SFC/EM Investigación

Sanat Kumara escribió: Bueno,yo estoy dividido pero si me obligaran a decantarme por una de las dos propuestas me inclino por que propone Coco.De todas maneras tambien se podrian crear dos propuesta a la vez,la incluyente y la excluyente.Seria bastante mas trabajo pero así si quizas una no fructifica lo haga la otra.

Yo como he dicho, colaboraré activamente (dentro de mis posiblidades) con ambas propuestas.

Sanat Kumara escribió: Como dice Coco es muy importante que los internistas que en un futuro traten a enfermos de SFC sepan orientar al enfermo sobre que tipo de pruebas son las más adecuadas tanto para demostrar la gravedad de su enfermedad como para usarlas mas adelante para intentar conseguir una incapacidad porque nos estamos jugando el futuro y LA VIDA,esta enfermedad no es una broma y es totalmente incapacitante para poder trabajar.Yo no quiero que ningun otro enfermo pase por lo que yo he pasado que ha sido ir a juicio fiandome de un abogado que no tenia ni idea de llevar casos de SFC.Solo hara hace menos de un año otro abogado relativamente famoso por la zona del norte de España quiso engancharme para intentarlo de nuevo diciendome que con un informe del clinic (de barnaclinic encima) en el que ponga que padeces Grado III y poco mas ya es suficiente.Que las pruebas de esfuerzo,de disautonomia,etc eran superfluas.Claro,el cobra sus 2000-3000 euros y si tu pierdes siempre te podra decir que tuvistes mala suerte con el juez.

Vuelvo a hacer hincapié en que los médicos del SPS están para diagnosticarnos y ponernos el mejor tratamiento posible, no para hacernos pruebas funcionales que no son diagnósticas de nuestra enfermerdad y nos guste o no a día de hoy no hay prueba diagnóstica para el SFC. Totalmente de acuerdo, es totalmente incapcacitante, en mi opinión además no sólo en los grados en los que estemos más graves, sino en cualquiera, dado que como he visto hacer hincapié alguna vez sabiamente a Eli, o paras a tiempo o "esta mierda" progresa sin remedio (y más vale parar con un grado menor a tener que parar cuando estás sumido en la mayor de las miserias).

Respecto a lo del abogado de la zona norte que quiso engancharte, coincido en que un buen informe de Fernádez-Solà en el que te estadifique como grado III, en muchos casos es suficiente (y debería de serlo en todos IMHO). Las pruebas dependen mucho del juez que te toque, como todo.....ni es todo tan fácil con pruebas, ni es todo tan difícil sin ellas....

Sanat Kumara escribió: Y no solo los internistas deberian conocer estas pruebas sino que tambien las asociaciones deberian tenerlas bien a la vista en sus paginas web junto con una lista de los medicos tanto privados como publicos que diagnostiquen y traten estas enfermedades JUNTO CON ABOGADOS Y PERITOS ESPECIALIZADOS EN SFC Y CON BUENAS REFERENCIAS para que no tenga uno que estar pasandose dias y meses buscando informacion muchas veces contradictoria por internet y ademas mientras padece electrosensibilidad y un "brain fog" de ordago.

Yo creo que no es función del médico clínico el realizar pruebas funcionales (ni del público, ni del privado), sino del perito médico (con realiarlas me refiero a mandar hacerlas) o de los Equipos de Valoración de Incapacidades. Con lo segundo, te puedo decir que no es tan fácil. Lo que para uno puede ser una buena referencia, para otro puede ser una mala. Quizás haya buenas referencias del que te pifió a tí el primer caso...Todo es muy relativo...Para esto lo mejor es ser lo más "asépticos" posibles y, en todo caso, como asociación indicar aquellos profesionales que pueden resultar de interés especificando que es en base a los comentarios de varios socixs o compañerxs o lo que sea......

Sanat Kumara escribió: Tambien estoy de acuerdo con Coco en que habria que habria que intentar conseguir que al SFC se le acabe llamando tanto entre los medicos como entre los pacientes Encefalomielitis Mialgica.Si a una persona que no tiene ni idea de medicinina le dices que padeces esclerosis múltiple pondra cara de preocupación y hasta cierto punto empatizara contigo aunque solo sepa vagamente de que va esa enfermedad.Lo mismo pasara si le dices que padeces EM y le explicas por encima en que consiste la enfermedad -inflamacion del sistema nervioso,cerebro,etc- pero si nombras el famoso SFC seguramente te mirara con una sonrisa cinica mientras piensa para si mismo que eres un vago y que el tambien esta cansado cuando llega a casa despues del trabajo.

A mí el nombre me parece importante, pero quizás lo menos de todo y, ya puestos, prefiero p.e. "Síndrome de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo" que creo que es muy evocativo de lo que nos ocurre. De todas formas, no se trata de "asustar" con el nombre, se trata de que los profesionales sanitarios sepan de una vez en qué consiste la "Encefalomielitis Miálgica", el "Síndrome de Fatiga Crónica" o lo que sea...eso sí....nada de "Fatiga Crónica" pero principalmente porque eso no es un patología, sino un sintoma común a muchas ellas, nada de "Encefalomielis Miálgica Benigna" (porque lo que nos ocurre es de todo, menos "benigno") y nada de "Síndrome de Fatiga Crónica Postviral" (al menos mientras no se demuestre que todos los cuadros son postvirales).

Abrazos!!!!

Estimad@s compañer@s,

siento haber iniciado esta confrontacion, nada más lejos de mi intención y menos entre nosotr@s.

A mi entender, por lo que suelo encontrarme, es que la EM/SFC es la menos conocida: hay personas que me dicen "Fatiga crónica, ah! quieres decir Fibromialgia" y estoy harta de ir aleccionando por ahí (que ni fuerzas me quedan).

También tengo Fibromialgia y SQM las dos en menor grado. Motivo por el cual acataré lo que decidáis sin lugar a dudas.

Simplemente lo propuse para no hacer una petición demasiado farragosa con largas explicaciones e intentar que la gente no se perdiera.

Para acabar, que ya no doy más de si, solicitar formación para que los internistas de la SS nos hagan las pruebas que realmente necesitamos para el diagnostico y cuantificación de nuestras limitaciones de cara a la vida laboral.

Se me acaba la batería...

Un beso a todos,

Imma.

Buenas Inma!! Aprovecho que me acababo de despertar para tomar varios suplementos que he empezado para comentar rápidamente antes de la siesta (o el segundo sueño, porque "de noche" - o mejor dicho, prácticamente de día - casi ni dormí).

Imma escribió: Estimad@s compañer@s,

siento haber iniciado esta confrontacion, nada más lejos de mi intención y menos entre nosotr@s.

Al revés. Por lo que he podido vivir en el "mundo real" (con esto no quiero decir que el foro no sea real, sino me refiero a la experiencia fuera del mundo virtual) este es un debate que se da con mucha recurrencia entre las personas que padecemos estas patologías, luego creo que es bueno y saludable que se traslade y se plasme aquí. Además (hablo por cómo lo vivo yo y creo que varixs compañerxs de los que estamos debatiendo opinan exactamente igual que yo) no es una confrontación, sino un debate totalmente sano.

Imma escribió: A mi entender, por lo que suelo encontrarme, es que la EM/SFC es la menos conocida: hay personas que me dicen "Fatiga crónica, ah! quieres decir Fibromialgia" y estoy harta de ir aleccionando por ahí (que ni fuerzas me quedan).

