SFC/EM Investigación

Montana escribió:
Te entiendo perfectamente, Bea: a mi me pasa lo mismo. Me indigno. Estoy realmente indignada contra la ignorancia supina de "la clase médica" en general, en este país.
Pero es que es lo que hay. Somos un pais de pandereta y de pacotilla. Muy lerdo, muy obtuso, y encima pillo.
Hacen muchísimo daño. Muchísimo. A mi también me derivaron con el psicólogo y psiquiatra, y bla bla bla....pero yo les dije que mi enfermedad era algo muy real y físico.


Me asombro y me quedo sin palabras ante la ignorancia y la indiferencia por el saber que me encuentro cada día.

Pero es lo que hay.

Creo que lo único que cabe hacer en estos casos es pasar de ellos, sencillamente.
No vale la pena que te hagas mala sangre por ellos.

Ya despertarán, algún día. O no.

Montana escribió:Sobre el famoso video y el chaval que no es médico pero que dá cursillos a los médicos:

A ver, está claro que se ha subido a la mina que representa esta enfermedad...a mi personalmente no me encantó, me pareció bastante oportunsta y pillín (diria pillo pero eso queda muy mal).
No lo excluyo por el hecho de que el chaval sea un negociante, y barra para su negocio.

Pillín porque me cae bien; Negociante porque, bueno, de algo hay que vivir.

los otros, como son los malos son pillos, sin diminutivo. Y dañinos.

Hacen muchísimo daño. Muchísimo

Lo del país de lerdos, de pacotilla, obtusos, etc. etc. no es en general, ¿verdad?
Supongo que es una generalización, un arrebato fruto del cabreo.

Pero es injusta. Sobre todo para los que intentan luchar contra la borreguez imperante, y lo único que reciben son pedradas a canastos.

A mí lo que me indigna es la hipocresía.
El jugar con dos barajas.
El doble rasero.

Ese recurso tan socorrido al "Donde dije Digo, digo Diego", a poder ser, sin que se note que dije Digo

Es verdad que "en este país" hay médicos de alto nivel que lo practican con soltura.
No me parece tan cierto que los que atienden cara a cara, sean unos hipócritas, yo los dejo en ignorantes, en indolentes... a cada uno lo suyo.
En esto coincido con antavian. Hacen lo que les han enseñado a hacer. Y son funcionarios. Así que supongo, que hay que centrarse a lo que se "indica" dese arriba, y no cantearse mucho.
Hay muchas formas de hacerle la vida imposible a un médico del Sistema Público de Salud. Como a cualquier otro currante. Pero eso, supongo que no lo sabías.
A partir de ahora, ya no podrás decirlo más.

Pero es que esta hipocresía no se limita al campo de la medicina "llámala normal"

Al menos en la medicina con base científica, se limita a algunos campos, desgraciadamente el de SFC/EM, SQM y FM, es uno de los que más sufre por ella.
Pero en la "otra" la que no es occidental, (generalizando también, pues yo, en algunas disciplinas, dejo la puerta abierta a la duda), la hipocresía y la doblez son como un manto que la arropa, sin agujeros, sin costuras.
Y se nutre de los despojos que la "medicina occidental, basada en la evidencia" abandona o desahucia.

Ah, pero es que ahora hay toda una corriente fundamentalista orientalizante, algo así como un que trata de pillar cuota de mercado, intentando convencer a la población en general que lo malo de la asistencia sanitaria "occidental y reglada" no es la forma de gestionarla (No sólo a nivel administrativo... hay mucho que reconsiderar) sino, su propia base racional y científica.

Pues por ahí no paso. No niego el papel y la ayuda que históricamente ha podido brindar todas las disciplinas no científicas, sin perder de vista que, donde no llegaban, no había nada que hacer.
Que hoy se pretenda que la imposición de manos tradicional japonesa, por ejemplo, sea algo más que una ayuda por su papel de rito (que no está mal, ¿eh? todo lo que envuelve ese ritual, a mí me resulta sugerente) me parece absurdo. Para eso me sirve perfectamente un sacerdote católico. Me va a hacer el mismo efecto.
Y quien dice eso, dice la homeopatía, el sungazzing, la novísima Dieta Asturiana de exclusión (no es oriental, vale, pero como si lo fuera)

Quien quiera poner su confianza en ese humo, es libre de hacerlo.
Pero que no venga a hacer propaganda ni proselitismo.
O al menos, primero, que sus practicantes se tomen la molestia de demostrar que son algo más que humo.

