SFC/EM Investigación

cacoya es una fantastica noticia que vayas mejorando y que te veas que avanzas.que vayas aumentando a 4 mg y encima vas perdiendo kilitos. pues mejor que mejor. sigue asi que vas por un buen camino

mucho animo!!!

Hola como sabeis el día 6 subí a 4mg. El efecto no es el esperado. Tengo tristeza, apatía y más fatiga. El dolor no ha vuelto, pero ayer decidí bajar de nuevo a 3,5 mg que estaba muy bien. Quizá más alante pueda volver a intentarlo.

No se cuanto se tarda en notar la bajada. A ver si Sergio u otro me lo dice.

Besos

Gracias mi niño. Sabes cuantos días tardaré en volver a como estaba?

Besos

Hola!

Siento andar tan perdida por ser "novicia", pero no entiendo bien qué es eso del LDN. Por su nombre genérico, lo habéis llamado Naltrexona, pero en el Vademecum (la base de datos que usan los médicos y que contiene todos los medicamentos que ellos pueden considerar de interés, para quien no lo sepa) consta como "medicamento usado en la dependencia del alcohol", que ya veo que no es el caso. Tampoco deja claro si es para deshabituar o para qué, pero en cualquier caso, me ha dejado muy confusa o, dicho de una forma más coloquial, me ha cortocircuitado los cables...

Gracias por leerme y por lo que me podáis decir!

Pepa

EndSFC escribió:Hola Pepa, bienvenida al foro!

Aquí lo explico con sumo detalle. Espero te sea útil,

Saludos,
Sergio

Estooo...

Perdona Sergio, pero donde es aquí? Soy yo que no lo veo? O, como tan habitual es, te has olvidado de adjuntar algo?

PepaBCN escribió:

EndSFC escribió:Hola Pepa, bienvenida al foro!

Aquí lo explico con sumo detalle. Espero te sea útil,

Saludos,
Sergio

Estooo...

Perdona Sergio, pero donde es aquí? Soy yo que no lo veo? O, como tan habitual es, te has olvidado de adjuntar algo?

Olvídalo si quieres, Sergio... Creo que lo he encontrado. Debe ser esto o su copia pineada por Eli por parecerle (y con razón!) de gran interés para todos. Me equivoco?

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p=467#p467

Realmente, fectan a la cabeza las enfermedades estas, porque ayer busqué en el foro antes de preguntar y hoy lo he visto enseguida!

Por cierto, a ver si algún día me presento como dios manda... De momento, decir que no sé si tengo FM o SFC, porque en la Seguridad Social me dan largas y a causa de mi estado me quedé sin trabajo con lo que, por ahora, los privados decentes quedan descartados... Sólo puedo acceder al equipo del Dr. Alegre (que no al mismo Dr. Alegre, porque debe estar muy ocupado) a través de un seguro médico privado que, por suerte, mi madre hace años contrató para las dos (y el cual sigue pagando, como todo lo demás desde que me quedé sin ingresos). El doctor al que ví cuando fuí (Huguet), me tuvo una hora esperando en una sala de espera sin ventanas ni ventilación, atiborrada de gente (para los diversos médicos que atendían ese día). Vamos como en la Seguridad Social! Luego, cuando entré, empezó con lo suyo y me dijo que quizá tengo fibromiálgia, pero para todo fue muy grosero y tal y como me apretaba en los puntos, hubiera hecho daño a un muerto! (lo veía yo hacer esfuerzo!) Encima, me dijo que el SFC lo llevaban internistas y que él era reumatólogo, como diciendo que él no me iba a mirar si tenía SFC porque no era asunto suyo. Lo peor es que conozco gente con estas enfermedades y me dicen que eso es el pan de cada día en la consulta de estos médicos, lo cual tampoco me anima a ir...

Bueno, ya me he medio presentado y medio desahogado, porque todo esto me tiene muy frustrada.

Pepa

Chicos, ya he recuperado la claridad mental que tenía con 3,5 mg, aunque persiste un poco de fatiga de más.

Otra nota mental, no tomar omeoprazol con el LDN , te quedas empanado como si te hubieras fumado un porro bien cargado. No encuentro otro simil.

Besos

Quería contaros que con 3,5 sigo bien.

Pero he perdido un poco de la alegría que tenía y empecé con insomnio, lo típico de no poderse quedar dormido. Aunque a mi no me había pasado nunca. Mi insomnio siempre fue de despertarme demasiado pronto.
Por otro lado en la ultima analítica que me hice el cortisol basal ha vuelto a caer en picado, y por primera vez el ACTH también. Por lo que tengo el ciclo circadiano del revés.

No creo que tenga que ver con el LDN, si no con una situación personal de estrés familiar con la que ya llevo desde julio. Y aunque no es un problema mío directo, soy la única cualificada para resolverlo. Cosas de la vida.

Espero estabilizarme en poco tiempo.
ya os contaré.

Besos

cacoya escribió:Quería contaros que con 3,5 sigo bien.
...
No creo que tenga que ver con el LDN, si no con una situación personal de estrés familiar con la que ya llevo desde julio. Y aunque no es un problema mío directo, soy la única cualificada para resolverlo. Cosas de la vida.
...