Perfecto. ¿Qué te dicen si les dices "Sensibilidad Química" porque el más avenzado (que no te llame loca) te dirá "ah!! quieres decir "alergia" e imagino que te hartará también tener que aleccionar en este sentido. Ya no te digo si les dice "tengo EHS" porque o nadie sabe lo que es o, en el mejor de los casos (en los que no te llamen "gorrito de papel de albal"), lo asocian con un programa de Cuarto Milenio....o sea.."los annunakis, el Área 51, el monstruo del Lago Ness y la EHS"...estamos jodidos!!!!

Imma escribió: También tengo Fibromialgia y SQM las dos en menor grado. Motivo por el cual acataré lo que decidáis sin lugar a dudas.

Simplemente lo propuse para no hacer una petición demasiado farragosa con largas explicaciones e intentar que la gente no se perdiera.

No te preocupes. Como te he dicho, al menos en mi opinión, no sólo no has hecho mal, sino que has dado lugar a abrir un debate muy interesante...

Imma escribió: Para acabar, que ya no doy más de si, solicitar formación para que los internistas de la SS nos hagan las pruebas que realmente necesitamos para el diagnostico y cuantificación de nuestras limitaciones de cara a la vida laboral.

Vuelvo a insistir en que creo que estáis equivocados con las competencias de la SS y aparte creo que los objetivos deberían ser otros. Por un lado, aunque fuese competencia del SPS la determinación de las limitaciones de cara a la vida laboral (cosa que claramente no lo es), creo que nuestra prioridad debería ser conseguir que se realicen ensayos clínicos y se prueben opciones terapéuticas (Rintatolimod, Rituximab, LDN, GcMaf, antivirales como Valganciclovir, Valacyclovir y Aciclovir, incluso t erapias más "alternativas" como el LDI, etc, etc, etc que, ttos. para probar y que no se prueban por falta de interés hay muchos). Esto beneficia a todos porque p.e. a un niño de 3 años enfermo o a un señor de 62 que se puede prejubilar, no le sirve de nada una prueba de esfuerzo o una valoración neurocognitiva. Y debemos luchar por todo el colectivo de enfermos al completo, no por nuestro propio bien personal o nuestras necesidades individuales.

Por otro lado, me cito, pero es que insisto en esto. Estáis equivocadxs con las funcions y competencias del SPS. No es su función cuantificar nada de cara a la vida laboral, sino objetivar en base a los conocimientos clínicos, no funcionales. Son médicos clínicos (Internistas) no médicos especializados en Medicina Laboral de una mutua, peritos de parte, ni evaluadores del INSS o el ICAM.

Notjustfatigue escribió: Para el dx. me temo que a día de hoy, por mucho que queramos creer otra cosa sólo hay una cosa. Criterios diagnósticos. .... no nos olvidemos de que a día de hoy no hay prueba diagnóstica alguna aceptada para la EM (el dx es exclusivamente clínico, exactamente igual que el de la SQM). Otra cosa muy distinta es cómo realizan las pruebas de esfuerzo para diagnostica o excluir problemas cardiacos p.e. o las valoraciones neurocognitivas para evaluar si existe Demencia o Alzheimer, en cuyo caso son pruebas diagnósticas porque pretenden diagnosticar a nivel clinico ciertas patologías (igual que si te hacen Rx para ver si tienes una pierna rota). No verás que la Seguridad Social realice p.e. una biomecánica para delimitar el alcance incapacitante a nivel laboral de una cervicalgia postraumática. Lo harán las mutuas, el EVI (o ICAM) o el propio paciente por lo privado. Es una cuestión de competencias y a la Sanidad Pública (o más concretamente al Servicio Público de Salud), no le compete el valorar el alcance incapacitante o no de una patología o unas lesiones, sino diagnosticarlas y tratarlas.

Notjustfatigue escribió: Además no existe consenso en cuanto a la metodología ni de unas (pruebas de esfuerzo) ni de otras (neurocognitivas), ni tampoco en cuanto a su interpretación. No obstante, aunque reflejaran fielmente las limitaciones para el trabajo, no serían competencia de la Sanidad Pública. Esta tiene que velar por la preservación de la salud de los ciudadanos y las pruebas funcionales desde el mismo momento en el que no son pruebas diagnósticas (sino como su nombre bien indica funcionales) no son competencia de la Seguridad Social. La SS está (o debería estar) para diagnosticar y tratar adecuadamente a los ciudadanos, no para decidir si pueden o no pueden trabajar. Para eso hay otros mecanismos, nos gusten o no, que son los Equipos de Valoración de Incapacidades del Instituto Nacional de la Seguridad Social y los Tribunales de lo Social.

Un abrazote muy grande Inma!! Y no te sientas mal que es un debate muy sano y además por alguna persona con la que estoy debatiendo siento un aprecio especial (creo que mutuo) por lo que el debate es todavía de más buen rollo si cabe... No hay porqué estar de acuerdo en todo en esta vida y siendo desde el respeto, los debates son buenos y nos hacen aprender a todxs (al menos yo aprendo con cada uno de ellos y leer las diversas opiniones de lxs compañerxs me hace replantearme continuamente mis posiciones y, en todo caso, aunque siga pensando lo mismo en algunos casos, al menos conseguir tener una mayor amplitud de miras).

Holis,

Estoy de acuerdo con JustNot.

Desde luego, son enfermedades relacionadas ergo tiene sentido hablar de ellas por conjunto. Creo que nosotros tendremos que comunicar el mensaje de forma correcta para que se entienda.
Entonces,también soy de la opinión que haciendo una buena redacción no debería haber problema. Incluirnos y apoyarnos facilitará que los demás lo hagan, viendo a un grupo unido frente a una lucha que no es más que una lucha común porque el que hoy tiene SFC mañana puede tener SQM o el que hoy tiene SQM mañana puede tener sensibilidad electromagnética.
Abrazos.

Notjustfatigue escribió: ↑10 Abr 2017, 15:47 creo que nuestra prioridad debería ser conseguir que se realicen ensayos clínicos y se prueben opciones terapéuticas (Rintatolimod, Rituximab, LDN, GcMaf, antivirales como Valganciclovir, Valacyclovir y Aciclovir, incluso t erapias más "alternativas" como el LDI, etc, etc, etc que, ttos. para probar y que no se prueban por falta de interés hay muchos).

Creo que nuestra prioridad debería ser algo tan básico como que cualquier persona de este país pueda tener un diagnostico en condiciones y un trato digno y no le manden al psiquiatra directamente. Somos unos pocos privilegiados los que podemos ir a determinados médicos para que nos diagnostiquen . Lo del psiquiatra parece ciencia ficción , pero os aseguro que no lo es, tengo una amiga psiquiatra que está indignada con este tema.

Respecto al Rituximab , habiendo ya ensayos en Noruega y Norwich-UK , me parece un gasto innecesario y que seguramente no nos podemos permitir.

No tengo los conocimientos necesarios para valorar si los otros tratamientos que mencionas serían viables y en que casos. Pero intuyo que habiendo desarrollado en Stanford un dispositivo con 2.500 electrodos que puede medir la respuesta de las células/suero de enfermos ante cualquier fármaco ( aprobados por la FDA creo más de 1.400) , los ensayos clínicos en personas deben estar fundamentados y no disparar a todo lo que se mueva.

Un abrazo !!!!!

Ari escribió:

Notjustfatigue escribió: ↑10 Abr 2017, 15:47 creo que nuestra prioridad debería ser conseguir que se realicen ensayos clínicos y se prueben opciones terapéuticas (Rintatolimod, Rituximab, LDN, GcMaf, antivirales como Valganciclovir, Valacyclovir y Aciclovir, incluso t erapias más "alternativas" como el LDI, etc, etc, etc que, ttos. para probar y que no se prueban por falta de interés hay muchos).

