Aterrizando en el SFC

[elipoarch]

Os recomiendo llevar una mascarilla. Se gana en calidad de vida. yo la llevo en el bolso, tengo otra en la mesilla de noche y otra en la mesita del sofá. A la que mi nariz se queja , me la pongo volando.

El SFC tiene síntomas comunes con la SQM. Lo que está claro es que, si no evitáis los tóxicos, desembocaréis en una SQM completa, porque los procesos comunes ya están "tocados", así que es un dominó...

El tema de salir... es complicado. Los olores, las luces, los ruidos... todo eso produce una sobreestimulación del Sistema Nervioso, por eso no puedes ni pensar, ni leer, ni entender... ahora que estoy en casa en posición horizontal todo el día, no trabajo y no salgo, no me lo noto tanto, pero cuando tengo que forzar un poco la mente (por ejemplo, repasando los deberes de mi peque, yo! que he hecho de profe particular toda mi vida!) siento mi cerebro como las películas aquellas del oeste, con los matorrales dando vueltas por las calles de un pueblo desierto... para mí que hay eco y todo...

Mi hija (11 años) que me ha conocido enferma casi toda su vida, aún así alucina cuando le digo que no puedo multiplicar por dos cifras de cabeza. Puedo recordar (con fallos) las tablas de multiplicar, pero si me llevo una, ya no sé seguir

[lotto1]

Eli, yo es que además soy profe en activo y no puedo pedirme una mínima baja porque me quitan la mitad de sueldo. A mis hijos les ayudo cada vez menos. No me dan de sí las neuronas. El último curso a distancia para ganar puntos me lo tuvo que medio hacer mi marido porque yo no entendía nada de nada. No soy tonta pero me siento así.

¿qué mascarilla tienes? Yo estaba a la búsqueda de una que no sea muy llamativa. Me da la impresión de que soy una maleducada cuando le doy la espalda a alguien o cuando me cambio de sitio. Pero cada día peor. El otro día mi suegra, con mil litros de perfume... le dije a mi marido que me tenía que marchar y que la dijera que no se echara nada de nada cuando esté conmigo. El colmo de la "malaeducación" es que le he dicho que si viene a casa en fin de año con ese olor, no puedo tomar las uvas con ellos y me quedaré sola en mi habitación.

Dios mío, qué aislada me siento. Cada vez más. Sobre todo cuando sé que... (se me olvidó lo que iba a decir).

Ayer me harté a llorar sintiendo que todo se me escapa, que les digo a mis hijos contínuamente que dejen de gritar, que me voy a la cama ahora mismo porque son las 10.00 y ya no puedo hacer más hoy. Estoy sola con ellos así que al mediodía me levantaré a hacer la comida.

[Isasa]

Sirve de consuelo, ver que las cosas que comentamos, nos ocurren a todos...

Ayer, fuí a una comida de trabajo, y me dí cuenta que a las 1h de estar allí, ya estaba cansada, a pesar de que el ambiente era muy bueno, pero yò no podía participar ni crear conversación, me cambie de grupo dos o tres veces, pero sólo de escuchar, termine agotada...

y no puedo contar lo que mesara porque, me miran con cara muy rara, así paso de dar más explicaciones....Evito, todo compromiso social, y muy de vez en cuando, me dejo ver.....

Es muy muy difícil, que se nos entiendan......Así pues terminare siendo una insociable....

[Sajafra]

Os leo y parece que hablo yo. Todo igual, mismos sentimientos, misma desesperación.

Para una persona que siempre ha sido muy sociable, con gran dialéctica y muchas amistades, el no poder ni expresar una simple frase, es durísimo. Incluso pedir algo en una tienda (¿qué era? ¿Cuál es la palabra?, explicarle al médico lo que me ha llevado hasta su consulta (por ejemplo el otro día al urólogo, me quedaba en blanco y trataba de leer el guión que llevaba escrito, pero ni eso era capaz de hacer y me ponía roja...yo!), contestar al teléfono y que tu madre te cuente cosas que no entiendes, y lo peor: tratar de explicar la enfermedad a quién me pregunta "¿Bueno, pero eso qué es? ¿Qué estás siempre cansada?" Cómo si la preguntita no mereciera una buena y larga respuesta (a las personas cercanas, claro, a los demás ni me molesto); pero no soy capaz de explicarlo, me quedo en blanco y me abrumo.

