SFC/EM Investigación

Aquiencadiz escribió: ↑23 Ene 2021, 21:42

Xana escribió: ↑23 Ene 2021, 16:36 @Aquiencadiz a @Katia Goiz se lo vendieron sin problema y sin necesidad de receta en la farmacia.

Estupendo preguntaré me gustaría probar el tratamiento, quien sabe , si no pensaba comprarlo en Reliablerxpharmacy, sabemos que dosis toma ? Si es pastilla ? Cómo le va a ella?

Cuidado que no son juanolas , lo más conveniente es que te lo mandé un neurólogo y con un seguimiento.

Aquiencadiz escribió: ↑18 Ene 2021, 20:28 Alguien sabe como conseguirlo ? Tiene receta ? Se puede comprar online en algún sitio ?

Buenos días!
Yo lo consigo sin receta en mi pueblo (Ibi)
He pedido dos botes en farmacias diferentes y no me han pedido receta

A ver... yo lo de automedicarse solo lo veo como último recurso y con un poco de conocimiento, y tampoco para ir anunciándolo en la parte pública del foro. Vale, sabemos que tenemos números para que el médico simplemente no diga que no está aprobado para SFC y el argumento de apoyo que se le ocurra. Pero al menos hay que intentarlo.

Yo estaba casi seguro que me iban a poner pegas, y, sorprendentemente, no ha sido así. Desde luego, hay que saber presentarlo, no es lo mismo decir vagamente que quizá funcione o que lo has leído en internet que nombrar a un inmunólogo en un hospital importante que lo ha probado con buen resultado.

Que sea un medicamento de poco riesgo no significa que no lo tenga.

yo estoy en camino de conseguirlo también,ya os contare.He visto que se suele mandar para el Raynaud y yo lo padezco.Quizá si me ponen pegas por algun lado pueda agarrarme a ello.Y hablando con una amiga con fibromialgia y raynaud me ha comentado que ha ella le ayuda un medicamento que yo personalmente no conocia y que atiende al nombre de DAFLÓN cuyo principio activo es la diosmina y que al parecer tambien tiene efectos antiinflamatorios.Existe tambien en forma de suplemento.

https://www.amazon.es/DIOSMIN-Hesperidi ... 473&sr=8-6

Mi médico el pobre no sabe que es encefalitis mialgica y aunque es un tío de p madre no lo veo de antes de la pandemia , además de tener 5 min por cada paciente no me va dar tiempo a contarle la película , prefiero probar por mi cuenta y que sea lo que Dios quiera si resulta que soy de los que le funciona !! Bingo!!

car escribió: ↑24 Ene 2021, 00:08

Aquiencadiz escribió: ↑23 Ene 2021, 21:42

Xana escribió: ↑23 Ene 2021, 16:36 @Aquiencadiz a @Katia Goiz se lo vendieron sin problema y sin necesidad de receta en la farmacia.

Estupendo preguntaré me gustaría probar el tratamiento, quien sabe , si no pensaba comprarlo en Reliablerxpharmacy, sabemos que dosis toma ? Si es pastilla ? Cómo le va a ella?

Cuidado que no son juanolas , lo más conveniente es que te lo mandé un neurólogo y con un seguimiento.

Ojalá por aquí los médicos no son muy abiertos de mente como en las ciudades grandes , llevo años intentando simplemente que me crean todos me ponen cara de póker

Bueno, yo ya lo tengo. La verdad es que mi doctora se ha portado "normal".
Comentaré qué tal me va, y espero que nos ayude a todos los que estamos comentando aquí.

Gracias también, @AntonStopFibro, por el apunte, lo tengo en cuenta.

A los que tenéis temor que vuestro médico os haga caras, intentad "dejar caer" que es un tratamiento que "recomienda" un inmunólogo de un hospital de primer orden. A mí me ha servido.

Yo las compré también hemovas grageas 400mg liberación retardada

Hola a todos, hacia tiempo que no entraba, y he visto este post y me ha parecido interesante.

