Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Voy mirando y creo que vamos bien.
Sigo innovando cada día. Yo soy una persona solitaria, y con la enfermedad aún más, pero hay qu seguir apoyando.
Animo chicos.
Besos
Sigo innovando cada día. Yo soy una persona solitaria, y con la enfermedad aún más, pero hay qu seguir apoyando.
Animo chicos.
Besos
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
cacoya escribió:Voy mirando y creo que vamos bien.
Sigo innovando cada día. Yo soy una persona solitaria, y con la enfermedad aún más, pero hay qu seguir apoyando.
Animo chicos.
Besos
Me gustan tus mensajes, son claros y directos.
Una gran parte de los enfermos necesitan estos mensajes, no dan para mas.
Estan bien los mensajes largos....muy bien, son fundamento de investigacion....pero para llegar a todos hace falta cosas simples.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya tenemos más de 9000 €.
Aunque algunos están impacientes, es mucho dinero en pocos días.
En el primer estudio creo que se tardo algunos meses en conseguir los enfermos/paganini.
Besos
Aunque algunos están impacientes, es mucho dinero en pocos días.
En el primer estudio creo que se tardo algunos meses en conseguir los enfermos/paganini.



Besos
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ademas de la plataforma de verkami en la que ya tenemos 10.570 euros, pero además en la web de Asssem se incluyen los fondos recibidos por transferencias y otros, y lo van actualizando cada día.
Ayer acabamos en 16.160 €
Cada vez queda menos.
Tenemos que seguir luchando.
Besos
Ayer acabamos en 16.160 €
Cada vez queda menos.
Tenemos que seguir luchando.
Besos
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Pues yo creo que va fenomenal
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya hemos pasado de los 11 mil euros.
Yo sigo dando la brasa en todas partes.
Animo chicos, que no decís nada, y tengo la sensación de que ha cundido el desánimo.

Yo sigo dando la brasa en todas partes.
Animo chicos, que no decís nada, y tengo la sensación de que ha cundido el desánimo.



Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Yo sigo mandándolo por todos los sitios que se me ocurren,hice especial mención a los medios de comunicación,hay que seguir,somos muchos,yo invito a que cada uno de Nosotros también aporté económicamente lo que pueda.
Ánimo y a seguir!
Un saludo!
Ánimo y a seguir!
Un saludo!
M
- Notjustfatigue
- Mensajes: 928
- Registrado: 27 Ene 2014, 15:30
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Bueno, creo que la cosa no va mal. ¿no?. A 4000 del ecuador y quedan 25 días. Que no decaiga!!! Yo, por mi parte, hice mi aportación al comenzar la campaña y, si este mes me salen las cuentas, intentaré rascar un poco más. Por mi parte, no soy de redes sociales, pero estoy haciendo campaña por email, whatsapp y "boca a boca" y, por lo menos, ya he conseguido un voluntario contrastado....algo es algo....
Ánimo a todos que lo conseguimos!!!

Ánimo a todos que lo conseguimos!!!



“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!!
Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!!




Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Habéis visto la página actualizada con datos de ayer de ASSSEM:
nos faltan 9.655 € por recaudar
Guay, tenemos que seguir empujando

nos faltan 9.655 € por recaudar
Guay, tenemos que seguir empujando



Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
No lo había visto. Es una gran noticia!!! Hemos de seguir "en ello", sin desfallecer.




VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
acaba de salir en el telenoticias de Catalunya al mediodía pero no se poner el enlace....
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Enka .Este es el enlace.
http://www.tv3.cat/videos/5021353/Diagn ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.tv3.cat/videos/5021353/Diagn ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false;
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Enka .Este es el enlace.
http://www.tv3.cat/videos/5021353/Diagn ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.tv3.cat/videos/5021353/Diagn ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false;
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Aquí está el enlace:
http://www.tv3.cat/3alacarta/html5/#/videos/5021353/" onclick="window.open(this.href);return false;
Ya era hora de que lo emitieran... Lo que no sé es si los enlaces caducan.
Saludos!
http://www.tv3.cat/3alacarta/html5/#/videos/5021353/" onclick="window.open(this.href);return false;
Ya era hora de que lo emitieran... Lo que no sé es si los enlaces caducan.
Saludos!
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente 

Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Es genial, ¿Sabéis si hay alguna entrevista similar en algún medio en Español? Es para poder difundirlo a más gente.
Hay una cosa que quisiera reseñar y es que incluso el Dr. Blanco se refiere al SFC como fatiga crónica, y esto, como la mayoría sabéis, es un error muy grave que no debiera cometerse, pues también los medios de comunicación aplican mal el término.
Desde luego no se dan cuenta, pero cuando se trata de hacer que la gente conozca nuestra enfermedad, no se le debe confundir, pues una fatiga crónica se puede tener por multitud de razones, como por una anemia, un hipotiroidismo, una depresión, cualquier enfermedad autoinmune, un postoperatorio, etc.. Obviamente nada que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica, clasificada por la OMS hce 45 años como enfermedad neurológica con el código ICD-10: 93.3 (esto también habrían de dejarlo claro en las entrevistas. No cuesta nada).
Sergio
Hay una cosa que quisiera reseñar y es que incluso el Dr. Blanco se refiere al SFC como fatiga crónica, y esto, como la mayoría sabéis, es un error muy grave que no debiera cometerse, pues también los medios de comunicación aplican mal el término.
Desde luego no se dan cuenta, pero cuando se trata de hacer que la gente conozca nuestra enfermedad, no se le debe confundir, pues una fatiga crónica se puede tener por multitud de razones, como por una anemia, un hipotiroidismo, una depresión, cualquier enfermedad autoinmune, un postoperatorio, etc.. Obviamente nada que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica, clasificada por la OMS hce 45 años como enfermedad neurológica con el código ICD-10: 93.3 (esto también habrían de dejarlo claro en las entrevistas. No cuesta nada).
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Sergio Totalmente deacuerdo contigo!
Además es algo que molesta mucho, su nombre es SIndrome de fatiga Crónica(ojalá cambien el nombre),o encefálopatia míalgica ,y punto!
Un saludo!
Además es algo que molesta mucho, su nombre es SIndrome de fatiga Crónica(ojalá cambien el nombre),o encefálopatia míalgica ,y punto!
Un saludo!
M
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
+1EndSFC escribió:
Desde luego no se dan cuenta, pero cuando se trata de hacer que la gente conozca nuestra enfermedad, no se le debe confundir, pues una fatiga crónica se puede tener por multitud de razones, como por una anemia, un hipotiroidismo, una depresión, cualquier enfermedad autoinmune, un postoperatorio, etc.. Obviamente nada que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica, clasificada por la OMS hce 45 años como enfermedad neurológica con el código ICD-10: 93.3 (esto también habrían de dejarlo claro en las entrevistas. No cuesta nada).
Sergio
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Si tomamos los datos de ASSEM y la recaudación a día de hoy de Verkami, nos faltan 6.700 €
Podemos
Besos
Podemos



Besos
-
- Mensajes: 580
- Registrado: 07 Ene 2013, 00:35
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Si que podemos ;pero hay que seguir con el de boca en boca con la gente.
Un par de amigos a los que le he entregado el cartel , nos han ingresado lo que han podido.
Es la mejor manera de recaudar.
Nos queda un ultimo empujon.
Podemoosss!!!
Animo a todos!!!!!
Un par de amigos a los que le he entregado el cartel , nos han ingresado lo que han podido.
Es la mejor manera de recaudar.
Nos queda un ultimo empujon.
Podemoosss!!!
Animo a todos!!!!!
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Nos faltan 2.940 € por recaudar y 8 días por delante.
Yo ya puse todo lo que podía.
No me quedan más fuerzas para seguir reenviándolo. Por favor, no os olvidéis, ahora que estamos tan cerca.
Besos

Yo ya puse todo lo que podía.
No me quedan más fuerzas para seguir reenviándolo. Por favor, no os olvidéis, ahora que estamos tan cerca.
Besos