A la que yo comienzo a cuestionar cosas -y creeme que lo hago-, me encuentro con lo establecido, y esa es una pared infranqueable.

Creo que he leído también que participas en una plataforma, aportando tu visión crítica...
¿Es de libre acceso y participación? ¿O sólo es para los que han seguido un curso con diplomatura?

La verdad es que siento curiosidad por saber qué se debate ahí.
Creo que voy a buscar ese sitio.

Estoy en la playa, mi amigo medico de familia, me repite una y otra vez, olvida internet, te estas compicando la vida, llevas un empacho de conceptos, dedicate a vivir la vida, no la compliques, llamas a la enfermdad, a la desgracia.....


Se acerca una enfermera, comienza a charlar con ella, me acerco sin intencion de escuchar, me echa gritandome loco, loco....

Una enferma me relata por el chat, sindrome seco, dolor intenso en los ojos, tumbada en el sofa todo el dia...el medico le repite, usted no haga caso a la enfermedad, viva vida normal.


Otra amiga medica, enferma de lo nuestro, me relata, en directo, el medico me dice, tienes que aceptar la enfermedad, el problema ahora ya es tu actitud, el saber te esta matando.....


Pollo los medicos comprometidos deben ser poquisimos, la verdad, por eso apoyo tanto a los cuatro de Barcelona que creyeron en el sfc y cuando digo creyeron me resuenan los oidos, vamos que no es la palabra, pero hasta ellos la dicen, creyeron en la enfermedad, creyeron en los enfermos, creyeron que no mentiean....pero que es eso de tanto creer?


A los medicos no les gusta que mires por internet, no les gustas que leas, no le gustas que seas impaciente...te quieren medio tonto, lelo, paciente y sino te tomas la pastila y ellos ya estudiaron la carrera...vamos yo no he conocido jamas un medico impaciente frente a la enfermedad, todos son pacientes, paz y ciencia, para que complicar las cosas...no he visto ninguno que me diga me voy a investigar eso que dices y el proximo dia te lo aclaro....en lo mas minimo, yo no se que medicos conoces tu, pero tienes una suerte impresionante, eres un suertudo, no lo sabes bien, quizas sea mi zona o la clase social a la que pertenezco.

Es visto mas interes por leer, por investigar, en las sectas alternativas, que en el orden medico oficial.


Yo no veo secciones de medicina en las bibliotecas publica, circulos de debate donde participar los enfermos, apoyo oficial.


Este foro no se mereces ser subvencionado?


Abrir la mente de un enfermo, mantenerlo espabilado investigando en su enfermedad, no es parte de su terapia?

No es ese saber parte de su curacion?

Donde el respeto a ese saber?

Nulo respeto, mas bien convertirte en un paciente, en un preso politico en la epoca del franquismo, esos hombres que acabada la guerra tenian un derrotismo total, cuando los comunistas entran por Aran, los presos politicos estan muertos en vida, no quieren saber nada, no saben ya lo que son y soldados del regimen simpatizan mas con sus enemigos, mi tio abuelo era rojo, mi no se que.....estan mas vivos...los presos ya no tienen vida intelectual propia...esto fue real y se recoge en algun reportaje.


El cerebro plano del paciente es el sueño de todo galeno actual, ser medico no significa comprometido con ningun causa, solo eso, que se gana la vida con una bata blanca, como otro se pone la camisa de tirantes para poner tochanas, uno tendra moreno paleta, otro ademan de mando y ordendo de "buen" medico, que ya supero el MIR y aprendio a mandar y obedecer, y sobre todo, callar y mirar para otro lado.



Experiencia real mia, le relato a un psiquiatra en una consulta que quiero formar parte de una asociacion de enfermos, no me pregunta de que va la cosa, escribe en su ordenador....seguidamente me receta un antipsicotico muy fuerte, pienso ha tomado mi discurso de resistencia de enfermo como un delirio psicotico, que un enfermo resista es delirio, no mas.

holapollo escribió:

Montana escribió:
Te entiendo perfectamente, Bea: a mi me pasa lo mismo. Me indigno. Estoy realmente indignada contra la ignorancia supina de "la clase médica" en general, en este país.
Pero es que es lo que hay. Somos un pais de pandereta y de pacotilla. Muy lerdo, muy obtuso, y encima pillo.
Hacen muchísimo daño. Muchísimo. A mi también me derivaron con el psicólogo y psiquiatra, y bla bla bla....pero yo les dije que mi enfermedad era algo muy real y físico.


