SFC/EM Investigación

Hola Atoraxia, bienvenida al foro. Aqui estamos para los buenos momentos y para los menos buenos. Las emociones a flor de piel son muy comunes, cuando nos vemos imposibilitados, el mero hecho de que nos brinden un poquito de ayuda y comprensión nos hace sentir como una carga y llenos de agradecimiento hacia los demás, pero piensa en los años que eras una persona fuerte, que podias con todo, que dabas todo, sin pensar en ti...... Después, con la enfermedad, viene un periodo de ocultar sentimientos, errores, de acorazarte para que no te hagan daño. Durante este tiempo en que no transmites, tampoco recibes y poco a poco te vas encerrando en tí misma y sigues pensando que tú, la fuerte, puedes con todo, en estos momentos niegas tu enfermedad. Cuando entiendes esta situación y la aceptas, los sentimientos escapan sin control a borbotones y es el momento de comunicarte, buscar ayuda, que antes no aceptarias y empezar a pensar en positivo, ordenar lo que sientes, darte permiso para estar triste cuando te sientes mal pero también para buscar cosas que te gusten, momentos que te hagan feliz, concederte tu tiempo para descansar, decir no puedo hacer esto pero si que me encuentro bien haciendo esto o aquello. Todas las personas que pasamos por enfermedades crónicas, aprendemos que hemos pasado nuestra vida sin darnos cuenta de aquellas pequeñas cosas cotidianas que estaban ahi para hacernos felices, hacernos reir y que antes no veiamos. Eramos mas fuertes, trabajábamos duro pero no conseguiamos ver la belleza que hay en una gota de rocio, la mirada que te puede transmitir un extraño en la calle, los sonidos de los pájaros, el silencio, un amanecer. Debes encontrar esas cosas y vivir el momento, reirte a carcajadas, pero cuando tengas ganas de llorar, hazlo también, expresa todo lo que sientas. Todas las emociones son energia, no la retengas.
Decirte como Eli que los antidepresivos no son buenos pero si los necesitas un tiempo, sin problemas, ya estarás fuerte otra vez para dejarlos. Los Omega 3 son muy buenos para la depresión y sin efectos secundarios, pero debes darles un tiempo para notar los efectos, además sirven para otras muchas funciones.
Sergio también te ha dicho cosas interesantes. Sigue buscando, informándote y ya verás como encuentras alivio, solo con pensar que tomas las riendas de tu vida, de que participas de tu propia mejoria, porque nadie te puede sacar del pozo, sí echarte una cuerda, pero solo tú puedes agarrarte a ella y escalar.
A partir del 8 de Octubre en que se descubrió el XMRV, sea este o no la causa de nuestra enfermedad, se está investigando mucho, se está hablando mucho y los que padecemos SFC no nos vamos a aguantar que sigan ninguneándonos. En la Universidad Pablo de Olavide, en Sevilla están estudiando la disfunción mitocondrial que se da en estas enfermedades. Entre unos y otros ya verás como se avanza en el conocimiento de estas patologias y surge una solución .
Sigue contándonos como te va y perdona estos rollos que igual tú ya tienes superados.

Besitos, Juana

Muchas gracias por vuestras palabras y lo entiendo, duerante este tiempo siempre he sido positiva, he ido asimilando mi enfermedad y disfrutando de cada momento, pero después del verano falleció mi padre, después mi tio, me encontraba triste, me e`mpezé a sentir encerrada en mi casa, incapacitada...en fin como tod@s mi situación no es diferente, vivimos una enfermedad crónica y cuando ocurre algo a nuetsro alrededor nos desestabilizamos, al menos a mi me ha pasado, tomo el antidepresivo, voy al psicólogo y al psquiatra. Espero mejorar y dejar esta medicación que como digo me estabiliza pero no me hace sentirme mejor conmigo misma. Siento mis quejas ya que todos vivimos esta situación.

Cambiando de tema no puedo abrir el archivo del LDN que me ha puesto Sergio, exactamente porque este medicamento es bueno para nosotros, cómo actúa...tengo un amigo que va a empezar a tomarlo.

Otra cosas Sergio ¿que esperas de EEUU? me he leído casi todos los temas pero hay cosas que no entiendo y que auizás ya habéis hablado de ellas, pero me interesa esta posibilidad.
Así como saber los sustitutivos de antidepresivos naturales que habéis probado y también para dormir. Yo utilizo melatonina 5mg sublingual (tomo 2) y luego un orfidal y voy bien normalmente. Ahira el rollo lo he soltado yo.

Atoraxia, vuelve al mensaje de Sergio, que ahora lo he puesto de manera que se puede leer el texto directamente en el mensaje,ok?

Muchas gracias por la información.

Buenas,
pues ya tengo el antaxone. Al final lo he podido comprar sin receta medica (aunque sinceramente, no entiendo como venden este medicamento sin receta, pero bueno, que en casos como este, me alegro). A ver si esta noche me tomo la primera dosis (0.3ml - 1.5mg). Ya os contaré. Por cierto, voy a probar la ldn sin supervision medica, no he conseguido que mi doctora de cabecera me lo recetara, es una pena que nos veamos forzados a automedicarnos cuando encontramos una lucecita en el tunel y que no contemos con el apoyo de nuestros medicos. En fin, ya veremos, ojalá me vaya la mitad de bien que a Endsfc

un beso,
Fly


Por cierto, he leido que es mejor no tomar ni gluten ni caseina estando con la ldn. Gluten hace tiempo que apenas tomo, solo muy de vez en cuando si como fuera, pero la leche... Es que creo que soy leche-de-vaca-adicta

Los preparados de leche desnatada 100%, a los que les incorporan aceite de oliva, tienen caseina?