Creo que nuestra prioridad debería ser algo tan básico como que cualquier persona de este país pueda tener un diagnostico en condiciones y un trato digno y no le manden al psiquiatra directamente. Somos unos pocos privilegiados los que podemos ir a determinados médicos para que nos diagnostiquen . Lo del psiquiatra parece ciencia ficción , pero os aseguro que no lo es, tengo una amiga psiquiatra que está indignada con este tema.

Totalmente de acuerdo....Ahí me has pillado.....Era algo que daba por totalmente obvio pero, como he indicado, esto no se diagnostica con pruebas de esfuerzo, ni con valoraciones neurocognitivas, ni siquiera con Tilt-Tests ni con SPECTs, ni con nada, sino por exclusión y por el cumplimiento de ciertos criterios diagnósticos. No sé cuántos pocos seréis los privilegiados (si es tu caso) al que no le han colgado un cartel psiquiátrico durante mucho tiempo, pero mi primera baja (cuando bajé tropocientos kg, me caía de la IO, no aguantaba luz ni sonido, me dolía todo el cuerpo, estaba con febrícula continua, no podía ni comer, ni tan siquiera hablar, en silencio y oscuridad total más de dos meses seguidos - a intervalos mucho más -) fue por trastorno de ansiedad y al mandarme la cabecera al psiquiatra como le enseñé una analítica con los NKs por los suelos, un informe de que tenía sd.general y candidiasis mucocutánea crónica y un ritmo de cortisol invertido, me puso "trastorno adaptativo mixto de predominio ansioso secundario a falta de dx. en sd general". No fue hasta año y medio después de la primera baja (de unos 10 meses), cuando fui a pedir la segunda que estaba un médico que la mujer tiene FM y me dijo "estos síntomas me suenan" y me dio la baja por SFC. Todavía tuvieron que pasar otro medio año hasta que los internistas (público y privado) me la diagnosticaron (o, mejor dicho, validaron el dx. de ese cabecera).

Ari escribió: Respecto al Rituximab , habiendo ya ensayos en Noruega y Norwich-UK , me parece un gasto innecesario y que seguramente no nos podemos permitir.

No tengo los conocimientos necesarios para valorar si los otros tratamientos que mencionas serían viables y en que casos. Pero intuyo que habiendo desarrollado en Stanford un dispositivo con 2.500 electrodos que puede medir la respuesta de las células/suero de enfermos ante cualquier fármaco ( aprobados por la FDA creo más de 1.400) , los ensayos clínicos en personas deben estar fundamentados y no disparar a todo lo que se mueva.

Lo del Rituxi. era sólo ejemplo más...Con esto me refería a que, una vez diagnosticados, tendríamos que poder tener acceso algo más que una palmadita en la espalda (en el caso de la SS salvo si vives en el área de influencia del Clinic o del Vall D´Hebron) o lo que nos han recetado a todos los que hemos tenido la suerte de poder ir por lo priada que es similar en casi todos los casos y no parece que haya muchas remisiones, ni mejoras ostensibles. A mí no se me ocurriría meterme quimio arriesgándome a p.e. coger una meningitis para obtener una mejora que sé a ciencia cierta que se va a ir en poco tiempo. Ojo!! A mí como estoy ahora que al menos puedo estar un rato en el ordenador o ver la tele. Si estuviera como estuve durante los brotazos gordos que tuve (movida Whitney) me lo pensaría muy mucho (e igual elegiría entre el Rituxi y no querer seguir luchando, porque hay que ser muy valiente y tenerlos muy cuadrados - los testículos o los ovarios - para resistir en ese estado). De todas formas mi comentario quería hacer alusión a la falta de acceso a tratamientos en general, más que a valorar si el Rituxi es una buena opción o no.....De hecho, de los que he mentado, ahora mismo sólo probaría el LDI, el GcMAF y si no tuviera tanto problema con la candida el LDN, pero me refería a que deberíamos tener acceso a opciones terapeúticas.

Un abrazo!!!

No estoy en condiciones de leer todo lo que se ha escrito, pero os dejo mi opinión al respecto de unir sfc,fm,eh y sqm, bajo mi criterio es un error por que no damos visibilidad a ninguna de las cuatro enfermedades.
A nivel sanitario y social es necesario que la gente conozca estas enfermedades y no las conocen ni siquiera las personas que trabajan en sanidad.
Ayer estuve hablando con una enfermera que trabaja durante más de 30 años en un centro de salud en el que pasan consulta ocho médicos de distintas especialidades y no conocia ni había escuchado " NUNCA " la palabra sfc ni mucho menos conocía en qué consistía esta enfermedad, ni a que nivel está afectada la población mundíal.
Creo que los enfermos que sufrimos esta enfermedad muchas veces damos por sentado que lo demás van a entender o conocer lo que tenemos y nada más lejos de la realidad.
Voto por que la acción que se emprenda vaya dirigida exclusivamente al sfc y que paralelamente a esta se pueda iniciar otras campañas para fm, eh y sqm, mi firma estará en las cuatro, pero si sumanos patologías por que van "de la mano" habrá que meter también lyme, SII, intolerancias alimentarias, intoxicación por mercurio y por que no hernias discales, hipotiroidismo etc, etc
Que hayan englobado sfc, fm,eh, y sqm como SSC no significa que sean enfermedades relacionadas mientras no se demuestre que asi es, en mi opinión SSC significa enfermedades huerfanas unidas por la falta de criterios diagnósticos y biomarcadores simplemente.

¿Tan egoistas somos que necesitamos juntar cuatro enfermedades distintas para que haya mas firmas? Yo he regalado mi firma muchas veces en causas que considero justas y si alguien emprende una acción en change.org para fm, sqm o eh aunque yo no tenga esas enfermedades obtendrán mi apoyo.

Un saludo!

Hana escribió: ↑14 Abr 2017, 00:59 No estoy en condiciones de leer todo lo que se ha escrito, pero os dejo mi opinión al respecto de unir sfc,fm,eh y sqm, bajo mi criterio es un error por que no damos visibilidad a ninguna de las cuatro enfermedades.

Como opinión no es susceptible de ser debatida. Como argumentación sí y vuelvo a repetir (que alguien me corrija si me equivoco) que la mayor repercursión en medios y gente susceptible de influir, p.e. políticos, fue la acción de "Síndromes de Sensibilización Central en Campaña". Si alguien recuerda una campaña más mediática de alguna por separado (quitando quizás el movimiento que dio lugar al Documento de Consenso de SQM del 2011) que me corrija y me aclare cuál.

Hana escribió:.
Voto por que la acción que se emprenda vaya dirigida exclusivamente al sfc y que paralelamente a esta se pueda iniciar otras campañas para fm, eh y sqm, mi firma estará en las cuatro, pero si sumanos patologías por que van "de la mano" habrá que meter también lyme, SII, intolerancias alimentarias, intoxicación por mercurio y por que no hernias discales, hipotiroidismo etc, etc

Sí, pero no........en todo caso sí me parecería que tendría sentido meter otras enfermedades como el Síndrome de la Guerra del Golfo, pero no creo que tenga una mayor relevancia (al menos en nuestro contexto).

Hana escribió: Que hayan englobado sfc, fm,eh, y sqm como SSC no significa que sean enfermedades relacionadas mientras no se demuestre que asi es, en mi opinión SSC significa enfermedades huerfanas unidas por la falta de criterios diagnósticos y biomarcadores simplemente.

