DRA SARAH MYHILL

[coco]

No es tan sencillo como echarle combustible el coche.

[Emilio Monís]

Una pregunta, coco, si no es indiscreción.
¿Tomaste eso como última oportunidad, o como única terapia?
Lo digo porque, bueno, teniendo presente la poca agudeza de un buen número de médicos, pudiera ser que Aroa tenga alguno de los trastornos que interfieren con la recuperación de la hemoglobina y no lo hayan ni pensado. En el texto que me has pasado aparecen varios, y uno es Colitis ulcerosa, que puede ser comórbida con SFC-EM.

No es por quitar valor a una terapia por el hecho de que no sea "oficial" -en realidad lo que me ha hecho interesarme más por tu aporte de forma ha sido la dificultad de obtenerla y su precio- pero me extraña un poco que no haya nada efectivo para tratar una anemia por déficit de hierro, excepto ese fruto.

PS: Mientras estaba escribiendo esto he recordado otro remedio casero, consistente en atravesar con un clavo una manzana y comerla al día siguiente, así durante un tiempo.
Cuando me lo dijeron, no hice mucho caso, porque quien me lo dijo, por abreviar, el lustre que tenía no correspondía con alguien en quien confiar para temas de salud.
Andando el tiempo aprendí que podía tener sentido, porque son las sales orgánicas de hierro las que se absorben mejor. Pero claro, no deja de ser un remedio "a ciegas"

[coco]

Única terapia y sin cambiar la alimentación. No recuerdo el precio de la botella de medio litro pero menos de 3 euros seguro.

[Emilio Monís]

Única terapia y sin cambiar la alimentación. No recuerdo el precio de la botella de medio litro pero menos de 3 euros seguro.

Pues entonces, coco, me permitirás que dude razonablemente, en base a la información que tú has aportado con el último enlace -las diferentes etiologías posibles de anemia- y a la falta de más información importante -cuál fue la causa de la tuya, y si la de Aroa es similar- que el jarabe de carao sea mejor que otro fármaco específico -entendiendo fármaco en sentido amplio-.

Yo pienso que a Aroa no le está perjudicando la anemia propiamente, sino la ignorancia de quien la atiende. Sabiendo también lo que pasa por el magín de muchos médicos de atención pública ante un paciente con algún SSC, y según ella misma declara, sospecho que piensan ésta tiene más de lo mismo.

Aroa, ¿te han hecho alguna prueba específica para conocer la etiología de tu anemia?
Hay varias posibilidades que tienen como causa previa o primaria un proceso autoinmunitario. Además de una posible Colitis Ulcerosa o enfermedad de Crohn, pienso en la anemia perniciosa por autoinmunidad contra el factor intrínseco, que interfiere con la absorción de la vit B12.

Sinceramente, no me resulta cómodo hacer el papel de asesor médico. Preferiría que esto lo pudiese corroborar o matizar alguien que tuviera una base de conocimientos mayor y más firme que la mía.

[EndSFC]

Hola Emilio, no tengo tiempo de leer el hilo ahora ¿Cuál es la pregunta exactamente? ¿Quizás pueda ayudar?

[Emilio Monís]

Hola Emilio, no tengo tiempo de leer el hilo ahora ¿Cuál es la pregunta exactamente? ¿Quizás pueda ayudar?

En realidad la pregunta la hace indirectamente Aroa:

De momento no he empezado con el tto. porque arrastro una anémia severa de la que no hay manera de salir, eso sí, tengo me estan reventando ya los intestinos de tanto tomar hierro sin notar ninguna mejora.

coco le recomienda tomar una preparación de un fruto que, por lo que parece es difícil conseguir en España. Es evidente que es una preparación eficaz, no cabe mucha duda con toda la información que aporta (gracias, por cierto, coco )
Pero a partir de otra respuesta de Aroa:

me han cambiado el hierro pero me sienta mal igual y según mi doctora de cabecera solo ponen hierro intravenoso en casos de anemia severa. ANEMIA SEVERA ??? LLevo un mes en la cama porque ni sentada estoy bien un rato, con unas taquicardias de miedo que no me dejan dormir, con la hemoglobina a 10 y con un brote de fatiga continuo y no ve SEVERIDAD POR NINGÚN LADO???

y de leer la información de coco sobre las varias posibles causas de anemia, a mí me surge la duda de si puede ser una anemia por autoinmunidad, sea Crohn o falta del factor intrínseco. En ese caso de poco servirá ese fruto. O bien, todo lo contrario, si sirve, puede ser un buen "descubrimiento".

