SFC/EM Investigación

Tengo una duda, yo voy de Cataluña a Pamplona para la prueba. Te manda los resultados por correo? Hay que llevar informes del Alamo o otro tipo?
Gracias

Los informes para tener validez legal deben ir firmados en todas las hojas y ser originales, así que te los hará llegar de manera física. Yo le llevé los cognitivos previos, los informes de EM más relevantes y un resumen con la historia de mi enfermedad y otro resumen con mis problemas cognitivos del día a día.

De todas maneras: escríbele y él te dirá.

Hola! Sabéis más o menos cuánto tiempo suele tardar Javier Tirapu en mandarte los informes?Ya los he hecho y ya va a hacer un mes que los hice y he llamado y no saben decirme cuánto tiempo tarda en realizar el informe y mandarlo.Los que lo habéis hecho con él,cuánto tiempo os ha tardado?.Gracias.....

Muchas gracias @coco

Es tan difícil encontrar médicos que realmente se preocupen por entender lo que nos pasa.
Quizá cuando vuelva al trabajo pete de nuevo, y me tocará ronda de pruebas. Es muy bueno contar con alguien más que nos apoye
Besos

Os cuento que pasé el test en Pamplona la semana pasada. No lo pudo administrar Tirapu porque últimamente tiene problemas de salut, pero lo hice con una psicóloga de su equipo que fue encantadora. Empática, comprensiva, y se veía que sabía lo que llevaba entre manos.

Duró 4 horas y, partiendo de un protocolo previo, iba cambiando las pruebas en función de los resultados y sus observaciones. En un momento dado llamó a Tirapu para consultarle qué prueba más se podía hacer para matizar determinados aspectos.

Lo cierto es que el test es duro; no las pruebas en sí, que no son nada del otro mundo, sinó el ritmo. Por suerte, te dejan descansar siempre que lo necesitas. Acabé muy pajarita: me costaba hablar, me flotaba la cabeza, veía borroso, se me dormían las manos...

Me dijeron que Tirapu me llamaría, ya que no había podido administrar la prueba personalmente. No sé si esto último será un inconveniente. No descartan que tenga que volver, lo que sería un palizón que no quiero ni plantearme.

En cualquier caso, habrá que esperar para el informe. Intenté que me precisaran cuánto tardarían, pero no lo conseguí. Insistí en que lo necesitaría para cuando tuviera la evaluación de la discapacidad. Confío en tenerlo en un mes o dos. Si pasa un mes y no sé nada, llamaré, como ha hecho Lurdes.

La sensación general fue buena. Por los comentarios de la psicóloga parece que en los informes entran en detalle en las funciones del SNC alteradas a causa del SFC. Me habló del cerebelo, de los ganglios basales... Es decir, que no objetivan sólo la fatiga cognitiva sinó que especifican los circuitos neurofisiológicos afectados. Si es así, las conclusiones pueden ser muy útiles.

Alguien sabe cuánto tarda Javier Tirapu en realizar los informes?Lo hice el 11 de Abril y todavía no sé nada.He llamado a La oficina y se supone que ellas no saben nada y también le he mandado un correo pero no contesta.

Ahora mismo Javier Tirapu está de baja por una hernia discal. Yo he hablado con él y con la Funcación Argibide esta semana porque me urgía el informe ya que el lunes tengo valoración de la discapacidad, pero no hará los informes hasta que vuelva a trabajar. Yo pasé la prueba el 26 de abril.

No sé cuánto tardará. Cuando hablé con él me decía a finales de la semana que viene, pero al llamarme de la Fundación no me aseguraban nada. Me parece que tendremos que armarnos de paciencia

Me acaban de informar que Javier Tirapu le acaban de operar y tardará un tiempo( largo)en poder atender.

Ufff, han escrito mucho sobre el tema y no me puedo leer todo.

Solo quería aportar que en la valoración cognitiva que hace el Dr Alamo, es parecido a hacer la prueba de esfuerzo en dos días, solo que él utiliza un intervalo más corto. Entre 30 y 40 minutos.

Repites toda la batería de ejercicios, y en vez de hacerlo mejor porque ya has aprendido algo, lo haces peor. Según lo peor que lo hagas, te aplica el rango.

De todas formas, sigue siendo una enfermedad de valoración clínica, y aunque a mí en la prueba física y en la cognitiva me pusieron grado II, la dra. Ceacero me subió al grado III al añadir la disfunción funcional de las suprarrenales.

Ahora con la mejoría que he tenido, supongo que sí estoy en grado II a todos los niveles.

