SFC/EM Investigación

Me alegro Paco, espero que el Hemovas te vaya bien. ¿Es decir que lo que podría supuestamente provocar el Hemovas, es un funcionamiento más bajo de las NK? I quizá por eso prescribe el inmunoferón para estimular las NK.

He solicitado videoconsulta con el Dr Carbone a través de Top Doctors pero no me contestan…si no lo intentaré por otra vía … os voy informando. Ánimos Paco y nos explicas tu evolución más adelante …

HéctorBlue escribió: ↑05 Ago 2022, 16:59 Me alegro Paco, espero que el Hemovas te vaya bien. ¿Es decir que lo que podría supuestamente provocar el Hemovas, es un funcionamiento más bajo de las NK? I quizá por eso prescribe el inmunoferón para estimular las NK.

He solicitado videoconsulta con el Dr Carbone a través de Top Doctors pero no me contestan…si no lo intentaré por otra vía … os voy informando. Ánimos Paco y nos explicas tu evolución más adelante …

Puede que esa sea la causa por el que lo prescribe
De todas formas
Anotate todas las dudas que tengas y que han surgido aqui y si puedes se las planteas en tu cita.
Prueba por Doctoralia también.

Y también te quería pedir si, abusando de tu amabilidad, si le podrias preguntar si el Dr. Carbone aceptaría una entrevista con Cort Johnson del Blog Health Reasing.
Cort me indicó que estaba muy interesado en los estudios del Dr. Carbone, tal vez por Skype... o como a él le venga bien. Si puedes
Gracias

Rescato una investigación de 2017 del equipo de Ron Davis sobre la "sangre" Que se colgó aquí y que podría explicar al efecto positivo que ejerce la Pentoxifilina


"Comenta que el Dr. Amit Saha de la Universidad de San José está dirigiendo un estudio (en el que uno de los investigadores es el Ph.D. Ramasubramanian) en el que están mirando la velocidad a la que los glóbulos rojos de la población de pacientes de Ron fluyen de un tubo de ensayo más grande a uno más pequeño (o lo que sería lo mismo, desde un vaso sanguíneo a un capilar) y que, aunque los resultados son todavía preliminares, hasta el momento está encontrando reducciones significativas en la rapidez con que los glóbulos rojos de los pacientes con EM / SFC fluyen al tubo más pequeño. Ramasubramanian dice que los primeros resultados resultan cuando menos intrigantes.

El porqué los glóbulos rojos de los pacientes se agrupan en el tubo capilar no están claros. Podrían ser porque furan rígidos y tuvieran problemas para deformarse. Podrían ser debido a una forma extraña, o podría estar pasando algo más. Ramasubramanian dice que están comenzando a hacer microscopía en el vaso sanguíneo para ver si son estructuralmente distintos y que esperaba tener respuestas en un par de meses y aplicar para una subvención de investigación para estudiar este tema con una mayor profundidad.

Sobre la sangre en general comentan también que. además de los problemas en la fluidez a través de capilares artificiales, que es algo más "pegajosa" y de distinto color y que están desarrollando tecnología para poder medir esto de forma objetiva"

Mi neurologo hace años ya estuvo sopesando el tema de aumentar la plasticidad de los globulos rojos en mi caso.

Al final no probamos, ahora que leo continuamente lo del hemovas, supongo que no iba tan desencaminado.

Lo que no se, es si se basaba en algo teorico suyo o por algun estudio que conociera .

Lastima que esta jubilado

Aquí las conclusiones del estudio de Ron Davis de finales del 2018

"Nuestros datos demuestran que la disminución significativa en la deformabilidad de los glóbulos rojos de pacientes con EM/SFC podría tener un origen en el stress oxidativo, y sugiere que la perfusión en la microcirculación puede ser una posible causa de los síntomas de EM/SFC.