Y eso es todo, que ya me ha parecido muy profundo el tema como para lanzarme a navegar sin saber.

[cacoya]

Estoy intentando ponerme al día en el foro.

Gracias por esta información. Yo no, pero mi marido tiene graves problemas de absorcion de hierro.

Besos

[Aquiencadiz]

SFC como fallo cardíaco secundario a malfunción mitocondrial:
Protocolo de apoyo nutricional

ImmuneSupport.com 11-15-2006

Proceden los síntomas del SFC de una especie de “fallo cardíaco” asociado con la ineficiente producción de energía a nivel celular? La especialista en SFC con base en el Reino Unido, Dra. Sarah Myhill, cree que es esto – en base a sus propias observaciones al tratar a sus pacientes, y en un estudio minucioso. Dra. Myhill explica que se centra en el cuidado de la salud y la educación en prevención del paciente.
En el siguiente manual para pacientes, reproducido aquí con permiso de la página web informativa para el paciente de la Dra. Myhill (http://www.DrMyhill.co.uk" onclick="window.open(this.href);return false;):
· Explica la teoría subyacente en términos simples
· Detalla un protocolo de dieta/suplementos
· Y explica las pruebas básicas para determinar las deficiencias del paciente, si las hay.
El manual de la Dra. Myhill se basa en las investigaciones innovadoras y en el trabajo clínico de los fisiólogos cardiopulmonares americanos, Dr. Arnold Peckerman, PhD, y Dr. Stephen T. Sinatra, MD – y presagia la continuación del trabajo del especialista en SFC, Dr. Paul Cheney, MD, para definir más esta condición y testar estrategias para su tratamiento.
El SFC es un fallo cardíaco secundario a la malfunción mitocondrial, Por Sarah Myhill.
Creo que este es uno de los manuales más importantes que he hecho hasta ahora con respecto a mi comprensión del SFC y de lo que se puede hacer para recuperarse. Léalo por favor varias veces con atención – porque para muchos enfermos contiene las claves para vencer su enfermedad.
Recientemente he leído 2 artículos que tienen mucho sentido, tanto por mis observaciones clínicas, como para confirmar la idea que el SFC es un síntoma de fallo mitocondrial. Los 2 síntomas que busco para diagnosticar el SFC son, primero muy poco vigor y segundo una fatiga retrasada. Creo poder explicar ahora lo que ocurre dentro de las células y los efectos en los órganos primarios del cuerpo (principalmente el corazón).
Si las mitocondrias (las pequeñas baterías dentro de cada célula del cuerpo) no funcionan como es debido, se deteriora el suministro de energía a todas las células del cuerpo, incluido el corazón.
· Muchos de los síntomas del SFC pueden explicarse con el fallo cardíaco porque el músculo del corazón no puede trabajar como es debido.
· Los cardiólogos y otros médicos están acostumbrados a manejar el fallo cardíaco debido al pobre suministro de sangre el corazón.
· En el SFC el fallo cardíaco es causado por la pobre función muscular, y por esto, estrictamente hablando, es una cardiomiopatía.
Esto significa que la función del corazón será muy anormal, pero las pruebas tradicionales del fallo cardíaco, como ECG, ECHOs, angiogramas, etc., son normales.
Gracias al trabajo de Arnold Peckerman, PhD sabemos ahora que el output cardíaco en pacientes con SFC está deteriorado.
(http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Coi ... tal.03.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;)
[Nota: Dr. Peckerman, fisiólogo cardiopulmonar en el VA Medical Center en East Orange, New Jersey, publicó en 2.003 el artículo innovador "Abnormal Impedance Cardiography Predicts Symptom Severity in Chronic Fatigue Syndrome,".1 Dr. Paul Cheney, pre-eminente investigador Americano quien está concentrado en investigar más la disfunción y el tratamiento cardíacos, se ha referido a este artículo como "La mejor y mas importante publicación [sobre SFC] en 20 años.”2]
Además, el nivel del deterioro correlaciona muy íntimamente con el nivel de incapacidad de los pacientes. Los NIH americanos pidieron que Dr. Peckerman desarrollase un test para el SFC, para ayudarles a juzgar el nivel de incapacidad de los pacientes que reclaman la paga de la Seguridad Social. Dr. Peckerman es cardiólogo, y en base a que el SFC se presenta con la presión y el volumen sanguíneo bajos, y con defectos de perfusión, conjeturó que los pacientes con SFC tenían un fallo cardíaco. Para comprobar esto, presentó las “puntuaciones Q”.

