Debate Especialistas Españoles

antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

Que magnifico trabajo, yo me pregunto, si la situacion se planteara como maltrato y dado que los tribunales de violencia de genero, van a llevar todo tipo de maltrato social hacia la mujer, yo me pregunto, como se podia encausar demandas en ese sentido...si una enferma no es asistida debidamente, es mas es maltratada muchas veces por el sistema sanitario, eso seria un maltrato flagrante, no? Por tanto se podria llevar al tribunal de maltrato contra la mujer.


De todas formas te felicito, compañera, vaya curro, mas bien hecho.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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Náufrago
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Náufrago »

A ver..... Para hablar del rol de la mujer abrid otro hilo en cafetería si queréis.

Este hilo es para debatir sobre especialistas Españoles y lo abrí para mover los mensajes que se habían desviado del tema anterior.

No pienso abrir otro hilo para mover los mensajes que a su vez se han desviado en este. Y tampoco voy a ponerme a "operar" cada mensaje para salvar lo que se pueda y "extirpar" lo que no procede. Tiraré de botón de borrado y fuera.

Es mi último aviso (Y va por tod@s).

Edito: Al final he optado por borrar los mensajes, algo que no me gusta nada pues entiendo perfectamente el esfuerzo cognitivo que supone escribirlos.

Pero menos aún me gusta ver cómo un hilo deriva en algo totalmente ajeno a su temática inicial, lo cual hace que quienes entran a leer también se desgasten cognitivamente. De ahí mi decisión.

Un abrazo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

Náufrago escribió: 24 Abr 2017, 13:12 A ver..... Para hablar del rol de la mujer abrid otro hilo en cafetería si queréis.

Este hilo es para debatir sobre especialistas Españoles y lo abrí para mover los mensajes que se habían desviado del tema anterior.

No pienso abrir otro hilo para mover los mensajes que a su vez se han desviado en este. Y tampoco voy a ponerme a "operar" cada mensaje para salvar lo que se pueda y "extirpar" lo que no procede. Tiraré de botón de borrado y fuera.

Es mi último aviso (Y va por tod@s). Un saludo.


Abierto hilo para seguir hablando del tema del rol de la mujer.


viewtopic.php?f=42&t=4309


Venga gracias.


Un abrazo.


Dejemos este hilo para lo que fue creado.
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Launeva
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Launeva »

¡Hola a todos!

Quizá debería ir en otro hilo, pero como aquí se ha hecho referencia al tema lo pongo aquí (Náufrago o quien sea, lo siento si no va aquí :roll: )
He encontrado el programa de la jornada de este año de Valle Hebrón con los habituales avances en el SFC. El avance que veo es el de nuestras canas porque otra cosa... :? Lo de siempre, con un añadido que parece una tomadura de pelo: utilizar un personaje de ficción que nada tiene que ver con nuestra enfermedad (al contrario, negaba su existencia), como ejemplo de dolor crónico. ¡Ah! Y ya ni hay turno de preguntas, no sea que coco o cualquier otro lleven algo inteligente y comprometedor para su nivel de conocimiento.

Otro día de la marmota... :facepalm: :thumbdown:

¡Saludos!
Adjuntos
Programa_XV_Jornada_SFC_VH_2017.pdf
(300.2 KiB) Descargado 47 veces
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente :thumbup:
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Náufrago
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Náufrago »

Launeva escribió: 24 Abr 2017, 16:43
Quizá debería ir en otro hilo, pero como aquí se ha hecho referencia al tema lo pongo aquí (Náufrago o quien sea, lo siento si no va aquí :roll: )
No te preocupes, está perfecto aquí :thumbup:

Puedes abrir un hilo nuevo si quieres darle más visibilidad, eso ya como veas. Yo personalmente la única visibilidad que le daría a esta gente es la de la taza del Water. :roll:

Me enerva que nos tomen el pelo de esta manera y no permitan preguntas. Habría que irrumpir en estas "maravillosas" jornadas y obligarles a responder sobre los verdaderos avances en el SFC, como la terapia con Rituximab, el estado hipometabólico.... Y preguntarles cuándo piensan hacer algo al respecto.

Si viviera en Barna intentaría coordinarme con algun@s pacientes más y hacerlo.

O bien plantar una mesa informativa paralela en la mismísima entrada del edificio donde se imparten las jornadas...

No sé, algo que rompa esta inercia de desinformación y perpetuación del status quo inmovilista que tan bien manejan.

Un estudio de Rituximab en 2012!!! :risass: Como diría José Mota: "Te has dao cuenta tú también no?".... :facepalm:
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coco
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por coco »

A mi me pilla a 5 horas, pero no es mala idea repartir papeles en la calle con los últimos avances y con los marcadores que ya hay a todo el que entre. Sin criticar a nadie. Y el que no lo entienda...
trastevere
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por trastevere »

El problema que yo veo es el de siempre encontrar especialistas que se impliquen y no quieran mirar para otro lado. Poniendo el ejemplo de mi ciudad todos vamos al mismo medico en reumatologia. Al pobre hombre le han encasquetado a todos los de SSC, bueno para ser justos mas a los de Fibromialgia, el resto parece no existir o esque lo meten todo al mismo saco. Participa con la asociacion y aparece en algunas conferencias, da las pautas etc.

