SFC/EM Investigación

Kaixo Koldo. Bienvenido al foro y muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia con la Doctora Alonso. Todos seguimos con mucho interes todo lo que vais comentando en relacion con esta nueva terapia.
Te deseo mucha suerte y espero q pronto puedas caminar por esos maravillosos bosques de esa Sierra de Aralar. Agur. Argi

Hola Naufrago,

Te lo confirmo. La primera cita con la Dra Alonso es presencial. No hay otra. Te lo digo por experiencia de un familiar q intentó que fuera x skype y no hubo manera. Ya la segunda sí puedes elegir.

lypomar escribió: ↑15 Jul 2017, 14:10 Hola Naufrago,

Hola Lypomar, gracias por la confirmación! Entonces no va a poder ser, al menos de momento.

Un besito.

EndSFC escribió: ↑14 Jul 2017, 21:22 Hola KOLDO,

Me alegro de haber sido de ayuda. Me parece lo más razonable, y es preferible esperar un poco, que volver a subir de dosis y causarte un flare mucho más fuerte que el que quizás tengas ahora.

A lo que comentas, explicar que son cuantiosos los estudios epidemiológicos que explican cómo, debido al calentamiento global, en las últimas décadas han bajado las garrapatas del norte de Europa hasta casi África, con la consiguiente subida de casos de afecciones por infecciones transmitidas por este vector. Esto mismo me lo comentaba el Dr. De Meirleir hace un tiempo en su consulta. Por ello los textos de hace tiempo dicen que no hay Lyme en España. Bueno, es que no había.

Hola MAKEL, pues mi experiencia con el GcMAF fue realmente buena. Pasé de un 20% a un 50-70% inestable, pude empezar a hacer ejercicio anaeróbico, a vivir solo (con ayuda), a estudiar, a comer con normalidad… Lo que ocurre es que es un parche, y además no le funciona a todo el mundo. En este momento lo he dejado para darle la mejor opción al LDI, dado que podría interferir con él.

En cuanto a qué hacer, si una o la otra, es una pregunta difícil. Ambos tratamientos para el SFC son experimentales. Si nos vamos a la teoría, el GcMAF como digo es un parche que activa la respuesta celular, mientras que el LDI iría al origen de la enfermedad. La ventaja que tiene el GcMAF es que se toma una dosis fija a la semana, y a esperar unos 8 meses a que haga efecto, mientras que el LDI requiere de muchísima destreza por parte del terapeuta, y también de un amplio conocimiento de la terapia por parte del paciente, que es quien ha de observarse bien y saber darle los feedbacks adecuados al doctor.

No sé si te he liado más. El mejor consejo que puedo darte es que aprendas cuanto más mejor de cada una de las terapias, y que elijas acorde con ello. Sé que no es fácil esto que recomiendo. Mi experiencia como mero observador es meridiana: los resultados que estoy observando con LDI son asombrosos. Dudo que cualquiera de los fármacos que en breve habrá disponible los pueda igualar. El problema es que es una terapia muy compleja de llevar en los que más tiempo llevamos enfermos.

Saludos y suerte!
Sergio

Muchas gracias Sergio, ciertamente me has ayudado mucho, y soy consciente de que Hera una pregunta bastante difícil,
Un abrazo y mucha suerte

Cita para diciembre...a ver...

Mucha suerte Esteban.
Ya nos iras contando tus impresiones con la Doctora Laura Alonso.
Argi.

Gracias. Lo haré, dalo por hecho. Espero que me adelanten la cita.

Hola a todxs.
En primer lugar quiero dar las gracias a este foro y a todxs los que formais parte de él, especialmente a Sergio, Eli y Cacoya porque desde que encontré el foro han sido mi esperanza y mi guia. Supe que lo mío no era, al menos exclusivamente psiquiátrico, que no estaba sola y que podía intentar hacer cosas para mejorar.

Lo último, pedí cita con la dra. Alonso y el 10 de agosto empecé con LDI.
Ese mismo día fue la consulta y mi primera dosis de 10C para Lyme. Me envió dosis para Lyme hasta 5C y para EVB desde 10C hasta 5C.
Tomo las dosis cada semana separadas por unos días. Me retiró el omega 3 y la vit C. Yo no tomaba vitC en altas dosis, sólo un complejo vitamínico. También me sacó el gluten, los lácteos y el azúcar ( nunca me decidí a dejarlos porque yo no creía que me perjudicasen, pero si inicio la terapia es con todas las normas que me ponga). Me dijo que siguiese con los otros suplementos. Me pidió análisis de algunos patógenos, interleucinas, TNF, VEGF y PGE2 y un spect cerebral y electromiografía. Insistió que era pruebas muy caras y que si no me las hacían por mi seguro que lo dejase.
De momento no he sufrido ningún flare y he notado una mejoría a nivel de dolor, fatiga, sueño, rigidez, parestesias, ardor en las piernas, digestivo...pero no a nivel cognitivo ni a nivel de "estrés", quiero decir que tengo problemas con el abordamiento de determinadas actividades, como por ejemplo, estar escribiendo todo esto. Me pongo nerviosa y hasta me tiemblan las manos, no sé si son síntomas o una respuesta aprendida por las dudas sobre mi competencia.

Os seguiré contando por si puede ser de ayuda y así devolver, por primera vez, todo lo que este foro me ha dado.
Un abrazo y ánimo a todxs. No podemos perder la esperanza y tenemos que seguir luchando.

Genial Adela!

Gracias por informarnos de tu evolución. Jolin, no me parecen pocas todas las mejorías que refieres, seguro que dejar el gluten, lácteos y azúcar está ayudando también mucho.

