SFC/EM Investigación

Tengo que pasarme más a menudo ^^. A mi me a pasado ya dos veces(algunas más pero de forma más leve) que durante una semana no podia ni dormir porque me dolia mucho la zona de corazon al respirar,y caminar ni tres pasos sin sentir un fuerte dolor que me impedia respirar.Vamos, me faltaba el aire hasta en estado de reposo porque el hecho de respirar me producia un dolor insufrible
Fui a urgencias, me hicieron un electrocardiograma y estaba todo normal.Me mandaron a mi medico de familia del cap con las pruebas y no me dijo absolutamente nada, ni me mando hacer prueba alguna
Me a pasado más veces pero de forma más leve y me gustaria saber que puede ser. No es de estres pues no tengo y ejercicio solo camino

Hola Paz.

No tengo muchas fuerzas, pero si utilizas el buscador encontrarás varios mensajes en los que he comentado mi marivollosa experiencia con el espino blanco (no digo albar, porque me parece muy sofisticado).

A mi me hizo revivir, cuando ya pensé que no tenía ninguna esperanza, y aún no conocía ni la existencia del SFC. No es la cura milagrosa, pero vivir el SFC con una tensión arterial normalizada es un primer gran paso.

Mucha suerte.

PD: Yo no lo he tomado nunca en infusión, sino en capsulas que puedes comprar incluso en la farmacia de la marco Arkopharma. Y Toma por lo menos el doble de dosis de la recomendada, al menos un par de semanas, luego tú veras. (buen solo es mi opinión y experiencia como enferma)

EndSFC escribió: ↑23 May 2011, 17:18

Yo no tengo síntomas cardiacos que note. No obstante he leído mucho sobre esto, pues es muy frecuente en el SFC.

Yo diría, en resumen, que hay tres principales motivos, relacionados entre sí, que pueden tratarse para evitar esos episodios:

1- Falta de ATP. Esto se puede mejorar con los suplementos para la mitocondria recomendados por la Dra. Myhill.

2- Problemas con los electrolitos calcio/magnesio, sodio/potasio. Cuando os dan esos episodios, a mucha gente se les paran al tomar potásio y magnesio. Para evitar los episodios hay que suplementar unos niveles adecuados de estos minerales.

3- Problemas de Hipotensión ortostática o POTS (Síndrome de taquicardia ortostática postural). Para estas condiciones hay tratamientos muy efectivos, que deben ser administrados por expertos en la materia (la Dra. Nancy Klimas de EEUU es una de ellas, aunque hay muchos. No conozco nadie en España...).

Saludos,
Sergio

Dices que hay tratamientos muy efectivos para el POTS pero yo no se a que te refieres. Me ha visto un medico especialista en disautonomías y POTS y lo unico son medidas tipo dieta, sal, agua abundante...etc., de pastillas un poco de ivabradina.

Lo ideal seria restablecer el sistema, pero nadie sabe como y si es algo autoinmune igual ya es irregenerable. El POTS hace que a cualquier pequeño estimulo soltemos adrenalina y eso nos debe de dejar agotados, pues hay una liberacion constante y mayor de lo normal simplemente estando de pie.

men100 escribió: ↑12 Ene 2018, 09:53 El POTS hace que a cualquier pequeño estimulo soltemos adrenalina

¿cómo se diagnostica el POTS? yo soy de las que suelta adrenalina a tope y creo que las extrasistoles ventriculares que estoy teniendo con demasiada frecuencia ultimamente van por ese lado, pues aumentan con el "sobreesfuerzo" osea por ejemplo después de comer cuando mi cuerpo necesita hacer la digestión, o si he metido adrenalina para poder subir a casa las bolsas de la compra.
He comprado espino blanco como recomienda @cacoya pero mi tensión no es alta generalmente, mas que cuando meto esos picos de adrenalina, espero que el espino blanco no la baje mas.

Un abrazo!

Hana escribió: ↑12 Ene 2018, 10:54

men100 escribió: ↑12 Ene 2018, 09:53 El POTS hace que a cualquier pequeño estimulo soltemos adrenalina

¿cómo se diagnostica el POTS? yo soy de las que suelta adrenalina a tope y creo que las extrasistoles ventriculares que estoy teniendo con demasiada frecuencia ultimamente van por ese lado, pues aumentan con el "sobreesfuerzo" osea por ejemplo después de comer cuando mi cuerpo necesita hacer la digestión, o si he metido adrenalina para poder subir a casa las bolsas de la compra.
He comprado espino blanco como recomienda @cacoya pero mi tensión no es alta generalmente, mas que cuando meto esos picos de adrenalina, espero que el espino blanco no la baje mas.

