Aterrizando en el SFC

[jos]

Totalmente de acuerdo con náufrago. El estudio de assem es muy interesante para saber qué nos esta pasando en relación a procesos infecciosos y respuesta inmunitaria. Yo también me he apuntado.

[jos]

Sajafra, en relación a los valores inmunitarios que expones, yo no sabría decirte si tienes una infección crónica o no y cual es el estado real de tus defensas. Lo que sí te digo es que no acostumbramos a tener anomalias cuantitativas en relación a las principales poblaciones celulares del sistema inmune (no hay diferencias en cuanto a % de celulas NK, comparado con personas sanas). Lo que tenemos son (si se mira en profundidad) deficiencias cualitativas de determinados subgrupos; uno de los que tampoco está del todo bien es el grupo CD4.

Lo que pasa es que hay que mirar el tema de forma muy específica y eso pocos médicos lo hacen, entre otras cosas porque no son especialistas de enfermedades autoinmunes. Pero muchos saben ya bastante bien lo que hay en el fondo de estos procesos y no nos informan lo suficiente ni nos traspasan a otros especialistas quizás más adecuados. Lo cual pienso que es bastante triste, teniendo en cuenta la gravedad del tema (bueno, yo lo veo así, lo siento si algún médico lee esto, pero estoy convencido de ello).

Un saludo a todos/as.

[Náufrago]

Sajafra, en relación a los valores inmunitarios que expones, yo no sabría decirte si tienes una infección crónica o no y cual es el estado real de tus defensas. Lo que sí te digo es que no acostumbramos a tener anomalias cuantitativas en relación a las principales poblaciones celulares del sistema inmune (no hay diferencias en cuanto a % de celulas NK, comparado con personas sanas). Lo que tenemos son (si se mira en profundidad) deficiencias cualitativas de determinados subgrupos; uno de los que tampoco está del todo bien es el grupo CD4.

Lo que pasa es que hay que mirar el tema de forma muy específica y eso pocos médicos lo hacen, entre otras cosas porque no son especialistas de enfermedades autoinmunes. Pero muchos saben ya bastante bien lo que hay en el fondo de estos procesos y no nos informan lo suficiente ni nos traspasan a otros especialistas quizás más adecuados. Lo cual pienso que es bastante triste, teniendo en cuenta la gravedad del tema (bueno, yo lo veo así, lo siento si algún médico lee esto, pero estoy convencido de ello).

Un saludo a todos/as.

Informar, derivar e investigar es quedarse sin clientela y tener que hacer esfuerzos, a veces parece que los enfermos de SFC son ellos. De hecho se me ha ocurrido una nueva denominación para la enfermedad: "Síndrome de Falacia Crónica".

Además juegan con su única virtud: Reconocer la enfermedad, algo que no debería ser moneda de cambio para según que cosas.

Coincido en que es una situación muy triste y una actitud bastante despiadada y hablo desde mi experiencia con ellos. Yo no me disculparía, ellos no lo hacen.

[Sajafra]

LLevo planteándome participar en el estudio de Asssem desde que lo conocí hace un mes, pero primero pensé que estaba fuera de plazo (¿Lo estoy?), que no vivo en Barcelona y cómo comentaban lo de que las extracciones no tenían más vida de 4/6 horas, no sabían si podían recoger muestras de otras ciudades. Aunque eso no sería problema, porque tengo vuelo pagado (y perdido me temo) para Diciembre a Barcelona, porque iba a ver a mi "especialista", pero he decidido que no puedo asumir otra consulta en las condiciones económicas que tengo ahora. Además, no he sacado nada en claro de estas visitas, salvo un diagnóstico algo precipitado y un "tratamiento" que me ha dejado peor.

Debido a mi estado lamentable, mi pareja lleva casi 2 meses sin trabajar para poder cuidar de mi, del niño y de la casa. Y empiezan a escasear los fondos (ni para pipas ). No se que vamos hacer...pero ese es otro tema. Lo que quiero decir, es que no creo que pueda hacerme cargo del gasto del estudio, al menos no ahora mismo Sino, ni lo hubiera dudado...

