuadamente se origina una acidez en la boca lo que también origina la inflamación de las encías y las caries dental donde se albergan las bacterias patógenas que originan enfermedades.
Estos dos productos son muy económicos y altamente eficaces para eliminar de la boca al virus SARS Cov2 o Coronavirus antes que pase hacia los pulmones y ocasione la falta de aire.
Enjuagues con Bicarbonato
El Bicarbonato de sodio elimina la acidez de la boca porque es una sal.
Cuando comemos y no logramos remover los alimentos adecuadamente se origina una acidez en la boca lo que también origina la inflamación de las encías y las caries dental.
Preparación
En un vaso mediano con agua no muy llena se coloca una cucharada (al ras) de bicarbonato de sodio se remueve y se enjuaga por las noches. Se prefiere su uso por las noches ya que la boca estará cerrada por muchas horas y a diferencia del día al estar dormidos no podemos enjuagarnos con frecuencia.
El agua oxigenada es un antiséptico muy conocido y económico y ha demostrado que mata fácilmente al virus si se usa de manera correcta.
Preparación
Personas con buena higiene y ausencia de sarro: En un vaso mediano con agua no muy llena se coloca una cucharadita de agua oxigenada. Luego se remueve y se harán enjuagues por las noches después del cepillado.
El agua oxigenada nunca debe utilizarse puro.
Los enjuagues tienen especial importancia en la actual situación de pandemia. En condiciones normales solo el uso del Cepillo y el Hilo dental

[JRipoll]

Y sí, sigo con fuerzas y (casi) sin síntomas. Algún día estoy algo más cansado de lo normal, alguna tarde tengo que ir a la cama temprano, pero ni comparación con mi estado antes del tratamiento.

@JRipoll , perdona, última pregunta! Normalmente hablas de síntomas de fatiga los que te mejoraron, podrías decirme si el estado cognitivo también te ha mejorado? O no lo tenías afectado?

Gracias!!

Nada que perdonar, pregunta lo que necesites.

Me ha mejorado todos los síntomas, los cognitivos de manera total, lo que aún experimento son recaídas de fatiga, pero son breves, generalmente me pasa alguna tarde, pero descanso y al día siguiente me levanto bien.

Lo del insomnio, por lo que veo es algo común a todos los que notamos alguna mejoría. Probaré Avenaforce también.

[Paco]

Curioso lo de suspender Hemovas durante un tiempo y que sigan las mejoras.... es como si actuara a nivel del endotelio como una especie de "stent químico temporal"

También curioso lo de los sobreesfuerzo momentáneos (cargar pesos...) no sean tolerados, tal vez porque la demanda del músculo supera la oferta que puede suministrar la arteria aún con el Hemovas.

En cuanto a Abbilify tal vez el psiquiatra que te prescribió la fluoxetina, si le llevas el estudio de Bonilla de Stanford te lo prescribiera a fin de cuentas las dosis que se administran son ínfimas.

Por último a lo largo de este tiempo ¿te has realizado alguna analítica para ver cómo está tu sistema inmune?

Lo de suspender por que lo hiciste,
¿Por miedo a su efecto inmunosupresor?
O
¿Por ver si los efectos positivos se mantenían aun si tomarlo?

[JRipoll]

Curioso lo de suspender Hemovas durante un tiempo y que sigan las mejoras.... es como si actuara a nivel del endotelio como una especie de "stent químico temporal"

También curioso lo de los sobreesfuerzo momentáneos (cargar pesos...) no sean tolerados, tal vez porque la demanda del músculo supera la oferta que puede suministrar la arteria aún con el Hemovas.

En cuanto a Abbilify tal vez el psiquiatra que te prescribió la fluoxetina, si le llevas el estudio de Bonilla de Stanford te lo prescribiera a fin de cuentas las dosis que se administran son ínfimas.

Por último a lo largo de este tiempo ¿te has realizado alguna analítica para ver cómo está tu sistema inmune?

Lo de suspender por que lo hiciste,
¿Por miedo a su efecto inmunosupresor?
O
¿Por ver si los efectos positivos se mantenían aun si tomarlo?

El problema es que todo lo que sea "burocracia" me agobia y me consume, y las actitudes en general cerriles de cierto funcionariado me enfadan. Lo he intentado sin éxito, y he decidido que mejor no insisto.

En principio el tratamiento incluía un seguimiento analítico, pero ahora tengo otros médicos que no parecen estar mucho por la tarea y aún tengo suerte que me han renovado la receta. En parte ha sido por eso por lo que lo he dejado temporalmente, para ver si se mantenía la mejoría y podía "olvidarme" de médicos. Pero me ha durado un mes y pico en las dos ocasiones, lo que significa que la causa se mantiene.

Por eso quiero probar también aripiprazol.