Un abrazo!

Hola Hana.

Se diagnostica con la prueba de la mesa basculante o también llamada tilt-test:

https://es.wikipedia.org/wiki/Prueba_de ... _inclinada

El espino blanco para POTS sin problemas de tensión no me ha hecho absolutamente nada. Me he terminado un bote.

@Hana , como bien te dicen, se diagnostica mediante mesa basculante en algun sitio que sepa del tema, porque me dá que no todos saben bien. A mi la primera vez me dieron un vasodilatador al final de la prueba y me dio un buen bombazo, menos mal que fueron unos minutos. Lo mejor es que uno mismo puede diagnosticarse el POTS: si estando setanda o tumbada al levantarte las pulsaciones te suben más de 30 respecto a tu posicion inicial, ya está. Yo ya sabia que lo tenia antes de que me lo diagnosticaran.

coco escribió: ↑12 Ene 2018, 12:51 El espino blanco para POTS sin problemas de tensión no me ha hecho absolutamente nada. Me he terminado un bote.

el espino blanco solo sirve que yo sepa para regular la tensión si la tienes habitualmente baja o alta. El POTS es otro tema.

A mí personalmente, porque después he podido comprobar que tengo una deficiencia enzimática que afecta al funcionamiento de las mitocondrias, el POTS, se me fue quitando poco a poco con el consumo habitual de RIbosa.

Pero si el problema no es un déficit mitocondrial, no sé qué podría servir.

Besos

Buenas tardes @cacoya , interesante lo que cuentas. ¿Como encontraste esa deficiencia y a quien le dio por buscarla? A mi no me han mirado nada de eso, y este año quiero mirarme todo lo posible por si suena la campana. Ya tengo estimado que voy a gastar 1200€ solo en pruebas, sin contar con la de Acumen que me temo que va a ser imposible que me la hagan. Tendre que pedir un prestamo, pero quitando el POTS, mejorando la disautonomia y el SFC, podria volver a obtener ingresos y vivir un poco mas normal.

Te agradeceria que explicaras eso, el como la encontraste y quien la busco. Graciassss.

@men100 , @Hana, @Sanat Kumara

Quizá ya lo sepaís, pero por si acaso os dejo las recomendaciones de la Dra. Lucinda Bateman, de Bateman Horne Center, para hacer bien el test de intolerancia ortostática postural sin tener que pasar por el Tilt Test o Prueba de la mesa basculante.

La prueba de la Mesa basculante nos deja hechos polvo, es bastante agresiva para nosotros. En cambio, de la forma que sugiere Bateman, no es necesario machacarnos de esa forma.

https://batemanhornecenter.org/assess-o ... tolerance/

De todas formas, si se hace la ergospirometría con la Dra. Andrea Suárez, ella en la prueba incluye un estudio muy parecido al de la Dra.Bateman y te puede diagnosticar disautonomía/POTS, si es el caso.

Saludos!

Gracias @Anni , puede serle util para otras personas. Yo ya me he hecho muchas, la peor la primera donde me metieron el vasodilatador, el resto fueron mas llevaderas aunque todas positivas. Yo creo que en realidad saber que se tiene POTS es facil: si al levantarte tus ppm suben en mas de 30, ya está. Yo lo noto incluso cambios de postura tumbado, o comiendo. Tengo un video donde estando sentado y con un pulsioximetro, al tragar me aumentar en 44 ppm, ¡una burrada!

Ayyyy síiiiiii, si además lo habías explicado!! Sorry

@men100 gracias por la explicación, la doctora Suárez me diagnóstico disautonomia pero no pone en el informe nada de POTS así que supongo que no los tengo, también a mi me dijo que hacer la prueba de mesa basculante en nuestro estado nos puede perjudicar.

Gracias @Anni mis problemas de extrasistoles me da que no van a tener relación con esto.

Edito para hacer unas pregunta hay distintos tipos de disautonomia?
Se podría decir que tener POTS y disautonomia es lo mismo?
Al hacer la medición de la tensión arterial ortostatica se puede decir que hay disautonomia si esta no sufre variación?
Gracias
Un abrazo!

@Hana , échale una foto al cuadro de tensión y pulso y te decimos. O cópialo.

Disautonomía es la disfunción del SNA y es algo muuuuucho mas amplio que el POTS. Puede incluirlo, o no.

