Estudio: Bajas dosis de ABILIFY (Aripiprazol) en EM/SFC

[coco]

Hola @coco .

Imagino que sueles mirar de vez en cuando el foro norteamericano pero por si acaso te enlazo la pagina 9 de este interesante hilo relaccionado con lo que comentas:

https://forums.phoenixrising.me/threads ... st-2341994

En algun hilo del grupo norteamericao de facebook leí hace poco sobre por lo menos un par de casos de enfermos que empezaron directamente con amisulpride con buenos resltados que se mantienen en el tiempo por lo cual si no te va bien el aripiprazol puedes pasarte a ese farmaco.

Y en cuanto a lo de la genetica yo en tu caso no me obsesionaria demasiado porque las pruebas que se suelen realizar en cuanto a enzimas metabolizadoras rapidas o lentas se hacen en "probandos" que así se les llama a las personas que hacen de conejillos de indias y que suelen tener obviamente muy buena salud cosa que no se puede decir de nosotros que tenemos mil problemas y bloqueos metabolicos,intoxicaciones de todo tipo de porquerias,falta de glutation o de capacidad del cuerpo para fabricarlo,etc...intentar calcular pues la semivida de eliminacion media de ese farmaco en tu caso yo lo considero una imposibilidad.

Yo por ejemplo soy metabolizador rapido de las enzimas CYP2D6 y no lo he tolerado -aunque lo de la tolerancia es otro tema diferente al del tiempo de semivida de la sustancia en el cuerpo- por lo cual intentare probar con la amisulprida.

Saludos.

Acá te dejo mis 10.




Muy muy buena pinta ese hilo. Tengo consulta en julio y quizá pueda pedir esa golosina. Amisulprida

Me dejas más traquilo con lo de las dosis. De momento voy a mi rollo subiendo 0,1 mg. cada 3 o 4 días.

[cataro71]

Que tipo de jeringa tienes para poder calcular el subir de 0,1 mg en 0,1 mg?La que trae el medicamento no es tan especifica.

[Náufrago]

Que tipo de jeringa tienes para poder calcular el subir de 0,1 mg en 0,1 mg?La que trae el medicamento no es tan especifica.

En farmacias se pueden comprar jeringuillas de 1ml y creo que también de 0,5ml.

Como la solución de Aripiprazol es de 1mg=1ml, es fácil poderlo dosificar. 0,1mg equivale a 1 rayita de jeringuilla de 1ml o 2 rayitas de las de 0,5ml.

[coco]

Si se usan de continuo como en mi caso con el LDN sale bien pillar 100 y que duren muchos años. Por ejemplo https://www.amazon.es/PintoMed-Jeringa- ... B07LFCQD9Z

De desechables nada, las uso mucho tiempo.

[EndSFC]

@coco, no te sé interpretar los SNIPs hepáticos. Pero vamos, que si la vida media es tan larga, evidentemente has de idear otro patrón...

Muchísima suerte con ello. ¡Cuéntanos!

Un abrazo,
S.

[Tessa]

Hola Soy paciente severa desde 2016 y ningún tratamiento a funcionado, a día de hoy estoy "desahuciada" por medicina interna de mi hospital Miguel Servet en el que me han dicho que no pueden hacer nada más por mi. Me interesa el tema de este medicamento en SFC y sobre todo su seguridad. No veo quien me lo podría recetar porque como os digo mi internista dice que ya no tiene nada más que probar conmigo. Imagino que muchos por aquí estáis así, me encuentro desesperada después de 5 años de enfermedad severa y sin perspectivas de mejora ni de tratamiento, como le dije al internista, no sé si mi opción sin tratamiento y sin vida es pedir la eutanasia, pregunta a la que obtuve un silencio como respuesta. En fin... Si podéis compartir algo de como funciona este tratamiento a lo mejor podría intentar conseguirlo por otra vía, aunque también me da miedo porque todo me hace unos efectos secundarios terribles. De hecho llevo en cama desde que me pusieron la primera dosis de Pfizer el jueves pasado y todavía no he podido levantarme. Qué desastre todo. ¿A alguien le ha pasado lo mismo con la vacuna también?

[JRipoll]

Hola Soy paciente severa desde 2016 y ningún tratamiento a funcionado, a día de hoy estoy "desahuciada" por medicina interna de mi hospital Miguel Servet en el que me han dicho que no pueden hacer nada más por mi. Me interesa el tema de este medicamento en SFC y sobre todo su seguridad. No veo quien me lo podría recetar porque como os digo mi internista dice que ya no tiene nada más que probar conmigo. Imagino que muchos por aquí estáis así, me encuentro desesperada después de 5 años de enfermedad severa y sin perspectivas de mejora ni de tratamiento, como le dije al internista, no sé si mi opción sin tratamiento y sin vida es pedir la eutanasia, pregunta a la que obtuve un silencio como respuesta. En fin... Si podéis compartir algo de como funciona este tratamiento a lo mejor podría intentar conseguirlo por otra vía, aunque también me da miedo porque todo me hace unos efectos secundarios terribles. De hecho llevo en cama desde que me pusieron la primera dosis de Pfizer el jueves pasado y todavía no he podido levantarme. Qué desastre todo. ¿A alguien le ha pasado lo mismo con la vacuna también?