Me asombro y me quedo sin palabras ante la ignorancia y la indiferencia por el saber que me encuentro cada día.

Pero es lo que hay.

Creo que lo único que cabe hacer en estos casos es pasar de ellos, sencillamente.
No vale la pena que te hagas mala sangre por ellos.

Ya despertarán, algún día. O no.

Montana escribió:Sobre el famoso video y el chaval que no es médico pero que dá cursillos a los médicos:

A ver, está claro que se ha subido a la mina que representa esta enfermedad...a mi personalmente no me encantó, me pareció bastante oportunsta y pillín (diria pillo pero eso queda muy mal).
No lo excluyo por el hecho de que el chaval sea un negociante, y barra para su negocio.

Pillín porque me cae bien; Negociante porque, bueno, de algo hay que vivir.

los otros, como son los malos son pillos, sin diminutivo. Y dañinos.

Hacen muchísimo daño. Muchísimo

Lo del país de lerdos, de pacotilla, obtusos, etc. etc. no es en general, ¿verdad?
Supongo que es una generalización, un arrebato fruto del cabreo.

Pero es injusta. Sobre todo para los que intentan luchar contra la borreguez imperante, y lo único que reciben son pedradas a canastos.

A mí lo que me indigna es la hipocresía.
El jugar con dos barajas.
El doble rasero.

Ese recurso tan socorrido al "Donde dije Digo, digo Diego", a poder ser, sin que se note que dije Digo

Es verdad que "en este país" hay médicos de alto nivel que lo practican con soltura.
No me parece tan cierto que los que atienden cara a cara, sean unos hipócritas, yo los dejo en ignorantes, en indolentes... a cada uno lo suyo.
En esto coincido con antavian. Hacen lo que les han enseñado a hacer. Y son funcionarios. Así que supongo, que hay que centrarse a lo que se "indica" dese arriba, y no cantearse mucho.
Hay muchas formas de hacerle la vida imposible a un médico del Sistema Público de Salud. Como a cualquier otro currante. Pero eso, supongo que no lo sabías.
A partir de ahora, ya no podrás decirlo más.

Pero es que esta hipocresía no se limita al campo de la medicina "llámala normal"

Al menos en la medicina con base científica, se limita a algunos campos, desgraciadamente el de SFC/EM, SQM y FM, es uno de los que más sufre por ella.
Pero en la "otra" la que no es occidental, (generalizando también, pues yo, en algunas disciplinas, dejo la puerta abierta a la duda), la hipocresía y la doblez son como un manto que la arropa, sin agujeros, sin costuras.
Y se nutre de los despojos que la "medicina occidental, basada en la evidencia" abandona o desahucia.

Ah, pero es que ahora hay toda una corriente fundamentalista orientalizante, algo así como un que trata de pillar cuota de mercado, intentando convencer a la población en general que lo malo de la asistencia sanitaria "occidental y reglada" no es la forma de gestionarla (No sólo a nivel administrativo... hay mucho que reconsiderar) sino, su propia base racional y científica.

Pues por ahí no paso. No niego el papel y la ayuda que históricamente ha podido brindar todas las disciplinas no científicas, sin perder de vista que, donde no llegaban, no había nada que hacer.
Que hoy se pretenda que la imposición de manos tradicional japonesa, por ejemplo, sea algo más que una ayuda por su papel de rito (que no está mal, ¿eh? todo lo que envuelve ese ritual, a mí me resulta sugerente) me parece absurdo. Para eso me sirve perfectamente un sacerdote católico. Me va a hacer el mismo efecto.
Y quien dice eso, dice la homeopatía, el sungazzing, la novísima Dieta Asturiana de exclusión (no es oriental, vale, pero como si lo fuera)

Quien quiera poner su confianza en ese humo, es libre de hacerlo.
Pero que no venga a hacer propaganda ni proselitismo.
O al menos, primero, que sus practicantes se tomen la molestia de demostrar que son algo más que humo.

La base de crecimiento de ese humo es de la dejadez oficial de quien teniendo que luchar por una medicina mas humana se dedica a otra cosa, el banderin de enganche de la locura alternativa es el paro cognitivo de la medicina oficial, una es la base de la otra y las dos se complementan en el trasnochado edificio del saber medico actual, apuntalan un edicio en llamas, cayendose a trozos poco a poco...tanto unos como otros son bomberos venidos a salvar lo insalvable.

Y yo me pregunto cuantos enfermos miran internet?

Y cuantos han leido un libro sobre su enfermedad?


