SFC/EM Investigación

Eduardo, como ya sé por experiencia, que en un comentario es difícil expresar todos los matices de una opinión, creo que debo matizar, valga la redundancia, tu interpretación sobre mi creencia en la ciencia, sin extenderme demasiado.
Sí, creo en la utilidad y eficacia de la Ciencia como herramienta para desentrañar lo que no es evidente de manera directa. Pero no creo en su infalibilidad. Los resultados de la investigación científica no son dogmas, por mucho que algunos exaltados quieran hacerlo ver así.
Como herramienta que es, tanto puede servir para buenas como para malas intenciones, y no está libre de ocultaciones y falsificaciones.
Respecto a los foros, es sólo mi opinión, Eduardo, no va a misa, evidentemente. Ya has leído en otro comentario mío la importancia que doy a la experiencia. Pero la información de algunos foros hay que cogerla con pinzas, a mi entender.
No pienses que no me importa este tema, te aseguro que me tiene intrigado, pero soy muy cauto a la hora de dar algo por probado.
Saludos

Pollo, gracias por el esfuerzo en la traducción del artículo del Phoenix Rising.

Mi nivel de Inglés también es MUY limitado, de hecho entiendo menos de la mitad de lo que leo así que como tú, también voy "por libre" en ese sentido.

Gracias nuevamente y espero que el "descubrimiento" del Phoenix Rising te sea de utilidad. Es ciertamente una página sumamente interesante, tanto en sus artículos como en el foro.

Para mí, junto con el de Health Rising, a pesar del Inglés, son clave para estar al día de nuestra enfermedad.

Voy a tomarme un descanso del foro, un abrazo!

Chicos, he corregido las expresiones en rojo del texto, ajustando la traducción.

EndSFC escribió:
No obstante, ¿Podría alguien, groso modo, ponerme un enlace a lo que se haya podido encontrar nuevo?

Sobre el XMRV, yo di positivo en su día, y creo (mi opinión, que estimo bien fundada), que lo que encontraron fue lo mismo que halló el Dr. De Meirleir hace poco, esto es, proteínas expresadas por endoretrovirus humanos, que estarían en la base de la posible etiopatogenia del SFC.

Una abrazo a todos y a seguir la lucha!. Ya os pondré al día. Sigo tratando el Lyme (más de 9 meses con antibióticos, y aún me queda...).

Sergio

Sergio, creo que puedes dedicarte "al pie" tranquilamente, en realidad nada nuevo en el horizonte. Hemos retomado un poco la controversia sobre el XMRV a raíz del post del compañero Unión (y algunas otras personas en otros sitios) que consideran que sus síntomas se deben a una infección por dicho retrovirus a raíz de una relación sexual de riesgo.

La existencia o no del virus, la mención al mismo por parte de la Cruz Roja, la posible silenciación de la situación al respecto, un nuevo artículo del Phoenix Rising que habla sobre diversos virus ( http://phoenixrising.me/archives/19273" onclick="window.open(this.href);return false; ) y poco más.

Bueno, ése al menos sería mi resumen.

Sobre el Lyme, estará bien escuchar tus novedades pues yo también he dado positivo por Infectolabs pero tengo muchas dudas y cuestiones al respecto.

Bueno yo me iba a descansar!

Saludos!

Chicos, he corregido las expresiones en rojo del texto, ajustando la traducción.

Gracias, Eli. Ya he quitado las cursivas.
Bona nit.

yo eh leido bastante de los post de Endsfc, y por lo que eh visto has echo muchisimos tratamientos muy buenos, y eres xmrv+!
tengo una pregunta para ti...sabes como pudo haber llegado a tu vida? y otra es si tienes el pene irritado, (la piel del glande)?

bueno gente gracias por todo, yo vere que pasa con mi salud y saber que tengo, todo apunta al xmrv, pero al mismo tiempo me siento sapo de otro poso en todos lados, lo que si prometo, es que si mejoro con lo que sea, vendre a contarles mi experiencia!
y sino Dios dira, yo tengo un trabajo muy fisico y debo mantener a mi madre y mi familia, asi que sino salgo adelante me comen pronto los gusanos!!

abrazo grande a todos, y gracias otra vez!!

...al mismo tiempo me siento sapo de otro poso en todos lados

Eduardo, no tendrás queja del trato de nadie de quienes te hemos contestado, ¿eh?