Justamente en estos días estuve viendo a una inmunología del Hospital Ramon y Cajal, la Dra. Ana de Andrés, y me comenta que entre los tratamientos que se están dando con buen grado de éxito comprobado esta el HEMOVAS 600mg, porque supuestamente mejora la vascularización de los pacientes con SFC.

Tiene sentido porque en la prueba de esfuerzo que me hice con la Dra. Suarez en Barcelona, una de las cosas que me median era la temperatura central y periférica, y veían que había una diferencia de 3 grados entre una y otra. La explicación que me dio es que no vascularizo adecuadamente, y que de hecho a la hora de tomarme la temperatura que nunca lo hiciera en la axila porque no me daría la temperatura real, que lo hiciese debajo de la lengua. Dice que esa falta de vascularización explica que cualquier esfuerzo ya sea físico o mental nos lleva al agotamiento porque nos cuesta mucho llevar el riego sanguíneo a la zona, ya sea el estomago en el caso de una digestion, o al cerebro si estamos haciendo un esfuerzo mental.

Pero ahi no queda la cosa, también me dijo que se estaba utilizando la HIDROXICLOROQUINA! Si la que se puso de moda con el Covid. En concreto DOLQUINE 200mg, que también se utiliza en enfermedades como LUPUS para conseguir evitar el deposito de inmunocomplejos circulantes.
En mi caso los ICC siempre me salen elevados y fuera de rango, con lo que en teoría DOLQUINE estaría indicado para mí.

Adicionalmente también tratan de restaurar la flora bacteriana con probióticos, pero antes de hacerlo te mandan 4 cajas de antibióticos que no van a sangre pero si al intestino RIFAXIMINA 200mg. En teoría es para cargarte todo antes de repoblarlo. En mi caso tengo disbiosis intestinal y permeabilidad intestinal comprobada en analíticas donde se observan cifras elevadas de ScD14, D-Lactato y Amoniaco en suero, además de un sobre crecimiento de Diantomoeba Fragilis, Blastocystis Hominos, Endolimax Nana, y una ausencia de Escherichia Coli, Akkermansia muciniphila, Lactobacillus spp, H2O2 -Lactobacillus, Bacteroides spp.

Que opinion te merece Sergio?

He tomado Hemovás dos meses. Lo he dejado porque he tenido un bajón anímico muy fuerte. No podía más. No digo que sea por el Hemovás, pero ante la duda...
Y en este tiempo no he notado mejoría alguna.

Hola Carlos,

No tengo muchas fuerzas hoy. Sencillamente apuntar que el principal mecanismo por el que creo que mejora la pentoxifilina es por su efecto antiinflamatorio, que es muy fuerte y además muy transversal.

Si mejorasemos por mejor perfusión, también lo haríamos con anticoagulantes, y no parece ser el caso.

Un abrazo (te contestaré al otro mensaje cuando me den las fuerzas).

S.

Esteban976 escribió: ↑04 Abr 2021, 23:13 He tomado Hemovás dos meses. Lo he dejado porque he tenido un bajón anímico muy fuerte. No podía más. No digo que sea por el Hemovás, pero ante la duda...
Y en este tiempo no he notado mejoría alguna.

Vaya, lo siento Esteban, ánimo

Gracias. Algo aparecerá, antes o después. La cuestión es no rendirse, aunque a veces entren ganas...

A lo mejor es una pregunta ramplona, pero un antiinflamatorio con efectos anticoagulantes y que por ende, mejora la vascularización es la Aspirina.
No parece tener, eso sí, propiedades inmunosupresoras, aunque si posee cualidades irritativas sobre el tracto digestivo
¿Se ha probado su funcionamiento en el SFC?¿Cuál ha sido el resultado?

victorsanpe escribió: ↑08 Abr 2021, 00:01 A lo mejor es una pregunta ramplona, pero un antiinflamatorio con efectos anticoagulantes y que por ende, mejora la vascularización es la Aspirina.
No parece tener, eso sí, propiedades inmunosupresoras, aunque si posee cualidades irritativas sobre el tracto digestivo
¿Se ha probado su funcionamiento en el SFC?¿Cuál ha sido el resultado?