Y entonces si son tan pocos, porque tanto escandalo ante un enfermo que le hace preguntas interesantes a un medico normal, porque no quiere perder el tiempo, porque actua asi, tan cortante.

Una vez comence a hablar con un medico y me dijo, vamos es que si usted no lo ve asi, se acabo la charla, se levanta usted y se va, sin mas, no hay charla posible, no se va a rebajar a mi altura, el es el medico.

Entonces no me extraña, a rio revuelto ganacias de pescadores, pero no olvidemos que el rio viene revuelto a proposito.

Pollo los medicos comprometidos deben ser poquisimos, la verdad, por eso apoyo tanto a los cuatro de Barcelona que creyeron en el sfc y cuando digo creyeron me resuenan los oidos, vamos que no es la palabra, pero hasta ellos la dicen, creyeron en la enfermedad, creyeron en los enfermos, creyeron que no mentiean....pero que es eso de tanto creer?

Explícame esto, antavian... no lo pillo.
No que me nombres qué médicos son, que eso me lo barrunto.

A los medicos no les gusta que mires por internet, no les gustas que leas, no le gustas que seas impaciente...te quieren medio tonto, lelo, paciente y sino te tomas la pastila y ellos ya estudiaron la carrera...vamos yo no he conocido jamas un medico impaciente frente a la enfermedad, todos son pacientes, paz y ciencia, para que complicar las cosas...no he visto ninguno que me diga me voy a investigar eso que dices y el proximo dia te lo aclaro....en lo mas minimo, yo no se que medicos conoces tu, pero tienes una suerte impresionante, eres un suertudo, no lo sabes bien, quizas sea mi zona o la clase social a la que pertenezco.

¿Dónde he dicho yo eso? ¿Que yo defiendo a mis médicos?
Lo más parecido que he dicho es que he sufrido a pocos médicos de AP refractarios, para todos los que han pasado ante mí. Pero los que lo eran, lo fueron a conciencia.
Más allá de este nivel, cero coma cero, cebada con piedras, nada de provecho.
Ni los de la pública ni los de la privada.
Por lo menos, los primeros, no me engañaron: o hicieron lo que pudieron o pasaron de mí.

El señor privado que me atendió, todo sonrisas, tan empático... aparte de no ayudarme en nada, me dio un regalo envenenado... y no es un juego de palabras, o quizá sí. Un diagnóstico de SQM, enfermedad o trastorno que no tengo.

Ahí está para mí el meollo del asunto, el día en que entienda en qué se basa ese diagnóstico, igual me aclara muchas preguntas. (Quizá el río revuelto que dices)

Mientras tanto, lo que les guste o no a los médicos, a los no médicos,
a los presidentes de , a los activistas en contra de, a los activistas por, a mí me la refanfinfla.

No es que pase de ellos, es que casi todos, cuando les he pedido respuestas, me han dado un papel con las reglas que seguir y lo que tenía que hacer.
Y al cabo me he dado cuenta de ni hacen, ni dejan. Que son como repetidores que repiten la señal que les llega de central.

Así que al final, he decidido hacer como lotto en su primer mensaje de este hilo.

Buscar la calidad. Hay poca, pero hay. Lo que pasa es que no está donde yo la buscaba
Y ahora empiezo a cosechar frutos. O al menos, eso creo.

Pollo aqui la has dado.


Ah, pero es que ahora hay toda una corriente fundamentalista orientalizante, algo así como un que trata de pillar cuota de mercado, intentando convencer a la población en general que lo malo de la asistencia sanitaria "occidental y reglada" no es la forma de gestionarla (No sólo a nivel administrativo... hay mucho que reconsiderar) sino, su propia base racional y científica.



Solo que yo añado, son complementarias la una de la otra, quiero decir que el orientalismo, como cualquier fascismo sirve para apuntalar el edificio medico en ruinas.


Pero basicamente de acuerdo.

La base de crecimiento de ese humo es de la dejadez oficial de quien teniendo que luchar por una medicina mas humana se dedica a otra cosa, el banderin de enganche de la locura alternativa es el paro cognitivo de la medicina oficial, una es la base de la otra y las dos se complementan en el trasnochado edificio del saber medico actual, apuntalan un edicio en llamas, cayendose a trozos poco a poco...tanto unos como otros son bomberos venidos a salvar lo insalvable.

No, no. Nada de bomberos.
Son leñadores que vienen a hacer leña del árbol caído.
O mejor, buitres que acuden al olor de la carroña.
Llamemos a las cosas por su nombre, no hace falta injuriar a los bomberos, ni que sea una metáfora.

