SFC/EM Investigación

Yo durante años tuve períodos de síntomas y otros asintomáticos, llegando a durar hasta un año sin síntomas, pero desde hace ocho años que ya no tengo periodos sin síntomas, supongo que la enfermedad ya está establecida y sin tratamiento ya no hay períodos sin síntomas. Con algunos analgésicos fuertes reduzco los síntomas y vivir se hace un poco más llevadero, pero nada más...

Muchas gracias a todos por contar vuestra experiencia.
Está claro que a cada uno nos afecta de distina forma, aunque tengamos muchas cosas en común.
A mi el confinamiento me ha sentado bien. Me encuentro mejor porque estoy de baja y no salgo de casa y también porque mentalmente he parado por obligación. Quiero decir que no tengo que hacer o deshacer planes, lo que hay es lo que hay y eso me deja tranquila mentalmente que es lo, creo yo, más me afecta.

Yo no tengo ganas de vivir porque lo mío ha sido a peor en poco tiempo y yo iba al gym a diario.
He acabado con disautonomía y teniendo un corazón perfecto tomando pastillas
Falta de energía y piernas muy flojas que asusta.
En 6 meses, remisión no al revés. No estoy diagnosticada de nada.

Agobiada escribió: ↑18 Jun 2020, 14:38 Yo no tengo ganas de vivir porque lo mío ha sido a peor en poco tiempo y yo iba al gym a diario.
He acabado con disautonomía y teniendo un corazón perfecto tomando pastillas
Falta de energía y piernas muy flojas que asusta.
En 6 meses, remisión no al revés. No estoy diagnosticada de nada.

Pues lo primero es el diagnóstico, no hay más, estás sino dando palos de ciego. Cuando a lo mejor lo que te ocurre tiene solución.
Suerte

@car no sé quién me va a diagnosticar. He leído los síntomas y cumplo con la mayoría por desgracia. La disautonomia es que al levantarme me sube las pulsaciones y esto no me ha pasado nunca. Es una característica de CFS/EM por lo que no sé qué hacer. Si no hay cura de todos modos. ( todo ha empezado después de vacuna triple vírica)

Aunque lo mío ha sido muy rápido y a peor en poco tiempo. He ido a reumatólogas, cardiologas, endocrino, medicina interna, psiquiatra, neurólogo, Análisis de sangre varios, MRI cerebral ( algunas desmielinizaciones que neurólogo no dio importancia) y MRI lumbar ( normal)

Lo próximo será otro neurólogo y después EMG.
Estoy segura que hay quien no lo diagnostican nunca.

@car si puedes ves a un médico internista y si tienes ocasión visitate con las Dras. Garcia Quintana o Ceacero.

Imma escribió: ↑20 Jun 2020, 19:02 @car si puedes ves a un médico internista y si tienes ocasión visitate con las Dras. Garcia Quintana o Ceacero.

Yo no por Dios, más médicos nooooo.
Creo que te has equivocado

@Agobiada si puedes ves a un médico internista y si tienes ocasión visitate con las Dras. Garcia Quintana o Ceacero.
@car perdona!

Un saludo,

Imma

Me puse la vacuna triple vírica y después empezaron todos los síntomas. Leí un artículo sobre vacuna VPH y se llama sindrome de Asia Una chica que se puso la vacuna del VPH. Sus síntomas son parejos a los míos y la aparición progresiva también.
Ella también con POTS.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... n_sectitle

No tengo curación

Imma escribió: ↑20 Jun 2020, 20:19 @Agobiada si puedes ves a un médico internista y si tienes ocasión visitate con las Dras. Garcia Quintana o Ceacero.
@car perdona!

Un saludo,

Imma

Hola
¿Donde residen esos médicos?

@Paco La Dra. García Quintana visita en Barcelona y Madrid:

*HOSP. SAGRAT COR (Barcelona) TF.93.832.48.38
*HOSP. VIRGEN LA PALOMA (Madrid) TF.91.159.12.00 (Solo Viernes)

Yo me visito por Mutua (Asistencia Sanitaria), no sé si está en otras.

La Dra. Ceacero no sé donde visita, te sugiero pongas el nombre en el buscador del foro pues también tiene buenas criticas.

Un saludo,

Imma