Por Dios Pollo, que dices? todo lo contrario!! me siento muy a gusto aqui! pero a lo que me refiero es a que no me entero de nada con mi situación Pollo, con mi forma de infección, y con lo que realmente tengo!
yo se que mi cuerpo no va nada bien, pero no se ni sabre si tengo sfc o lo que sea, por que ya no pienso ir a mas medicos, no me lo puedo permitir economicamente, y estoy cansado de las mismas respuestas, así que vere que pasa que me hace bien y espero el milagro...es solo eso!!

Eli fue una de las pocas que respondio a mi pregunta, ella me aclaro que a ella todo le comenzó luego de un tratamiento contra el cancer, pero luego nunca nadie dijo como supone que a caído en esto, cual fue la forma de su contagio? a los que han dado xmrv+?
tu Pollo, por ejemplo tienes hepatitis C sino me equivoco? entonces sabes como pudiste haber pillado el xmrv? en caso que lo tuvieras claro!
tu me pides que yo me moje con mis aclaraciones, pero tu mucho no me explicas de tu historia!

igualmente gracias a tu personalidad de contrera le das mucha vida a este foro, y te lo agradezco profundamente (ya se que me contestaras a esto de "contrera") pillalo con humor hombre

Un abrazo grande

Pues yo no sé cómo me infecté de hepatitis C. Nunca he consumido nada por vía intravenosa (y en caso de haberlo hecho jamás se me hubiera ocurrido compartir nada), y no había estado hospitalizado en la fecha en que me enteré. Por el nivel de las transaminasas que tenía cuando me hicieron los primeros análisis, la infección debió ser reciente, porque en los siguientes, sin alcanzar los niveles normales, bajaron muchísimo, pero como no me buscaron los niveles de Ig, no lo puedo asegurar. Si eso fuera así, mi principal sospecha recae en... la verdad es que no sé si es prudente ponerlo, pero bueno, si se acepta oficialmente que un ingreso hospitalario puede ser la causa de algunos casos de contagios... pues sí, lo escribo:
Un mes antes de empezar a encontrarme mal (tres meses antes de que me hicieran los análisis que cito)
acudí a un dentista a sacarme una muela, la primera que me tuve que sacar. Por supuesto, jamás pensé en la posibilidad de haberme contagiado allí, hasta que, años después, en una gacetilla del gremio de protésicos dentales, leí un artículo en que se daban los resultados de un test al azar, sobre la efectividad de los autoclaves para desinfección de instrumental en las clínicas dentales, y por lo visto había muy pocos casos, pero los había, de equipos que no superaron el test al 100%.
Hace de eso más de 10 años, no recuerdo el nombre de la publicación, porque hay unas cuantas, y hace ya tiempo que perdí el contacto con quien la recibía, así que dudo que pueda encontrar la fuente. Además cuando lo leí, estaba una de las épocas en que me encontraba peor.
Acerca del XMRV, pues no tengo ningún análisis en que se haya buscado, así que nada sé.
Ahora que ya hay una buena ristra de mensajes, te diré por qué me ha despertado tanto interés, pero quiero que tengas bien claro que por mi parte, no lo puedo considerar como una causa segura de mi EM, entre otras cosas, porque coincidió en el tiempo con lo que acabo de explicar antes, y con un disgusto bastante serio que sufrí justo en ese tiempo. Y también he leído y oído varias veces que el estrés emocional o físico puede actuar como un eventual desencadente.
El caso es que un mes antes de enfermar, tuve un rollete con una amiga, no estuvimos mucho tiempo y los dos nos dábamos por sanos, así que no usábamos condones. Aunque ella está a día de hoy bien de salud, yo había estado bastante tiempo en ayuno (forzoso ), así que bien hubiera podido ser la causa... pero con la información que he podido sacar, sería muy imprudente sacar una conclusión, aparte de poco caballeroso.
El asunto me parece muy interesante, pero tengo dos, o más problemas: el primero, que no soy investigador, así que no tengo tiempo ni medios para estudiarme todo lo que me gustaría saber; el segundo, aparte de que sigue sin saberse mucho sobre las causas de EM, es que hay muchos posibles hilos de los que tirar. Me da la impresión de que más que un hilo, se trata de una red. Yo me pierdo.
Y lo último, pierde cuidado. No me tomo a mal un poco de confianza, además creo que yo también peco un poco de sobraíllo. Otra cosa sería un insulto, pero aún así, al menos en internet, intento darle la vuelta y responder con diplomacia e ironía.
De todos modos: ¿qué quiere decir contrera?
No lo había oído más que como apellido.
Ea, saludos.

