SFC/EM Investigación

Esa sensación de no entrar suficiente aire, sería como si no pudieras llenar hasta el fondo los pulmones? Es una sensación contínua o va a días? Se produce cuando te extralimitas haciendo cualquier esfuerzo?

Como todo en esta enfermedad es variable. Pero mi experiencia es que si no tomas ribosa, repartida en tres tomas, caes en picado, y llega un momento en que la unica forma de no notarlo mucho es estar tumbado.

Sentado sigue siendo muy dificil de llevar.

Si se me olvida a medidia, al final de la tarde ya lo tengo.
Y si, con el ejercicio mínimo (lavarse los dientes) empeora.

Uno de los médicos que me diagnosticó, lo hizo al ver como me costaba respirar, al volver a la silla, tan solo porque él me hiciera una revisión en la camilla.

En la prueba de esfuerzo de un solo día, con esfuerzo máximo, en la conclusión ponía ".... graves alteraciones de la perfusion pulmonar"
Y en la prueba de esfuerzo de la complutense, el dr. ese día no estuvo muy fino. Estaba con una residente para enseñarla, y cuando me mandó hacer la prueba de soplar, me la mandó repetir 3 veces. Salía tan mal, que le dijo a la estudiante, que esos resultados eran oorque el paciente no entendía las instrucciones, y no se podía valorar.

Yo estaba tan mal que no supe decirle nada, ni ese día, ni el siguiente.

Besos

En mi caso si siento que no lleno los pulmones, me ahogo al subir escaleras o caminar un poco rápido, pero me han examinado la función pulmonar, he soplado, etc, etc y no aparece nada mal.
Yo noté mas la falta de aire teniendo el cortisol bajo y altos niveles de catecolaminas.
También los dias que me siento mas fatigada por haber hecho sobreesfuerzo o por que ese dia "toca" si me doy cuenta que la respiración va más forzada y tengo la sensación de falta de oxigeno, aunque el oximetro diga lo contrario y mi saturación de oxigeno esté bien.

Besos

Hana escribió:En mi caso si siento que no lleno los pulmones, me ahogo al subir escaleras o caminar un poco rápido, pero me han examinado la función pulmonar, he soplado, etc, etc y no aparece nada mal.
Yo noté mas la falta de aire teniendo el cortisol bajo y altos niveles de catecolaminas.
También los dias que me siento mas fatigada por haber hecho sobreesfuerzo o por que ese dia "toca" si me doy cuenta que la respiración va más forzada y tengo la sensación de falta de oxigeno, aunque el oximetro diga lo contrario y mi saturación de oxigeno esté bien.

Besos

Pues nada diferente a lo que me pasa a mí, Hana.
No sé si hay alguna vía que "informe" al Sistema Nervioso de que las células no consiguen suficiente energía. Esto podría explicar esa incongruencia entre los valores correctos de llenado pulmonar y de oxigenación y los síntomas de falta de aire.
En realidad hay una vía sensorial que detecta la hipercapnia (cuando el CO2 aumenta en la sangre) y es la que nos da esa sensación de angustia cuando llevamos rato aguantando la respiración.
Pero quizá haya alguna sustancia directamente ligada a la escasa eficiencia de la respiración celular que alcance la misma vía.
La verdad es que no tengo mucha idea.

afección de sistema parasimpático y suele desembocar en síncope vasovagal en el tiempo,salteado de arritmias entretanto.
te coincide con tener el cortisol y catecolaminas en ese nivel ya que ocurre con activación de mastocitos y/o ingestión histamina.

holapollo, niveles altos de acido láctico ya indicarian una oxigenación anormal de las celulas no? me pierdo en este campo...

raquelilla gracias por el aporte, pero estoy super perdida en este momento. Voy a comenzar por estudiarme esto, http://demedicina.com/sistema-nervioso- ... asimptico/" onclick="window.open(this.href);return false;, a ver si logro entender algo, supongo que esta web me vale.

Vaya puzzle de 50.000 piezas necesitamos médicos o investigadores que interactuen con nosotros ¿donde están?