Hay muchas otras patologías que se diagnostican exclusivamente en base a la clínica (ergo sin biomarcadores que viene a ser parecido, sino lo mismo) y que sin embargo no son agrupadas dentro del concepto de "Sensibilización Central". Si unen estas patologías es porque está demostrado que cumplen ciertos mecanismos fisiopatológicos (problemas en los SNC y SNA, disfunción inmune, disfunción endocrina, trastornos cognitivos, trastornos del sueño, dolor, cansancio, alteraciones de la flora intestinal, bases bioquímicas como un aumentos del estrés oxidativo y nitrosativo, aumento de ciertas citokinas proinflamtorias, ecétera, etcétera, etcétera).

Esto está literalmente extraído del Documento de Consenso Candiense:

"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes" (nota mía: en un contexto en el que está hablando de "co-morbid entities", luego hablar de "overlpap syndromes" es un concepto que va mucho más allá de comórbidos, dado que tiene implicaciones de solapamiento fisiopatológicas y, probablemenete, de génesis común).

Hana escribió: ¿Tan egoistas somos que necesitamos juntar cuatro enfermedades distintas para que haya mas firmas? Yo he regalado mi firma muchas veces en causas que considero justas y si alguien emprende una acción en change.org para fm, sqm o eh aunque yo no tenga esas enfermedades obtendrán mi apoyo.

Un saludo!

Y yo cambiaría la pregunta y ampliaría la reflexión a mí mismo....¿Tan egoístas somxs todxs que aquellxs que "sólo" sufren EM tienden a querer desligarlas y que vayan por separado y aquellxs que sufrimxs varias (o todas) tendemos a querer ligarlas y que vayan juntas?. Creo que esto da para plantearse un verdadero dilema moral sobra la naturaleza y las motivaciones del ser humano, tanto a nivel individual como a nivel de grupo y creo que en ningún caso, ni unxs, ni lxs otrxs, defendemos más allá de nuestros propios intereses particulares....Ya lo he dicho más veces, si no estaríamos paralelamente organizando acciones para lxs enfermxs de "alas de mariposa" o, simplemente, por afinidad, por lxs niñxs con citopatías mitocondriales que se mueren a diario algunxs sin apenas ocasión de haber conocido la vida. Pero, no, no es así...y, probablemente, el tiempo que dedicamos al foro si estuviésemos sanxs (o mejor dicho, si no hubiésemos enfermado, porque quiero creer que, en contra de lo que dicen las estadísticas, si nos curamos o mejoramos la mayor parte de nosotrxs segurirá colaborando de forma activa con "la causa") estaríamos en la playa ahora que viene el buen tiempo o en "forobicis", "fororecetas", "forolibros", "foroviajes" o "foromúsica" (son ejemplos ficticios, cualquier coincidencia con la realidad es mera casualidad).

Llegados a este punto, el cuál tengo bastante claro (y me gustaría que alguien me demostrase que no es así....), de las dos posturas y partiendo de la base de que ambas me parece que tienen una base de enfoque (al menos a nivel individual que es lo que estamos tratando en este hilo) bastante egoista, creo que la inclusiva es mejor por dos motivos clarísimos:

- El primero, ante la duda, siempre considero que es mejor ser inclusivo que exclusivo. Llamadme "rarito" pero es algo que contemplo en todas las esferas de mi vida (además ya puestos a dudar, si dudamos de lo que dicen los dos únicos Documentos de Cosenso serios e independientes que, al menos, al EM/SFC, a la FM y al GWS lo consieran entidades solapadas, ¿por qué no dudar de que seamos el mismo grupo?. ¿Por qué no una petición para todxs lss EM que "consideran" que su origen en un herpesvirus, otro para todxs lxs que consideran que es un enterovirus, otro para los que creen tener EM (pero causada por Lyme y no consideran los dx excluyentes entre sí), otro para los EM mercuriados, etcétera?. ¿Acaso estamos seguros de que sea sólo una enfermedad (porque todo apunta a que como mínimo hay subtipos de pacientes, sino es que son varias cosas distintas....a saber...)?.

- Por otro, vuelvo a hacer hincapié en una cosa. Si el grupo de expertos redactores de los Documentos de Consenso (pongo grupo para abreviar y porque aunque algunos varíen, muchos coinciden en ambos documentos) los considera síndromes solapados, ¿con qué criterio los "des-solapamos" nosotros?. No lo veo....

Hana escribió:mientras no se demuestre que asi es

¿Podrías citarme detalles que si estén demostrados?. Porque, por el momento todo son hipótesis.

Añado también del Documento de Consenso (del Canadiense...pero, vamos, si queréis busco y pego info del Internacional que va en el mismo sentido):

"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill (118). This subset of patients usually meet the criteria for multiple chemical sensitivity"

Además, entre otras cosas, en el prólogo el Dr De Meirlier indica lo siguiente:

"The authors suggest that Gulf War Illnesses may involve multiple, complex chronic signs and symptons that have a great similarity with ME/CFS and Fibromyalgia. The paper discusses the exposure to complex chemical mixtures (organophosphate pesticides, anti-nerve agents, etc), radiological (depleted uranium) and biological agents (boths primary and secondary) as well as multiple vaccines." No es necesario subrayar las evidentes similitudes entre las causas (y consecuencias) del GWS y las de la SQM.

Por si fuera poco, el Documento de Consenso Internacional de 2011 (la versión reducida, seguro que la completa lo describe con más detalle, pero tengo el pc "hecho unos zorros" y no sé dónde lo tengo ahora mismo...), establece como criterios diagnóstico de EM/SFC lo siguiente:

"C. Inmune, Gastro-intestinal & Genitourinary Impairments

At least One Syptom from three of the following five sympton categories

5. Sensitivities to food, medications, odor or chemicals."

¿No os resulta familiar?.

No cito el resto porque prácticamente todos el resto de criterios dx que establece se solapan con otra de las patologías, la FM.

¿De verdad os parece que hay la misma relación entre EM/SFC y FM, SQM y EHS, que con las hernias discales?. Si es así, yo me he perdido algo y creo que nos debemos poner en contacto con el Grupo de Expertos para que eliminen términos como "overlap".


Disculpad (tanto Hana porque es a la que cito y respondo, como el resto) la efusividad del debate!!!!

Un abrazote!!

Buenas chicxs,

Respecto a algunos de los comentarios que he leído, sigo también manteniendo mi postura. Cuánto más unidos estemos, mejor.
Por otro lado, creo que no se trata de incluir 400 patologías que si tienen tratamiento y que si se sabe muy bien lo que son. Por ejemplo Hana ha citado las hernias discales o las intolerancias alimentarias entre otras cosas. Sinceramente, bajo me humilde opinión, una intolerancia alimentaria o una hernia discal le puede pasar a cualquiera y no tener ni SFC ni SQM, ni EH, por tanto es un absurdo la mera idea de mezclar algo 'cotidiano y conocido' (aunque puedan ser consecuencias de las otras enfermedades) con enfermedades como SFC o SQM o EH... Estas no son conocidas por nadie, salvo afectados y algún personal médico. Creo que es muy necesario darlas TODAS a conocer ya que tienen una interrelación.
Por otro lado, apuntar que creo que deberíamos tomar una decisión porque el tiempo apremia y cuánto antes nos pongamos con ello, mejor.

Abrazos y buena vibra.

Mar1991 escribió: ↑14 Abr 2017, 21:42 enfermedades como SFC o SQM o EH... Estas no son conocidas por nadie, salvo afectados y algún personal médico

Siento no poder continuar el debate ni responderte Just, estoy mal y cayendo en picado, necesito parar y no puedo hacerlo asi que caigo sin remedio.