PUNTUACIONES Q
“Q” significa output cardíaco en litros por minuto, se puede medir con un método para nada invasivo, llamado Impedance Cardiography. Esto permite medir exactamente el output cardíaco, midiendo la impedancia eléctrica a través de la pared torácica. Cuanto mayor el flujo sanguíneo, menor la impedancia. Para obtener una medición fiable se puede ajustar según el tamaño del pecho y del cuerpo (mediante un algoritmo estándar). Es importante que se haga en posición vertical, y otra vez en supino (acostado sobre la espalda). Esto es porque el output cardíaco en personas que están sanas y en forma varía de 7 litros por min. en supino, a 5 litros por min. de pie. En la gente sana esta caída no basta como para afectar al funcionamiento, pero en el SFC, los enfermos pueden tener una caída de 5 litros acostado hasta 3.5 litros de pie. A este nivel el enfermo tiene un output cardíaco que causa un límite de fallo orgánico. Esto explica porque los pacientes con SFC se sienten mucho mejor acostados que es cuando tienen un output cardíaco aceptable, pero de pie están en el límite del fallo cardíaco e orgánico. El SFC es por esto el síntoma que evita que el paciente desarrolle un fallo cardíaco completo. Todo el mundo se siente más descansado sentado con los pies en alto. Subconscientemente resulta que el corazón tiene que trabajar menos duro cuando estás sentado con los pies en alto, y por eso así nos sentimos más confortables.

LOS SÍNTOMAS DEL SFC EXPLICADOS
El trabajo del corazón es mantener la presión sanguínea. Si ésta cae, los órganos empiezan a fallar. Si el corazón no hace bien su función de bomba, la única forma de sostener la presión sanguínea es bajar el suministro de sangre a los órganos. Se van cerrando los órganos en términos de prioridad – es decir, primero la piel, luego músculos, después hígado, intestinos, cerebro, y finalmente corazón, pulmones y riñones. A medida que se van cerrando los sistemas orgánicos, se crean más problemas para el cuerpo en términos de sobrecarga tóxica y susceptibilidad a virus que dañan más la mitocondria, exacerbando así más todos los problemas del enfermo de SFC.
1. Efectos en la piel
El cierre del suministro de sangre hacía la piel tiene, sobre todo, dos efectos:
· El primero es que la piel es responsable del control de la temperatura corporal. Esto significa que los pacientes con SFC se vuelven intolerantes al calor. Si el cuerpo se calienta demasiado, no puede soltar el calor por la piel (porque no tiene suministro de sangre) y la temperatura basal sube. La única manera que el cuerpo tiene para compensar esto, es apagar la glándula tiroidea (responsable del nivel de actividad metabólica en el cuerpo y por esto de la generación del calor) – y así uno tiene una tiroides infra-activa compensatoria. Esto solo ya empeora los problemas de fatiga.
· El segundo problema es que, si se corta la micro circulación en la piel, el cuerpo no puede sudar. La sudoración es la manera más importante de librarnos de las toxinas, particularmente de metales pesados, pesticidas y compuestos orgánicos volátiles. Por esto el cuerpo del que sufre de SFC es mucho mejor en acumular toxinas, lo que evidentemente daña más las mitocondrias.
2. Síntomas en los músculos
Si el suministro de sangre a los músculos está deteriorado, cuando empiezas a hacer ejercicios los músculos rápidamente se quedan sin oxígeno. Sin oxígeno en los músculos, las células pasan a un metabolismo anaeróbico, que produce ácido láctico – y esto es lo que causa que los músculos duelan tanto.
Igual que el problema mencionado arriba, los músculos del paciente con SFC tienen muy poco vigor porque funcionan mal las mitocondrias que les suministran la energía.
3. Síntomas en el hígado y el intestino