Hola @Hana , como dice Coco, mandanos la foto y lo vamos mirando.

Una disautonomia es más general, el POTS es algo que está dentro de la disautonomia segun entiendo. Creo que podemos compararlo con la diabetes: la diabetes seria el todo (como la disautonomia) y tener los riñones afectados a causa de la diabetes, seria lo concreto (POTS). En una prueba de esfuerzo se evaluará la disautonomia, pero no el POTS ya que para este, tiene que haber un cambio postural donde se midan un aumento brusco de pulsaciones y no disminuya mucho la presion sanguinea. Al igual que hipotesion ortostatica no es lo mismo que POTS y yo creo que la primera es una fase mas grave del POTS, ya que la tension baja al ponerte de pie debido a un fallo de compresion de las venas y el cuerpo no puede evitarlo ni aumentando las pulsaciones (como si sucede en el POTS).

El POTS, como digo, lo diagnosticas tu misma en casa sin mucho problema.

men100 escribió: ↑14 Ene 2018, 15:42
En una prueba de esfuerzo se evaluará la disautonomia, pero no el POTS ya que para este, tiene que haber un cambio postural donde se midan un aumento brusco de pulsaciones y no disminuya mucho la presion sanguinea.

Es así como dices, y es correcto para una prueba de esfuerzo "normal", pero ahora Andrea Suárez también incluye en su prueba el análisis de esos parámetros.

Creo que el cuadro que coco le pide a Hana que ponga es precisamente el de la Dra.Suárez...

men100 escribió: ↑12 Ene 2018, 13:17 @Hana , como bien te dicen, se diagnostica mediante mesa basculante en algun sitio que sepa del tema, porque me dá que no todos saben bien. A mi la primera vez me dieron un vasodilatador al final de la prueba y me dio un buen bombazo, menos mal que fueron unos minutos. Lo mejor es que uno mismo puede diagnosticarse el POTS: si estando setanda o tumbada al levantarte las pulsaciones te suben más de 30 respecto a tu posicion inicial, ya está. Yo ya sabia que lo tenia antes de que me lo diagnosticaran.

Pero tumbado se tienen menos pulsaciones que de pie y parado menos que andando...no creo que sólo por eso se pueda diagnosticar POTS no?

@Ktengokvengaya , si se puede, es que es eso. Si tu tumbado tienes 60ppm y al levantarte te suben hasta 90 o más, ya está. Hombre, que suban solo a 90ppm seria un poco justillo, pero bueno. Normalmente nos suelen subir más. Mira, te pongo el informe de la psicóloga que fue la primera que lo puso en un informe médico (los médicos insistían en que era psicológico, así que decidí ir a una para que demostrase que yo estaba en lo cierto y era algo físico):



No es una taquicardia constante, aunque influye. Al levantarme suben mucho para compensar que el cuerpo (las venas de las piernas) no puede regular la tensión y esas venas no pueden contraerse para subir la sangre hacia arriba debido a alguna disfuncion y la manera de compensar esto es evitar que la tension no se desplome pero a costa de una taquicardia. Luego baja un poco, pero estando de pie siempre va a costar mas regular la tension y habra mas adrenalina, ya ni te digo caminando. Por eso, creo yo, nos cansamos tanto con tan poco. Está explicado un poco cutre, pero creo que esta bien. Lo que no se si tiene algo que ver en todo esto, es el tema de las mitocondrias y la metilación.

@Ktengokvengaya es fácil de comprobar, compara tus mediciones con una persona que no esté enferma, yo lo hice con mi chico y, aunque a él le subieron las pulsaciones, ni de lejos la diferencia era de 30, es más, yo creo que no llegó ni a 10.

A mi me suben 30 justas, de setenta y pico (depende del momento) a ciento y pico, y el investigador del estudio que se está realizando en la Universidad de Bilbao, Iñigo, me dijo que deberían hacerme el Til-Test (aún lo tengo pendiente)

Lo malo es que lo probé 3 veces a lo largo de un día en plan casero: 10 min tumbada sin estímulos (nada de tele, ni leer, ni radio), medirme la tensión y el pulso, luego levantarme y tras 3 minutos de pie sin moverme, volverme a medir... y al día siguiente tenía un brote de agotamiento de los buenos... así que cuidado con los experimentos.

@Dandelion si tienes ocasión, por favor enséñale a Íñigo el protocolo que propone la Dra. Bateman que enlazo más arriba. Quizá así os podais ahorrar el suplicio del Tilt test...

Saludos!