Cito a Mar por que a día de hoy es lo que me parece más importante, dar a conocer las enfermedades y que nunca más un cardiólogo diga a nadie que "lo que la pasa debe ser por la fatiga esa que tiene usted o fibromialgia" como me ha pasado a mi hace unos meses, por supuesto le corregí aunque me pusiera cara de perro rabioso por verse corregido y le expliqué que lo que tengo es sfc y no fm y que el sfc es mucho más que una fatiga nombrada además en forma despectiva.
Y es por esto por encima de todo por lo que comento de separar, por que unir está muy bien desde el conocimiento de las patologías, que es justamente lo que por desgracia no tienen nuestros médicos, conocimientos.

Saluditos

Notjustfatigue escribió: ↑14 Abr 2017, 20:37 ¿Tan egoístas somxs todxs que aquellxs que "sólo" sufren EM tienden a querer desligarlas y que vayan por separado y aquellxs que sufrimxs varias (o todas) tendemos a querer ligarlas y que vayan juntas?.

Eso no es así, somos muchos los que tenemos por lo menos 3 de estas enfermedades y abogamos por darles visibilidad por separado. No creo que ello me convierta en egoísta. Mi motivo es claro: si menciono que tengo Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Multiple acabo oyendo "la Eli tiene fibromialgia"... el resto, como si no existiera. Y no, lo que me limita la vida de manera BESTIAL es el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, no la fibromialgia. Pero la "grave", a nivel gran público, es la fibromialgia... seguramente porque nos acojona sentir dolor... lo de estar cansado se soluciona descansando y durmiendo más y lo de "los olores" se soluciona yendo al psiquiatra o no poniéndote colonia... Triste, pero real. Si las juntamos, no hacemos un 3 en 1, sino un batiburrillo que todo lo diluye.

Notjustfatigue escribió: ↑14 Abr 2017, 20:37 ¿con qué criterio los "des-solapamos" nosotros?. No lo veo....

Con el mismo que "desolapamos" la depresión, el Síndrome de Intestino Irritable (que también es una enfermedad SSC según Yunus, por cierto, como el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de vejiga irritable, el síndrome de piernas inquietas, las cefaleas tensionales, las migrañas -o síndrome migrañoso-, la dismenorrea primaria y otras muchas...) y no por ello las hemos mencionado a todas. Qué nos atorga la capacidad de decidir que estas cuatro son "importantes" y deben ir juntas y las otras SSC no? No todos los enfermos con SFC/EM tienen fibromialgia, SQM y/o EHS y muchos tienen además alguna de las otras. Y viceversa. Que pueden darse juntas? Desde luego. Que no cuidar o tratar una puede llevar a las otras si seguimos empeorando? Seguramente, por efecto dominó, por lo menos ésa es mi experiencia. PERO, tener una no implica tener las demás, del mismo modo que tener una enfermedad crónica no implica tener una depresión, aunque muchos enfermos tengan ambas cosas, y con un buen motivo, diría yo.

Por eso, este foro, aunque también menciona las otras, por ser comórbidas, se centra sobre todo en SFC/EM. Porque nos hace falta una visibilidad distintiva. Juntos sí, pero no revueltos.

Eli,
la has "clavao".

Un beso,

Imma

Hola eli,

Gracias por contestar.

elipoarch escribió:
Eso no es así, somos muchos los que tenemos por lo menos 3 de estas enfermedades y abogamos por darles visibilidad por separado. No creo que ello me convierta en egoísta.

Por eso he tenido un cuidado cristalino y he puesto "tienden" y "tendemos". No he puesto que sea así en la totalidad de los casos. Lo de la naturaleza egoísta era un comentario en general que quería ir un poco más allá del simple objeto de debate.....una mera reflexión....creo que si no estuviésemos enfermos, muy pocos estaríamos en este foro o en otros de enfermos de otro tipo. A eso me refiero con la naturaleza del ser humano y por eso he puesto "tienden" y tendemos". En tu caso sufres varias de ellas y abogas por darles visibilidad por separado y en mi caso antes de saber que tenía FM p.e. (que "me enteré" hará un año) abogaba por darles visibilidad conjunta (y estoy convencido de que si tuviese sólo una de ellas, también lo haría). No digo que sea así siempre....sólo que es una "tendencia natural" que he observado y que creo que es inherente a la propia naturaleza del ser humano.

elipoarch escribió: Mi motivo es claro: si menciono que tengo Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Multiple acabo oyendo "la Eli tiene fibromialgia"... el resto, como si no existiera. Y no, lo que me limita la vida de manera BESTIAL es el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, no la fibromialgia. Pero la "grave", a nivel gran público, es la fibromialgia... seguramente porque nos acojona sentir dolor... lo de estar cansado se soluciona descansando y durmiendo más y lo de "los olores" se soluciona yendo al psiquiatra o no poniéndote colonia... Triste, pero real. Si las juntamos, no hacemos un 3 en 1, sino un batiburrillo que todo lo diluye.

Estoy de acuerdo contigo totalmente en una cosa. He tenido "la suerte" de sufrir todas y la más jodida con muchísima diferencia es el SFC, pero de largo....el dolor se acaba controlando y de los agentes ambientales puedes incluso aislarte de manera total (es una jodienda a nivel social, pero se puede), pero el levantarte (cuando puedes levantarte) mucho más cansado de lo que te acostaste, sin haber dormido más que de forma superficial y con pesadillas, notarte con febrícula y síntomas gripales permanentes, tener el cerebro a una décima parte de lo que lo tenías antes de enfermar y el cuerpo a una veinteava y a mínimo que sobrepasas tus límites tener que estar varios días en silencio y oscuridad total por la intensidad de la fotofobia y de la sonofobia y que sea así día, tras días, tras días, tras día es, sin duda, lo más jodidísimo de todo.

Creo que, precisamente, contra lo que comentas de que sólo den importancia a la FM es contra lo que hay que luchar y creo que un buen modo de luchar es dándole visibilidad conjunta.

elipoarch escribió:Triste, pero real. Si las juntamos, no hacemos un 3 en 1, sino un batiburrillo que todo lo diluye.

No estoy de acuerdo con esto. Vuelvo a insistir en la acción de "SSC en Campaña". Creo que fue una de las acciones con mayor repercusión y una en las que más asociaciones de EM/SFC han participado de forma conjunta.

elipoarch escribió: Con el mismo que "desolapamos" la depresión, el Síndrome de Intestino Irritable (que también es una enfermedad SSC según Yunus, por cierto, como el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de vejiga irritable, el síndrome de piernas inquietas, las cefaleas tensionales, las migrañas -o síndrome migrañoso-, la dismenorrea primaria y otras muchas...) y no por ello las hemos mencionado a todas. Qué nos atorga la capacidad de decidir que estas cuatro son "importantes" y deben ir juntas y las otras SSC no? No todos los enfermos con SFC/EM tienen fibromialgia, SQM y/o EHS y muchos tienen además alguna de las otras. Y viceversa. Que pueden darse juntas? Desde luego. Que no cuidar o tratar una puede llevar a las otras si seguimos empeorando? Seguramente, por efecto dominó, por lo menos ésa es mi experiencia. PERO, tener una no implica tener las demás, del mismo modo que tener una enfermedad crónica no implica tener una depresión, aunque muchos enfermos tengan ambas cosas, y con un buen motivo, diría yo.

Cierto todo ello con respecto a la clasificación de Yunus. Nada que objetar. Salvo que con el solapamiento no me refería a Yunus y compañía, sino a los Expertos Redactores del Documento de Consenso que indican:

"Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FM often closely connect and should be considere to be "overlap syndromes" (solapamiento, no comorbilidad - no lo ponen como el sd. miosfacial, la dismenorrea primaria, el sd, de piernas inquietas etcétera, sino a un nivel muy distinto).