El pobre suministro de sangre al intestino resulta en una ineficiente digestión, pobre producción de jugos digestivos y en el síndrome del intestino permeable. El síndrome del intestino permeable causa otros muchos problemas, como alergias, autoinmunidad, mala absorción, etc., que agravan aún más los problemas del SFC.
Si es inadecuada la circulación en el hígado, resultará en una pobre desintoxicación, no solamente de metales pesados, pesticidas y compuestos orgánicos volátiles, pero también de las toxinas producidas como resultado de la fermentación en el intestino, otra vez envenenando a las mitocondrias.
4. Efectos en el cerebro
En octubre participé en una conferencia patrocinada por el Dr. John Richardson. Un físico Canadiense, Byron Hyde, nos mostró unos escáneres funcionales del cerebro de pacientes con SFC. De no saber el diagnóstico, hubiera diagnosticado infartos. Esto se debe a que estaba muy deteriorado el suministro de sangre a ciertas áreas del cerebro.
Este fallo es temporal, y con el descanso, el suministro de sangre se recupera. Esto explica, sin embargo, la multiplicidad de los síntomas del cerebro que los pacientes sufren, como pobre memoria a corto plazo, dificultades para hacer multi-tareas, lento procesamiento mental, etc. Es más, las células del cerebro no tienen muchas mitocondrias, y por esto se quedan rápidamente sin energía.
5. Efectos en el corazón
Hay 2 efectos en el corazón:
· El primer efecto de la pobre micro circulación del corazón es el deterioro de la conductividad eléctrica, que causa arritmias. Muchos pacientes con SFC se quejan de palpitaciones, saltos de latidos cardíacos, u otras cosas. Esto ocurre sobre todo en el caso de los pacientes con envenenamiento por productos químicos, ya que éstos también son tóxicos para las células nerviosas.
· El segundo resultado obvio es la pobre tolerancia al ejercicio. El músculo del corazón se fatiga exactamente de la misma manera que los otros músculos. Sintomáticamente, esto causa dolor de pecho y fatiga.
A plazo más largo puede causar defectos de la válvula cardíaca porque también se fatigan los músculos que normalmente mantienen abierta la válvula mitral.
La diferencia entre este tipo de fallo cardíaco y el médicamente reconocido fallo cardíaco congestivo, es que los pacientes con SFC se protegen con sus síntomas de fatiga de los fallos de órganos.
Inicialmente, los pacientes con fallo cardíaco congestivo no se fatigan, y a menudo presentan fallos orgánicos, como fallo renal o una insuficiencia cardíaca manifiesta. En este momento no sé porque hay esta diferencia.
O sea que los pacientes con angina, alta tensión sanguínea, fallo cardíaco, cardiomiopatía, ciertos defectos en válvulas, y los pacientes con disritmias cardíacas también tienen problemas mitocondriales y responden de la misma manera a terapias nutricionales y de desintoxicación. Este abordaje de tratar la enfermedad cardíaca es exactamente el mismo, no importa al diagnóstico convencional.
6. Efectos en pulmones y riñones
Los pulmones y riñones están relativamente protegidos contra la pobre micro circulación porque tienen el sistema renino angiotensino más grande, lo que mantiene alta la tensión sanguínea en estos órganos vitales. Por esto en SFC, clínicamente no se ven pacientes con fallo renal o hipo-perfusión pulmonar.

EXPLICACIÓN DE LOS PROBLEMAS DE FATIGA EN PACIENTES CON SFC
La energía corporal la suministran las mitocondrias que producen NAD (nicotinamida adenosina difosfato) y ATP (adenosina trifosfato). Estas moléculas son la “corriente” de energía en el cuerpo. Casi todos los procesos corporales que requieren energía tienen que ser “pagados” con NAD y ATP, pero sobre todo con ATP. Las reservas de ATP en las células son muy pequeñas. En un momento dado en las células del músculo cardíaco, hay ATP solamente para unas 10 contracciones. O sea que, para mantener la célula constantemente suplida con energía, las mitocondrias tienen que ser extremadamente buenas en re-ciclar ATP. Si la célula no es muy eficiente en el reciclaje del ATP, la célula se queda muy rápidamente sin energía y esto causa los síntomas de debilidad y pobre vigor. La célula literalmente tiene que “hibernar” y esperar hasta que se haya manufacturado más ATP.
Se produce energía cuando el ATP (tres fosfatos) se convierte en ADP (dos fosfatos). El ADP es entonces otra vez re-ciclado por las mitocondrias para crear más ATP para una futura producción de energía. Sin embargo, cuando se empuja la célula sin que haya ATP, empezará a utilizar en su sitio ADP. El cuerpo puede crear energía de ADP a AMP (un fosfato), pero el problema es que el AMP no puede ser re-ciclado.
La única manera de regenerar ADP es hacerlo con ingredientes frescos, pero esto lleva días. Esto explica la fatiga retrasada que se ve en el SFC.
Para resumir: La patología básica en el SFC es el lento reciclado de ATP en ADP y de vuelta en ATP. Si los pacientes se fuerzan y demandan más energía, el ADP se convierte en AMP que no puede ser reciclado, y esto es responsable de la fatiga retrasada. Es porque el cuerpo necesita varios días para hacer ATP fresco con nuevos ingredientes.
Cuando los pacientes se pasan , se agotan, porque no tienen ATP o ADP, ni siquiera para funcionar.

