SFC/EM Investigación

cacoya escribió:Y si no tengo diagnostico, qué hago?

Aprovecha tu visita a Madrid para visitarte con la Dra. Ceacero y que te lo haga

Así matas varios pájaros de un tiro... o hay que modernizarse y hablar de elefantes en Botswana, que es como más glamouroso?

cacoya escribió:Eli, para la prueba de esfuerzo de Madrid en la Complutense, hay que llevar algun/a documento médico?, y si se puede pedir la cita por teléfono? Creo recordar que era en "medicina deportiva".

Me lo puedes confirmar aquí, o en privado, porque en 2 semanas tengo que ir a Madrid obligada por el trabajo y quizá pueda aprovechar el viaje.

Cómo se llama la prueba de los 2 días seguidos? Tiene algún nombre especial?

Muchas gracias

Hola, Cacoya.
No es por desanimarte pero hacia mitad de junio, quer llamé yo a la Complutense, ya daban cita para septiembre, así que no creo que puedas aprovechar el viaje, aunque por intentarlo! a lo mejor se compadecen y te hacen un hueco... como dicen todos, son muy agradables.
No sé si la prueba tiene nombre, pero yo les dije que quería cita e información para la prueba de esfuerzo de 2 dias y , en segudia, me respondió "ah, sí, la del SFC!
Ellos te dicen todo lo que tienes que llevar y cualquier duda que tengas. P ej yo no sabía si debia tomar un determinado medicamento y preguntaron al médico inmediatamente. Son estupendos, la verdad
Suerte!

Eli, ya había pensado tambien en lo de la Dra. Ceacero, hace tiempo que la tengo apuntada, pero supongo que si voy con la prueba hecha, será mejor.

Gracias, ya os contarè si consigo algo

Besos

No, Cocoya, aprovecha que vienes y visita a la dra... ella te va a mandar otras pruebas y análisis, así que no harás el viaje en balde. Cuando vuelvas de nuevo ya sí tendrás todo y te evitarás complicaciones.

Si necesitas algo, avísame.
Bess

Gracias.
Hoy no puedo ni con los dedos.
Besos

Hola!Bueno, por fin he conseguido que me pidan el Spect cerebral en el Hospital de Ciudad Real, pero el problema, es que aquí se supone que no han hecho ninguno para nuestra enfermedad, es decir, se hace en reposo pero nunca se ha hecho uno post-esfuerzo.
Por varios sitios que he visitado, y aquí tb, habláis de unos test cognitivos que hay que realizar antes del Spect, pero no encuentro ningún dato concreto sobre los ejercicios que hay que hacer.
Os agradecería que me pasárais información los que ya os lo habéis hecho antes para así poder hacerlo correctamente.
Aún no me han hecho pruebas de esfuerzo, supongo que será lo próximo que me hagan y tampoco sé si son pruebas específicas para nosotros o son pruebas estándar.
bueno, toda información que me deis es buena.
Muchas gracias.

pallmall9982 escribió:Hola!Bueno, por fin he conseguido que me pidan el Spect cerebral en el Hospital de Ciudad Real, pero el problema, es que aquí se supone que no han hecho ninguno para nuestra enfermedad, es decir, se hace en reposo pero nunca se ha hecho uno post-esfuerzo.
Por varios sitios que he visitado, y aquí tb, habláis de unos test cognitivos que hay que realizar antes del Spect, pero no encuentro ningún dato concreto sobre los ejercicios que hay que hacer.
Os agradecería que me pasárais información los que ya os lo habéis hecho antes para así poder hacerlo correctamente.
Aún no me han hecho pruebas de esfuerzo, supongo que será lo próximo que me hagan y tampoco sé si son pruebas específicas para nosotros o son pruebas estándar.
bueno, toda información que me deis es buena.
Muchas gracias.

El test cognitivo y la prueba de esfuerzo, se hacen privadas,en Madrid,

pallmall9982 escribió:Hola!Bueno, por fin he conseguido que me pidan el Spect cerebral en el Hospital de Ciudad Real, pero el problema, es que aquí se supone que no han hecho ninguno para nuestra enfermedad, es decir, se hace en reposo pero nunca se ha hecho uno post-esfuerzo.
Por varios sitios que he visitado, y aquí tb, habláis de unos test cognitivos que hay que realizar antes del Spect, pero no encuentro ningún dato concreto sobre los ejercicios que hay que hacer.
Os agradecería que me pasárais información los que ya os lo habéis hecho antes para así poder hacerlo correctamente.
Aún no me han hecho pruebas de esfuerzo, supongo que será lo próximo que me hagan y tampoco sé si son pruebas específicas para nosotros o son pruebas estándar.
bueno, toda información que me deis es buena.
Muchas gracias.

El test cognitivo y la prueba de esfuerzo, se hacen privadas,en Madrid,

En la clínica Delfos de Barcelona hacen el SPECT basal y el estimulado.