Igual que con la FM, hacen las mismas consideraciones con el GWS que entiendo que en nuestro contexto en el que no estamos en mitad de una guerra con agentes neurotóxicos, tanto su origen como su fisiopatología se pueden considerar análogas a las de la SQM.

elipoarch escribió:
Por eso, este foro, aunque también menciona las otras, por ser comórbidas, se centra sobre todo en SFC/EM. Porque nos hace falta una visibilidad distintiva. Juntos sí, pero no revueltos.

Yo hablaba de eso. De una acción conjuta (que no revuelta). No obstante, el título del subforo en el que está el hilo reza claramente: "FORO GENERAL SFC / FM / SQM y otras". Si como admin crees que este debate estaría mejor en "COMORBILIDADES: FIBROMIALGIA, SQM Y OTRAS", te ruego que lo muevas o abro otro sin ningún problema. No obstante, en ese caso y en mi humilde opinión, quizás procedería que cambiáseis el nombre al subforo por "FORO GENERAL SFC". Por supuesto no es ninguna injerencia en la forma que tenéis de administrar y moderar el foro que personalmente y hasta la fecha me parece intachable tanto una como la otra. Hacéis una labor impecable y muy trabajosa estando muy enfermos y eso es muy loable y verdaderamente de agradecer. Es simplemente una pequeña apreciación que, en caso de ser así, daría lugar a evitar malos entendidos.

Un abrazo!!

No creo que haya malentendido, sinceramente. En el foro general se trata de todas las noticias que se van publicando sobre estas enfermedades sin limitar demasiado la discusión, pero el foro, en sí, se llama SFC/EM Investigación... no SFC/EM, FM, SQM y EHS Investigación, ni SSC Investigación. Por lo dicho, porque el SFC/EM es la enfermedad a la que damos visibilidad, pero sin olvidar que tienen síntomas que se solapan con las otras y que muchos tenemos varias de ellas. Por eso, el primer subforo se llama "FORO GENERAL SFC / FM / SQM y otras", como bien has apuntado. Pero los subforos siguientes se llaman "Los virus y el SFC","Lyme y SFC", "Síntomas del SFC", "Tratamientos para el SFC", y "SFC en niños y adolescentes", y un subforo llamado "COMORBILIDADES: FIBROMIALGIA, SQM Y OTRAS", donde se habla más directamente de éstas enfermedades y se cuelgan los estudios que se refieren a éstas enfermedades en concreto, y no en relación o en conjunción con el SFC.

Creo que estos subforos reflejan precisamente nuestra realidad: aunque nos centramos en el SFC sobre todo, no olvidamos el resto, porque también nos afectan. Los miembros del foro también reflejan esta realidad: todos tenemos SFC, y, además, muchos tenemos también alguna de las otras. Pero pocos enfermos recuerdo aquí que sólo tengan fibromialgia, por ejemplo. Para ellos hay muchos más foros y grupos.

Es lo mismo que en las asociaciones, todas acaban siendo de Fibromialgia, "fatiga crónica" (sic) y, a veces, SQM. Pero si vas y preguntas, de SFC saben poco o nada, de SQM casi lo mismo y para Fibromialgia hacen manualidades, yoga, taichi y meditación trascendental..., cuando no risoterapia ... Los enfermos de SFC con los que tengo contacto desde hace unos 12 o 13 años que llevo en el foro suelen salir rebotados de las asociaciones por este motivo: porque todo se acaba centrando en la fibromialgia. Muchos aquí pueden darte testimonio sobre ello. Hay honrosas excepciones, pero son eso: excepciones a la norma.

Por cierto, no entiendo porqué los del Documento de Consenso pueden relacionar la fibromialgia con el Gulf War Syndrome, cuando es evidente que si se parece a algo el GWS es a la SQM y al SFC, no a la fibromialgia... misterios de la ciencia...

Ah, y yo conozco dos ex-soldados ESPAÑOLES con GWS... ellos también estaban allí, no sólo los americanos... A los agentes tóxicos les importa una M si estás allí para pegar tiros o de "ayuda humanitaria": pringaron igual.

elipoarch escribió: No creo que haya malentendido, sinceramente. En el foro general se trata de todas las noticias que se van publicando sobre estas enfermedades sin limitar demasiado la discusión, pero el foro, en sí, se llama SFC/EM Investigación... no SFC/EM, FM, SQM y EHS Investigación, ni SSC Investigación. Por lo dicho, porque el SFC/EM es la enfermedad a la que damos visibilidad, pero sin olvidar que tienen síntomas que se solapan con las otras y que muchos tenemos varias de ellas. Por eso, el primer subforo se llama "FORO GENERAL SFC / FM / SQM y otras", como bien has apuntado. Pero los subforos siguientes se llaman "Los virus y el SFC","Lyme y SFC", "Síntomas del SFC", "Tratamientos para el SFC", y "SFC en niños y adolescentes", y un subforo llamado "COMORBILIDADES: FIBROMIALGIA, SQM Y OTRAS", donde se habla más directamente de éstas enfermedades y se cuelgan los estudios que se refieren a éstas enfermedades en concreto, y no en relación o en conjunción con el SFC.

Por eso mismo te decía lo de que creía que estaba en buen lugar el hilo de debate, pero que si no era así te pedía que lo movieses o en caso de que lo vieses oportuno, yo mismo me ofrecía para abrir otro en el apartado correspondiente. No obstante, a lo que me refería principalmente con lo de otras enfermedades es que hay muchas comorbilidades que se solapan con el SFC y luego hay alguna patología que muchos expertos consideran superpuesta (caso de los firmantes de los dos Documentos de Consenso). De todas formas ni siquiera tengo claro que, al menos en algunos casos, no sean sino manifestaciones secundarias del propio SFC.

elipoarch escribió: Creo que estos subforos reflejan precisamente nuestra realidad: aunque nos centramos en el SFC sobre todo, no olvidamos el resto, porque también nos afectan. Los miembros del foro también reflejan esta realidad: todos tenemos SFC, y, además, muchos tenemos también alguna de las otras. Pero pocos enfermos recuerdo aquí que sólo tengan fibromialgia, por ejemplo. Para ellos hay muchos más foros y grupos.

Eso es evidente. Quizás la confusión por mi parte viene del hecho de que el resto de subforos que nombras no tienen el indicativo de "General". De todas formas me reitero. Si consideras adecuado trasladar el debate para el subforo de "COMORBILIDADES: FIBROMIALGIA, SQM Y OTRAS", me presto voluntario a abrir otro hilo e ir trasladando la info desde este.

elipoarch escribió: Es lo mismo que en las asociaciones, todas acaban siendo de Fibromialgia, "fatiga crónica" (sic) y, a veces, SQM. Pero si vas y preguntas, de SFC saben poco o nada, de SQM casi lo mismo y para Fibromialgia hacen manualidades, yoga, taichi y meditación trascendental..., cuando no risoterapia ... Los enfermos de SFC con los que tengo contacto desde hace unos 12 o 13 años que llevo en el foro suelen salir rebotados de las asociaciones por este motivo: porque todo se acaba centrando en la fibromialgia. Muchos aquí pueden darte testimonio sobre ello. Hay honrosas excepciones, pero son eso: excepciones a la norma.

No puedo estar más de acuerdo. Créeme que lo he vivido en mis propias carnes. Cuando recibí los diagnósticos de SFC y SQM, me derivaron a una asociación cuyas recomendaciones (entre otras lindezas) eran ir a nadar a la piscina (como puedes ver, ejercicio aeróbico + cloro = combinación perfecta para mejorar mi calidad de vida), además de como muy bien has apuntado "manualidades" (a cual más tóxica para un enfermo de SQM), yoga, taichi y hasta encaje de bolillos....Por eso mismo, mis opciones pasaron por un lado por formar en mi provincia otra asociación con otrxs compañerxs en una línea meridianamente opuesta a la existente y, por otro, asociarme y apoyar aquellas que creía estaban haciendo una buena labor a nivel nacional para dar visibilidad y/o investigar sobre estas enfermedades.