Yo no lo he probado, Tessa, me gustaría poderte dar una esperanza.
A mí me está yendo bien, aunque tampoco para dar palmas, la pentoxifilina, Hemovás. Pero llevo poco tiempo y no te puedo decir si durará o no.

Puedes comentarle a tu internista que es un tratamiento que propone un inmunólogo del hospital Puerta de Hierro de Madrid y que él obtiene cierto porcentaje de mejorías, a ver si accede.

[coco]

He mejorado en fatiga a partir de 0,5 aprox y he empeorado al llegar a 1,2. Haré pausa de un día y buscaré mi dosis entre 0,4 y 1. Tened en cuenta que cada dosis tarda días en notarse.

Es difícil valorar porque he tenido mudanzas y reformas, pero ha sido evidente que he rendido mejor en sentido físico.

Efectos secundarios 0 y el sueño me atrevería a decir que incluso más ordenado en horarios.

[rbadiaes]

Hola a tod@s

Soy Nueva en el foro, aunque llevo tiempo leyendo vuestros interesantisimos comentarios. De hecho, gracias a ellos me he lanzado a tomar Aripiprazol.
Mis razones: hace un par de años tuve que tomarlo por un problema psiquiàtrico y lo toleré bastante bien. Así que ya tenia una parte importante solucionada. Por otro lado tengo un paquete con 28 comprimidos de 5mg casi entero. Mas facil no lo podía tener.
Resumiendo, hace 4 días comencé con 2mg, a lo bruto, lo sé. De momento no he notado nada, ni bueno ni malo. Ya os iré informando. Mi objetivo es terminar esa caja y sinó he observado ningún cambio ir a por otro farmaco.

Saludos a todos
Rous
P. D. : marca Cinfa

[coco]

He mejorado en fatiga a partir de 0,6 aprox y he empeorado al llegar a 1,2. Haré pausa de un día y buscaré mi dosis entre 0,6 y 1.

Es difícil valorar porque he tenido mudanzas y reformas, pero ha sido evidente que he rendido mejor en sentido físico.

Efectos secundarios 0 y el sueño me atrevería a decir que incluso más ordenado en horarios.

Mantengo la mejora notable con 0,5 mg. Hice una pausa para ver qué pasaba y a los 4 días volvío la fatiga intensa. Retomé a la semana y a los 4 días mejoré.

Ahora he pedido Amisulprida líquida para añadirla al tratamiento. ¿O debería alternar ambos tratamientos? ¿Quizá uno cada dos semanas?

En dosis muy bajas como 12,5 mg. bloquea los receptores de dopamina por un breve tiempo y así estimula la producción de dopamina, algo similar al mecanismo del LDN.

Tomo Abilify por la mañana. ¿En qué horario debería tomar Amisulprida?

Gracias de antemano.


@EndSFC
@cataro71
@JRipoll
@Lagatamaya

[JRipoll]

Ahora he pedido Amisulprida líquida para añadirla al tratamiento. ¿O debería alternar ambos tratamientos? ¿Quizá uno cada dos semanas?

En dosis muy bajas como 12,5 mg. bloquea los receptores de dopamina por un breve tiempo y así estimula la producción de dopamina, algo similar al mecanismo del LDN.

Tomo Abilify por la mañana. ¿En qué horario debería tomar Amisulprida?

Gracias de antemano.


@EndSFC
@cataro71
@JRipoll
@Lagatamaya

Hola coco, perdona el retraso en responderte.

Desde mi limitado conocimiento en este tipo de fármacos que modulan los neurotransmisores (es un campo complejo) a priori no suele ser buena fórmula hacer discontinuaciones.

Los medicamentos que actúan sobre neurotransmisores necesitan un plazo más o menos largo para modificar el mecanismo que modulan y es a partir de entonces cuando efectúan la acción terapéutica que se espera con su uso.
En el caso de los que causan habituación, que son, sobre todo, los agonistas para el neutotransmisor GABA, puede ser necesario hacer pausas, pero por lo que veo estos son agonistas dopaminérgicos.

Tratándose de agonistas dopaminérgicos, yo me preocuparía más por la posibilidad de interacciones, ya que si se refuerzan recíprocamente pueden potenciar también sus efectos secundarios de forma no proporcional a la dosis, y la dopamina es "delicada" en lo que se refiere a sus efectos sobre la conducta.

Tampoco estaría de más indagar qué vía siguen en su metabolismo hepático, ya que puede haber reforzamiento recíproco de su toxicidad, o una modificación en la semivida de uno o ambos, u otros fármacos que estés tomando, aunque esta información suele aparecer en el prospecto.

Sé que lo que te escribo es muy básico y no sé si te estoy ayudando, a lo mejor alguien más puede aportar más o mejor información. Ya comentarás qué tal te sirve.

[coco]

Os pongo al día.

Dejé Abilify para saber qué efectos producía en mi el Solian. Nada.