Unión, es muy dificil que te contemos cómo hemos desarrollado el SFC porque salvo por intuición o hipótesis, no podemos tener seguridad total del motivo.

En mi caso creo que fue tras un proceso infeccioso reiterado por el virus Epstein-Barr (y como digo, a eso hay que sumar todo lo demás: mi predisposición genética, estrés, hábitos de vida, sistema inmune....etc). Si la OMS nombra a nuestra enfermedad "Síndrome de Fatiga Crónica Post-viral", creo que es por algo.

El caso es que durante mis 24 primeros años de vida estaba en cama con lo que se suponía que eran "gripes", cada 2 o 3 meses matemáticamente. Y entrecomillo lo de gripes porque no creo que se puedan tener tantas gripes como he tenido yo.

Nunca me testaron para el EBV hasta que en 2008 y de casualidad a raíz de unos análisis que me hice por mi cuenta, descubrí que tenía los Anticuerpos IgG para dicho virus muy altos. Fue entonces cuando empecé a correlacionar todos mis síntomas con dicho patógeno pero como ya sabemos, los médicos, salvo que te salgan positivos también los Anticuerpos IgM, no le dan importancia a esta cuestión porque "hay gente sana que también tiene los IgG altos".

Después, aprendí que los Anticuerpos IgG no sólo indican infección pasada, sino que pueden indicar infección antigua, crónica y cíclica. Cosa que me parece que ha quedado demostrado cuando a través del Estudio de Biomarcadores de ASSSEM di positivo también para otro tipo de Anticuerpos del EBV.

Así que, en mi caso, creo que dicho virus ha jugado un papel muy importante (aunque repito, seguramente no único) para el desarrollo de mi SFC.

Recientemente he descubierto también que he estado expuesto (o sigo expuesto, según el médico al que le preguntes) a otros virus y bacterias (tal vez demasiados).

Y si a todo eso le sumamos las evidencias que he encontrado de que mi sistema inmune no funciona bien y que tengo algo aún sin identificar en mi estómago (lo cual me lleva a los descubrimientos sobre los Enterovirus en el estómago del Dr. John Chia), pues ya atisbo un poco el puzzle que me ha llevado a estar tan enfermo durante 14 años.

El día que tenga respuestas (si es que consigo tenerlas alguna vez), pienso escribir un post detallado en el foro. No tengo intención de desaparecer repentinamente sin compartir mis hallazgos, si los hubiere, con vosotros. Sencillamente quiero esperar a ver si consigo darle sentido y completar dicho puzzle. Pero, sinceramente, a veces pienso que moriré sin saberlo..

Un saludo y yo por mi parte zanjo este tema, necesito un descanso, físico y mental.

Abrazos

Muchas gracias por tu relato Naufrago, espero de todo corazón que tengas respuestas a todo y que no mueras asi. espero saber de ti CURADO, aunque suene enorme como palabra, es a lo que espero que podamos apostar, sea cual sea la causa, el tema es como nos sentimos, da igual virus, retrovirus, Pepe o Juan, el tema es sanar.
tu sabes que la vida te lo dio sin que tu ayas hecho algo para ganarte este calvario, y eso te aseguro que juega a favor!
yo por ende me lo gane confiando en una mujer "amiga" que me dijo que estaba en perfecto estado de salud y arruine mi vida, y este error que cometi me tortura la cabeza igual o mas que los sintomas (castigo doble para mi)!!

un abrazo sincero

Union escribió: yo por ende me lo gane confiando en una mujer "amiga" que me dijo que estaba en perfecto estado de salud y arruine mi vida, y este error que cometi me tortura la cabeza igual o mas que los sintomas (castigo doble para mi)!!

un abrazo sincero

Francamente, deberías reflexionar un poco sobre esta cuestión. No creo que debas sentirte culpable ni culpar a tu amiga. Más aún si hablamos de algo tan controvertido y abstracto como el XMRV que incluso si fuese realmente la causa de tu enfermedad, era imposible que tu amiga supiera que lo tenía.

Tú tampoco has hecho nada para ganarte este calvario, en serio, pensar eso no sólo es dañino si no que desde mi punto de vista es injusto e incorrecto.

Un abrazo sincero también para tí, tengo que desconectar o se me fundirán los circuitos.

Saludos a todos.