Un abrazo,

elipoarch escribió: Por cierto, no entiendo porqué los del Documento de Consenso pueden relacionar la fibromialgia con el Gulf War Syndrome, cuando es evidente que si se parece a algo el GWS es a la SQM y al SFC, no a la fibromialgia... misterios de la ciencia...

Creo que igual me expliqué mal. A lo que me refería con "igual que con la FM, hacen las mismas consideraciones con el GWS" era a que ambos casos lo consideran entidades que se solapan con el SFC, es decir, ambos (FM y GWS) con el SFC, aunque ahora que estoy releyendo veo que sí relacionan FM y GWS (aunque al igual que a tí, me parece evidente que si se parece a algo el GWS es al SFC y a la SQM....ellos sabrán que para eso son los expertos....):

Gulf War illnesses involve multiple, complex chronic signs and symptoms that loosely fit the clinical criteria for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME) and/or Fibromyalgia Syndrome (FMS)......

In most Gulf War illness patients the variable incubation time, ranging from months to years after presumed exposure, the cyclic nature of the relapsing fevers and the other chronic signs and symptoms and their subsequent appearance in immediate family members are consistent with an organic, likely infectious process, not a psychosomatic disease or somatoform disorder. The syndromes most similar to Gulf War illness are Chronic Fatigue Syndrome (CFS) (or Myalgic Encephalomyelitis, ME) and Fibromyalgia Syndrome (FMS). We have proposed that the signs and symptoms found in many Gulf War illness patients may be caused by chronic exposures to chemical mixtures and host responses to infectious agents, resulting in cytokine abnormalities and a variety of other responses that result in a CFS/ME- or FMS-like disorder. CFS/ME is defined by persistent, debilitating fatigue in a person who has no previous history of similar symptoms, which does not resolve with rest, and is severe enough to reduce or impair average daily activity below 50% of the patient’s premorbid activity level. Patients also report at least four of the following symptoms: fever, sore throat, arthralgia, myalgia, headaches, painful lymph nodes, sleep difficulties, and neuropsychiatric complaints, such as memory loss, visual disturbances, confusion, irritability and depression . These signs and symptoms closely parallel those found in most cases of Gulf War illness. This also indicates that Gulf War illness is not a new syndrome, and it has close similarities to CFS/ME.

elipoarch escribió: Ah, y yo conozco dos ex-soldados ESPAÑOLES con GWS... ellos también estaban allí, no sólo los americanos... A los agentes tóxicos les importa una M si estás allí para pegar tiros o de "ayuda humanitaria": pringaron igual.

Por supuesto que a los agentes neurotóxicos o infecciosos no les importa la razón por las cuáles estuvist expuesto a ellos. A lo que me refería con esto:

"entiendo que en nuestro contexto en el que no estamos en mitad de una guerra con agentes neurotóxicos, tanto su origen como su fisiopatología se pueden considerar análogas a las de la SQM"

es a que en nuestro contexto, como norma general (salvo las pocas excepciones que haya que es posible que no se extiendan mucho más allá de los soldados que tú conoces), tiene más sentido hablar de SQM que de GWS (por una cuestión de prevalencia) y que en mi profana opinión y coincidiendo con lo que tú también consideras evidente, si se parece en algo el GWS es a la SQM (y también al SFC, lo cual indica una vez más lo que se parecen estas dos entidades entre sí).

Un abrazo

hola, si vais a iniciar una peticion de firmas en change creo que se tendria que referir a sfc por varias razones:
-la fibromialgia y el sfc son casi lo mismo, la fobro quiza un poco menos grave, pero si miras los sintomas la coincidencia es casi total
-la mayoria de los que tienen sensibilidad quimica tambien tienen sfc
-los que tienen sqm ya saben cual es el problema o desencadenante: los productos quimicos mientras que el sfc todo son elucubraciones sin ninguna certeza
-el sfc es algo concreto mientras que "enfermedades de sensibilizacion central" suena a algo disperso y vago
un buen momento para iniciar la peticion seria el 12 de mayo que es el dia mundial del sfc, que no es que tenga mucha repercusion pero si que algunos medios lo reseñan y dado el panorama desolador que rodea a esta enfermedad creo que valdria la pena aprovecharlo.
si llevais a adelante la peticion creo que habria que extender la informacion sobre ella en la medida que todos podamos a foros y colectivos que podrian apoyarnos, por ejemplo yo podria hacer una peticion para que la gente firmara en el foro de Podemos: "plaza podemos" y cada cual que contactara con las asociaciones o colectivos que tenga algun contacto.

saludos

Quisiera reflotar este hilo, porque me parece un debate muy interesante, pero sobre todo porque me parece una pena que la discusión del cómo realizarlo nos lleve finalmente a que no hagamos ni una cosa ni la otra...

- A favor de realizar un change exclusivo de EM/SFC:
1- Es la enfermedad menos conocida de las 4, y la más invalidante de todas (aclaro que tengo el paquete casi completo de SSC...,las otras, por mas severas que se padezcan, tienen paliativos, la EM/SFC no)
2- Estamos hartos que nos digan que lo que tenemos es fatiga o fibro, que se confunda todo y sobre todo que no se entienda que la EM es muchisimo mas grave...
3- El nombre de Encefalomielitis Mialgica suena mas serio (lo digo a lo bruto, pero es real, una de las cosas que padecemos es falta de reconocimiento social)
4- Nos da miedo nombrar la SQM o la EHS y que se nos desacredite al instante (lamentable tambien, pero real, en mi caso JAMAS menciono que tengo SQM a no ser que sea una situacion en la que estoy en riesgo, por ejemplo, si me ingresan, y pretenden ponerme una via con medicamentos intravenosos)
5- A pesar de ser la mas desconocida o la peor comprendida (a nivel difusion, opinion publica, etc), el avance a nivel investigacion del SFC le lleva varios cuerpos a las demas

- A favor de realizar un change inclusivo para todos los SSC:
1- Hay más asociaciones y más enfermos, por ende el apoyo y la cantidad de firmas podria ser mayor
2- La mayoria de enfermos sufrimos varias, y los que no las sufren en conjunto al comienzo, suelen sumar las otras a lo largo de los años. Una vision "holistica" (por llamarla de algun modo) debería ser más apropiada
3- Especialmente en España la "teoría" de los SSC tiene mucha adhesión, y los principales médicos especialistas que la utilizan en sus informes la apoyan, tambien pareciera ser aceptada a nivel jurisprudencia.
4- Si se solicitara una mejora de la atención sanitaria, nuevamente, se puede aprovechar que los "expertos" suscriben la teoria del SSC, y eso allana el camino por ejemplo para plantear la necesidad de mejorar los equipos interdisciplinarios para atender el cuadro completo de los SSC

Por mi parte, a priori apoyaría cualquiera de las dos iniciativas. Veo que hay al menos 8 foreros que votaron por realizarlo exclusivamente para EM/SFC, pero también veo que las dos unicas personas que se ofrecieron a realizar la redacción (Mar1991 y NotJust) votaron por la opción inclusiva a todos los SSC. Creo entonces, que a pesar de ser la opcion minoritaria, deberíamos entonces apoyar a quienes están ofreciendo poner su energía en armar la petición.