Hasta aqui todo parece muy bien, tiene pruebas y parece estar al dia de todo pero la realidad es muy otra. Lo que yo me encontre antes de saber lo que me pasaba es que cuando le conte sintomas que tenian que ver con el SFC o la SQM se le cambiaba la cara y giraba de conversacion, para al finar acabar mandandome a primaria otra vez. Lo unico que le intereso es quedarse con el informe de otro medico que me tenia con una posible fibromialgia. Como recomendaciones pues lo vais a flipar , Terapia Cognitivo Conductual y lo del Ejercicio, y de esto no hace mucho. Y tener encuenta que aconseja directamente a las asociaciones que tambien me hablaron de estas terapias cuando me fui a informar.

El problema que yo le veo es ese, encontrar a especialistas que den la cara y se impliquen en lo que hacen. De todos los que he visitado de este tipo los cuento con los dedos de una mano y me sobran dedos. El resto me parece que o bien saben de que va la historia y prefieren mirar a otro lado, o los que no tienen ni idea, les hieres el ego y la acaban pagando contigo.
antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

coco escribió: 24 Abr 2017, 21:26 A mi me pilla a 5 horas, pero no es mala idea repartir papeles en la calle con los últimos avances y con los marcadores que ya hay a todo el que entre. Sin criticar a nadie. Y el que no lo entienda...

Este año no puedo, pero con el avant estoy a media hora, asi que me apunto el año que viene, con un grupito y nos lo pasamos cañon.

Y una cosa acaf, participa en las jornadas, da respaldo y participa y acaf tiene face bock, unos cuantos y muchas forma de ponerse en contacto con ellos, no estaria mal llevarles informacion y que diesen su opinion, igual pueden hacer cuña dentro del congreso de Valle Hebron.

Un abrazo, feliz dia.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

trastevere escribió: 25 Abr 2017, 00:16
mr escribió: Buenas tardes,
no se si la idea que voy a decir es disparatada o no ,pero es una idea.
Imaginaos que todos los de este foro que sean de Madrid fueran al mismo servicio de medicina interna de un hospital pidiendo cita y que luego fueran a otro de otro hospital pero seguidos, así hasta que fueran a los hospitales mas importantes de la ciudad y que los que viviesen en Barcelona hicieran lo mismo. Con esto quiero decir que son muchos los médicos que desconocen esta enfermedad y las consecuencias. Sería llevarles cada uno de nosotros todas las analíticas donde se muestran alteraciones. Así al recibir un número alto de pacientes con las mismas características les llamaría mucho mas la atención en vez que solo hubieran visto unos pocos o incluso ninguno en sus trayectorias , ya no podrían decir que no conocen la patología. Esto conseguiría darnos más a conocer y de una manera directa.
No perdemos nada, estamos esperando a que se interesen y por ahora no hay indicios de ello.

Un saludo
Es una buena idea, el problema que yo veo es el de siempre encontrar especialistas que se impliquen y no quieran mirar para otro lado. Poniendo el ejemplo de mi ciudad todos vamos al mismo medico en reumatologia. Al pobre hombre le han encasquetado a todos los de SSC, bueno para ser justos mas a los de Fibromialgia, el resto parece no existir o esque lo meten todo al mismo saco. Participa con la asociacion y aparece en algunas conferencias, da las pautas etc.

Hasta aqui todo parece muy bien, tiene pruebas y parece estar al dia de todo pero la realidad es muy otra. Lo que yo me encontre antes de saber lo que me pasaba es que cuando le conte sintomas que tenian que ver con el SFC o la SQM se le cambiaba la cara y giraba de conversacion, para al finar acabar mandandome a primaria otra vez. Lo unico que le intereso es quedarse con el informe de otro medico que me tenia con una posible fibromialgia. Como recomendaciones pues lo vais a flipar , Terapia Cognitivo Conductual y lo del Ejercicio, y de esto no hace mucho. Y tener encuenta que aconseja directamente a las asociaciones que tambien me hablaron de estas terapias cuando me fui a informar.

El problema que yo le veo es ese, encontrar a especialistas que den la cara y se impliquen en lo que hacen. De todos los que he visitado de este tipo los cuento con los dedos de una mano y me sobran dedos. El resto me parece que o bien saben de que va la historia y prefieren mirar a otro lado, o los que no tienen ni idea, les hieres el ego y la acaban pagando contigo.


Teneis mas razon que un santo, en cuanto pueda me pongo en contacto con las asociaciones de mi ciudad y propongo algo en concreto, no es del todo mala idea, accion coordinada frente a los medicos.

No nos queda otra.



Un abrazo, feliz dia.
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