SFC/EM Investigación

A mi me parece una buena iniciativa. Yo no podría en ningún caso hacerlo, así que él que puede pues genial. Cuantas veces hemos visto Practicando deporte a un trasplantado de corazón y eso no banaliza las cardiopatias? O También se podría, salvando las distancias, decir lo mismo de Jen Brea, y hay un antes y un después de Unrest. Alguien duda que desde que Lady Gaga padece FM hay una mayor concienciación social sobre la enfermedad? Yo sí que creo que la visibilización és fundamental. Por último, pensar que los evaluadores de l’Inss se descojonan de esto... Servando no había empezado y ellos ya se estaban descojonando haciendo la guía de marras. Pienso como @naufrago que le des las vueltas que le des siempre van a caer de pie si la justicia no lo remedia.
Un saludo.

Náufrago escribió: ↑27 Mar 2019, 20:33

lurdes escribió: ↑27 Mar 2019, 18:31 @Sanat Kumara perdona pero no entiendo tu postura y tú manera gráfica de intentar dar visibilidad por medio de acuchillar a médicos, porque entonces sí que nos borrarían a todos de un plumazo pero para siempre y desde luego no le favorecería a ningún enfermo y menos al que hubiera tomado semejante iniciativa.

Creo que precisamente lo que quería expresar Sanat con ese ejemplo tan agresivo era que no cualquier forma de visibilidad es buena, aunque la comparativa obviamente es muy extrema.

Gracias Naufrago.Eso era exactamente lo que queria trasmitir.

...Yo la verdad que alucino con lo que acabo de leer.
Me posiciono del lado de lxs compañeros que creen que de ninguna manera lo que está haciendo Servando nos pueda perjudicar. Soy testigo como creo que la gran mayoría de ustedes, que las personas, incluso familiares y amistades nuestros, JAMÁS han oído hablar de ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.
Que una persona, enfermo leve, de forma altruista, coja el toro por los cuernos y salga solo con su furgo y un colchón, a recorrer lo que pueda ...porque hoy dejó claro siendo el tercer día que ya notaba cansancio. Logre o no logre su objetivo completo, yo estoy segura que miles de personas a partir de ahora van a saber de que se tratan esas dos palabras tan difíciles de pronunciar. Miles de personas van a saber que hay millones de personas como muchos de nosotros que no podemos salir de la cama, que nos arrastramos para llegar al baño, que con suerte una vez a la semana podemos darnos un baño porque nos deja exhaustos, que vemos pasar la vida por una ventana, que salimos a veces sólo para ir al médico, que si podemos salir nos vemos "atacadxs" por productos químicos que nos hacen imposible ir a la compra o incluso a la farmacia, que no podemos recibir visitas por temor a que tengan perfume o que el hablar con voz fuerte nos haga daño, que no podemos cuidar de nuestras familias como antes, que much@s están totalmente solxs y abandonadxs a...¿su suerte? Vaya!! si malvivir así es una suerte... Abandonadxs por un sistema sanitario ruín, avaro, despiadado, que olvidan la gran mayoría de los profesionales, que han hecho el juramento hipocrático, por el que juraban defender la Salud de las personas. Abandonadxs much@s también por sus propias familias. Y abandonadxs por unos servicios sociales y unas leyes laborales que perjudican totalmente a los enfermos.
Con que un puñado de personas en cada ciudad o pueblo por donde LowBatteryMan pase se entere de ésta realidad. Nuestra realidad... el trabajo estará hecho.
Dudo muchísimo que la gente de a pié, o médicos o inspectores o jueces, vayan a reírse o mofarse u olvidar que esta enfermedad tiene sus diferentes grados de severidad. Dudo mucho que éste sacrificio sea en vano.
Un saludo compañerxs

A lxs incrédulxs, lxs invito a pasar por su cuenta y oír el vídeo que acaba de colgar.
Buenas noches.

Gran alegato @Gala , un abrazo.

Náufrago escribió: ↑28 Mar 2019, 02:44 Gran alegato @Gala , un abrazo.

Muchísimas gracias!!
Un abrazo lleno de emoción por lo que acabo de oír en el último vídeo. Realmente, no tenía ninguna duda sobre sus intenciones, pero creo que ni él era consciente de lo que iba a encontrar, y se topó con nuestra cruel realidad. Y ahora tiene aún más agallas y motivo para seguir.
No nos callarán. No estamos cansados!!

Cierto @Gala , he visto los vídeos y me ha encantado. Es emocionante que alguien haga algo así por nosotr@s, y al menos a mí me ha hecho reflexionar.

Un abrazo

Yo tampoco creo que esta campaña nos vaya a llevar a un estado de decadencia mayor del que ya tenemos.

¿Qué vamos a perder si no tenemos nada? Encima cómo vamos a estar, en la cárcel y con miedo?