Un abrazo

Mensaje por Notjustfatigue

Notjustfatigue escribió:

domingo escribió: hola, si vais a iniciar una peticion de firmas en change creo que se tendria que referir a sfc por varias razones:

Buenas. No estoy de acuerdo en alguna cosa:

domingo escribió:la fibromialgia y el sfc son casi lo mismo, la fobro quiza un poco menos grave, pero si miras los sintomas la coincidencia es casi total

Se solapan muchos síntomas, pero el síntoma cardinal del SFC es el PEM (más concretamente el PENE) y el de la FM el dolor.

domingo escribió: la mayoria de los que tienen sensibilidad quimica tambien tienen sfc

Esto no es así exactamente. Hay un porcentaje elevado que tiene (o desarrolla SQM), pero la mayoría, gracias a Dios, no.

domingo escribió: los que tienen sqm ya saben cual es el problema o desencadenante: los productos quimicos mientras que el sfc todo son elucubraciones sin ninguna certeza

No. En algunos casos MUY concretos, puedes saber el origen (p.e. una intoxicación aguda por organoclorados o organofosforados a raíz de una desinseactación de tu puesto de trabajo). En la mayor parte de los casos NO es así. Con la SQM puedes saber que ciertos compuestos químicos te desencadenan ciertas reacciones fisiopatológicas, de la misma manera que con el SFC sabes que cruzar ciertos umbrales de actividad, te produce otra serie de reacciones fisiopatológicas. Pero eso es, en ambos casos, conocer el desencadenante de la sintomatología aguda, no de la etipatogenia de la enfermedad (que, además en muchos casos, es probable que sea común en ambas).

veronique escribió:
Quisiera reflotar este hilo, porque me parece un debate muy interesante, pero sobre todo porque me parece una pena que la discusión del cómo realizarlo nos lleve finalmente a que no hagamos ni una cosa ni la otra...

- A favor de realizar un change exclusivo de EM/SFC:
1- Es la enfermedad menos conocida de las 4, y la más invalidante de todas (aclaro que tengo el paquete casi completo de SSC...,las otras, por mas severas que se padezcan, tienen paliativos, la EM/SFC no) Totalmente de acuerdo con que es la más invalidante al menos en mi caso y tengo la suerte de que "en la tómbola" me tocó "el paquete completo". La mayoría de síntomas de FM se pueden parchear de manera individual y de los químicos y las radiaciones electromagnéticas (si tienes suerte) te puedes aislar, pero el levantarse cada día más cansando de lo que te acostaste, el no poder hacer nada porque sabes que te va tocar "pagar la deuda", el deterioro cognitivo, las infecciones.... Eso es MUY difícil de llevar. Como digo, para mí, la peor CON DIFERENCIA. Dicho esto discrepo con que sea la menos conocida. Creo que la EHS es sin duda la gran desconocida de todas, más aún cuando si no vas en la mano p.e. con las investigaciones de M.Pall sobre la sobreactivación de los canales de calcio regulados por voltaje o con los estudios del equipo de Belpomme, te tratan de magufo
2- Estamos hartos que nos digan que lo que tenemos es fatiga o fibro, que se confunda todo y sobre todo que no se entienda que la EM es muchisimo mas grave... Totalmente de acuerdo. Un verdadero motivazo para hacerla solo de SFC. Este sí que sí. Sin posibilidad de debate alguno además....sólo escuchar un "ah!! sí, fatiga (o fibro)" cuando digo que tengo SFC hace que me hierva la sangre pero de mala manera además
3- El nombre de Encefalomielitis Mialgica suena mas serio (lo digo a lo bruto, pero es real, una de las cosas que padecemos es falta de reconocimiento social) Tenemos un problema. A día de hoy, desgraciadamente hasta que no lo corrijan, esto se llama "Encefalomielitis Miálgica Benigna" (y de benigna no tiene nada) y "Síndrome de Fatiga Crónica Postviral" (y no todos los casos son postvirales), así que el nombre tampoco es que nos beneficie demasiado
4- Nos da miedo nombrar la SQM o la EHS y que se nos desacredite al instante (lamentable tambien, pero real, en mi caso JAMAS menciono que tengo SQM a no ser que sea una situacion en la que estoy en riesgo, por ejemplo, si me ingresan, y pretenden ponerme una via con medicamentos intravenosos)Totalmente de acuerdo. Pero eso es algo contra lo que precisamente hay que luchar de forma activa. No obstante, depende del "profesional" que te toque, decir que tienes SFC también te desacredita. El problema no es tanto la(s) enfermead(es) sino los limitados conocimientos que tenga el profesional o "profesional" de turno, su ego y su capacidad de empatía, querer escuchar y creer al paciente y tener ganas de aprender.
5- A pesar de ser la mas desconocida o la peor comprendida (a nivel difusion, opinion publica, etc), el avance a nivel investigacion del SFC le lleva varios cuerpos a las demas Otro buen motivo, la verdad. El avance en investigación en SFC está a años luz de las demás (y cada vez más) por lo que, en ese sentido, puede resultar más fácil la consecución de ciertos objetivos cortoplacistas.


- A favor de realizar un change inclusivo para todos los SSC:
1- Hay más asociaciones y más enfermos, por ende el apoyo y la cantidad de firmas podria ser mayor Este es un buen motivo a nivel pragmático
2- La mayoria de enfermos sufrimos varias, y los que no las sufren en conjunto al comienzo, suelen sumar las otras a lo largo de los años. Una vision "holistica" (por llamarla de algun modo) debería ser más apropiada Este me parece el motivo principal a nivel ético y el que yo considero el eje de mi inclinación a relizarla de manera conjunta
3- Especialmente en España la "teoría" de los SSC tiene mucha adhesión, y los principales médicos especialistas que la utilizan en sus informes la apoyan, tambien pareciera ser aceptada a nivel jurisprudencia. Este también puede ser un buen motivo pragmático
4- Si se solicitara una mejora de la atención sanitaria, nuevamente, se puede aprovechar que los "expertos" suscriben la teoria del SSC, y eso allana el camino por ejemplo para plantear la necesidad de mejorar los equipos interdisciplinarios para atender el cuadro completo de los SSC Lo mismo, a nivel de conseguir el objetivo, es una buena razón más

Por mi parte, a priori apoyaría cualquiera de las dos iniciativas. Veo que hay al menos 8 foreros que votaron por realizarlo exclusivamente para EM/SFC, pero también veo que las dos unicas personas que se ofrecieron a realizar la redacción (Mar1991 y NotJust) votaron por la opción inclusiva a todos los SSC. Creo entonces, que a pesar de ser la opcion minoritaria, deberíamos entonces apoyar a quienes están ofreciendo poner su energía en armar la petición.

Un abrazo

Muchas gracias, tanto por el apoyo mostrado, como por haber reflotado el hilo, porque como dices sería una pena se diluyera la iniciativa por una divergencia de opiniones acerca de cómo realizarlo.

Si os parece bien, una solución "intermedia", es hacer dos. Una conjunta y una separada. Como en realidad lo que se pide (mejora de atención sanitaria en primer lugar y luego poteciación de la investigación y mejora en las condiciones sociales, administrativas, jurídicas, etcétera) es lo mismo para la opción inclusiva que para la exclusiva, lo que podemos hacer es ir haciendo Mar1991 y yo la primera y darle toda la difusión que podamos y si alguien se presta voluntario (yo me ofrezco a ayudar desde ya), una vez se haya "desgastado" la primera, hacer y difundir la segunda que será poco más que un "copy + paste" de la primera cambiando el nombre y dos cositas más.

Un abrazote y, de nuevo, muchísimas gracias de corazón tanto por el reflote como por el apoyo vero