Besos

Buenas tardes, acabo de descubrir vuestro foro y me parece muy interesante. Sabéis por casualidad cuando volverá a atender el dr. Tirapu?

A mí me dijeron que estaría de baja, por lo menos, lo que queda de año.

Aprovecho para contar que al final no obtuve el informe (aunque se disculparon y me abonaron los gastos del viaje), así que en julio fui a hacerme la prueba cognitiva a Madrid con el Dr. Del Álamo. No puedo más que recomendarla: atención extraordinaria, buen conocimiento de nuestras patologías, todas las facilidades, y al día siguiente ya tenía el informe por email y al cabo de una semana por correo ordinario.

No puedo valorar cómo hubiera sido el informe de Tirapu, evidentemente, pero a nivel humano no hay color.

Por favor Villanelle me podrías dar el teléfono del Dr. del Alamo y decirme lo que cuesta. Gracias

Te envío un privado.

El Dr- Tirapu ya no trabaja para la fundación Argibide. Dentro de poco comenzará a atender en su nueva consulta en San Juan de Dios en Pamplona.
Un saludo a todos.

Gracias por la info Ctv,

La semana del 27 os trasladaré todos los detalles y el procedimiento para reservar la cita.

Ya he hablado con Javier Tirapu.

Me dice que ahora va a trabajar para el Hospital San Juan de Dios situado en Pamplona. El precio que el hospital ha fijado para el test de 5 horas más el informe son 600 euros.

Hay que llamar al teléfono 948 231 800 y pedir hablar con la extensión 18300 especificando que se quiere una cita de 5 horas de duración para la valoración de SFC por Javier Tirapu. Le dan tiempo en el hospital para elaborar los informes y se compromete a entregarlos antes de 15 días.

La nueva dirección es:
HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS.
Calle Beloso alto , 3
Pamplona/Iruña (Navarra)

Que buena noticia! Muchas gracias Coco

Realice el test con Tirapu:
Lugar: hospital San Juan de Dios,privado 600eur
Ha sido muy difícil coger cita,la primera cita es recoger la historia clínica,eso supuso unas tres citas.
Por sus circunstancias personales o profesionales, ha cambiado numerosas veces la cita. Eso para mi ha supuesto una gran dificultad, ya que tengo que organizar mi vida,que es al fin y al cabo,mi energia, para ese día.
Esa es la parte que me ha resultado más difícil

A nivel personal, es un hombre cercano y se muestra seguro de su trabajo

Sobre los test, yo pasé unas 3 horas y media y tuve la mejor tarde de hacia meses a nivel cognitivo y de energía.

Intentó cansar mi mente y medir a que ritmo baja mi rendimiento, en relación a mi edad e historia.

Me resultó fácil, aunque alguna prueba no comprendía la dificultad que yo tenía para hacerla.

A raíz de detectar la dificultad en alternar diferentes órdenes. Él fue concretando pruebas

Realizó un informe de unos 25 folios, con un diagnóstico de deterioro cognitivo severo.

Él insiste que vendrá a mi futuro juicio a defender su informe, ya que textualmente dice que se trata de justicia social

Señalar que pasé el ultimo tribunal médico de la seguridad social, y se mostraron reacios hacia cualquier prueba que aporté fuera de la seguridad social, asociando lo privado con lo poco fiable

trini escribió:

Señalar que pasé el ultimo tribunal médico de la seguridad social, y se mostraron reacios hacia cualquier prueba que aporté fuera de la seguridad
social, asociando lo privado con lo poco fiable.

A ver, pueden decirlo, pueden intentar convencer al juez para tachar esos documentos y pruebas, pero si el médico u otro profesional que la firma la está debidamente acreditado la prueba o informe son válidos.
No se puede sostener con ningún argumento razonable, y probablemente tampoco con ningún argumento jurídico (hago la distinción porque jurídico no siempre coincide con lo que intuitivamente entendemos por razonable) que son válidos los informes o documentos contrarios al demandante porque los firma un funcionario, mientras que los que firma un profesional privado se descartan por algún motivo inconcreto, generalmente ese argumento de que a un médico privado lo puedes comprar. Hay que decir que no siempre son "claramente favorables", y esto de paso desmiente el argumento de que se pueden comprar... y yo tengo pruebas.
Desde luego, esto, que es básico, lo podrá exponer mejor que yo un abogado. Pero hay que hacer frente a ese tópico que parece aceptado por los mismos afectados, porque no se sostiene.