Nuevo paso ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

[coco]

Os lo dejo a un clic : https://www.paypal.com/es/cgi-bin/websc ... a50933f9b2" onclick="window.open(this.href);return false;

[binizzy]

Gracias Coco!

Os dejo este enlace a Paypal, no me acaba de funcionar el que dejastes...a ver este!

https://www.paypal.com/es/cgi-bin/websc ... a50933f9b2" onclick="window.open(this.href);return false;

Gracias por difundir y aportar.

Esta mañana nos hemos llevado una grata sorpresa y ya estamos en casi 900 euros (865,77 euros). Parece que la difusión internacional está ayudando también un poquito.

Seguimos!

JoseL

[Paula]

Hola,

Además de manifestar también mi apoyo incondicional a este proyecto; quería -como ya hice en el blog de ASSSEM- agradecer aquí todo ese esfuerzo que apuntaba José Luis respecto al trabajo de habilitar los medios para que esta investigación pueda seguir adelante.

Decía Náufrago que cuesta imaginar las dificultades partiendo desde cero. Y a mí, que he podido ver el proceso algo más de cerca por haber arrimado el hombro cuando he podido y en tareas insignificantes comparado con todo lo que se ha tenido que hacer, me resulta imposible ponerme en el lugar de quien ha estado trabajando paso a paso y batallando obstáculo tras obstáculo. Por eso, todo mi reconocimiento también por ese sacrificio personal y el tesón demostrado para llegar hasta aquí. Sé que lo que hace falta ahora es dinero y no ánimos, pero supongo que tampoco están de más.

Después de todos lo palos asistenciales recibidos, a lo que me agarro para no tirar la toalla es a las diferentes líneas de investigación que buscan ahondar en nuestras alteraciones biológicas. Igual que me parecen importantísimos otros proyectos que están en marcha en otros países, este también, con el valor añadido de la proximidad y de contar con el apoyo de un centro médico habilitado para tal fin y que estoy convencida tratará de llevar a la práctica cualquier avance que se logre en cuanto sea posible y los medios lo permitan.

Sabiendo lo que he comprobado en mi experiencia de diecisiete años como enferma, ya me parece todo un logro que se haya llegado hasta aquí y que se hayan encontrado profesionales dispuestos a formarse en SSC y respaldar este proyecto de investigación; aunque, como es obvio, lo importante sea poder seguir adelante. Pero destaco este aspecto por lo más reciente que me ha tocado vivir: hace unos días, cuando me estaban dando la patada en la unidad por no ser de la zona, en una última visita el médico -quien por cierto no soltó el móvil ni dejó de enviar mensajes mientras me "atendía"-, me reconoció que el panorama pintaba mal y que el primer escollo, entre otros, estaba en la falta de profesionales dispuestos a tratar los SSC. Y a formarse, claro, pues este problema en concreto ya parte -que me corrija Sergio si me equivoco- de las Facultades de Medicina y su nulo o erróneo abordaje de los SSC.

Soy realista respecto a que ahora lo que toca apoyar es una investigación y que todo esto tiene sus tiempos, entiendo las dudas que se ponen sobre la mesa y la prudencia de no poner en riesgo algo tan delicado. Pero sobre todo espero que se consiga el apoyo necesario para que no se pierda esta oportunidad.

[Emilio Monís]

Hola Paula. Imagino que has leído mis comentarios previos en este hilo. Y los de otras personas en la mísma línea que los míos.

Yo he formado parte de la muestra; yo he aportado dinero, para el primer estudio; y dinero y tiempo, en forma de apoyo y difusión a la campaña para obtener fondos para el segundo de ellos, el del análisis de las anormalidades en las células T-Reguladoras.
Yo empecé a usar facebook para, concretamente, dar apoyo y difusión a la campaña en Verkami, y creo que llegué hasta donde alcancé: lo difundí por grupos sudamericanos, llegué a hablar con enfermos franceses e italianos, que son dos idiomas en que mejor o peor, me defiendo. Hice tanto como pude también por difundir en grupos de habla inglesa, pero como no domino ese idioma y ya vi que había más personas en esa vertiente, no me preocupé más por ello. Además contacté, mejor dicho, lo intenté infructuosamente, con asociaciones aragonesas, porque he vivido en Aragón y he tenido contacto con algunas.
A partir de esa campaña he entablado contacto y hasta amistad con varios enfermos anónimos de la península -pocos- que en mi opinión, valen bastante más que todo el papel que se gasta en la galaxia de asociaciones que hay en España, pero eso es otro cantar.


Yo tenía que haber vuelto a Biomèdics, para continuar como parte de la muestra, en el estudio convenientemente cegado que ahora, aún nadie sabemos bien por qué, debe volver a iniciarse.
No acudí por dos motivos: uno de ellos, la lejanía; éste lo habría soslayado, de no haber sido por el peso de otro, tan importante como aquél, y no fue la falta de dinero para esa visita, porque lo tenía previsto. Haciendo una metáfora con el funcionamiento de los leucocitos, mis receptores de membrana me mandaron, al interior del citoplasma, dos señales inhibitorias cuya suma sobrepasó la intensidad de las señales excitatorias.