Tal vez podrías ponerte en contacto con ellos y que te den más detalles... yo no me lo he hecho, no puedo decirte más, sólo sé que, cuando me lo iba a hacer, me dijeron que el segundo día (el del estimulado) tenía que pagar aparte un ¿neuropsicólogo? (no lo recuerdo demasiado bien) que era el que me haría la estimulación cognitiva para observar en el SPECT.

elipoarch escribió:En la clínica Delfos de Barcelona hacen el SPECT basal y el estimulado.

Tal vez podrías ponerte en contacto con ellos y que te den más detalles... yo no me lo he hecho, no puedo decirte más, sólo sé que, cuando me lo iba a hacer, me dijeron que el segundo día (el del estimulado) tenía que pagar aparte un ¿neuropsicólogo? (no lo recuerdo demasiado bien) que era el que me haría la estimulación cognitiva para observar en el SPECT.

El neuropsicólogo es el mismo que realiza el test Waiss, Francisco García Quintana, el hermano de la Dra. Quintana. Y la estimulación cognitiva previa al Spect me parece un poco deficiente pues tienes que pagar 80 euros adicionales para 5 minutos de estimulación muy sencillita que yo creo que no pone realmente a prueba tu cerebro. Más aún si es por la mañana y aún estás "fresco".

No se puede comparar a lo que sentimos al leer un libro o estudiar durante media hora.

Saludos.

Hola,gracias por vuestras respuestas.Estoy informándome sobre el tema,a ver qué me cuentan.
Cuando sepa algo os lo comento.un saludo!

Hola, a mi desde el Institut Ferran me mandaron hacerme la prueba de esfuerzo por la pública, aquí en el hospital de Bilbao. Resultado , no me sirvió absolutamente para nada, llegué al nivel 4 sin esfuerzo , pero luego cuando acabé , por supuesto, cansada.
Por otro lado me hice el test neurocognitivo en Barcelona, y la verdad es que tampoco me sirvió de mucho, creo que estuve como 45 minutos haciendo ejercicios básicos...
Para que se reflejasen bien cualquiera de los dos creo que hubiese necesitado un poco más de tiempo.
Me estoy planteando ahora hacerme la prueba de esfuerzo en Madrid y también repetir de nuevo el test neurocognitivo en Madrid, lo que no sé es que si hablando con mi médico me podrán hacer el Spect cerebral aquí o también me lo tendré que hacer en Madrid por mi cuenta. Si me podéis informar estaré muy agradecida.
Eli , si quieres yo también te puedo escanear y mandar las dos pruebas, dime si las necesitas pues las tengo que buscar primero. Un saludo.
Alicia

Gracias, Alicia, por lo que me dices no me hace falta que me las envíes, son lo que yo me imaginaba. Vé a Madrid y hazte las pruebas que hacen allí: cada vez estoy más convencida de que hice lo correcto. Para la neurocognitiva habla con SFC Madrid, conocen un neuropsicólogo que hace una prueba específica para SFC. Te aseguro que esa es una prueba neurocognitiva bien hecha, midiendo la incidencia de la fatiga, y no tu CI, ya lo verás. Respecto al Spect, no puedo decirte, pero si te hacen dos, uno basal y otro estimulado, no debería hacer diferencia dónde te los hagan. Tal vez los de SFC Madrid puedan echarte una mano en ello, no sé...

A mi la Dra Ceacero me ha recomendado que me haga esas dos pruebas en la complutense. Los de Madrid os las habéis hecho ahí? Son muy agotadoras? Voy desde Zaragoza y no sé como hacerlas, si todas en la misma semana o en dos tandas.

La de esfuerzo, en la Complutense. No hay otra mejor por ahora de la que yo tenga noticias.

Te recomiendo que te pongas en contacto con SFCMadrid para hacerte también una prueba cognitiva decente (ya que has de viajar a Madrid, hazte las dos). Yo lo hice, y no me arrepiento en absoluto, el viaje (desde Barcelona!) y el gasto merecieron mucho la pena. Ambas pruebas reflejan fidedignamente las limitaciones que yo noto todos los días...

En dos tandas no, la de esfuerzo se hace en dos días seguidos, si no, no valdría para nada. Alarga tu estancia un día más, sea el día antes o el día después, y haz la cognitiva.

A eso me refería a hacer la de esfuerzo y la prueba cognitiva. Las hago las dos en la misma semana? También pensaba hacer la cognitiva en la complutense. O eso le entendí a la doctora.
El tilt test también me recomendó que lo hiciera en Madrid, en Moncloa.

Hola ssttll:
yo también me voy hacer las pruebas y voy desde Bilbao. Las pruebas neurocognitivas las hacen en domingo y las de esfuerzo son dos días, lunes y martes. Así que si es cuestión de ahorrar lo mejor es coger domingo, lunes y martes seguidos. Eso sí vas a acabar muy hecha polvo , por lo que me han contado. Mi idea es coger una pesión que esté en un punto equidistante entre las dos para cuando acabe poder ir a descansar. Te explico más en privado. Un saludo. Alicia.