Besos

de nada Hana.ni están ni se le esperan,al menos por mi parte.gracias a internet que puedes ir enhebrando las miles de piezas,(y a muchos foreros que con el baremo de "separar granos de pajas" )sacando info en los sitios más insospechados, estoy saliendo de ésto.un abrazo.

raquelilla escribió:de nada Hana.ni están ni se le esperan,al menos por mi parte.gracias a internet que puedes ir enhebrando las miles de piezas,(y a muchos foreros que con el baremo de "separar granos de pajas" )sacando info en los sitios más insospechados, estoy saliendo de ésto.un abrazo.

Raquelilla, si estás saliendo, comparte esos sitios, por favor.

Raquelilla opino como holapollo.Estaria bien quiue compartieras con los demas miembros del foro las paginas web que te estan ayudando.

De todas maneras los enfermos de SFC solemos tener el sistema nervioso simpatico hiperactivado por lo que me extraña que digas que hana tiene una afeccion del parasimpatico.Se puede tener el cortisol bajo o casi nulo y estar con el simpatico super activado.

no lo voy a hacer.que cada uno googlee ya que sabe tanto.cuando he escrito enlaces alusivos al tema y demas el separador de granos defenestra.es una labor muy dura estar asi y estudiar 24 horas.como Hana ha hecho,cada uno está mas que capacitado para buscar con dos las palabras "ténicas" aludidas.es lo que tiene ser separador sin estar cualificado...para ir de listo hay que ser listo.muuuuchas personas han publicado aqui ideas que han sido defenestradas,ya digo.y se te quitan las ganas pero siempre por dos que escriben,hay 500 que leen y puede ayudarle.
os considero capacitados para buscar sin dar todo mascado..recordar..estamos enfermos todos.

a un fatigoso se le agradece la ayuda que aporta..no se le exige.o te crees que todo esto lo he encontrado en un enlace y ya esta???.ya se explicó,revisa los foros,por eso te dije pe-sa-do.

Alba,me ha sido retirado el abrir privados,asi que no puedo responderte.disculpa.le pedi a anta que te pasara mi correo.gracias.

Hana escribió:holapollo, niveles altos de acido láctico ya indicarian una oxigenación anormal de las celulas no? me pierdo en este campo...

Por lo que yo sé, no necesariamente. El ácido láctico es el producto de la respiración anaerobia, no creo que sea la señal que provoque sensación de ahogamiento, porque si no cualquier esfuerzo sostenido nos daría esa sensación, aún estando sanos.
Pero tal como dices, nuestro afán es un poco heroico. Sin tener una base de bioquímica, ni de fisiología queremos desentrañar lo que llevan décadas intentándolo equipos de buenos investigadores.
No es por desanimar, ¿eh? el problema que tenemos es que está roto el eslabón que debería conectar a esos investigadores con los que nos ven y nos tratan.
Por desidia, por interés, o por ambas cosas.
Y ellos son los que deberían interactuar. Dudo mucho que ninguno de los médicos o investigadores honestos que hay tenga tiempo de ayudarnos por la web.
Pienso en cada aporte de Sergio, pienso en la labor callada que hace José Luis Ribas y veo que no, que es imposible.

raquelilla escribió:a un fatigoso se le agradece la ayuda que aporta..no se le exige.o te crees que todo esto lo he encontrado en un enlace y ya esta???.ya se explicó,revisa los foros,por eso te dije pe-sa-do.

Raquel, es la segunda vez que me llamas pesado sin haberte dado motivos en ninguna ocasión.
No me uses como excusa, anda.
Que antes de que yo empezase a participar aquí ya soltabas arañazos.

EDITO:

Ah, por cierto, Raquel, he hecho lo que sugerías y buscado por google. No siempre uso el buscador para estas cosas, pero bueno, te he hecho caso.
Lo que he encontrado con tu referencia no me ha convencido mucho, la verdad. Pero no me atrevo a preguntarte claramente, porque si me equivoco de nuevo quizá me lleve un ataque más furioso.

Pero bueno, por probar, lo que he hallado tiene que ver con SQM, no directamente con SFC/EM.
¿Voy por buen camino? Si es así, y te apetece contestarme de buenos modales, intentaré seguir por él.
Gracias.