Besos

Pues chica, también es mala suerte! Podía haberle tocado a alguien con buena salud o, al menos, con un problema de salud al que no afectara (al menos, tanto) el estrés! Muchos ánimos!

Cacoya, en foros sobre LDN, hay veces que recomiendan reducir la dosis o tomarla en días alternos cuando hay la sensación de que "funciona peor". Por si te es útil probarlo...

Un abrazo!

cacoya escribió:Quería contaros que con 3,5 sigo bien.

Pero he perdido un poco de la alegría que tenía y empecé con insomnio, lo típico de no poderse quedar dormido. Aunque a mi no me había pasado nunca. Mi insomnio siempre fue de despertarme demasiado pronto.
Por otro lado en la ultima analítica que me hice el cortisol basal ha vuelto a caer en picado, y por primera vez el ACTH también. Por lo que tengo el ciclo circadiano del revés.

No creo que tenga que ver con el LDN, si no con una situación personal de estrés familiar con la que ya llevo desde julio. Y aunque no es un problema mío directo, soy la única cualificada para resolverlo. Cosas de la vida.

Espero estabilizarme en poco tiempo.
ya os contaré.

Besos

hola cacoya!!
no te preocupes, no creo que estes retrocediendo, solo que te has encontrado otra piedra en el camino que requiere tu atencion. lo resolveras y cuando esto suceda otra vez volveras con mas fuerza.

mucho animo y fuerza!!

Hace tiempo que no actualizo este hilo, aunque he ido comentando en otros como voy.

Quiero precisar que al mejorar la presion/exigencia externa, mejoré poco a poco, hasta recuperar la energía y alegría.

Pero justo antes de Navidad vinieron los pintores, solo media casa, y el mayor esfuerzo moviendo y colocando lo hizo mi chico. Luego han estado mis hijos, que no me dan trabajo, pero es como si yo necesitara demostrarles que voy mejorando. Eso y la cena/comida de Navidad, y el hecho de que ayer volvió el pintor, estoy KAO.
Estoy utilizando paracetamol y enantyum que hacía tiempo no usaba, tanto por la sensación febril, como por el dolor generalizado, y a la vez localizado en las manos.
Ayer de nuevo el pintor, así no hay forma de remontar.

Escribo este hilo, para constatar que nuestra mejor medicina sigue siendo el descanso y limitar nuestra actividad a la capacidad de cada momento. Si te pasas, aunque a veces no haya más remedio, la caída está garantizada.

Besos


PD.: os adjunto una fotito de un nuevo miembro de la familia

Hola cacoya!

Reconozco que a veces las Navidades son agotadoras, por mucho que te lo tomes con calma. Lo que me ha sorprendido al leerte es sentirme identificada con tu estado, todo y no tener familia que venga (mi madre y yo somos las únicas) ni pintores. Es que ni siquiera creo que sea por la temperatura, ya que el clima de Canarias es muy diferente del de Barcelona... Entonces, qué queda??? A mí también me han dolido (y me duelen) las manos, que no es lo más habitual en mí.

Mis padres ya no están. Pero mi verdadera familia son mis hijos, mi chico y ahora un nuevo perrito. No quiero ni necesito más familia. Mis hijos son adultos y han estado 5 días en casa. Guay!

Ya me saturaron de pequeña. A mi madre le encantaba tener la casa llena de gente y como cocinaba muy bien, se apuntaban todos.

Nunca me ha gustado ese tipo de relación masiva. Y con esta enfermedad me he vuelto aún más antisocial.

No me estaba lamentando de nada. De hecho estoy contenta. Solo constataba el tema del sobreesfuerzo.

En cuanto al clima, aquí tenemos una humedad del 80% casi continua. Pero la temperatura si ayuda y mucho. Si me hubiese quedado en Madrid, no sé que hubiera sido de mí.

Besos

Cacoya, no me has entendido...

En ningún momento he pensado que te quejaras de nada. Y si quisieras hacerlo, tendrías tanto derecho como cualquiera! Por qué no? Lo que me ha chocado es que las dos nos hayamos encotrado peor en unas circunstancias tan diferentes: tú con cena/comida con tus hijos, el pintor y el clima de Canarias y yo, sin celebración especial, con sólo mi madre (es decir, sin la carga que supone más gente de lo habitual) y el clima de Barcelona.

Vale, puede que te hayas excedido sin darte cuenta, al tener a tus hijos alrededor... Y yo? Aparte de que voy leyendo en distintos foros, páginas, etc. y parece que la salud no ha sido el fuerte de nadie estos últimos días, sin contar, claro, comilonas y sus consiguientes indigestiones...

Precioso, el nuevo miembro de la família!

cacoya escribió: Escribo este hilo, para constatar que nuestra mejor medicina sigue siendo el descanso y limitar nuestra actividad a la capacidad de cada momento. Si te pasas, aunque a veces no haya más remedio, la caída está garantizada.

Estoy absolutamente de acuerdo... mantenerse dentro de nuestra "ventana de actividad" (sea la que sea, en cada momento) es esencial... y es lo más difícil.

Cacoya, precioso tü bebe, ¿ es muy pequeñito, ?