Como la otra vez que dejé Abilify a los 4 o 5 días el empeoramiento general fue muy acusado.

Volví a mejorar retomando Abilify. Ahora tomo Abilify 0,5 mg. y Solian 10mg. Ambos juntos por la mañana.

Hago ejercicio cada 2 días, soporto y disfruto de la música alta, este año no he usado gafas de sol, duermo del tirón y no soy un zoombie al despertar... una pasada. Mi mejora es increíble en TODOS los aspectos de la enfermedad.

Me extraña mucho que la comunidad española no lo esté probando ya.

[Esteban976]

Me alegro de tu mejoría, Coco. Tras leer esto, y un poco de los foros en inglés, me pasa como a muchos: el miedo a mejorar y después recaer. Tengo que pensarlo bien
Ánimo!

[JRipoll]

Os pongo al día.

Dejé Abilify para saber qué efectos producía en mi el Solian. Nada.

Como la otra vez que dejé Abilify a los 4 o 5 días el empeoramiento general fue muy acusado.

Volví a mejorar retomando Abilify. Ahora tomo Abilify 0,5 mg. y Solian 10mg. Ambos juntos por la mañana.

Hago ejercicio cada 2 días, soporto y disfruto de la música alta, este año no he usado gafas de sol, duermo del tirón y no soy un zoombie al despertar... una pasada. Mi mejora es increíble en TODOS los aspectos de la enfermedad.

Yo también me alegro al leer esto, y no sólo por tu mejoría, sino porque voy constatando que existen tratamientos, puramente farmacológicos (en sentido amplio, no solo medicamentos) y no excesivamente caros, eficaces, lo que falla es el apoyo y seguimiento de los profesionales de la Medicina. Con inicial en mayúscula, me refiero a los que se dedican a la Medicina como ciencia aplicada (tal como se describe en este artículo de la wikipedia en inglés, https://en.wikipedia.org/wiki/Applied_science), que son minoría entre los que ejercen como médicos, al menos en nuestro país, que es el panorama que conozco.

Constatando estas mejorías logradas mediante ensayo/error y sin medios, puedo imaginar que, si existiera una comunidad de pacientes y sanitarios comprometida e interactiva, la realidad sería distinta y mucho más esperanzadora.

[car]

Me alegro de tu mejoría, Coco. Tras leer esto, y un poco de los foros en inglés, me pasa como a muchos: el miedo a mejorar y después recaer. Tengo que pensarlo bien
Ánimo!

Que gran verdad, parece paradójico. Pero es verdad nos da miedo a volver a conocer la vida y que nos la vuelvan a quitar . Supongo que es una defensa que nos hemos creado

[Esteban976]

Sí. Cuesta asumir esta enfermedad y la vida de frustración constante que conlleva. Pero tener que hacerlo después de cada mejoría (y tras cada recaída) es excesivo...

[coco]

En mes y medio el Solian me ha hecho coger 7 kilos así que va fuera. Primero a ver si adelgazo al menos 3 kilos y luego veré si hago tomas espaciadas y no cojo peso.

Sigo con la mejoría fantástica de Abilify.

[trastevere]

Enhorabuena Coco, me alegra oir esa mejora. Gracias por contarla, tienes mucho valor de ir probando cosas así. Mucho animo.

Ahí os dejo enlaces por si interesan, hablan de la experiencias de Whitney Dafoe con Abilify. El segundo enlace es un poco mas extenso, habla de toda su historia y de sus mejoras con Abilify y Ativan.

https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... -birthday/

https://www.mdpi.com/2227-9032/9/5/504/htm

Un abrazo a todos.

[coco]

Enhorabuena Coco, me alegra oir esa mejora. Gracias por contarla, tienes mucho valor de ir probando cosas así. Mucho animo.

Ahí os dejo enlaces por si interesan, hablan de la experiencias de Whitney Dafoe con Abilify. El segundo enlace es un poco mas extenso, habla de toda su historia y de sus mejoras con Abilify y Ativan.

https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... -birthday/

https://www.mdpi.com/2227-9032/9/5/504/htm

Un abrazo a todos.

Muy amable. ¿Tenemos hilo de Ativan? No he encontrado nada. Entiendo que no se puede tomar de continuo pero si es algo que ayuda en ocasiones especiales bienvenido sea. Si tienes algún enlace interesante sería muy bueno abrir un nuevo hilo en subforo medicamentos y si lo entiendo probarlo.

Yo ya he ido perdiendo peso (75) y me va quedándome mejor la ropa pero he bajado haciendo una comida al día por la mañana o una segunda muuuy ligera tipo caldo o 2 cucharadas de algo, desayunando y cenando "bien" no bajo. Mi mujer está encantada jajajaj, doy menos trabajo o mancho menos. Si me ocupo yo de preparar algo entre cocinar y digerir ya no limpio nada.

Cuando baje un poco más, de 78-79 que estaba a 70 o 73 (que el cuerpo hable) volveré a cenar pero más temprano y menos cantidad que hace meses. Entonces veré si puedo meter Solian aunque sea cada X días.

[Esteban976]

Al final conseguí receta. Empezaré hoy con 0,25