Yo estoy en este foro gracias a los alternativos, cuando tenga energia describo lo que dice Embid sobre los grupos de enfermos, para el centro de todo lo bueno que vendria, eso lo escribe en los ochenta.


Y Embid es un teorico de lo alternativo de los setenta y ochenta, alfredo embid y con el muchos alternativos defendian a muerte la participacion de los enfermos en las asociaciones y foros de enfermos.


Ellos y sus medicos jamas tuvieron miedo a la participacion democratica de los enfermos.

Yo veo y relato lo que he vivido.


Supongo que algun medico habra promovido alguna asociacion de enfermos, no digo que no, pero a la medicina general no le veo gran simpatia por estas cosas.

Contestacion de medico oficiales a Clara Valverde, a la LigaSFC:


- Vuestra opinion esta contaminada, sois enfermos de sfc.



El saber medico los descontamina de nuestra experiencia real y directa como enfermos, estamos contaminados mentalmente.

antavian escribió:Contestacion de medico oficiales a Clara Valverde, a la LigaSFC:


- Vuestra opinion esta contaminada, sois enfermos de sfc.

Eso no es ignorancia, eso es mala uva. Rayando la actitud del fascista.

Que no se enfade nadie que sufra Sensibilidad Química Múltiple, ni Hipersensibilidad Electromagnética, por lo que escribo, no estoy hablando en general.

Si en vez de cargar las tintas en los peligros ambientales, los "activistas SQM" distribuyeran más equilibradamente su energía entre eso, y señalar estas extrañas maniobras de camuflaje, ahora sí, ahora no, yo me creería más que su intención no es simplemente, alarmista.
Tal parece que sufran un síndrome de Estocolmo.
Yo no me creo que las figuras más notorias de esta reivindicación, estén tan impedidas como para no darse cuenta de la incongruencia.
Que se escuden en el "mi estado de salud no me permite..." para desoír lo que no les parece ortodoxo.
Mientras que tras las cortinas, parece que su actividad es bastante fecunda.

Y yo no estaba entonces, y casi lo lamento, porque ahora me encantaría saber qué se coció hace unos años, cuando casi al mismo tiempo y de repente, aparecieron por toda la web bastantes "enfermos" armando barullo, mandando por e-mail invitaciones
a blogs , que algunos, ahora, hay que franquearlos con recomendación.
La mayoría no eran más que falsos reclamos para captar enfermos y venderles "métodos holísticos". Lógicamente, la mayoría de los "invitados" vieron el cuadro y se olieron el pastel, pero, ¿y los que no? ¿qué hacen ahora?

Me he desviado un poco del tema, pero con cada día que pasa me convenzo de que no es casual este encastillamiento en la idea de que "todo es somatización", y le profusión de diagnósticos a la ligera, incluso casos de autodiagnóstico.


Habíamos dicho algo de "a río revuelto", ¿no es así?

¿¿Y los que te dicen: "ah, eso es lo mismo que me pasa a mi, yo también tengo SFC!!" sin ningún conocimiento de causa.... Gggrrrrrr.... Qué rabia dan, Diosss....

kitty escribió:¿¿Y los que te dicen: "ah, eso es lo mismo que me pasa a mi, yo también tengo SFC!!" sin ningún conocimiento de causa.... Gggrrrrrr.... Qué rabia dan, Diosss....

¿Y qué conocimiento quieres que tengan?
Estoy seguro que si te dicen eso es con tonillo irónico, como diciendo "ya, otra que cree que está envenenada. Yo también me canso, chata, trabajo todo el p..... día, no sé como sacar adelante mi casa, y no me preocupo del color de las nubes ni de los aviones que pasan por el cielo"

Te aseguro que estar en el lado "escéptico" o rigurosamente científico del "colectivo" (Cómo detesto los tópicos, las etiquetas...) no es nada cómodo.
Andar llamando la atención sobre cualquier listo, que cree que una campaña de concienciación con recogida de firmas, "en nombre y a favor del colectivo" se hace poniendo como imágenes las que a él (ellas, femenino plural, porque la proporción es abrumadoramente mayor de féminas) le parecen más impactantes, y con mensajes a los que es sumamente fácil darles la vuelta, me parece el más rápido y más eficaz método para hacer que "los que no son del colectivo" ,
los sanos (pero, ¿es que hay alguien sano, a según qué edades, y después de haberse deslomado desde la adolescencia?) terminen por convencerse de que no somos más que eso, locos, paranoicos, psicóticos o neuróticos, preocupados por la comida, por el ambiente, por el olor y el sabor de las cosas, del aire y del agua.
Y para desviar definitivamente la atención de los investigadores, (y de los políticos que aprueban la financiación para investigación, ¡¡¡no se olvide este importante detalle!!!)