Cómo se trate de papeleos, banco, volantes para pruebas médicas, etc. ya directamente me pierdo y normalmente pregunto lo mísmo varias veces hasta que me lo explican muy lentito y subiendo la voz, cómo si fuera extranjera

Me da vuergüenza que crean que soy "tonta" y lenta...pero es lo que hay. Estoy aprendiendo a que me importe cada vez menos. Incluso tengo "mis frases" para salir de apuros y quedar bien. Por supuesto, no tengo vida social ninguna, y cada vez menos con la familia...por el único que me esfuerzo hasta ponerme muy malita es por mi hijo, con él saco las palabras de debajo de las piedras.

[Sajafra]

Y los olores...ay los olores...

Yo hace un par de meses que llevo siempre mi mascarilla en el bolso (una de FFP2 y FFP3 para el exterior), tengo otra en la guantera del coche y otra en casa. Al principio me daba corte ponérmela en sitios públicos, me miraban mucho y me hacían sentir un "bicho raro". Pero con el tiempo he entendido, que prefiero eso a estar luego con mareos y unas cefaleas terribles 2 días. Para mi la mascarilla se ha convertido en una aliada frente a las "agresiones" externas y me da una seguridad dificil de explicar. Además de que puedo estar evitando una SQM grave por exponerme a tóxicos.

Para Navidad ya le he dicho a mis padres que vengan sin perfume, aunque al ser mayores a veces pasan de lo que digo y van a lo suyo, cómo hace poco, que fuí de visita a su casa y mi madre se puso a fregar el suelo con amoniaco delante mía... cuando me di cuenta sáqué la mascarilla del bolso y salí corriendo a la otra punta de mi casa. Y ella diciendo "ya está, si es sólo un poquito, ya no le doy más al suelo"...ó "Vuelve que ya se ha secado"...por supuesto me quedé en otra habitación toda la visita. No lo entienden y la fuerza de la rutina es demasiado grande.

El otro día, en un centro comercial (los odio!), tuve que esperarme varios turnos para coger el ascensor, porque todo el que llegaba iba bañado en perfume y se me iba colando la gente para subir, y yo allí con cara de tonta y muy enfadada. Se siente rabia e impotencia, pero no puedes enfadarte con nadie por hacer su vida normal, libre de enfermedades. Cómo yo antes...

[lotto1]

Pues la semana que viene me voy de viaje en avión y en vez de estar emocionada, después de lo de ayer, me da pánico. ¿dónde compro las mascarillas directamente?

[lotto1]

Y cómo es la explicación para tontos de lo que nos pasa? Es que eso de la fatiga suena a tontería para muchos

[Sajafra]

El viernes debía haber viajado yo a Barcelona (volvería mañana), pero al final no he ido y he perdido el vuelo, tenía mucho encima con cólico nefrítico y brote de SII, era incapaz de viajar con esta debilidad.

Yo la mascarillas las consigo por internet, en purenature por ejemplo, pero hay sitios dónde las venden cómo ferreterías y sitios dónde vendan pinturas o productos químicos. Un familiar me dió unas que tenía porque utiliza productos químicos en su trabajo y eran de ferreteria. Pero esas son las más básicas, para apuros digamos, las de FFP2 y FFP3. Nada que ver con las que tienen que utilizar los enfermos de SQM grave, aunque a nosotros algo nos vale.

De la explicación, funciona mejor decir Encefalopatia Mialgica, porque se quedan más a cuadros y les suena menos a un simple cansancio. Aún así, es dificil de explicar en una conversación banal a una persona que no tiene ni tiempo ni conocimientos, y que suele preguntar por educación. A veces doy una definición más o menos rigurosa y llena de términos médicos, y otras adapto el lenguaje a la persona, pero cuando estoy peor y no puedo expresarme digo directamente: "Es una enfermedad grave e incapacitante, una putada" y se acabó el tema.

