SFC/EM Investigación

sfc escribió: ↑30 May 2025, 05:46 Buenas @CatMad

Yo lo probé el Valganciclovir durante 3 meses pero no tuve mejoria, a parte es muy muy caro, cada caja cuesta más de 100 Euros.

A parte desde hace relativamente poco ya no lo puedo conseguir en la farmacia ya que me dicen que es un medicamento de uso hospitalario y no lo pueden adquirir.

Muchas gracias por la respuesta. Es que precisamente éste es el antiviral que probó el Doctor Montoya con resultados favorables, pero eran periodos superiores a 6 meses de tratamiento.

Otra opción mucho más asequible es el Valaciclovir (Valtrex) que también tiene evidencias positivas sobre todo cuando aparecen valores elevados de EBV.

Me quiero hacer la semana que viene PCR para EBV y CMV porque creo que estoy sufriendo reactivaciones persistentes de virus (como creo que nos pasa a una gran mayoría de pacientes de esta enfermedad, por lo menos los primeros años).

En una prueba de citoquinas inflamatorias están muy elevadas varios subtipos como también lo están los NK y los TCD4. Y empieza a haber signos de agotamiento por parte del sistema inmune.

Mi Dra. me mencionó tratarme con Valtrex y seguramente empiece en 1-2 semanas (quiero antes hacerme las PCR de estos dos virus y voy a buscar también del HHV-6). Junto con tener de nuevo valores IGG que pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas. Es una manera de tener valores basales y poder hacer un seguimiento del avance.

De momento es una hipótesis, pero si me funciona, en base a casos aislados es cómo se plantean estudios formales y amplios después.

Os iré actualizando con los hallazgos.

Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando

sfc escribió: ↑02 Jun 2025, 16:41 Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando

¿Qué igM te sale positiva: EA, VCA o EBNA?

Si te siguen saliendo IGM positivas quizás te vinieran bien estos tests:

Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV: https://www.teletest.es/producto/celula ... -barr-ebv/
Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: https://www.teletest.es/producto/confirmatorio-ebv-ifi/

El último es bastante caro pero cubre los 3 subtipos posibles: EA, VCA y EBNA.

Si llevas años dando positivo a EBV justificaría retomar la terapia con valganciclovir o incluso iniciar otra terapia más agresiva.

¿Has llevado seguimiento de tus valores igG? Porque también pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas que es una de las principales hipótesis que se barajan en el SFC.

En tu caso creo que también sería muy interesante saber el estado linfocitario y de citoquinas porque una activación continua viral puede dejar tu sistema inmune KO. No sé si te has hecho alguna vez estas pruebas.

Yo pensaba que a raíz del COVID ya habría muchos más médicos interesados en virus pero parece que no son un perfil común... una pena, la verdad.

CatMad escribió: ↑03 Jun 2025, 00:44

sfc escribió: ↑02 Jun 2025, 16:41 Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando

¿Qué igM te sale positiva: EA, VCA o EBNA?

Si te siguen saliendo IGM positivas quizás te vinieran bien estos tests:

Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV: https://www.teletest.es/producto/celula ... -barr-ebv/
Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: https://www.teletest.es/producto/confirmatorio-ebv-ifi/

El último es bastante caro pero cubre los 3 subtipos posibles: EA, VCA y EBNA.

Si llevas años dando positivo a EBV justificaría retomar la terapia con valganciclovir o incluso iniciar otra terapia más agresiva.

¿Has llevado seguimiento de tus valores igG? Porque también pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas que es una de las principales hipótesis que se barajan en el SFC.

En tu caso creo que también sería muy interesante saber el estado linfocitario y de citoquinas porque una activación continua viral puede dejar tu sistema inmune KO. No sé si te has hecho alguna vez estas pruebas.

Yo pensaba que a raíz del COVID ya habría muchos más médicos interesados en virus pero parece que no son un perfil común... una pena, la verdad.

Buenas noches @CatMad

Me has leído la mente, efectivamente el Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV, me lo he hecho y ha dado POSITIVO. Tengo Todos los anticuerpos para virus de EBV positivo (IgM VCA, IgG VCA, EA, EBNA), a parte del ELISPOT positivo para el virus de EBV que indica replicación del virus. Lo que pasa es que lo raro en mi caso es que en Sangre cuando lo van a buscar directamente por PCR, no lo encuentran y dicen que es normal, cuando no lo es.

La gran mayoría de personas cuando pasa la infección las IGMs se tienen que negativizar, como en todos los virus que me he analizado ( Herpes I, Herpes II, VZ, CMV , Herpes Virus 6), todos estos virus tengo las IGMs negativas, incluso me hice el ELISPOT del CMV y salió negativo. Lo raro es que tu cuerpo esté generando anticuerpos y luchando continuamente cuando en "teoría" no lo tienes al menos en sangre.