IMPLICACIONES PARA EL TRATAMIENTO: LOS CONCEPTOS
La gran mayoría de pacientes que veo mejora con mi tratamiento estándar de vitaminas y minerales, dieta, acompasamiento, sueño, B12, magnesio, desintoxicación, etc., etc. Todas estas cosas tienen que estar en su sitio para prevenir daño en las mitocondrias, permitiendo así que se recuperen. Para recuperarse, las mitocondrias necesitan todas las vitaminas, minerales e ácidos grasos esenciales e aminoácidos para manufacturar la maquinaria celular que restaura la función normal. Sin embargo, a pesar de hacer esto, queda un núcleo duro de pacientes con los que luchar.
Esto es donde el suministro directo de micronutrientes para las mitocondrias puede probar ser extremadamente útil.
Aprendí lo que hay que hacer cuando leí “The Sinatra Solution: New Hope for Preventing and Treating Heart Disease” 3 – por el cardiólogo metabólico Americano, Dr. Stephen T. Sinatra, quien utilizó estas técnicas para tratar a los pacientes con enfermedad cardíaca, como el fallo cardíaco congestivo, anginas, arritmias, etc.
Dr. Sinatra trabajaba inicialmente sólo con técnicas convencionales – medicamentos, marcapasos, cirugía, lo que sea. Se dio cuenta, sin embargo, que la enfermedad cardíaca no consistía solamente en un pobre suministro al corazón. Para muchos, el problema era una enfermedad del músculo cardíaco debido a un fallo mitocondrial. En cuanto enfrentó este aspecto, los pacientes se recuperaron dramáticamente; fueron capaces de dejar la medicación, evitar la cirugía y de volver a sus trabajos y actividades deportivas normales. Para comprender sus ideas, tiene que entender un poco cómo trabajan las mitocondrias.

Cómo trabajan realmente las mitocondrias
CO-Enzima Q10: El manejador de electrones
El trabajo de las mitocondrias es conseguir la energía que hay en los alimentos (azúcares y grasas) y convertirla en una forma que el cuerpo puede utilizar (NAD y ATP). Esto requiere una serie de reacciones (ciclo Krebs de ácido cítrico). A este proceso se le llama fosforilación oxidativa – y químicamente hablando, necesita electrones para moverse de una molécula hacía otra, cambiando su composición química. Estas reacciones requieren enzimas, que están hechas por diferentes vitaminas, minerales, ácidos grasos y aminoácidos. Uno de los manejadores de electrones más importantes es la Co-Enzima Q10.
L-carnitina: El transportador
Una vez fabricado, el ATP tiene que ser entregado donde se necesita – fuera de las mitocondrias. Esto se hace con una reacción transportadora. El ATP se fabrica dentro de las mitocondrias con ADP, y tiene que ser transportado a través de la membrana de las mitocondrias para que la célula pueda utilizar la energía dentro del ATP convirtiéndolo otra vez en ADP. El ADP luego tiene que ser transportado otra vez a través de la membrana celular.
Esta reacción de transporte/cambio implica la acetil L-carnitina, que cambia la energía en forma de ATP desde dentro de la mitocondria, a través de la membrana de la célula mitocondrial hacia dentro de la célula, donde entrega su energía y la convierte en ADP.
La L-carnitina luego transporta el ADP otra vez a través de la membrana mitocondrial, donde está otra vez reformada en ATP. Obviamente, si no se hace suavemente esta reacción de cambios, el suministro de energía se verá deteriorado.
Magnesio: la bujía
Todas las moléculas implicadas aquí están re-cicladas. Hay otro elemento esencial, el magnesio. Si piensas en la glucosa y en los ácidos grasos de cadena corta como el combustible del motor, ¡la acetil L-carnitina y la Co-enzima Q10 son el aceite y el magnesio es la bujía!
D-Ribosa: Precursor de ATP
Para poder fabricar ATP nuevo, se necesita un azúcar, la D-ribosa.
Normalmente lo puede manufacturar el cuerpo solo, desde la glucosa, pero si el nivel de energía es muy bajo, puede ser incapaz de sintetizar este azúcar esencial. Así, cuando un enfermo de SFC se pasa, el ADP se convierte en AMP que no se puede reciclar. Usualmente se necesitan unos días para fabricar nuevo ATP a partir de D-ribosa, pero puede que el enfermo de SFC ni siquiera es capaz de fabricar D-ribosa.
Vitamina B3
Para fabricar NAD nuevo, se necesita vitamina B3.