Pero bueno, mientras tanto hay gente preocupadísima por asuntos tan sumamente importantes para "el colectivo" y para la humanidad en general como la calidad del semen o de los óvulos, o sea, si los que estamos enfermos, nos conviene o no quedarnos embarazad@s...

En fin, kitty, va por ti la andanada, para qué disimularlo.
No te ofendas, bueno, oféndete si quieres, pero cuando se te pase el cabreo, piensa que es necesario pararse cinco minutos, salir de nuestra burbuja, y ponerse mentalmente, en el lugar del otro: de tu vecina de rellano, del carnicero del súper, (de tu médic@ de cabecera que cada vez está más hart@ del lugar que le ha tocado, él o ella que estudiaron, algun@s, por vocación, y no sólo porque su papi les pusiera el parné para la carrera) que no siempre, más bien nunca, tienen, ni el tiempo ni las ganas que tenemos, o deberíamos tener nosotros para educarnos e informarnos sobre nuestra enfermedad.
Y una vez que pasemos el examen, con una buena nota, no vale un aprobao raspao, podemos ponernos a concienciar, que no a aleccionar, a los demás, sobre lo mal que estamos, y sobre lo mal que está el medio ambiente, por culpa de nuestra poca conciencia.

Mientras tanto, los activistas medioambientalistas, sobre todo los que creen aún en políticos, pues oye, en mi opinión, mejor es que se queden en casa molestando al gato, por usar una frase delicada que no altere sus hiperexcitables sentidos.

holapollo escribió:

kitty escribió:¿¿Y los que te dicen: "ah, eso es lo mismo que me pasa a mi, yo también tengo SFC!!" sin ningún conocimiento de causa.... Gggrrrrrr.... Qué rabia dan, Diosss....

¿Y qué conocimiento quieres que tengan?
Estoy seguro que si te dicen eso es con tonillo irónico, como diciendo "ya, otra que cree que está envenenada. Yo también me canso, chata, trabajo todo el p..... día, no sé como sacar adelante mi casa, y no me preocupo del color de las nubes ni de los aviones que pasan por el cielo"

Te aseguro que estar en el lado "escéptico" o rigurosamente científico del "colectivo" (Cómo detesto los tópicos, las etiquetas...) no es nada cómodo.
Andar llamando la atención sobre cualquier listo, que cree que una campaña de concienciación con recogida de firmas, "en nombre y a favor del colectivo" se hace poniendo como imágenes las que a él (ellas, femenino plural, porque la proporción es abrumadoramente mayor de féminas) le parecen más impactantes, y con mensajes a los que es sumamente fácil darles la vuelta, me parece el más rápido y más eficaz método para hacer que "los que no son del colectivo" ,
los sanos (pero, ¿es que hay alguien sano, a según qué edades, y después de haberse deslomado desde la adolescencia?) terminen por convencerse de que no somos más que eso, locos, paranoicos, psicóticos o neuróticos, preocupados por la comida, por el ambiente, por el olor y el sabor de las cosas, del aire y del agua.
Y para desviar definitivamente la atención de los investigadores, (y de los políticos que aprueban la financiación para investigación, ¡¡¡no se olvide este importante detalle!!!)

Pero bueno, mientras tanto hay gente preocupadísima por asuntos tan sumamente importantes para "el colectivo" y para la humanidad en general como la calidad del semen o de los óvulos, o sea, si los que estamos enfermos, nos conviene o no quedarnos embarazad@s...

En fin, kitty, va por ti la andanada, para qué disimularlo.
No te ofendas, bueno, oféndete si quieres, pero cuando se te pase el cabreo, piensa que es necesario pararse cinco minutos, salir de nuestra burbuja, y ponerse mentalmente, en el lugar del otro: de tu vecina de rellano, del carnicero del súper, (de tu médic@ de cabecera que cada vez está más hart@ del lugar que le ha tocado, él o ella que estudiaron, algun@s, por vocación, y no sólo porque su papi les pusiera el parné para la carrera) que no siempre, más bien nunca, tienen, ni el tiempo ni las ganas que tenemos, o deberíamos tener nosotros para educarnos e informarnos sobre nuestra enfermedad.
Y una vez que pasemos el examen, con una buena nota, no vale un aprobao raspao, podemos ponernos a concienciar, que no a aleccionar, a los demás, sobre lo mal que estamos, y sobre lo mal que está el medio ambiente, por culpa de nuestra poca conciencia.