En el Celular Estatus Elispot para EBV también te determinan los anticuerpos por la técnica ELISA. Sin embargo en el Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: te determinan los anticuerpos por IFI, que es una técnica más sensible y más especifica, dentro de poco me lo haré pero vamos , me va a salir positivo....

Lo que si tengo claro es que me tengo que hacer un perfil linfocitario en TELETEST, porque es muy muy completo y puede dar una orientación bastante completa de como tengo el sistema inmune. Muchisimas gracias por la información que me has aportado.

A parte del Valganciclovir ( que ya no está disponible de cara al publico), conoces una terapia más agresiva contra el Virus?

Te adjunto mi respuesta celular del Virus de EBV por si te es de utilidad y te interesa, igualmente lo tengo adjuntado en otro hilo de este foro.

Si , es una vergüenza que no sé pongan muchísimos mas esfuerzos contra este virus , porque ya está más que demostrado que si tienes una predisposición genética para coger esclerosis múltiple y coges el virus de EBV la tendrás, por lo que cuando haya una vacuna disponible en teoría la gente ya no tendrá esclerosis múltiple y a parte puede provocar cáncer .

https://www.agenciasinc.es/Noticias/Esc ... u-relacion

Vamos hablando

Muchas Gracias

Hola sfc
Me ocurre algo muy parecido a ti, IgG e IgM positivas para EBV peeo luego por PCR no lo sale. ¿A que te han dicho a ti que se debe esto?

Pues creo que en tu caso se pueden estar dando un par de cosas @sfc
1. Replicación activa del virus en ciertos tejidos (amígadalas, amígdalas linguales, ganglios, médula ósea...) sin que sea detectable en sangre el virus, solo los anticuerpos (igM)
2. Tu sistema inmunitario "está agotado": escasa toxicidad de NK y T8 senescentes

Incluso puede ser que se cumplan ambas hipótesis de manera simultánea. ¿El Dr. Carboné no te planteo posibles escenarios? (Tenía cita con él pero me la ha cancelado, así que seguramente iré cuando ya tenga hechas las PCR y los otros dos estudios que tengo pendientes (NK extendido y TH Status).

No sé si lo tendrás pero sería ideal tener una tabla comparativa por fechas y con valores tanto igG como igM de EBV y añadir CMV y HHV-6. Y añadir los periodos que has estado tomando Valaciclovir y Galvanciclovir.

En tu caso, además de los estudios por IFI de EBV creo super adecuado hacer perfil linfocitario, perfil de citoquiinas y NK extendido. Así se ve que esta pasando realmente en tu sistema inmunológico. Incluso puedes ver el estado de oxidación actual.

Yo me he hecho ya los siguientes estudios:
ILMI (Leuko Status): https://www.teletest.es/producto/ilmi-t ... focitario/
Cytokin Status: https://www.teletest.es/producto/il-status-cytokin/
Test Estrés Oxidativo – Perfil Básico: https://www.teletest.es/producto/test-e ... il-basico/

Y tengo pendientes (también te los recomiendo):
NK Status Extendido (Funcionalidad NK): https://www.teletest.es/producto/nk-funcional/
TH Status (Incluye Tregs): https://www.teletest.es/producto/th-status/


Ya sé que es todo un dineral, pero yo creo que son analíticas básicas que nos deberían hacer a los pacientes de SFC por sistema (cubiertos por la SS, claro). Mucha suerte y vete contándonos qué tal tu evolución!

Esperando escribió: ↑03 Jun 2025, 03:27 Hola sfc
Me ocurre algo muy parecido a ti, IgG e IgM positivas para EBV peeo luego por PCR no lo sale. ¿A que te han dicho a ti que se debe esto?

Buenas @Esperando

En la seguridad social , me han dicho muchas cosas y la gran mayoria de internistas no tienen ni idea. Me han dicho que he pasado el virus y que como en la PCR en sangre sale negativa, el virus no está.

Y yo les he dicho que tengo los ganglios inflamados, del cuello y síntomas neurológicos, incluso los leucocitos elevados y dicen que eso es normal que lo tiene todo el mundo, algunos son unos auténticos sinvergüenzas.

Les he propuesto de buscar el virus en saliva o en otros tejidos, pero dicen que no. Que simplemente lo he pasado y que ya no lo tengo ..

En fin, el virus de EBV siempre lo tendremos en el cuerpo principalmente porque es de la familia de los herpes y no se puede eliminar, a parte puede provocar cancer y se sabe que es un detonante de la Esclerosis Multiple.

Otros internistas privados me han dicho que no es nada normal que se quede con las IgMs positivas, que es como si el cuerpo tratará de combatirlo pero no pudiera y que no se podia hacer nada.

A ti que te han dicho los medicos que te han consultado?

"Me han dicho que he pasado el virus y que como en la PCR en sangre sale negativa, el virus no está."