No sé. Si la caseina está en la grasa, supongo que no.

Si me podeis decir algo.
Besos

Yo acabo de empezar con Antaxone, he tomado 0.2ml = 1mgr.

Ya os ire contando que tal me va.

Eso es, me habia hecho un lio, lo acabo de editar no vaya a ser que alguien se meta 2 gramos de Antaxone y se suba por las paredes...

Tal como dice bien Sergio, la caseina es la proteina mayoritaria de la leche de vaca, la otra, en menor % y en elevado % en la leche materna, es la albúmina (que es mucho más digerible)

Sí que hay leches especiales (en polvo) para intolerantes a la caseina, son las leches hidrolizadas (damira, LH etc, cada fabricante tiene la suya).

Normalmente se dan en casos de intolerancia a la caseina en BB's, y son realmente caras (1 lata de 400 gr unos 30 euros) aunque si las receta el pediatra no cuestan nada.

Después están las leches sin lactosa (que sería el azucar) y esas son más baratitas, y se dan en caso de intolerancias a la lactosa o en caso de desarreglos intestinales.

En cuanto a la leche, es cierto; los únicos animales que una vez destetados bebemos leche, somos los humanos, aunque tampoco conozco ningun otro animal aficionado al vino o a los carajillos...je, je

Vamos que la leche nutricionalmente es completa (como pasa con el huevo) y tomada en cantidades adecuadas en personas no intolerantes, sería un buen alimento.

Particularmente yo hace unos meses que no la tomo ya que creo que digestivamente es mejor la de cereales (ej soja no transgénica, no azucarada) y también pq gran cantidad de antibióticos, hormonas y anabolizantes quedan "adsorbidos" en la grasa de la leche y de ahí, pa dentro.

Enfin, perdonad por el rollo, pero claro he visto el mensaje y he querido aclarar,
JL

Hoy han hablado mucho en la tele ( no sé si es e día de los celíacos o qué) y en distintas cadenas, sobre la celiaquia.Dicen que en pocos años el número de los celíacos se ha multiplicado por diez y las ventas de los productos, pese a que son mucho más caros, también.Hoy en día es fácil encontrar productos sin gluten en cualquier supermercado.Pero yo me pregunto ¿son los intestinos de las personas los que se han modificado? ¿O son los granos de los cereales los que se han alterado? Es posible que sea un 50/50.Indudablemente los intestinos reciben cada día mayor cantidad de productos extraños a los alimentos, desde antibióticos a conservantes,colorantes, pesticidas, fungicidas, etc. Pero también los granos se han modificado, se han perdido las variedades locales con las que se hacía el pan, a las que nuestro intestinos estaban genéticamente acostumbrados y se han generalizado variadades mas fuertes, mas resistentes, que se compran a productores de paises distantes, y que, en la práctica, resultan mucho más alergénicas.

Otra peculiaridad del consumo de leche, que descubri el otro dia por casualidad, como casi todo, es que a las vacas embarazadas las siguen ordeñando con lo que la leche puede tener un nivel alto de progesterona (que no está regulado por nadie).

Os suena la progesterona, la que nos inunda el cuerpo (a las chicas) cuando ovulamos, y activa el XMRV, según Mikovits.

Así que yo ya he tomado siempre pocos lacteos, pero a partir de ahora, creo que aún menos, y sobre todo durante la ovulación.

Bueno mas datos a la colección.

¿Hasta que punto es malo tomar gluten mientras tomamos LDN?

¿Lo suprimimos por completo o bien podemos tomar algun trocito de pan?

Chico, tienes unos 8 cereales más para comprar en forma de pan, leche, pasta...no merece la pena obcecarse en el gluten, cuando nos puede sentar mal, con o sin LDN...por supuesto es MUY importante no tomarlo con LDN!

Saludos,
S.

Mi modesta opinion, es que merece la pena obcecarse con el gluten y dejarlo de lado.Yo he notado un subidon de energia desde que decidí eliminarlo de mi dieta.

Yo personalmente he tratado de comer sin gluten, pero es una locura porque todo tiene gluten.

Suprimiendolo al maximo solo conseguia perder 4 o 5 kilos de peso. Lo cual no es buena idea. He tratado de conseguir pan sin gluten pero todo lo que he encontrado tiene HUEVO o bien tiene MAIZ y soy muy intolerante a ambas cosas

¿Que tipo de pan recomendais sabiendo que no puedo tomar ni maiz ni huevo?

Por cierto, ya hablando del tema estaria bien crear un suboforo o un tema especial sobre gluten y lactosa, que son temas muy recurrentes y donde cualquiera podria acudir a leer lo que toman los demas, experiencias, opiniones, etc.

Buenas,
Hace casi tres semanas que empecé con el LDN, 1,5mg después de cenar. No me noté ninguna mejora y me costaba dormirme más de lo normal, así que al cabo de pocos días pasé a tormarlo después de comer al mediodia. En 10 días subí la dosis a 2mg y sigo sin notar ninguna mejora. Continuo levantandome hecha polvo y con mucho dolor. El único efecto que noto de momento es que duermo más horas. Pero es que hasta ahora ya solía dormir entre 8 y 9 horas. Desde que empecé con el LDN, hay días que llego a dormir 12 y hasta 15 horas. He leído que mucha gente comenta que tiene sueños más vívidos estando con el LDN. Yo recuerdo tener sueños vívidos desde que era pequeña y sigo teniendo más actividad onírica en mi vida que ninguna otra clase de actividad (vamos, que es mas interesente mi vida mientras duermo que cuando estoy despierta, al menos es mas entretenida ) A mitad de esta semana voy a subir la dosis a 2.5mg, a ver qué tal. Ya os iré contando.

Un beso,
FLy