Nuestros datos también sugieren que la deformabilidad de los glóbulos rojos podría servir como un potencial biomarcador de EM/SFC, aunque se necesitan más estudios para la clasificación no específica de la enfermedad”


https://www.omf.ngo/resumen-del-estudio ... f/?lang=es

car escribió: ↑06 Ago 2022, 20:23 Mi neurologo hace años ya estuvo sopesando el tema de aumentar la plasticidad de los globulos rojos en mi caso.

Al final no probamos, ahora que leo continuamente lo del hemovas, supongo que no iba tan desencaminado.

Lo que no se, es si se basaba en algo teorico suyo o por algun estudio que conociera .

Lastima que esta jubilado

Curioso lo de tu neurólogo, ¿cuantos años hace de eso?
¿Como pretendía hacerlo?

Paco escribió: ↑06 Ago 2022, 20:45

car escribió: ↑06 Ago 2022, 20:23 Mi neurologo hace años ya estuvo sopesando el tema de aumentar la plasticidad de los globulos rojos en mi caso.

Al final no probamos, ahora que leo continuamente lo del hemovas, supongo que no iba tan desencaminado.

Lo que no se, es si se basaba en algo teorico suyo o por algun estudio que conociera .

Lastima que esta jubilado

Curioso lo de tu neurólogo, ¿cuantos años hace de eso?
¿Como pretendía hacerlo?

El pensaba que el tener un VCM alto podia estar perjudicandome a nivel de capilaridad cerebral.

Y que aumentando la deformabilidad de los globulos podria mejorar ya que pasarian mejor a nivel capilar.

Esto hara unos 10 años.

El me hablo de antihemorreologicos, pero no de uno en concreto.
Entonces me sonaba a chino todo

Gracias por las aportaciones del Hemovas.

Intentaré reclamar la cita ya pagada a Top Doctors y solicitar hora con el De Carbone.Si no lo haré por Doctoralia.

Ningún problema Paco, le diré que si por favor puede atender a Cort Johnson. A ver si esta semana consigo saber algo!!

Hola Paco,
Esta mañana he recibido una respuesta de Topdoctors de que el Dr CArbone no me puede atender porque está de vacaciones y que me devolverán el dinero, 100 € por tarjeta.

"Lamentamos informarle que el Dr. Javier Carbone Campoverde no se encuentra disponible para atender su consulta, actualmente se encuentra de vacaciones hasta septiembre. Procedemos al reembolso de la consulta; recibirá el importe en un plazo de 3 a 15 "

He llamado a la consulta de la Clínica Santa Elena, al teléfono que pone en Doctoralia (200 € primera visita) y me dicen que el Dr no tiene citas disponibles. Debe estar desbordado de visitas ?? Un rollo porque no saldremos de dudas, aunque veo que la Pentoxiifilina se prescribe sin problemas para problemas cónicos de salud.

Siento no poder ayudar en este sentido. Voy a intentar visitarme con otro inmunólogo e Barcelona

HéctorBlue escribió: ↑08 Ago 2022, 12:10 Hola Paco,
Esta mañana he recibido una respuesta de Topdoctors de que el Dr CArbone no me puede atender porque está de vacaciones y que me devolverán el dinero, 100 € por tarjeta.

"Lamentamos informarle que el Dr. Javier Carbone Campoverde no se encuentra disponible para atender su consulta, actualmente se encuentra de vacaciones hasta septiembre. Procedemos al reembolso de la consulta; recibirá el importe en un plazo de 3 a 15 "

He llamado a la consulta de la Clínica Santa Elena, al teléfono que pone en Doctoralia (200 € primera visita) y me dicen que el Dr no tiene citas disponibles. Debe estar desbordado de visitas ?? Un rollo porque no saldremos de dudas, aunque veo que la Pentoxiifilina se prescribe sin problemas para problemas cónicos de salud.

Siento no poder ayudar en este sentido. Voy a intentar visitarme con otro inmunólogo e Barcelona

Vaya
De todas maneras septiembre esta a la vuelta de la esquina.

