SFC/EM Investigación

Pon el enlace Anni, y ya nos apañamos... voy a ver si lo encuentro yo también, mientras tanto

He estado buscando y no lo he encontrado, pero he encontrado el algoritmo diagnóstico del SFC/EM (SEID) 2015 y lo he traducido. Ya puestos...

Recordaros que nosotr@s tenemos casi lista la traducción y edición (gracias a la compi Veronique que se ha pegado un currazo grande), de la versión corta del informe (guía para médicos):

viewtopic.php?f=4&p=33837#p33837

Supongo que la colgaremos en breve

Náufrago escribió:Recordaros que nosotr@s tenemos casi lista la traducción y edición (gracias a la compi Veronique que se ha pegado un currazo grande), de la versión corta del informe (guía para médicos):

viewtopic.php?f=4&p=33837#p33837

Supongo que la colgaremos en breve

Hola,

Le he mandado un privado a coco a ver si él lo consigue!!

Náufrago, ahora leo tu post, lo siento mucho, ojalá hubiese visto vuestra petición antes , os lo habría mandado en seguida. He andado liada con lo de la incapacidad y con lo de Millones, y no he prestado atención al foro.

Bueno, aún así espero que os pueda servir

Abrazos!

Anni

Anni escribió:Náufrago, ahora leo tu post, lo siento mucho, ojalá hubiese visto vuestra petición antes , os lo habría mandado en seguida. He andado liada con lo de la incapacidad y con lo de Millones, y no he prestado atención al foro.

Bueno, aún así espero que os pueda servir

Abrazos!

Anni

No te preocupes Anni!

Lo importante es que sea como sea el documento llegue a l@s médicos españoles y se aplique

Anni escribió:Náufrago, ahora leo tu post, lo siento mucho, ojalá hubiese visto vuestra petición antes , os lo habría mandado en seguida. He andado liada con lo de la incapacidad y con lo de Millones, y no he prestado atención al foro.

Bueno, aún así espero que os pueda servir

Abrazos!

Anni

Mil gracias por el aporte Anni, yo lo estuve buscando y no pude encontrarlo. Sé que has hecho un esfuerzo importante para conseguirlo, por eso te lo agradezco también en público.

Para mantener la traducción con el original en inglés, Coco ha colgado el aporte de Anni en el post de petición de traducción. Lo podéis encontrar aquí viewtopic.php?f=4&p=33837#p33952

Nuestros compañeros de #MillonesAusentes comparten este documento, muy interesante.

https://docs.google.com/document/d/1DkV ... miSqTw/pub

QUE BUENIIIIISIMOOOOOO!!!

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS...



(Siento "los gritos" pero necesitaba expresar mi admiración y agradecimiento)

No hay de qué!! Agradecéselo a nuestros compis de #MillonesAusentes que son los que se lo han currado. Yo simplemente he difundido.

Un abrazo

Hola, soy María.
Miembro de los organizadores de Millones Ausentes y representante actual de España en los grupos de trabajo de Millions Missing.

Hago de intermediario entre el movimiento nacional y el internacional.

Me gustaría poneros al corriente de ciertas actividades que estamos haciendo y buscar entre vosotros la colaboración que tanta falta nos hace.

Actualmente estamos preparándonos para futuros actos que tendrán lugar este año en el panorama internacional desde el movimiento.
Traducimos todo tipo de documentos para ayudar a su difusión global, proyectamos campañas y discutimos las maneras más eficaces de conseguir reconocimiento.

Así mismo, estamos trabajando por la visibilización y la formación de los profesionales en España, así como el empoderamiento de los pacientes.

Ya habéis visto nuestro documento, que se hizo con gran esfuerzo de los enfermos y la gran ayuda de aliados que no padecen SFC/EM. Queremos seguir trabajando para actualizarlo y para crear muchos recursos como este que usar en diferentes contextos.