Estoy intentando apoyar esta iniciativa. Yo creo en ella, no sé si debo repetirlo porque lo he expresado ya como mil veces.
Pero ahora, siguiendo la metáfora inmunitaria, al volver a la circulación, con la nueva información, obtengo mensajes contradictorios, empiezo a sospechar una respuesta caótica, y no sé cómo encararlo.
Esa respuesta desorganizada no se da sólo entre los que hemos comentado y expuesto aquí nuestras dudas y los que nos comunicamos por redes -al fin y al cabo somos casi los mismos cuatro gatos- También en los grupos de habla inglesa, en los que esta vez me quiero implicar, estoy leyendo los mismos mensajes de desconfianza, incluyendo acusaciones explícitas de falta de rigor científico y uso de pseudoterapias.
Y qué quieres que te diga: entiendo en parte -recalco, en parte- esas reticencias.
Vuelvo a planteártelo a ti, a ver si tengo esta vez más éxito: lo que se consiguió, todo y ser poco, con fe e ilusión, en las dos primeras ocasiones, dudo que se alcance en ésta si no hay alguien al pie del cañón para dar respuestas concretas y consistentes a las dudas.

Si no, que se diga de forma explícita que la campaña va a ser un sí, dona; hazlo que es bueno para todos.
Lo repito, de nuevo, yo estoy convencido de que es así, es bueno para todos, pero yo personalmente utilizo otros métodos de persuasión que excluyen el uso de la fe como argumento.

Mátame como se hacía con el mensajero, si quieres, ya lo han hecho en otras ocasiones, pero yo sólo expreso lo que observo y trato de remediarlo.

[Emilio Monís]

Hay una duda que me acucia por encima de todas las demás, y tiene que ver con el maldito asunto de los plazos para recaudar.

He asistido a varias campañas internacionales de recaudación de fondos para otras líneas de investigación. Recuerdo la campaña para poder llevar a cabo el estudio del microbioma, cuyos objetivos sobrepasan los estrictamente relacionados con los SSC, que ha tardado su tiempo en alcanzar el objetivo, pero finalmente lo ha logrado y está en marcha.
Pienso en la plataforma inglesa InvestInME, de la que entiendo -aunque reconozco que aún no estoy ducho en su funcionamiento-, que su objetivo es precisamente el de dar cobertura a este tipo de iniciativas, es decir, promoverlas, informar, compartir, y ya no sé si se ocupan de gestionar lo recaudado. Pero me llama la atención que incluso con el reducido número de sus participantes -en su grupo de facebook constan 3450 miembros- consiguen cantidades inimaginables, ya no en España sino en el conjunto de todos los países hispanohablantes.
Precisamente la crítica más directa, mucho más directa que cualquiera de las que yo haya podido expresar, la he leído allí, por parte de uno de sus participantes.

Respuestas, por favor.
Basta de apelar a la fe, y además, con plazos imposibles. Bajemos a la Tierra, conociendo y respetando sus condiciones.
Al menos a mí, que en mi oficio estaba acostumbrado a luchar contra el "lo queremos entregado para antes de ayer" me parece imposible comprometerme con estas prerrogativas.

Creo que no lo puedo decir más claro.

[Paula]

Mátame como se hacía con el mensajero, si quieres

En absoluto Emilio. Yo únicamente he querido manifestar mi apoyo, mi gratitud y mi deseo.

[María]

"Hola Maria, sólo quería comentar, a colación con tus ideas, que en mi opinión, lo más parecido que tenemos en España a una fundación integrada por médicos de mentalidad abierta dispuestos a ayudar a l@s pacientes y buscar vías de diagnóstico y tratamiento, es ASSSEM. Naúfrago.



Hola Naúfrago, estoy echando un vistazo a ASSSEM y tiene muy buena pinta....como ves, me queda tanto por conocer y tengo tan poco tiempo.....Veo que están haciendo un estudio de biomarcadores inmunológicos....creo que leí algo en esta web. A ver cuando puedo sacar un rato y veo los vídeos de Anna Camps. Esta iniciativa la llevan adelante en Barcelona, no?

Un saludo.

[Náufrago]

Hola Naúfrago, estoy echando un vistazo a ASSSEM y tiene muy buena pinta....como ves, me queda tanto por conocer y tengo tan poco tiempo.....Veo que están haciendo un estudio de biomarcadores inmunológicos....creo que leí algo en esta web. A ver cuando puedo sacar un rato y veo los vídeos de Anna Camps. Esta iniciativa la llevan adelante en Barcelona, no?

Un saludo.

Hola María! Sí, aunque en las distintas etapas del estudio de biomarcadores hemos participado pacientes de toda la geografía, ellos están afincados en Barcelona, donde tienen la clínica. No sé hasta qué punto podrán mantenerse ó realizar todo lo que tenían propuesto pero me consta, al haberles conocido en persona, que realmente hacen todo lo posible con los medios a su alcance, para ayudarnos.

Un saludo