Mientras tanto, los activistas medioambientalistas, sobre todo los que creen aún en políticos, pues oye, en mi opinión, mejor es que se queden en casa molestando al gato, por usar una frase delicada que no altere sus hiperexcitables sentidos.

Holapollo, no he entendido nada de lo que has puesto... jajajajaja.. ¿No sabes que los que tenemos SFC no asimilamos tales parrafadas? He tenido que leerlo y releerlo, jajajaja... Bueno, si algo he pillado es eso de que tenemos que meternos en la piel de la gente que está sana, y eso te diría que no me lo puedes discutir de ninguna manera: soy la primera en ponerme en el pellejo de los que no entienden de SFC, FM o SQM, si hasta hay veces en que pienso como ellos!!!!! En el sentido de que si yo estuviera sana me costaría entender que alguien se pase todo el día cansado/a, o que seguramente recurriría a pensamientos fáciles como que todo es un cuento... Pero de ahí a hacer esos comentarios delante del enfermo/a, no me parece bien....
Ah! y eso de informarse acerca de la enfermedad, si fuera alguien de mi entorno (amigos, marido, familia...) quien padeciera SFC y no yo, no dudaría ni un momento en saber sobre la enfermedad, buscar, indagar, leer, todo con tal de comprender y meterme en la piel de esa persona afectada que lo pasa mal día tras día. Inclusive acompañarle a médicos y donde hiciera falta. Y no hace falta decir que todo médico DEBE saber sobre esta enfermedad y sobre todas las existentes, como mínimo saber qué son y cómo se transmiten (si es el caso), que para eso es su trabajo. Y gracias a Dios de momento todos los médicos que me han visitado sabían del SFC (como mínimo han oído hablar de él), y cada vez más profesionales de la medicina están enterados, aunque poquito a poco. Si yo fuera médico me informaría o estudiaría acerca de ello, faltaría más...

Por último un pequeño apunte: creía que este foro era para darnos apoyo los unos a los otros y no para atacar como haces tú...

Bueno, holapollo tiene un estilo peculiar de dar la bienvenida, a veces...

Te aseguro que es una suerte que vayas encontrando médicos que hayan oído hablar del SFC (y no para decir que no existe, o como me dijo el mío "es una enfermedad que se han inventado unos cuantos médicos para hacerse ricos" ), yo hasta ahora, sigo pillando más de los "de antes"... será porque son de pueblo... la única que se salva es mi doctora de cabecera, que por lo menos escucha e intenta ayudar en lo que puede...

¡Hola, Eli!

Pues menudo él... jajaja..

Sí, yo también lo pienso, la verdad, hasta me he encontrado con enfermeras muy majas que te escuchan, y que ves que se han informado, y comentan contigo acerca del SFC. Oye, pues qué barbaridad te dijo ese médico!!!!! para no volver, vamos.. Ojalá cada vez más médicos sepan de lo que nos pasa.. Al menos que en la carrera de Medicina ya se vaya estudiando (como hace EndSFC)

kitty, yo tengo una manera peculiar de dar la bienvenida, es cierto (¡Eliii!)
pero te aseguro que en el fondo soy un cacho pan.
Lo que me dices de mis parrafadas: pues que lo entiendo, pero, sin sarcasmos, condensarlo más, sería regresar al tam-tam.
Soy consciente de esa barrera, pero, bueno, yendo al grano: para mí es parte de la culpa de que traguemos, en general, con todo lo que nos caiga.
Y por eso nos creemos lo facilito. Aunque casi siempre sea alguna verdad llena de inocentes mentirijillas, y una sonrisilla cómplice... O mentiras con toda la boca y con sonrisa de oreja a oreja.