[Náufrago]

LLevo planteándome participar en el estudio de Asssem desde que lo conocí hace un mes, pero primero pensé que estaba fuera de plazo (¿Lo estoy?), que no vivo en Barcelona y cómo comentaban lo de que las extracciones no tenían más vida de 4/6 horas, no sabían si podían recoger muestras de otras ciudades. Aunque eso no sería problema, porque tengo vuelo pagado (y perdido me temo) para Diciembre a Barcelona, porque iba a ver a mi "especialista", pero he decidido que no puedo asumir otra consulta en las condiciones económicas que tengo ahora. Además, no he sacado nada en claro de estas visitas, salvo un diagnóstico algo precipitado y un "tratamiento" que me ha dejado peor.

Debido a mi estado lamentable, mi pareja lleva casi 2 meses sin trabajar para poder cuidar de mi, del niño y de la casa. Y empiezan a escasear los fondos (ni para pipas ). No se que vamos hacer...pero ese es otro tema. Lo que quiero decir, es que no creo que pueda hacerme cargo del gasto del estudio, al menos no ahora mismo Sino, ni lo hubiera dudado...

No estás fuera de plazo, el estudio tiene duración de 1 año y puede que sea ampliable a 5, aunque ésto no está confirmado. Puedes ponerte en contacto con ellos y consultarles tus dudas, son muy amables y de confianza.

Respecto al desplazamiento, por lo que me he informado, de momento parece necesario aunque ésto también está por ver.

Tema económico, la reserva para incluirse en el estudio es de tan sólo 50 euros, con lo que puedes apuntarte y después tienes 1 año para desplazarte y pagar el resto.

Los parámetros "importantes" costarían 200 euros y después existen pruebas complementarias y opcionales, a gusto y posibilidades del "consumidor" .

Desde luego si tienes la opción de ir en avión y puedes ahorrar 200 euros (de aquí a un año), yo creo que es una oportunidad que no podemos desaprovechar.

Ya nos contarás si te animas y te unes al club jejeje.

Un abrazo y mucho ánimo para ti y tu familia.

[lotto1]

Me han recetado una vacuna bacteriana para ver si se me acaban las continuas infeccions :
http://es.slideshare.net/miguelmolina20 ... on-uromune" onclick="window.open(this.href);return false;

Me da mucho miedo meterme esto en el cuerpo durante tres meses.

Os suena?? Qué os parece??

[lotto1]

Estoy cansada de estar cansada, de no acordarme de las cosas más simples, de no poder ir en bici un rato porque me quedo hecha polvo, de ir al médico y que no me sirva para nada....

[elipoarch]

Estoy cansada de estar cansada, de no acordarme de las cosas más simples, de no poder ir en bici un rato porque me quedo hecha polvo, de ir al médico y que no me sirva para nada....

Desgraciadamente, esa es nuestra realidad. Busca pequeñas cosas que te distraigan: yo diseño páginas web o juego con el photoshop si no me puedo levantar, o cocino cuando tengo más dolor (con la panificadora, así puedo descansar mientras se hace...), porque cuando tengo más dolor parece que tengo más energía (supongo que porque la adrenalina debe ir a chorro): lo importante es no concentrarme en "cómo me encuentro" sino en "qué iba a hacer ahora?" (como pierdo el hilo de lo que hago, esa es la frase que más me describe cuando intento hacer algo ). Eso sí: no pierdas nunca de vista tu "ventana de energía". Es decir, intentar distraer la mente no implica sobrepasar tus límites. NUNCA. Tu cuerpo necesita descansar, y tu mente, así que esas "actividades para distraerte" se han de adaptar a cómo te encuentres en cada momento. Yo ahora disfruto de una calidad de vida algo mejor (a pesar de pasar "en horizontal" unas 21 horas diarias) porque tengo la invalidez, y mi vida discurre a cámara muuuuuy lenta. No estoy mejor, pero no tengo estrés ni obligaciones, así que me adapto a la enfermedad y eso hace que no sienta la cabeza acolchada todo el rato, y no me sienta tan fatigada (aunque en cuanto paso más de 30 minutos incorporada me falta la respiración y me agoto rápidamente). Así, hacer la comida o un postre se convierte en un pequeño gran logro que me hace sentir "normal", y eso rompe esa sensación de la que hablas, ese "estar cansada de estar cansada".