Gracias Naufrago por tus palabras, pero no logro sacarme la culpa de mi alma, es horrible, llevo meses culpandome, pero bueno ya se pasara!!

queria dejar un enlace que quizá les parezca una tontería, pero al final quien sabe la verdad de las cosas!!

http://anodis.com/nota/5882.asp" onclick="window.open(this.href);return false;

si una persona logra eliminar un retrovirus, por que otras no? quizas todos somos capaces, vete tu a saber, yo me voy a hacer amigo del mio, y le pedire de la manera mas cordial, que ya aprendi la lección, y que amablemente se puede ir yendo de mi cuerpo!!

un abrazo y descansa!!

Solo uno que encontre hoy, quizá les interesa!
un saludo


http://mascuriosaqueungato.blogspot.fr/ ... monio.html" onclick="window.open(this.href);return false;

este hombre ah hecho una busqueda asombrosa en tratamientos, quiza las pueda servir a alguno, esta todo muy bien detallado para que utiliza cada complemento!

un saludo


http://chronicsorethroat.wordpress.com/treatments/" onclick="window.open(this.href);return false;

En fin, más que nada para ahorrar a los demás miembros del foro, que pierdan demasiado tiempo y energías y se calienten la cabeza intentando traducir y encontrar de qué virus habla la página, os copio aquí las palabras clave, resaltadas en rojo. Lo usual es ponerlas al encabezamiento del artículo, pero en este caso están dispersas y disimuladas en la sección Perspective

Are Liberal Sexual Values Contributing to the Spread of Respiratory Viruses?

Que traducido significa, ni más ni menos:

¿Son los valores sexuales liberales (los) que contribuyen a la propagación de virus respiratorios?

(misteriosos, porque nunca los define, ver la nota al final)*

Un corto extracto del párrafo:

Respiratory secretions such as saliva ¿ ? are often exchanged during kissing. Contemporary sexual behavior in urban contexts can involve amorous encounters with a series of many different people: since such encounters usually involve kissing, contemporary sexual behavior may be an important channel in the spread respiratory viruses around the general population. Thus we may see more diseases appearing (later in life) as a result of these spreading respiratory viruses.

Secreciones respiratorias como la saliva (un enfoque inédito del papel de la saliva) a menudo se intercambian durante el beso. Comportamiento sexual contemporánea en contextos urbanos (y rurales, amigo, póngase al día) puede implicar encuentros amorosos con una serie de diferentes personas: ya que estos encuentros suelen incluir besos, (hay que reconocerle el acierto) el comportamiento sexual actual puede ser un canal importante para los virus respiratorios se extendió por todo la población general. Así, podemos ver más enfermedades que aparecen (en el futuro), como resultado de estos virus respiratorios propagación.

Supongo que queda claro a quién responsabiliza de la mala salud general.

The Dark Ages of Health (La Edad Oscura de la Salud)

We are living in the Dark Ages of heath, where we are surrounded by thousands of contagious viruses, bacteria and other pathogens in the environment that would like use our bodies as their long-term home. Once these microbes have insinuated themselves into our metabolisms, they frequently remain there for life, where they can slowly (or sometimes rapidly) degrade our physical and mental health. Most of the time this health degradation is subtle and sub-clinical. You may not realize it, but even in a “healthy” individual, pathogens living in their body’s tissues will subtly reduce that person’s mental and physical faculties, so that they will never reach their complete genetic potential. Other times, the health damage wreaked by these pathogens is overt and severe, precipitating a clinical disease, much suffering, and often an early death.

Estamos viviendo en la Edad Media de la salud,(algunos, parece que viven en la Edad Media de la Historia) donde estamos rodeados de miles de virus contagiosos, bacterias y otros patógenos en el ambiente que le gustaría utilizar nuestros cuerpos como su hogar a largo plazo. Una vez que estos microbios han infiltrado en nuestro metabolismo(supongo que al ser tan "nuevos", se saltan un paso y van directamente a por la energía), que con frecuencia permanecen allí de por vida, donde pueden lentamente (o, a veces rápidamente) degradar nuestra salud física y mental. La mayoría de las veces esta degradación de la salud es sutil y subclínica. No se dan cuenta, pero incluso en un individuo "sano", los patógenos que viven en los tejidos de su cuerpo reducirá sutilmente facultades mentales y físicas de esa persona, por lo que nunca van a alcanzar su potencial genético completo. Otras veces, el daño a la salud causado por estos patógenos es manifiesta y grave, lo que precipitó una enfermedad clínica, mucho sufrimiento, ya menudo una muerte temprana.