El ácido láctico es lo que produce agujetas en los músculos.

Agua102, si tienes la sensación de no poder llenar los pulmones del todo según el día y sin necesariamente corresponderse con un esfuerzo deberías acudir al hospital en el momento que estés con esa sensación y que te miren el ganglio mediastínico. En mi caso, pasaba del tamaño de una nuez al tamaño de un puño en cuestión de un par de días, comprimiendo la parte inferior de mis pulmones, cosa que me daba esa sensación de que no podía llenar los pulmones por completo. Por supuesto, las pruebas de neumatólogo daban "correctas" dadas las circunstancias (obesidad, sedentarismo). Pues no, no estaba todo correcto, sólo que no sabían donde buscar.

Espero que no sea nada, pero por si acaso, míratelo JUSTO EN EL MOMENTO en que estés así.

Yo cuando tengo algo que aportar lo comparto sin esperar nada a cambio y sin decir , búscate la vida que también yo estoy enfermo.

No tengo palabras para ese tipo de actitud, si alguien no quiere compartir de forma clara y concreta, como , porqué, dónde y con qué o quien a mejorado , aceptando las opiniones de quien piensa diferente. ¿ Por qué participa en el foro ?. ¿ No es más sencillo callarse ?.

Enfin, que aburrimiento

Hana "Yo si he tenido esa sensación de asfixia o que no entra suficiente aire sobre todo en los inicios de la enfermedad, incluso habia noches que tenía que dormir sentada en la cama por que si me echaba sentía que me ahogaba literalmente, pero la saturación de oxígeno estaba bién.
De esto hace ya unos 10 años, aunque mi sfc apareció 4 años antes con los problemas intestinales. Después creo que me he ido acostumbrando a esa sensación y ya la percibo menos, aunque a dia de hoy sigo sintiendo si respiro fuerte como que no lleno los pulmones.
Me han revisado hace unos meses en respiratorio y hecho pruebas y todo está bien"

Esa sensación permanente tengo yo. He comenzado con asma, dicen que hay una leve insuficiencia respiratoria según espirometria de tipo alérgico. El holter de noche por poco estalla,ya me habéis comentado que puede ser por apnea...muchas cosas coinciden. Pues yo la sensación de que me falta el aire la llevo muy mal, tuve una neumonia hace unos años también y aun recuerdo no poder ni hablar y respirar a la vez. Ahora me pasa durante la comida y después. La placa de tórax estaba bien y suelo saturar en 98...y no estoy ansiosa, me enchufo ventolin o corticoide y se me pasa un rato. Las pruebas que decís, las quiero todas. Gracias

Yo tengo apnea. El neumologo tambien me ha diagnosticado "disnea" lo que es la "sensacion de asfixia". Maxime por ahi un post de que absorvemos mas oxigeno.

Curiosamente el neumologo me ha diagnosticado todo y de cansancio cronico o sqm no ha oido hablar.

Deberias mirarte el SQM como yo intento hacer, pq empeora muchisimo el asunto y yo estoy igual q tu :ventolin , saturacion 98 y placa torax "normal"

elipoarch escribió: ↑21 Ago 2015, 18:21 ...y que te miren el ganglio mediastínico. En mi caso, pasaba del tamaño de una nuez al tamaño de un puño en cuestión de un par de días, comprimiendo la parte inferior de mis pulmones, cosa que me daba esa sensación de que no podía llenar los pulmones por completo.

Eli, la inflamación del mediastínico es un síntoma de sarcoidosis, te han hecho análisis de ECA? Enzima convertidor de angiotensina, para descartar sarcoidosis pulmonar.

Un abracito

Esta mañana he ido al otorrino, pues llevo casi un mes despertándome por las noches muy asustada por falta de oxigeno.
El diagnostico ha sido: engrosamiento de los cornetes nasales, que puede estar provocado por rinitis alérgica o hiperreactividad nasal.
Los cornetes son unas estructuras oseas recubiertas por mucosa ubicadas en las paredes laterales de las fosas nasales.
Pues eso...

Imma.