Podrias iniciar con la pentoxifilina ya que al parecer no requiere receta médica y ver que tal y ya la llevarás tomando unas semanas hasta que te vea

Hola Paco,

No quiero ser negativo, al contrario, creo que la pentoxifilina tiene un gran potencial, pero acabo de ver un estudio antiguo que demuestra que a largo plazo se suprimen los efectos de las NK. Quizás debemos esforzarnos para intentar que alguien nos aclare este tema, o si se pude realizar un seguimiento de las NK y/o tomar algún suplemento adicional....

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10208310/

Seguimos intentando esclarecer este tema!! A corto, medio plazo, es decir, antes de un año no creo que tengas problemas en este sentido, pero para tratamientos largos se debería aclarar...No se si hay alguien que nos pueda aportar algo en este sentido?

HéctorBlue escribió: ↑08 Ago 2022, 18:08 Hola Paco,

No quiero ser negativo, al contrario, creo que la pentoxifilina tiene un gran potencial, pero acabo de ver un estudio antiguo que demuestra que a largo plazo se suprimen los efectos de las NK. Quizás debemos esforzarnos para intentar que alguien nos aclare este tema, o si se pude realizar un seguimiento de las NK y/o tomar algún suplemento adicional....

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10208310/

Seguimos intentando esclarecer este tema!! A corto, medio plazo, es decir, antes de un año no creo que tengas problemas en este sentido, pero para tratamientos largos se debería aclarar...No se si hay alguien que nos pueda aportar algo en este sentido?

He leído el estudio lo mismo que en su día leí lo que aportó Sergio , de forma completísima, sobre el fármaco

Mi idea en principio es seguir tomándolo hasta finales de año.

Y a partir de ahí y en función de su resultado actuar

Que no me hace nada en este tiempo lo abandonó

Que me resulta beneficio ya actúare en consecuencia, con controles periódicos de subpoblaciones linfocitarias, descansos temporales, suplementos....

Pero por ahora estoy empezando asi que iré siguiendo esta ruta.

Lo que sí te puedo asegurar es que cualquier tratamiento que salga dentro de x tiempo tendrá efectos secundarios, no hay nada inocuo.

Gracias por vuestras gestiones una pena que de momento no hayan salido , como veo que os preocupais por hacer las cosas bien y para tod@s pues actualizo sobre el hemovas que tenga registro llevo tomando desde el 4/2/2021 hice dos descansos y ahora llevo desde el 23/10/2021 hasta hoy sin hacer ningún descanso un dia 400 al siguiente 800 no descarto tomar sólo 400 al dia, no me hecho analisis NK y si el rutinario una vez al año por la MAP sin nada que llemara la atención, hace 4 años me veia muy mal y he mejorado apechugare si algo me sale mal, (mereció la pena), también estoy tomando mestinon 15 +15 mg y me parece que me ha dado un plus de energia, tambien tomo albilify(me disminuye la fatiga mental) desde
El 16/11/2021 y sin descansar desde el 13/4 hay hoy sólo he llegado a tomar 0,40 pues no me deja dormir mas de 4o 5 horas y estoy hasta el gorro de dormir y voy a bajar la dosis un poco, aun así durante dia no me encuentro cansado hasta despues de cenar. Tambien he estado tomando naltrexona casi dos años y acabo de dejar para hacer un descanso y porque me he metido en otra guerra de salud y tengo que tomar otros medicamentos, como podéis comprobar he estado tomando los 4 a la vez durante el dia y de momento eso es todo amig@s

Hola Roberto,

Muchas gracias por tu aportación. Mi humilde opinión es que para el SFC/EM, sin contemplar otras patologías, creo que el Hemovas puede dar muy buenos resultados, pero controlando que no exista inmunodepresión a partir del año de tratamiento (de 800-1.200 mg teóricos diarios). En el caso de tomar 800-400 mg la verdad es que no se si puede llegar a crear inmunodepresión.