No podemos optar por tener la enfermedad o no, sólo podemos escoger cómo la afrontamos

[lotto1]

Te admiro mucho Eli. No estoy ni la mitad de mal de lo que estás tú. Yo antes era super activa, bailaba, hacía deporte... Tengo dos niños pequeños, trabajo con niños... y muchos días no puedo con mis obligaciones básicas. En realidad no entiendo lo que me pasa. No tengo ni capacidad mental para estudiar y llegar a comprender toda la información que voy leyendo por aquí. Mi mente está super espesa para lo más mínimo. Con lo que he estudiado yo y las buenas notas que he sacado (mis oposiciones, mis masters..) Pregunto a mis hijos si he hecho o me he tomado algo porque a los dos minutos no me acuerdo. No quiero ni pensar cuando tenga 60 o 70 años. El otro día bromeando les dije a mis hijos que cuando fueran mayores y me pidieran dinero, seguro que conseguían sacarme más diciendo que no se lo había dado.
En fin, no entiendo por qué me pasa todo esto. Es frustante.

[Isasa]

Lotto, eso también me ha pasado ña mi..He trabajado mucho, estudiosa, buenas notas, muy relacionada, etc etc....Pero desde hace año y meció mi vida está totalmente cambiada..Trato de adaptarme y gracias a este foro he ido sabiendo y aprendiendo cosas que me han ido bien..

Cuidaté, poco a poco lo iras haciendo...

Cuando quieras hablamos un día, nos ponemos en contacto por el privado...Vale

Un abrazo, te deseo lo mejor

[Sajafra]

Lotto, yo también me siento así, era y digo era, una persona super válida, resolvía muy bien papeleo, hablaba idiomas, estudiaba, leía,escribía, tenía dialéctica...en fin. Ahora parezco otra (¿ o lo soy?), me cuesta expresarme y tengo faltas de ortografía porque se me ha olvidado escribir (tardo mil años es escribir algo como ésto), de los idiomas ni hablamos, no soy capaz de hacer dos cosas a la vez y a veces ni una bien. Me cuesta seguir conversaciones. Tengo memoria de pez y no retengo ni lo importante.

A veces pienso que me estoy volviendo tonta ó es cómo un alzheimer, es durísimo. Pero es lo que hay y estoy tratando de aceptarme, de adaptarme a la enfermedad mediante trucos y recursos. No hay otra. Cómo bien dice Eli, no podemos elegir tener la enfermedad, pero él cómo la llevemos SI es nuestra elección.
Mucho ánimo y aquí me tienes también para lo que quieras

[lotto1]

La memoria... Uff Tengo la memoria fatal. Hoy he hecho la mochila a mi hijo para su excursión y al llegar al colegio... no era hoy sino la semana que viene. Qué mal me he sentido por él.
No me acuerdo de cosas que he hecho hace dos minutos. Es como el alzeimer... o debe ser. Cuando escribo, me lo suelo releer para corregir mis faltas antes de mandar un mensaje o email, y a pesar de todo, tras insertar el mensaje, días después me doy cuenta de la cantidad de meteduras de pata en mi escritura. Me siento tan torpe... Un día de estos salgo a la calle en pijama y no me doy ni cuenta. Qué asco. Mi cerebro no funciona nada bien

[elipoarch]

Bueno, yo te diré que he perdido 50 puntos de coeficiente intelectual, en reposo. Cuando me hicieron la prueba cognitiva, tras media hora de esfuerzo medio, bajé otros 30 puntos más... Vamos, que mi C.I no baja, se defenestra directamente.
Como puedes ver, el cerebro es lo primero que hace la maleta cuando aparece el SFC. (El mío debe estar hasta los beeeeep de estar en el Caribe... ya lleva 8 años de vacaciones )

De todos modos, desde que me dieron la invalidez, he mejorado un poquito... me patinan las neuronas igual, pero sí he recuperado un poquito de memoria (bueno, más o menos ...). En la memoria de trabajo no tanto, por ejemplo: no puedo leer 3 ingredientes de una receta y recordarlos para realizarla... vuelvo una y otra vez a releer porque no soy capaz de retenerla. Hoy he hecho un pan: sólo tenía que recordar harina, agua y sal... pues no he puesto la sal! En cambio, ahora sí recuerdo los tres ingredientes perfectamente... hasta que me ponga a hacer el siguiente, no sé si es que no recuerdo lo que acabo de leer o si es que no soy capaz de recordar y caminar a la vez... pero está claro que algo no "rula" cuando intento "trabajar de cabeza"... Tengo que apuntarlo todo y releerlo una y otra vez, cada pasito que tengo que dar tiene que estar perfectamente descrito antes de ponerme a hacer cualquier cosa, porque lo que no esté escrito, no lo haré, casi seguro! Me paso el día diciendo: "qué estaba haciendo?".