Ya nos contarás a nivel cognitivo, en mi caso es lo que peor llevo y aún no he encontrado nada que me ayude.

Ánimo y sigue contándonos

Bss

Gracias por la información Adela !!!!

Puedo preguntarte por qué te mando LDI para Lyme y EBV y no otros bichitos ?

Espero que sigas mejorando. Un abrazo !!!

Muchas gracias. A mí me han adelantado la cita a este mes; parece ser que ha aumentado su horario. A ver...

Mucha suerte Esteban

Animo Adela. Todos esos cambios que has experimentado me parecen un logro muy importante en tan poco tiempo. Gracias por compartirlos. Un abrazo.

Hola, yo también quiero agradecer que contéis vuestra experiencia en el foro y así poder seguir teniendo esperanza..., e información.

Os deseo mucha suerte y mucho ánimo
Un saludo para todos

Hola, compañerxs. gracias por vuestros comentarios y ánimos.

Quiero señalar que lo que siento es una mejoría, tal vez como las que tenía cuando consideraba que era un día "bueno", pero la diferencia es que se mantiene en el tiempo,por eso esperé a escribir para tratar de ver si era algo pasajero.

Nunca tuve un nivel físico bueno, el deporte no era lo mío, siempre tuve menos fuerza y resistencia que mis amigas o compañeras, yo no aguantaba tanto. A partir de los 30 las cosas se pusieron peor y ya no me quedó más remedio que moderar actividades y descansar todo lo que podía para tratar de aguantar trabajo, casa, hijo, seguir estudiando... y así hasta que pasados los cuarenta descubrí por una compañera que tenía fibro, que lo mío no era que hubiera salido a mi madre, sino que tenía una enfermedad. Me diagnosticaron la fibromialgia cuando sufrí un brote bestial que me tuvo de baja año y medio. Después de esto la fatiga pasó a ser la protagonista.

Gracias al foro me fui a ver a la dra. Ceacero, me hice la prueba de esfuerzo en la Complutense y la neurocognitiva. El diagnóstico fue SFC grado I/II, y ya por entonces abandoné todo para poder mantener el trabajo. Sigo trabajando, aunque estoy de baja desde febrero. Estos dos últimos años han sido de caída constante sobre todo a nivel cognitivo, y tuve que parar.
Con todo este tocho quiero decir que a pesar de llevar enferma toda la vida mi progresión ha sido lenta y que no estoy tan mal como muchxs de vosotrxs.
Tengo 60 años y espero jubilarme al finalizar este curso. He tenido la suerte de poder "esquivar" la IP y todo lo que conlleva. Con sufrimiento, pero todo ese proceso hubiera sido mortal. Por ello mi admiración por todxs, por vuestra lucha y aún así tener la generosidad de compartir experiencias, conocimiento y tratar de ayudar a los demás.

Contestando a vuestras preguntas:
Me dió bichitos de Lyme por los síntomas, porque en los análisis realizados aquí me dió negativo. Me dió tb EVB supongo que por los títulos de IGg que son altos y suben cuando tengo esos procesos "virales" que me dice mi médico de cabecera.
La separación de antígenos son tres días, así me lo indicó Alonso.
Os seguiré contando el proceso por si os puede ayudar.

¡Suerte Esteban!, cuando estuve en la clínica ya me comentaron que tendría que aumentar los días de consulta, imagino que habrá más demanda, a ver si se pasan por el foro y nos van contando. La dra. Alonso me dijo que estaba tratando a unas doce personas.

Un abrazo.

Adela, me alegro de tu mejoría.

¿Usas pulsera de actividad? Es interesante para poder comparar los pasos que se dan durante el día y objetivar para uno mismo al menos que se tolera más actividad y que este nivel de actividad se puede mantener con el tiempo. Es útil ver gráficas en el móvil. De otra manera, queda un poco abstracto hablar del nivel de actividad ya que somos muy diferentes entre nosotros. La Mi Band 2 suele estar en Gearbest por menos de 20 euros.

Adela, muy amable en explicarnos tu proceso y en responder a nuestras dudas. Un abrazo.

Hola Adela,
En este mismo hilo habrás podido leer el comentario que hice el 14 de julio y las respuestas que recibí. Hoy he vuelto a retomar el LDI (CMV 7,5-0,04ml) después del supuesto flare que me causó la toma del día 10 de julio. Y digo supuesto flare porque con el paso del tiempo la sintomatología
ha persistido sin alteraciones y, por ello, ahora pienso que no fué flare.
Me gustaría saber si tomas antibióticos y otros medicamentos porque le consulte a Laura si tiene sentido tomar todo al mismo tiempo (LDI, antibióticos,
suplementos...) y me contestó que continuara tomando todo. Esto me crea muchas dudas: si notara alguna mejoría como saber si se debe al LDI o es un altibajo de la sintomatología "habitual". LLevo 8 meses tomando la medicación; conozco gente, que tratados en KDM de Bruselas llevan tomando antibióticos 3 años, pero no logro entender que procesos tan inmensamente largos (de medicación sin mejora) sean necesarios e inevitables. Mi experiencia es clara: desde que empecé con el tratamiento, hace 8 meses, estoy bastante peor.

Muchas gracias Adela por compartir tu experiencia, me alegro mucho de tu mejoría!

Gracias, Adela. Tu experiencia nos da esperanza. Aunque a ti, Koletxa, no te vaya bien (lo siento...a ver si poco a poco notas cambios)-

Yo voy este mes...sí que ha aumentado mucho las consultas