SFC/EM Investigación

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 15:18

car escribió: ↑08 Nov 2019, 13:09

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 10:22 Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.

Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo

No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.

Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.

car escribió: ↑08 Nov 2019, 17:24

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 15:18

car escribió: ↑08 Nov 2019, 13:09

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 10:22 Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.

Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo

No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.

Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.

Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.

JRipoll escribió: ↑08 Nov 2019, 19:04

car escribió: ↑08 Nov 2019, 17:24

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 15:18

car escribió: ↑08 Nov 2019, 13:09

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 10:22 Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.

Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo

No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.

Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.

Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.

Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso

car escribió: ↑08 Nov 2019, 22:10
Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso

Ese es el espíritu. Gracias.

car escribió: ↑08 Nov 2019, 22:10
Yo soy como el chiste
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso

Esa es la actitud. Me encanta.

PEPE78 escribió: ↑04 Nov 2019, 19:15 Si lo es,

Yo, llevo 20 años con la enfermedad y cada vez estoy más limitado.

La clave está en no malversar demasiado tu energía, pues cuando lo haces el cuerpo se resiente y después cuesta mucho volver a una etapa mejor.

Un saludo!!!

+1 en mi caso también es así

En mi caso también ha sido progresivo el empeoramiento, no soy a día de hoy ni la sombra de lo que era hace tan sólo 5 años y llevo enferma desde 2002, en los últimos años el empeoramiento se ha acelerado.
El sistema endocrino se me ha venido abajo y la terapia sustitutiva no reemplaza por supuesto el funcionamiento normal del cuerpo.
Así que desde mi experiencia la respuesta es un Si rotundo
Un abrazo!

Al igual que tu, los primeros años fueron un toma y daca, días mejor, días peor. Ahora estoy en periodo semi-estable, aunque cada vez que he empeorado, los síntomas han ido cambiando e intensidad y de sitio. Ten en cuenta que no todos los organismos son iguales.

En contestación a si es progresivo o no, yo también me lo pregunto ya que, aunque he sido recientemente diagnosticada de EM/SFC por un reumatólogo privado, creo que en mi vida y durante años ha estado latente.

Lo que quiero decir es que en determinadas épocas y, muchas veces, coincidiendo con cambios estacionales, he sufrido de lo que me decían que era "Astenia". Me duraba semanas y recuerdo que me costaba hasta respirar y, especialmente en primavera y verano, las piernas parecían de plomo y no podía tirar de ellas. Nunca le presté demasiada atención. Tomaba complejos vitamínicos y dejaba que pasase. Pero en verano de 2018 me dió una "crisis" tan brutal que me llevó a Urgencias del Hospital de Motril (Granada) Estaba de vacaciones allí. Todo era normal según las pruebas y me remitieron a mi médico de cabecera ya que lo que tenía de urgencias no era.

Mi médico me mandó pruebas de marcadores tumorales ya que me encontraba cada vez más delgada (perdí más de 10kg en unos 5 o 6 años) Toda la analítica salió bien.

Fué en verano de 2019 cuando tuve otra "crisis" seria de fatiga severa, dolores difusos, mareos, inestabilidad, etc etc. En septiembre vuelta a Urgencias, esta vez en el Clínico de Granada, diagnóstico.....vértigo (No tenía vértigo por mucho que dijera la residente que me atendió)
A partir de ahí, gira por distintos médicos privados, pruebas, analíticas etc. Así hasta el día de hoy en el que no levanto cabeza.....no me da tregua.
He decidido clasificar mis días con 3 niveles:
NIVEL 1.............CANSADA
NIVEL 2.............MUY CANSADA
NIVEL 3..............EXTENUADA

El Nivel 0 sería normal, sin cansancio. Ese que desde hace 7 meses no aparece por mi vida.

En mi caso sí creo que ha sido progresivo. Muchos años aguantando el tirón con épocas prácticamente asintomática y otros con síntomas variados. Pero no creo que a mis 61 años me haya aparecido de golpe.

No lo sé. No tengo diagnóstico no será porque no he ido a médicos. Uno me puso fibromialgia en la hoja de urgencias.
Lo que sé que en. 6 meses me han salido síntomas cada vez peores y sumándose. El último disautonomia con pots.
Tengo muy poca energía, creo que tampoco ayuda el ánimo.

En mi opinión (y experiencia) no lo es. A los 25 años estuve fatal, grave, de no poderme levantar ni apenas comer, tuve que irme a casa de unos familiares porque no podía valerme sola, y estuve así durante meses. Pero fui recuperando hasta un grado leve. No volví a estar igual de mal durante un tiempo prolongado hasta 20 años después. Y también voy recuperando.

Si no recuerdo mal hay estudios que indicaban que el 25% de los casos de SFC es progresivo. Siento no poner enlace ya que no me puedo poner a buscar, entre otras cosas porque no sé ni por dónde empezar, también por mis problemas cognitivos.

En mi caso está siendo así. Pasé de leve hace unos 8 o 10 años, en que aún podía salir a correr cada día y tener una vida bastante activa a mi situación actual en la que estoy en cama prácticamente las 24 horas del día.
Este cambio ha venido siendo un empeoramiento lento a lo largo de los últimos años, normalmente tras algún sobreesfuerzo grande (físico o emocional) con PEM posterior de una duración de días. Al menos en estos casos es cuando más he notado un cambio a peor claro y nunca volví al estado anterior.

Yo creo que en algunos casos es progresivo y en otros no.
En mi caso, mi internista me dijo que era la paciente que mejor iba entre los que habían entrado en la consulta en los mismos años que yo (2009). Lo achacó a razones genéticas, vamos, que tengo una genética muy dura.
Mi nivel de afectación no ha variado desde hace 22 años. Cuando trabajaba estaba peor, pero porque estaba en un perpetuo PEM. Desde que me jubilé he mejorado.
ahora lo que temo es que la EM se acople a los daños por envejecimiento.

Pues en mi caso ha sido comienzo gradual (postparto) hace 12 años, los primeros sintomas fueron migrañas y problemas cognitives, sin mucho cansancio.
Me diagnosticaron nivel II y me aseguraron (fui a tres internistas) que de este nivel no me iba a mover.
A dia de hoy vivo en mi sofà. Paso todo el dia tumbada (por la Disautonomía que padezco) y raras veces realizo alguna actividad fuera de casa ya que lo pago duramente. Mi médico me mantiene un nivel II.

En mi caso también progresivo pero muy lentamente tan lentamente que habia veces que pensaba que me estaba poniendo bien y si no llega a ser porque hice deporte(estaba sin diagnosticar ) casi seguro que haria una vida sin trabajar y sin esfuerzos pero bastante buena.
@rbadiaes has provado el hemovas por lo menos una prueba de dos meses o tres a ver si tienes suerte y mejoras como un poco como yo.

No he provador el hemovas. Ahora me informaré. Gracias por el consejo Roberto