Nota. La presentación de la página es:

Virus Garganta / Ansiedad-Dolor Crónico
Un nuevo virus emergentes?
Este sitio web se trata de un virus respiratorio que infecta todo el cuerpo y el cerebro. Este virus puede causar síntomas de ansiedad, depresión, fatiga, problemas de memoria, dolor de garganta crónico, la nariz constantemente congestionada con moco espeso y crêpe arrugas como papel en la piel.

Pero, como ya he dicho, ni lo define, ni muestra ningún enlace donde se pueda encontrar esa definición.
Algo bastante extraño en un trabajo tan minuciosamente cuidado en otros apartados.

No sé por qué, me suena como algo familiar.

holapollo escribió: Algo bastante extraño en un trabajo tan minuciosamente cuidado en otros apartados.

No sé por qué, me suena como algo familiar.

Sí, habrá que quedarse con esos otros apartados, que pueden ser útiles. Puestos a hablar de contagios de virus, el Epstein Barr sin ir más lejos (y que tanto ha dado que hablar y sigue dando que hablar en diversas enfermedades), se puede contagiar por la saliva, de ahí que la Mononucleosis Infecciosa se llame "La enfermedad del beso".

No podemos evitar estar expuestos a bichos, la pregunta sigue siendo por qué en nosotros esos bichos pueden hacer tantos estragos.

Dejo aquí un enlace a un artículo que me parece muy interesante (creo que ya lo puse en algún lugar del foro antes), aunque es muy técnico y complejo y no entiendo ni la mitad, es una Hipótesis con la que puedo estar de acuerdo:

CD8+ T-Cell Deficiency, Epstein-Barr Virus Infection, Vitamin D Deficiency, and Steps to Autoimmunity: A Unifying Hypothesis

http://www.hindawi.com/journals/ad/2012/189096/" onclick="window.open(this.href);return false;

Por si os aburris jejeje. No habla de nuestra enfermedad concretamente (aunque bien podriamos incluirnos) pero sí sobre el Rituximab,

Saludos

Pollo, por mas que para ti no tenga importancia, el tenia la respuesta para la pregunta que yo plante al llegar al foro te recuerdas?


tambien he sentido algo que me asusto mucho, y quisiera saber si es normal, al momento de comenzar a enfermar todo comenzó con una electricidad al hígado, y de a pocos los sintomas que ya sabemos, pero uno en especial que casi me lleva al suicidio, y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!


Tratamientos Anhedonia
Anhedonia se define como la falta de sentimientos de placer o recompensa de las actividades normales de la vida. Para algunas personas, la anhedonia es un síntoma importante mentales producidas por esta infección viral.


Tratamientos monotonía emocional

Después de un año o dos con este virus, los síntomas de la planitud / entumecimiento emocional comienzan a aparecer. Aplanamiento emocional (también llamado "embotamiento afectivo") es una condición en la que sus respuestas emocionales normales se han vuelto débiles o inexistentes, por lo que su mente se siente seca emocionalmente.

Aplanamiento emocional es diferente de la anhedonia, aunque las personas pueden confundir los dos. En anhedonia, la experiencia del placer de las actividades diarias, y la sensación de recompensa en la realización de tareas, es débil o inexistente. En monotonía emocional, es respuestas emocionales normales de la vida a las situaciones (el amor, la tristeza, la compasión, la culpa, la ira, alegría, sorpresa, etc) que son débiles o inexistentes.
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Eduardo, aparte de la cuestión de que a ti te ayude o haya aclarado tus dudas el enlace,
cosa que me parece bien y me alegra, me gustaría saber, qué relación tiene
ese enlace con el tema que a mi entender has planteado desde el principio. Aclárame, por favor:
El virus a que hace referencia, -y que no lo nombra, aunque enumere tan prolijamente
sus efectos- el último enlace que has puesto ¿es el XMRV? ¿Uno relacionado (cuál y cómo)?
¿O es el responsable del "nuevo SIDA" no detectable por las pruebas, según el enlace http://mascuriosaqueungato.blogspot.fr/ ... monio.html" onclick="window.open(this.href);return false;?
(que dicho sea de paso, está traducido a zapatazos)
Si de lo que se trata es de lanzar ideas al aire a ver, yo tengo una teoría, o mejor dicho, una sospecha
la mar de revolucionaria, que quizá pueda explicar algunos casos, pero no encuentro
ningún enlace en que apoyarla, o siquiera empezar a investigar sobre ella.
A no ser que haga una entrada sobre ello en un blog, y
de momento veo el asunto muy verde y para largo.
Siento el tono crítico, no te lo tomes como nada personal, pero yo me siento como
si estuviera dando vueltas a lo mismo una y otra vez.