Esto tambien me lo dijeron a mi, no me lo creo, he tenido y tengo sintomas de que algo no esta bien. Cuando me pongo enfermo, ganglios inflamados de la garganta, por ejemplo, los valores de igm repuntan otra vez

Otros me han dicho que el cuerpo sigue combatiendolo y que por eso en los periodos que estoy peor repuntan los valores

Otros me han dicho que son reactivaciones. Que incluso con los IGg altos (solo sin igm),ya se consideraria reactivacion.

Por curiosidad que te dijo Garcia Quintana sobre este tema (PCR negativa igm positivas en EBV), cual es su opinion, te mando analiticas? Porque es posible que vaya a verla y me gustaria saber un poco que esperar o si no merece la pena ir.

@Esperando @sfc Por curiosidad ¿Vuestros niveles IGg también se han mantenido elevados a lo largo de los años?

Buenas @CatMad

En mi caso los niveles de IgG se han mantenido elevados siempre, repuntando cuando las IgMs se han aumentado, una vez las IGMs han bajado , los IGGs algo han bajado.

Buenas noches a todos @CatMad @Esperando

Como bien me recomendaste @CatMad me he hecho un Inmune status plus y un confirmatorio por IFI del virus de Epstein Barr por Teletest.

No tengo todos los resultados, pero tengo los resultados parciales de la analítica, donde salen bastantes valores alterados para variar. Os los comparto por si pueden ser de vuestro interés.

Un saludo

sfc escribió: ↑04 Jul 2025, 03:39 Buenas noches a todos @CatMad @Esperando

Como bien me recomendaste @CatMad me he hecho un Inmune status plus y un confirmatorio por IFI del virus de Epstein Barr por Teletest.

No tengo todos los resultados, pero tengo los resultados parciales de la analítica, donde salen bastantes valores alterados para variar. Os los comparto por si pueden ser de vuestro interés.

Un saludo

Muchas gracias por compartir tus resultados, @sfc. Disculpa que no te haya contestado antes, no me vi las notificaciones.

Hay cuestiones muy llamativas, como los títulos IgG muy elevados para EBV (VCA, EA y EBNA) y también para VZV. Además, ese IgM positivo para EBV, aunque parece estar ya próximo a negativizarse, sugiere que el virus sigue dando guerra.

¿Estás tomando actualmente algún antiviral?

Veo que todavía tienes pendientes las interleucinas, que te darán una idea del grado de inflamación que supone para tu organismo estar lidiando con tantos patógenos. En mi caso, cuando me llegaron, confirmaron un estado inflamatorio crónico bastante claro.

Por otro lado, tu perfil linfocitario me resulta muy similar al mío: fuerte activación TH1 (compatible con infección viral), T8 activados muy por encima del rango, signos de inmunosenescencia y una IL-2r claramente elevada. Todo encaja con un sistema inmune celular hiperactivo desde hace tiempo.

Hace poco me hice un test similar llamado checkpoints:
https://www.teletest.es/producto/checkpoints/
Evalúa el funcionamiento de las células NK, T8 y Treg analizando la expresión de marcadores inhibidores como PD-1, TIGIT, CTLA-4 o LAG-3. Son los frenos del sistema inmune: se activan cuando las células llevan demasiado tiempo combatiendo y entran en una fase de agotamiento, como pasa en infecciones crónicas, tumores o inflamación persistente.

En mi caso, tengo cada vez más signos de agotamiento inmunológico, dificultad para eliminar virus intracelulares y una regulación inmunitaria descompensada. Produzco muchas NK, pero son funcionalmente ineficaces. Esto ya lo anticipaban estudios como el de Hornig en 2015, que explicaban cómo el sistema inmune en el SFC pasa de una fase de hiperactivación inicial a otra de colapso funcional:

“Los estudios de Hornig (2015), Montoya (2017) y Rivas (2018) dibujan un mismo patrón: el sistema inmunológico en el SFC cambia con el tiempo. En los primeros años, parece sobreactivado e inflamado. Más adelante, entra en una etapa de agotamiento e hipoactividad, donde ya no responde como debería.”
https://fatigacronica.es/cambios-sistema-inmune-sfc-em/

Creo que deberíamos empezar a hacer piña con asociaciones y laboratorios para impulsar la recogida de muestras y la creación de un banco de datos bien documentado (con variables como edad, sexo, forma de inicio, gravedad de los síntomas, etc.). Está claro que hay marcadores biológicos objetivos: además de citoquinas, perfil linfocitario y reactivaciones virales, podríamos sumar perfiles de ácidos orgánicos, disbiosis o incluso marcadores endoteliales (sobre esto último me estoy documentando).

Pero tenemos que movernos y hacer presión, porque merecemos, ante todo, ser reconocidos como enfermos físicos (no psicológicos), y tener acceso a seguimiento y tratamiento adecuados dentro del sistema público.