Actualmente tenemos iniciados muchos proyectos que podrían beneficiarse de vuestra ayuda directa y que coordinamos a través de facebook:

1. Proyecto de actualización de la información de Wikipedia sobre SFC/EM

2. Proyecto de comunicado para las jornadas SEMERGEN en colaboración con la doctora Eva Martín

3. Proyecto de promoción de la campaña #KissMEgoodbye en la que se recaudan fondos para la Open Medicine Fundation

4. Proyecto de establecer contacto con las asociaciones, en vista a posibles acciones conjuntas en el futuro


Tenemos algún otro proyecto más que no puede ser hecho público aún. Así como una actividad continua de coordinación con los movimientos Europeos.

Todo esto necesita de mucha gente para llevarse y actualmente, por el carácter impredecible de la enfermedad, somos muy pocos pudiendo hacer cosas.

Ya sabéis, somos todos enfermos, sabemos lo que nos cuesta, así que si os animáis a uniros no será algo con mucha presión, cada uno colabora en lo que puede como puede, pero sí que necesitamos todos esos granitos de arena para que se escuche nuestra voz.

Como se está demostrando a través de los movimientos de pacientes de SFC/EM en todo el mundo, esto es algo que se hace entre todos y con mucho esfuerzo, pero que vale la pena.

Hay que hacer justicia a los Millones Ausentes de sus vidas por culpa del SFC/EM y por ahora sólo podemos organizarnos.

Chicos, solo deciros gracias, que sois muy grandes!, y que entre todos podremos!
Ya me emocionásteis hoy....
Muchos besos

¿Creéis que merece la pena centrar las protestas el 12 de mayo en vez del 8 de agosto, día de la Encefalomielitis Miálgica severa?

En caso afirmativo, ¿por qué?

Creo que hay un riesgo de "dilución" tremendo teniendo el mismo día para todos los SSC.

Gracias.

No van a ser protestas a lo millionsmissing. Estad atentos a futuros comunicados.

coco escribió: ↑08 Mar 2017, 17:05 ¿Creéis que merece la pena centrar las protestas el 12 de mayo en vez del 8 de agosto, día de la Encefalomielitis Miálgica severa?

En caso afirmativo, ¿por qué?

Creo que hay un riesgo de "dilución" tremendo teniendo el mismo día para todos los SSC.

Gracias.

A todos los efectos, el día internacional es el del 12 de mayo, fecha del nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna y que aparentemente padeció de SFC/EM desde aproximadamente los 30 años de edad. Y en realidad, es el Día Internacional de las Enfermedades Neuroinmunes Crónicas, o sea, del SFC/EM y se incluyen también la Fibromialgia y la SQM, con el azul para simbolizar el SFC, el lila para la fibro y el Amarillo (a veces naranja) para la SQM.

El de agosto es el del "grupo del 25%" (afectados más graves de SFC/EM), pero es un grupo "desgajado" del original, para dar más visibilidad distintiva a ese grupo concreto de pacientes más graves y luchar contra la imagen de "enfermedad benigna" del SFC/EM. No es tanto un desmembramiento, sino una reiteración, en realidad. Pero, de todas todas, el Día Internacional del SFC/EM es el 12 de mayo.

Video pidiendo colaboración médica

Enlace

https://youtu.be/qVRtj289htU

Vídeo sobre que es Sfc/Em explicado fácilmente.
Fuente: open medicine foundation.
En el mismo canal de YouTube tambien se encuentra en ingles.

Enlace en en español :
https://youtu.be/x2o83jtdTsg

El último que os dejo sobre la manifestación virtual de Sfc/Em del 12 mayo dia mundial de Sfc/Em, sd guerra del golfo y de los enfermeros debido a Florence, enfermera y enferma de sd guerra golfo y Sfc/Em.
https://youtu.be/rQPV_a01zw0

En el canal podéis encontrar más vídeos.
También en Facebook.
La página MillonesAusentes España
El grupo #MillonesAusentes luchando....

Y en Twitter @MillonesAusente (sin la s del final)

Un saludo

Muchas gracias por compartir este estupendo trabajo de MM!