Si los enfermos severos no podemos movilizarnos, ¿quien lo va a hacer si no? ¿los sanos? NO. Lo tendrán que llevar a cabo los afectados leves, aunque su imagen no nos represente a todos, ninguna medida es perfecta.

Y los que se ríen de los enfermos no será porque tengan una imagen poco aproximada de la gravedad, sino porque serán unos miserables sin escrúpulos, así que poco podremos hacer por enmendarlos.

Con que esta iniciativa consiga recaudar fondos para donarlos a investigación habrá sido el mejor de los logros, porque a la postre será lo único que nos rescate de este pozo ciego y no que las visibilizaciones sean más o menos acertadas.

¿Y si en vez de criticar a nuestro compañero ponéis aquí los videos? Lo agradecería.

Coco, lo siento yo no sé colgar vídeos. Yo los veo en Facebook con la cuenta de mi mujer que yo no tengo. Respecto a la iniciativa es que por más que lo miro solo se me ocurren cosas positivas. No consigo entender de ninguna manera como nos puede perjudicar el dar a conocer nuestra enfermedad...
Sería mi afectación cognitiva...

Creo que podemos aprovechar este mes de atención sobre la encefalomielitis miálgica que nos regala Servando llenando las redes sociales de aquellos twits, mensajes, blogs o artículos que den una idea de la severidad de la EM.

Pongamos a disposición del público aquello que nos interesa que lean.

Y eso, a mi juicio, debería seguir los siguientes puntos:

1. La OMS recibe la EM/SFC como enfermedad neurológica (CIE 10 - G93.3). La Neurastenia es otra enfermedad, una psicológica, que nada tiene que ver con la EM.

2. Los criterios en uso son demasiado ambiguos y hay que utilizar los ICC (criterios de consenso internacional). Ni Fukuda ni IOM por ser laxos e interesados. De los de Londres ya ni hablo.

3. El informe PACE ha sido un fraude y sus conclusiones sobre las terapias cognitivo conductual y de ejercicio graduado están invalidada (CBT y GET)

4. El tratamiento basado en GET y CBT para un enfermo de EM es como dar pequeñas dosis de azúcar a un diabético y pretender que se habitue.

5. La ciencia está mostrando la otra cara de la EM. Los médicos y gestores deben actualizarse YA!

6. Los detonantes de crisis en EM son además de virus, bacterias, estrés, sobre esfuerzo, también los tóxicos/ químicos. Por ello, por lo explicado anteriormente y por el Principio de Precaución, se deben considerar FM pero especialmente SQM Y EHS con la máxima atención, y respeto, y tratar al mismo nivel que la EM.

Un saludo

¿Conocerá el foro? Imagino que sí. No se si tiene cuenta, pero igual debería de hacerse una y así poder comunicarse también con nosotros.

A mi me parece una buena idea siempre y cuando trate a la enfermedad y a los enfermos con rigor. Que entre aquí podría servier para que viera nuestras opiniones y ya que aunque no guste a todos el viaje lo va a hacer, que se pueda provechar de la mejor forma posible.

Me ha costado mucho decidir posicionarme de manera pública en el foro. Había hecho algo de "promo" al compi Servando por Twitter y eso, pero también había pensando cosas como las que se comentaron en el hilo y que he leído recurrentemente por Twitter.


Vamos, que tengo un poco "el corazón partío" (o, mejor dicho, "repartío") entre cierto sentimiento de "a mí eso no me representa", con el "ole sus huevos él que puede", el "ojalá pudiera ser yo el que hiciera eso para visibilizar la enfermedad" y el "al menos va a haber mucha más gente que conozca que hay muchxs que estamos fuera de la vida, totalmente ausentes".


No obstante, uno de los factores que me ha hecho decidirme a mostrarle mi apoyo de manera explícita ha sido el que cuente con el apoyo de la Dra. Eva Martín. Que le apoyen desde la OMF no me dice tanto porque ellos no le conocen a nivel personal y simplemente apoyan una iniciativa de difusión de información sobre EM/SFC, pero Eva sí le conoce en persona y estoy seguro al 100% que no apoyaría ninguna campaña o iniciativa que fuese "dudosa".



Sobre el que sea una cuestión de ego y de llamar la atención, pues qué queréis que os diga....Una persona enferma de SFC (en el grado que sea) que va a hacer eso por difundir la enfermedad, tiene que ser por una cuestión de empatía y solidaridad con el resto que no podemos. ¿Cuántos de nosotrxs si estuviésemos en condiciones de poder hacer eso, en lugar de viajar "for fun", "despacito y por la sombra", descansando todo lo que hiciera falta y aprovechando lo que sabemos que podrían ser nuestros últimos viajes para disfrutar y hacer aquello que más nos apateciera, pondríamos en riesgo nuestra salud (no voy a dramatizar y a decir que se juega la muerte porque todxs tenemos claro que afortunadamente esto no funciona así, pero sí puede estar jugándose la vida o, mejor dicho, el pasar de tenerla a no tenerla - ¿Cuántos de nosotrxs hemos quedado "inútiles" por forzar de más p.e. a nivel laboral?.) por visibilizar la enfermedad. Me parece una incitiativa valiente y sobre todo generosa, muy generosa.