IMPLICACIONES PARA EL TRATAMIENTO: LOS DETALLES
Cuando el cuerpo funciona normalmente y tiene acceso a todos los esenciales minerales, vitaminas, ácidos grasos y aminoácidos, es capaz de fabricar todos estos ingredientes esenciales, en particular coenzima Q 10, acetil L-carnitina y D-ribosa. El magnesio, hay que suministrarlo. Esto explica porque la mayoría de pacientes se pone bien con mi tratamiento estándar, porque suministra todos los ingredientes esenciales para que el cuerpo se sane.
Para los que no se sanen, sin embargo, es probable que haya algún tipo de defecto metabólico que evite que manufacturen estos ingredientes esenciales. ¡A esto lo llamo “dislexia metabólica”! Es bien posible que el problema sea solamente una pobre función mitocondrial genética, o que en el sistema hay toxinas o pesticidas bloqueados que evitan que funcionen bien las mitocondrias. Es posible que, una vez que el paciente haya caído por debajo de cierto nivel crítico, todos los procesos celulares vayan tan lentos que el enfermo es incapaz de fabricar lo necesario para restaurar su salud. Además, con la edad nuestro metabolismo se vuelve menos eficiente, y puede que necesitemos más materia prima para mantener el status quo.
De cualquier manera, hay un cóctel de micronutrientes que se puede tomar para darle una patada para que el sistema empiece. Ya se ha probado. Ha sido utilizado con mucho éxito en América por muchos cardiólogos metabólicos para tratar las cardiomiopatías, enfermedades coronarias isquémicas, disritmias, fallo cardíaco congestivo, alta tensión sanguínea y la angina. No solamente los pacientes se sentían mejor, sino que pudieron dejar la medicación y evitar intervenciones como trasplantes de corazón, cirugía arterial, marcapasos, etc.
Dr. Sinatra ha desarrollado varios esquemas para controlar edad, alta tensión sanguínea, arritmias, prolapso de la válvula mitral, fallo cardíaco congestivo, síndrome X, para atletas profesionales y de talla mundial, pero también para Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y para citopatías mitocondriales.

Dr. Sinatra recomienda el siguiente cóctel diario para el SFC
[Referencia The Sinatra Solution: Metabolic Cardiology.4]:
Co-enzima Q 10 – 300 – 360 mg (el aceite del motor, mueve los electrones de una molécula a otra)
L-carnitina – 2,000 – 3,000 mg (el aceite del motor, mueve ATP y ADP entre las membranas de las mitocondrias)
D-ribosa – 15 gramos (la materia prima para hacer ATP nuevo)
Magnesio – 400 – 800 mg (las bujías, dispara muchas reacciones enzimáticas)
A esto yo también añadiría niacinamida, 500 mg diario (para fabricar NAD), o 10 mg diarios de NADH.
Creo que este cóctel de suplementos funciona mejor cuando se toma todo junto, no como suplementos individuales. He probado este cóctel en unos cuantos pacientes y he recibido algún feedback muy animador.
Esto ayuda a explicar por qué ciertos enfermos de SFC tienen tantos problemas con el tratamiento medicamentoso, y esto podría ayudar a señalar un tratamiento. Todos mis pacientes con SFC se sienten peor cuando toman estatinas, porque estas no dejan que el cuerpo haga su propia Co Q 10. Los beta bloqueadores, antidepresivos tricíclicos y fenotiazinas también bloquean la síntesis de la Co Q 10.