Lo intento de muchas maneras: siendo directo, con metáforas, con sarcasmos, ironía, preguntando, contestando, picando al público... y cuando no es que no es que no lo entiende nadie, es que se molesta otro.
He tomado la decisión de, ir haciendo.
Como aquel cómico de mi infancia, del que sólo recuerdo, su lema, y su nombre:
"Yo, sigo"

No te molestes por mi tono, kitty. No tengo nada contra nadie. Bueno, mejor dicho, no tengo nada contra tí; como mucho, me hace gracia tu preocupación por algo que a mí me parece secundario, en nuestro estado de salud; pero vamos, que eso entra en el terreno de lo personal, y quién soy yo para opinar.
Lo que sí me preocupa y mucho (atención; metáfora) es que me siento, como en una nave que hace agua, en medio de un mar agitado, y veo que todos van a una de las bordas, con peligro de escorar. Y si se pierde el navío, yo me pierdo con él.
Por eso trato de decir: ¡cuidado, repartíos por cubierta! Pero con el miedo a las olas y con su estruendo, no hay manera de hacerme oír.

elipoarch escribió:o como me dijo el mío "es una enfermedad que se han inventado unos cuantos médicos para hacerse ricos"

Y ahora llego yo, con mi plumaje majestuoso, me poso en lo alto de una antena de telefonía, con toda la mala uva del mundo, y con un graznido de urraco escandaloso digo:


Pues a lo mejor no anda el hombre desencaminado del todo...


*****************************************************************************************

Un momeeeento. Guardad todos las escopetas.
Y Eli, suelta esa piedra.

O mejor, me voy volando un poco más lejos, fuera del alcance.
Y ya volveré a aclarar el aparente desplante.

Bueno, evidentemente, no estoy diciendo que crea que la enfermedad es un invento.
Lo que sí me parece bastante obvio es que muchos se están forrando el riñón, a costa de algunos enfermos: Iiba a escribir, los que os podéis permitir el lujo, pero suena bastante ofensivo. Ni es mi intención, ni sería justo.

Se están forrando el riñón, en primer lugar, a costa de los que acuden en busca de un diagnóstico rápido, hartos de listas de espera inacabables... espera, ¿inacabables? ¿seguro? ¿tantos nuevos casos hay cada año como para que no se pueda hacer un diagnóstico, ágil? ¿Tantas pruebas hacen, como para atascar esa cola?

Se están forrando el riñón,en segundo lugar, a costa de los que os dejáis el presupuesto en suplementos carísimos.

Se están forrando el riñón, finalmente, a costa de los que pueden, con holgura o con esfuerzo, pagar tratamientos en clínicas privadas.
Meigas non existen pero habellas, haylas, sólo que no vuelan en escobas, aunque algunas tienen bastante mala uva.

Y aquí, le tengo que dar la razón a mi adversario wikipedista, a quien Pingüino, a pesar de su esfuerzo, no ha conseguido aún convencer más allá de quitar la palabra psicosomático de la entrada del artículo sobre SQM. Ni creo que lo consiga a medio plazo.
Y le doy la razón en el título del artículo que publicó en el blog "La Ciencia y sus Demonios", que en realidad es una copia de otro que apareció en un blog más enfocado al escepticismo científico: Magonia, del divulgador y presentador de ETB Luis Alfonso Gámez, [b]Mortadelo Gámez[/b] para sus numerosos enemigos.
En el título, "La SQM, o cómo vivir del sufrimiento ajeno"
No en el redactado, donde hace tabla rasa con enfermos y médicos de cualquier clase.

Y a los demás... que nos den morcilla.
No servimos para nada, ni producimos, ni hacemos gasto. De vez en cuando alguno da un poco de guerra, pero, precisamente por eso, por cansinos, lo único que consiguen es aburrir a la gente, que no está para achuchones.

Las asociaciones son, en su inmensa mayoría, o clubs para amas de casa (los hombres ni se acercan, experiencia propia) o grupos de quejicas (de ellos huyen, por igual, hombres y mujeres con un mínimo de amor propio) o banderines de enganche donde, tú sí, tú no que nos desmandas las cabras, os ofrecemos estas maravillosas terapias que os harán más llevadero el día a día, entre abracitos de
algodón.
Y en todas ellas, un psicólogo. ¿Un nutricionista, alguien con una mínima idea de inmunología, un enfermero siquiera... alguien sabe de alguna?
Que yo me apunto.

Sí, Eli, tu médico, en el fondo, tenía su parte de razón.
Y creo que fue coherente con lo que él creía que podía hacer: nada.
Al menos, no te engañó.
Te aseguro que mi rabia mal disimulada no proviene tanto de los muchos que me dijeron, de mejor o peor modo: ¿Qué esperas de mí? No puedo ayudarte,
sino de los que, aún hoy, y a pesar de que les enseño los colmillos en cuanto les vislumbro, se empeñan en intentar convencerme de que lo que necesitamos, es amor.

Pues, como yo pueda recuperar mi fuerza y mi porte, les voy a devolver amor. Van a aborrecer el amor. Les va a salir el amor por... por ahí.