Mucho ánimo...

[elipoarch]

En tiendas de ropa de trabajo puedes encontrar las mascarillas.

Para SQM leve suelen recomendar la 3m mod. 9926 (yo no encontré, así que no la he probado. Tenían la 9922... no va mal, pero me pica un poco la nariz y también encontré la 9928, que lleva una tira de polipiel por dentro, y me gusta bastante).

En cuanto a explicar la enfermedad, es muy difícil. Hay gente que la describe como "una gripe de aquellas que te duele todo y no puedes ni moverte, pero que dura el resto de tu vida" o usa la metáfora del móvil sin pila, que no puede funcionar si no lo recargas, porque tal como lo enciendes, se apaga.

La verdad es que no hace mucho ví una película de unos escaladores que subían al Montblanc y uno se quedaba colgado de una cuerda toda la noche (no recuerdo más, sólo me impresionó esta escena) y llega un momento que le tiran una cuerda para salvarse y tiene que estirarse un poco para cogerla, un par de palmos, y se queda mirando la cuerda y dice algo así como "no puedo, no me quedan fuerzas", y se queda mirando la cuerda hasta que muere. Cuando la ví, supe exactamente cómo se sentía... y mi marido me dijo "está como tú"...

Es imposible explicar de un modo sencillo ese nivel de falta total de energía. Yo suelo simplificar diciendo que, de algún modo, mis células han olvidado el modo de extraer la energía de los alimentos, por lo que se trata de una fatiga a nivel celular. Suelo explicar que esta fatiga que tengo ahora es infinitamente más dura que la que tenía cuando estaba enferma de cáncer. Todo el mundo parece entender la fatiga que produce el cáncer pero no la del SFC . A ver, con el cáncer me encontraba cansada, mucho, pero podía caminar hasta el colegio a buscar a mi hija (3 calles). Con el SFC, hay veces que no tengo fuerzas para ir de la cama al baño (unos 6 metros, si llega...). Con el cáncer estaba mal, pero entendía lo que me decían y tenía mi inteligencia al 100%, con el SFC, en mi mejor día, tengo 50 puntos de coeficiente intelectual menos que antes, y cuando estoy cansada, pierdo otros 40 o 50 más. Cuando estoy mal de verdad, dudo que pudieran calcular mi coeficiente en absoluto... para mí que daría números negativos

Vamos, que entre que no nos entienden y que no nos explicamos, describir el SFC es "misión imposible".

[Sajafra]

Eli, admiro tu capacidad de explicar las cosas y hacer que se entiendan, y muchas veces incluso provocándome una carcajada, que falta hace

Durísima la comparación que haces entre la fatiga del cáncer y la del SFC, porque eso aclara hasta que punto es grave el último. Y dura en el sentido de qué si los médicos, por ejemplo, fueran conscientes de ello, se tomarían ésta enfermedad más en serio. Lo de no tener fuerzas para ir de la cama al baño es una realidad que ya he sufrido, y respecto al coeficiente intelectual, si ahora mismo me hicieran una prueba me daban la minusvalía psíquica seguro, en serio. Hoy al mediodía estaba tan agotada, tan encefalograma plano, que me he acostado y he dejado el brasero encendido hasta que me di cuenta a las 7 de la tarde...increíble en mi, que siempre lo reviso todo.

[elipoarch]

Por eso uso tanto la panificadora para cocinar... yo, que nunca había quemado la comida, este último año he estado a punto de quemar la cocina varias veces, por creer que había apagado el fuego, pero no--- incluso levantándome a comprobarlo, que es lo más grave!!!

Yo también uso la expresión "encefalograma plano" para referirme a "esos momentos"

[lotto1]

Yo estaba madrugada me he despertado agobiada pensando que ayer se me había olvidado comer el segundo plato en el trabajo. Pues durante veinte minutos he estado pensando que había sido tonta por no acordarme y haber pasado del primero al postre. Pues no me he vuelto a quedar dormida del agobio que me ha entrado. Eso es lentitud de reflejosssssssss

[elipoarch]

Pues hoy, repites de segundo, como compensación... y de postre! por los intereses

[lotto1]

Pues hoy, repites de segundo, como compensación... y de postre! por los intereses

[Sajafra]

Anda que no

A mi a veces se me olvida comer y otras veces directamente no puedo. Pero luego compenso con algún caprichito

[joaquin]

Yo ayer lo pasé fatal porque no me acordaba de lo que había comido, por consiguiente no sabía si me había gustado o no, y eso me llevó a maltraer casi toda la tarde...tonterías en la que se enfrasca uno, fíjate...