Adiro, que es aspirina creo que lo ha tomado y lo toma mucha gente en el foro para el riego sanguíneo.

Por lo que me comentó el neurólogo no es el mismo efecto que produce la pentoxifilina. En esta última se mejora el riego porque se produce una mayor plasticidad de los glóbulos rojos, sin tener que hacer necesariamente menos densa la sangre .

Que sea o no efectivo, eso no lo sé.

El Hemovás se prescribe en nuestro caso por un posible efecto inmunomodulador. Que lo tenga o no, ya es otra cosa.
La aspirina... Llevo un tiempo tomando, en ocasiones dos de 500 diarias. Y diría que me va bien y que los días que tomo, voy a mejor. Pero es muy subjetivo como para sacar conclusiones

Bueno, pues explico mi experiencia. Llevo algo más de 45 días tomando 800 mg al día. o sea, mes y medio cumplido.

Me gustaría decir que me ha ido bien, pero sería inexacto. Ahora bien, tampoco puedo decir "no me ha hecho nada". Me explico:

He notado cambios. Al cabo de un par de semanas estaba peor en lo relativo a sensación gripal, tanto que hasta crei que me había contagiado de COVID, improbable porque apenas me rozo con nadie. Eso se me pasó en un par de días, y a continuación durante más o menos una semana, progresivamente empecé a sentirme mejor: la cabeza más despejada, me despertaba temprano y podía levantarme enseguida, podía estar más tiempo activo, si me forzaba no tenía tanto PEM o ninguno en absoluto... pero eso no ha durado, la semana pasada empecé a sentir somnolencia diurna, que ha ido aumentando su intensidad hasta obligarme varias veces a meterme en la cama después del mediodía, algo que hace más de dos años que no me había pasado.

Sospecho que la "culpa" es mía: me es imposible estarme quieto y si me veo capaz, invariablemente me esfuerzo, así que posiblemente haya sobrepasado el límite. Yo voy a seguir hasta cumplir los tres meses para los que tengo medicación, y trataré de ser más comedido.

Actualizaré.

Perfecto !! Gracias por reportar!

Hola compañeros,

Escribo para actualizar mi estado tras tres meses más con pentoxifilina. Tengo que transmitir que muy a mi pesar y desgraciadamente, esa mejoría se mantuvo sólo unas semanas más. Hace unos dos meses, tras contraer una infección de orina y tomar antibióticos por un periodo prolongado, comenzó mi decadencia y he vuelto a mi estado basal anterior al del tratamiento con pentoxifilina. Han desaparecido absolutamente todas las mejoras de las que hablé (vuelvo a tener fatiga intensa, sueño no reparador, PEM intenso ante mínimos esfuerzos, reglas dolorosísimas, ojo seco, mi T basal ha vuelto a disminuir con pies y manos congeladas, sensibilidad química, etc).

Comentar que no puedo asegurar que la cistitis que he padecido (ha sido recurrente durante este tiempo y ha costado mucho curarla) haya sido por el efecto inmunosupresor de la pentox. Difícil saberlo, puesto que yo ya tenía tendencia a tener infecciones de orina, pero llevaba un año y pico que las tenía controladas con un extracto de arándanos muy concentrado que tomaba diariamente. Así que tal vez ese efecto inmunosupresor de la pentox ha podido favorecer la proliferación de la infección o simplemente "ya me tocaba".

De momento no voy a dejarla, pues quiero dar un tiempo a que mi cuerpo se reponga tras el destrozo de la microbiota que me han causado los antibióticos, por si se volviese a dar el milagro. Si en unos 2 ó 3 meses no mejoro, supongo que abandonaré y daré paso a otros tratamientos que me quedan por probar y que os funcionan a muchos (LDN).

Ojalá @JRipoll y el resto que lo hayan probado os ayude con cambios notorios.

Un abrazo grande

@Sassenach en mi caso, puedo dar casi por seguro que no está funcionando. Como ya he escrito, sentí cierta mejoría, tampoco espectacular, pero he tenido un bajón y sigo con él, así que no albergo esperanzas.

Gracias de todos modos, tanto por el anuncio como por la actualización.