DETALLES PRÁCTICOS
No tiene sentido tomar este cóctel hasta que te hayas hecho un análisis estándar [tests] para diagnosticar el SFC. Normalmente el cuerpo es perfectamente capaz de hacer su propia Coenzima Q 10 y su propia D-ribosa, siempre y cuando tenga todas las vitaminas, minerales, ácidos grasos esenciales e aminoácidos para hacerlo.
La vitamina B3 y el magnesio vienen en suplementos, y la acetil L-carnitina de la carne roja (el cordero es mucho más rico en L-carnitina que cualquier otra carne roja).
Los suplementos del protocolo de Sinatra son caros, o sea que para los que lo quieren probar, les sugiero lo siguiente:
Medición del nivel de la Co Q 10 para mostrar que está deficiente.
Medir el nivel de NAD.
Medir el magnesio en las células rojas.
[Note que los pacientes de Inglaterra y Gales pueden contactar con la consulta de la Dra. Myhill para encargar kits para estos tests, que se pueden recibir por correo para entregárselos a sus médicos personales. Información de contacto y detalles sobre la fuente de los suplementos para los pacientes del Reino Unido disponibles en la web de la Dra. Myhill - DRMyhill.co.uk 2]

TRATAR UNA DEFICIENCIA
Co-enzima Q 10. Tiene que ser hidrosoluble o en aceite para que se absorba bien.
Acetil L-carnitina. Es un aminoácido con niveles más altos en carne (la palabra carnitina viene de “carne”). Esto puede explicar por qué los vegetarianos corren riesgo de tener SFC. También explica parcialmente por qué mis pacientes con SFC se sienten mejor con dietas ricas en proteínas. Coma diariamente carne roja para tener acetil L-carnitina: la mejor fuente es el cordero. Si tiene problemas con la digestión necesitará de todos modos un suplemento de L-carnitina.
D-ribosa. Hay que tomarlo durante el día.
Niacinamida. 500 mgs.
Magnesio. En un suplemento mineral. Pero en caso de deficiencia grave, puede que se requiera una inyección de magnesio.

¿CUÁNTO TIEMPO ANTES DE VER MEJORÍA?
No estoy segura en este momento. Un paciente con trasplante de corazón cuyo output cardíaco mejora en un día puede necesitar hasta 1 año antes de volver a sentirse completamente bien. Sin embargo, supongo que los enfermos verán mejorías después de unas pocas semanas con suplementos.
Lo importante es que estas intervenciones se hagan en combinación con todas mis otras recomendaciones con respecto a dieta, micronutrientes, acompasamiento, sueño, desintoxicación, etc. Primero el régimen, luego te encuentras mejor y después aumentas la actividad.
_______
This article (#373) is reproduced with permission of the author from DRMyhill.co.uk R Sarah Myhill Limited, Registered in England and Wales:Reg. No. 4545198. Reference footnotes 1 through 4 below have been added by ProHealth, Inc. for the benefit of readers wishing to access related source materials. Note that this information is not meant to diagnose, treat, or cure any disease. Any decisions on additions to or changes in your health support plan should be discussed with your healthcare provider.

References:
1. “Abnormal Impedance Cardiography Predicts Symptom Severity in Chronic Fatigue Syndrome,” A. Peckerman, et al., The American Journal of Medical Sciences, 2003 Aug; 326(2):55-60.
2. See “The Heart of the Matter,” by Carol Sieverling, at the website of the CFS & FM Support Group of Dallas-Fort Worth
http://www.dfwcfids.org/medical/cheney/ ... part1a.htm" onclick="window.open(this.href);return false;. Also, on September 9, 2006, the DFW Support Group hosted Dr. Cheney’s presentation of his treatment protocol and latest study findings. DVD recordings of the presentation are available for purchase at http://www.dfwcfids.org/videos/video200 ... bout.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;.
3. The Sinatra Solution: New Hope for Preventing and Treating Heart Disease, by Stephen T. Sinatra, MD, FACC, available from Amazon.com at http://www.amazon.com/Sinatra-Solution- ... -Treating-" onclick="window.open(this.href);return false; disease/dp/1591201586
4. The Sinatra Solution: Metabolic Cardiology, by Stephen T. Sinatra, MD, FACC, from Amazon.com at
http://www.amazon.co.uk/Sinatra-Solutio ... 1591201586" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola , a ver si alguien me puede ayudar , ¿Este tratamiento se sigue todavía o hay cosas que han cambiado? Es que no encuentro más información actual por el foro.