Hablando con la psicóloga de mi terapia grupal es porque el cerebro es muy vago y hace cosas automáticamente a las que no presta atención, con lo cual no las registra bien, eso añadido a que no se sabe por qué en nosotros hay un fallo de procesamiento y antes de pasar la información a la memoria ya nos hemos deshecho de ella, pues ahí está el gazpacho de no acordarnos de nada de lo que hacemos.

P.d. Al final pregunté a mi mujer cual había sido la comida de mediodía y si había tomado fruta (menos mal que tiene una paciencia...), ya me quedé tranquilo por eso, aunque luego casi no he dormido por otras cosas, qué cruz lo del sueño también.

[Sajafra]

Puff...pues vaya tela. Definitivamente tengo mucho peligro...anoche estaba cocinando con el robot, empiezo a notar que veo como neblina y que no puedo respirar bien, cómo si el aire estuviera muy cargado...cada vez más, hasta que de repente me fijo en que tengo la sartén con aceite puesta en la vitro echando humo...esa era la neblina Y lo más gracioso es que no recuerdo haber encendido la vitro ni para que puse la sartén si estaba cocinando con el robot...lamentable. Un día salimos en las noticias.

Por las mañanas y parte de la tarde, parece que mi cerebro está trabajando algo mejor, gracias quizás a los suplementos + cosas naturales que he añadido esta semana (jalea real, ginseng, espirulina); pero a partir de las 8 de la tarde mis neuronas se apagan directamente.

También he empezado con el aloe vera y un probiótico. De nuevo a probar...

[lotto1]

Uff, yo lo de las comidas se lo dejo a mi marido a no ser que no haya otro remedio. Nada más estrenar la casa que tenemos ahora casi la incendio porque acerqué papel a la placa y ni me enteré.
Las pastillas me las dan mis hijos, que son muy pequeños pero se acuerdan mejor que yo de las cosas. Esta mañana me las dan, me las tomo y al rato ya les he tenido que preguntar si ya me las había tomado. Si no es por ellos, me las tomo mil veces. Me parezco a mi abuela con 80 años con las diferencia de que yo tengo la mitad. Acordarse de lo mínimo requiere muchísima concentración y me da la impresión de que luego se me han consumido todas las energias con ese mínimo proceso.

[antavian]

Puff...pues vaya tela. Definitivamente tengo mucho peligro...anoche estaba cocinando con el robot, empiezo a notar que veo como neblina y que no puedo respirar bien, cómo si el aire estuviera muy cargado...cada vez más, hasta que de repente me fijo en que tengo la sartén con aceite puesta en la vitro echando humo...esa era la neblina Y lo más gracioso es que no recuerdo haber encendido la vitro ni para que puse la sartén si estaba cocinando con el robot...lamentable. Un día salimos en las noticias.

Por las mañanas y parte de la tarde, parece que mi cerebro está trabajando algo mejor, gracias quizás a los suplementos + cosas naturales que he añadido esta semana (jalea real, ginseng, espirulina); pero a partir de las 8 de la tarde mis neuronas se apagan directamente.

También he empezado con el aloe vera y un probiótico. De nuevo a probar...

Cocina en plan macro a fuego lento, asi evitas grandes espavientos....no pases del tres en la vitro a no ser que estes delante...al tres se puede quemar, arder...pero no tan rapido y por el olor que de eso tenemos mucho, lo detectas antes...a mi el truco de hacerlo a fuego lento todo, me ha librado del alto consumo de lejia limpiando fondos quemados.

[cacoya]

De todas formas yo tengo ventanas de actividad para cocinar, que me gusta. Pero a las 8 de la tarde ya no soy persona.

Besos