Con lo del resto de campañas, pues qué queréis que os diga, a mí p.e. me gustaría poder ir a Madrid a la concentración del 12 de mayo, pero si lo único que puedo hacer es subir unas zapas a Twitter y decir a mis contactos que estoy ausente por esta mierder que me ha tocado vivir, pues menos es nada. Lo que es SEGURO es que desde la autocompasión, el "ay, ay, ay" y el "habría que hacer" no se consigue nada (ojo!! y yo soy de los que luego, cuando puede, actúa "de verdad", p.e. reuniones con políticos, representantes de Sanidad, lleva papers y documentación a los médicos que le tratan, etc, etc, etc, y, desde luego, hago TODO cuanto puedo (difusión por Twitter, intentar cuando estoy mejor traducir alguna cosa y compartirla, ayudar a compañerxs con movidas de procesos de IPA, hasta donde puedo con movidas médicas, etc), pero lo que sí que no es operativo es quejarse desde el "yo no puedo..." el "habría que"...y el "todo lo que hacen los que sí hacen algo está mal....".

SEGURO que quien tenga ideas mejores y tire del carro, nos intentamos sumar muchxs del resto en la medida que podamos, pero, mientras tanto, mis dieses para los Servando, los que organizan campañas de zapatos, de mascarillas o simplemente dan una minicharla en el rellano de su escalera para 4 vecinos....Por favor, apoyémonos todxs, que son tiempos MUY jodidos y se avecinan malas...



THIS!!!!

Ekhi escribió: ↑28 Mar 2019, 15:41 Creo que podemos aprovechar este mes de atención sobre la encefalomielitis miálgica que nos regala Servando llenando las redes sociales de aquellos twits, mensajes, blogs o artículos que den una idea de la severidad de la EM.

Pongamos a disposición del público aquello que nos interesa que lean.

Y eso, a mi juicio, debería seguir los siguientes puntos:

1. La OMS recibe la EM/SFC como enfermedad neurológica (CIE 10 - G93.3). La Neurastenia es otra enfermedad, una psicológica, que nada tiene que ver con la EM.

2. Los criterios en uso son demasiado ambiguos y hay que utilizar los ICC (criterios de consenso internacional). Ni Fukuda ni IOM por ser laxos e interesados. De los de Londres ya ni hablo.

3. El informe PACE ha sido un fraude y sus conclusiones sobre las terapias cognitivo conductual y de ejercicio graduado están invalidada (CBT y GET)

4. El tratamiento basado en GET y CBT para un enfermo de EM es como dar pequeñas dosis de azúcar a un diabético y pretender que se habitue.

5. La ciencia está mostrando la otra cara de la EM. Los médicos y gestores deben actualizarse YA!

6. Los detonantes de crisis en EM son además de virus, bacterias, estrés, sobre esfuerzo, también los tóxicos/ químicos. Por ello, por lo explicado anteriormente y por el Principio de Precaución, se deben considerar FM pero especialmente SQM Y EHS con la máxima atención, y respeto, y tratar al mismo nivel que la EM.

Ole @Ekhi, oleeee!!!



Un abrazo,

Notjustfatigue, por qué no te pones en contacto con él para poder verlo?

Si se movilizan los sanos mal,si lo hacen las asociaciones mal,si lo hacen los enfermos mal.
Incompatibles los performances,con las acciones de difusión en los medios, con las acciones judiciales.
Siempre hay quejas y desunión,ataques continuos.

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 40?sfns=mo

Buenas Noches, aquí el último vídeo recién colgado por Servando.
Creo que unos cuántos tendrán algo que decirle...y no escudados detrás de un Nik.
Por cierto, si alguien no lo sabe, soy Andrea

Bravo Servando !!! #lowbatteryman

Muchísimas gracias por lo que estás haciendo

Y gracias @Gala por subir el vídeo. Apoyo al 100 x 1000

@Gala gracias. Sencillo pero muy claro en su exposición. Bravo Servando.

Anni escribió: ↑31 Mar 2019, 22:58 Bravo Servando !!! #lowbatteryman

Muchísimas gracias por lo que estás haciendo

Y gracias @Gala por subir el vídeo. Apoyo al 100 x 1000

De nada Anni, simplemente creo que es justo. Un abrazo

Gracias Gala. ¿Podrías ir poniendo los vídeos a diario? Como viste no hay que hacer ninguna cosa rara. Solamente poniendo el enlace el foro muestra el vídeo perfectamente.