Gracias un saludo .

[elipoarch]

Sí, muchos lo siguen tomando. Es un buen tratamiento para ganar calidad de vida, el problema es que, desde que se ha hecho tan complicado comprar a EEUU los suplementos, sale demasiado caro y, eventualmente, lo abandonamos. Otra cosa a tener en cuenta es que no sirve para "seguir como si nada". Si se utiliza este tratamiento para intentar burlar la enfermedad, acabas muy mal, como me pasó a mí... 7 años después de conseguir la absoluta, sigo el 90% del tiempo en cama. Mucho cuidado!

[Aquiencadiz]

Sí, muchos lo siguen tomando. Es un buen tratamiento para ganar calidad de vida, el problema es que, desde que se ha hecho tan complicado comprar a EEUU los suplementos, sale demasiado caro y, eventualmente, lo abandonamos. Otra cosa a tener en cuenta es que no sirve para "seguir como si nada". Si se utiliza este tratamiento para intentar burlar la enfermedad, acabas muy mal, como me pasó a mí... 7 años después de conseguir la absoluta, sigo el 90% del tiempo en cama. Mucho cuidado!

@elipoarch Hola ,gracias por tu respuesta pero...ahora mismo me agarro a un clavo ardiendo (supongo que todos igual).

Ni si quiera tengo diagnóstico de esta posible enfermedad, si sé que comparto muchos síntomas como vosotros y ya tuve un brote en 2011 de esto lo que sea que es que remitió asintomático con vida normal hasta hace dos meses después de una infección por Parvovirus b19...ahora mismo no sé qué hacer pero mientras iré probando dieta y suplementos ( mi familia cree que tengo un brote de SII ) ya que sigo trabajando y me agobia pensar en ponerme peor ...

En base a tu experiencia ¿Que me recomiendas Eli?

Saludos Jorge.

[elipoarch]

Dos meses es poco tiempo para un diagnóstico de SFC (lo cual no quiere decir que no lo tengas).

Pero si, por lo que me ha parecido entender de tu escrito, has tenido una infección de parvovirus hace tan poco, yo me inclinaría a pensar que tus síntomas se deben a esa infección reciente, y que tu sistema inmune está "rebotado" y, por lo tanto, agotándote. Yo me centraría en solucionar definitivamente dicha infección y haría un seguimiento con el médico. Y, puesto que supongo que te habrán dado una buena cantidad de antibióticos, lo que sí haría yo es inflarme a probióticos. Yo, en tu caso, iría a la farmacia y pediría al farmacéutico que me aconsejase probióticos "de los buenos", es decir, los que se han de mantener refrigerados (son mucho más eficaces que las cápsulas, aunque sean caros). Y me tomaría un par de "rondas", como mínimo, y a ver qué pasa. Eso es lo que yo haría antes de plantearme tomar suplementos que puede que símplemente "tapen" los síntomas y me acaben provocando un sistema inmune agotado definitivamente. Espero haberte ayudado un poco.

[Aquiencadiz]

Dos meses es poco tiempo para un diagnóstico de SFC (lo cual no quiere decir que no lo tengas).

Pero si, por lo que me ha parecido entender de tu escrito, has tenido una infección de parvovirus hace tan poco, yo me inclinaría a pensar que tus síntomas se deben a esa infección reciente, y que tu sistema inmune está "rebotado" y, por lo tanto, agotándote. Yo me centraría en solucionar definitivamente dicha infección y haría un seguimiento con el médico. Y, puesto que supongo que te habrán dado una buena cantidad de antibióticos, lo que sí haría yo es inflarme a probióticos. Yo, en tu caso, iría a la farmacia y pediría al farmacéutico que me aconsejase probióticos "de los buenos", es decir, los que se han de mantener refrigerados (son mucho más eficaces que las cápsulas, aunque sean caros). Y me tomaría un par de "rondas", como mínimo, y a ver qué pasa. Eso es lo que yo haría antes de plantearme tomar suplementos que puede que símplemente "tapen" los síntomas y me acaben provocando un sistema inmune agotado definitivamente. Espero haberte ayudado un poco.

@elipoarch Gracias por tus consejos , lo de los probióticos lo había planteado he estado tomando cápsulas pero los naturales no...me voy a informar y el 1 de julio tengo seguimiento por parte del internista de la serilogia del virus a ver cómo va la infección , gracias otra vez os iré contando.

Jorge.