[villanelle]

Lotto, ya sé que el "mal de muchos, consuelo de tontos" como consuelo más bien da pena, pero este es el barco en el que estamos todos. Si para algo sirve es para darnos cuenta de que las insuficiencias que detectamos no son "culpa" nuestra, no son un fallo personal, sino algo debido a una entidad patológica, con síntomas que compartimos con otras personas que estan pasando por lo mismo.

Yo estoy igual que tú, estoy trabajando con el ordenador, me digo "voy a hacer tal cosa" y a los dos segundos me quedo con el ratón en la mano pensando: "pero qué es lo que iba a hacer?". Ni idea, tengo que parar, relajarme, y esperar que vuelva. Aún tengo la suerte de que puedo concentrarme cuando estoy calmada y sin agobios, pero ¿cuando puedes estar así en tu lugar de trabajo? Casi nunca. No quiero ni pensar como os lo hacéis las que tenéis hijos, pero yo tengo padres muy mayores, con problemas de salud, que me exigen una atención constante. La sensación de estar superada es permanente.

Ahora mismo no sé que consejo puedo darte, porque si lo supiera ya me lo aplicaría yo pero en todo caso ya ves que no eres la única ni mucho menos.

[Sajafra]

Yo con mi hijo superada continuamente, a veces ya hasta me corrige él y cumple los dos años en Enero

Básicamente lo apunto todo y casi siempre por duplicado porque además no recuerdo dónde he dejado el papel o se me pierde el cuaderno (se me pierde de la cabeza, porque a veces está delante mía y no lo veo!). El cerebro se queda en blanco cada dos por tres y aunque a veces en situaciones de calma vuelve un poco a funcionar, la mayoría del tiempo va ralentizado.

Con las recetas me pasa igual, miro mil veces los ingredientes y cuando voy a ponerlos en el robot, ya no se que era. Mi padre tiene alzheimer y a veces tenemos conversaciones dignas de ser escuchadas. Con mi hijo, me da miedo sobre todo cuando está enfermo y tengo que darle medicinas...uff...tengo que remirar las dosis y ponerme alarmas en el móvil vaya a ser que se me pases los antitérmicos y le suba la fiebre a 40 (ya me pasó). Eso sí me da miedo. A veces pienso en qué haré cuando me pida ayuda con los deberes...

Y todavía hay quien me pregunta por qué no conduzco...cómo si pudiera procesar tanta información al volante....que peligro. Si es para cruzar un semáforo y tardo unos 2-3 segundos más en reaccionar

[elipoarch]

Yo llevaba moto. Hace casi tres años que no conduzco. Cuando aún trabajaba en Barcelona (más de una hora de moto desde mi casa) había días que me dormía en los semáforos. Cuando la gente me preguntaba cómo conducía en esas condiciones (no me quedaba otra opción, no podía caminar hasta el tren, ni desde la estación de tren hasta el trabajo, la moto me llevaba de puerta a puerta) a mí lo único que que me venía a la cabeza era: "si me la pego, ya tendré una baja" (eso fué cuando el ICAM me denegó la baja...). Luego, conseguí un traslado a 8 km de casa, y eso me permitió alargar mi vida laboral 3 años más... hasta que me dí cuenta de que me metía en las rotondas sin mirar y cosas así. Luego, empecé con los microinfartos cerebrales: la segunda vez que me dió uno conduciendo, ya comprendí que no podía seguir conduciendo. Conducir exige una cantidad de cálculos y micro-decisiones que es imposible realizar cuando el SFC ataca de pleno. Tal vez algún día pueda volver a hacerlo, por carreteras poco transitadas. Pero en este momento, todavía no.