En relación al abilify puedes obtener buenos resultados también, pero no lo conozco mucho.... Soy mucho más escéptico en relación al LDN y al Mestinon. El LDN en teoría aumenta las endorfinas, por lo que dejarlo abruptamente no creo que sea aconsejable, y puede crear depresión al principio del tratamiento. El Mestinon es en teoría para la Miastenia Gravis, hay que ir con cuidado, puede producir efectos colinérgicos adversos....Cuidate mucho Roberto y muchas gracias!!!

Roberto escribió: ↑09 Ago 2022, 11:18 como podéis comprobar he estado tomando los 4 a la vez durante el dia y de momento eso es todo amig@s

Tú no serás bilbaíno, ¿no?

HéctorBlue escribió: ↑03 Ago 2022, 23:57 Por cierto, JRipoll, ¿cómo vas con la Pentoxifilina? Y el resto de personas que se trataban? Sasenach etc¿Sabemos si realmente hay problema con las NK porque se reducen etc? Yo tengo esperanzas!! Aunque he leído que el equilibrio en la inmunomodulacion es una línea fina.¿es la Pentoxifilina realmente un inmunosupresor?

Sigo más o menos como he ido comentando en el hilo. Bien, muy bien, he recuperado mi vida al 90%.

Muchas gracias JRipoll por seguir el hilo e informarnos.

Me alegro muchísimo!! Estas haciendo algún seguimiento de marcadores inmunológicos o tomando algo además del Hemovas??

Yo soy de Sitges (Barcelona) ¿de donde eres tú?

JRipoll escribió: ↑09 Ago 2022, 17:53

HéctorBlue escribió: ↑03 Ago 2022, 23:57 Por cierto, JRipoll, ¿cómo vas con la Pentoxifilina? Y el resto de personas que se trataban? Sasenach etc¿Sabemos si realmente hay problema con las NK porque se reducen etc? Yo tengo esperanzas!! Aunque he leído que el equilibrio en la inmunomodulacion es una línea fina.¿es la Pentoxifilina realmente un inmunosupresor?

Sigo más o menos como he ido comentando en el hilo. Bien, muy bien, he recuperado mi vida al 90%.

Me alegro Josep, espero que much@s de nosotr@s podamos seguir tus pasos. Ojalá

Sigue actualizando, informamos de ; pausas, análisis.....

Te quería preguntar si te has hecho alguna analítica, y si la hipótesis del investigador Gustavo Aguirre es cierta, si has pensado en algún metodo/tratamiento para disolver los Bío coágulos

Nota... Lo que te dije del Abbilify sigue en pie..

Saludos

HéctorBlue escribió: ↑09 Ago 2022, 11:57 Hola Roberto,

Muchas gracias por tu aportación. Mi humilde opinión es que para el SFC/EM, sin contemplar otras patologías, creo que el Hemovas puede dar muy buenos resultados, pero controlando que no exista inmunodepresión a partir del año de tratamiento (de 800-1.200 mg teóricos diarios). En el caso de tomar 800-400 mg la verdad es que no se si puede llegar a crear inmunodepresión.

En relación al abilify puedes obtener buenos resultados también, pero no lo conozco mucho.... Soy mucho más escéptico en relación al LDN y al Mestinon. El LDN en teoría aumenta las endorfinas, por lo que dejarlo abruptamente no creo que sea aconsejable, y puede crear depresión al principio del tratamiento. El Mestinon es en teoría para la Miastenia Gravis, hay que ir con cuidado, puede producir efectos colinérgicos adversos....Cuidate mucho Roberto y muchas gracias!!!

Hola @HéctorBlue ayer cuándo os envié aplausos por vuestras gestiones se me olvidó citaros por vuestros nombres a @Pablo y a ti, tendré en cuenta lo que me has recordado sobre dejar el LDN así de golpe, antes de dejarlo definitivamente ya llevaba quizás más de una quincena que no lo tomaba todos los días pues ya estaba pensando en dejarlo