No nos damos cuenta de la de cosas que hacemos "en modo automático" hasta que ese modo automático no nos funciona...

[lotto1]

Yo conduzco lo justo y necesario. Los trayectos largos para mi marido. El domingo torcí hacia mi trabajo (como me lo sé mecánicamente) y me tuvieron que decir que no era por allí, que íbamos a otra parte. Con el tiempo seguramente tenga que dejar de conducir pero de momento no me resigno.
Ayudar a los deberes...ufff. Lo hago pero les inculco independecia aunque ayer mismo me decía mi hijo si una palabra se deletreaba de una manera y ya no tengo capacidad mental abstracta para ver las letras en mi mente.
Las medicinas me las dan mis hijos por la mañana (con 6 y 8 años ya saben lo que tomo) porque si me las tomo yo las tomaría cuatro veces. Y si tengo que darles a ellos porque están enfermos, les pregunto si ya se la he dado o no. Ahora mismo, les estoy haciendo ver que son ellos mi memoria (recuérdame luego que tengo que hacer eso o recuérdame decirle a fulanito lo otro). Y como son muy listos, me fío.

[lotto1]

Hoy me ha dicho un alumnos mío de 6 años que tenía mala cara. Me ha llegado al alma porque no suelen ser tan observadores. Hoy no puedo con mi alma.

[lotto1]

Ya no sé si tengo sólo SFC, SQM o las dos juntas.
Ayer por la tarde ya estaba regular. El estrés me consume las energías y lo noto al instante tras vivir una situación tensa en el trabajo.
Esta mañana he ido a un teatro que había prometido a mis hijos y el señor que se ha sentado al lado olía muchísimo a perfume (o eso me parecía). Le he dado la espalda porque no me podía cambiar pero es agobiante saber que no puedes respirar y hay que aguantar el tipo (tengo que buscar mascarillas o algo así?). Me resultaba cada vez más problemático olor absolutamente todo. Al final no saldré de casa.
Luego he ido a comer (sin la bendita ayuda de mi marido) y leer el menú ha sido horroroso. Jamás lo he pasado tan mal. No tenía ni idea de qué ponía allí. Como si no supiera leer. Al rato ha venido el camarero y me he puesto super nerviosa porque parezco subnormal de verdad. Le he pedido las dos primeras cosas que ponían y me sonaban normales. Le he preguntado qué tenía y no le he entendido nada (luego claro, la ensalada era un asco y la he tenido que dejar). Vamos que no proceso ni oral ni escrito. Mucho menos si hay ruido de fondo (al entrar en el restaurante le pedí que bajara la música que para mí era muy alta).

En casa lo mismo. Me puede decir mi marido que me va a contar algo y a la segunda frase le digo que ya me he perdido. Es frustante.

Dios mío qué día. Lo único bueno ha sido escuchar a mi hijo mayor que si no estaba bien en un sitio, que nos íbamos y ya buscaríamos otro, que no pasaba nada (8años)

[joaquin]

los ruidos...esos insoportables ruidos...con lo bien que estoy en casa cuando estoy solo que no pongo ni la tele y está todo en silencio, lo único que suena ahora mismo es el ventilador del ordenador, que es imposible callarlo, aunque compré otro ventilador y lo cambié hace un año para que no sonara tanto, pero hasta este me molesta ya.

Y lo curioso es que me gusta muchísimo la música, pero cuando estoy solo en casa no pongo absolutamente nada.

Ayer fuimos a comer algo a un bar antes de recoger al niño del cole y no entendía casi nada de lo que me decía mi mujer porque el ruido de fondo (sólo gente hablando) me tenía la cabeza alborotada.

A mí también me cuesta recordar lo que voy a hacer...ahora mismo me he quedado un rato pensando qué quería poner más, y era el tema de los olores, pero ya añado lo de la memoria y lo de corregir lo que escribo varias veces, no os penséis que no me salen palabras y palabras sin subrayar en rojo...por suerte, así me doy cuenta de casi todas las palabras que escribo mal. Luego releo varias veces antes de darle a enviar...

La semana pasada me senté al lado de una persona en el autobús que olía mucho, me tuve que tapar con disimulo con una braga fina que suelo llevar para tener la garganta calentita, pero lo pase fatal...menos mal que no se dio cuenta de como iba yo...