SFC/EM Investigación

Cambia de MAP. A mi me lo han hecho todo a la primera.

A mi tambien me los han echo todos los que les pedi y mira que mi medico es reacio. Me dijeron que algunas no las pueden pedir pero en este caso va ser que no porque me mandaron todos, eso si tuvo que estar buscando un rato.

La cuestión es que no conozco a ningún otro médico del CAP ( y aún menos sé si hay alguno que sepa algo del tema)...en fín, que asquito todo

Imma.

Presentación Estudio SFCem en Madrid por Iñigo Murga

Miércoles, 20 de diciembre de 18:15 a 20:15h

El médico Iñigo Murga presentará el estudio que ya tiene en marcha: "Potenciales Biomarcadores Cerebrales en SFCem mediante Resonancia Magnética", para el que necesita en su 1ª fase (sin coste alguno / por skype) a 100 sujetos DIAGNOSTICADOS.

CC CLARA CAMPOAMOR (Junta Municipal de Retiro), sala de la 2ª planta..
Avda Ciudad de Barcelona 162 (entrada por la plaza de las fuentes)

Yo ya le he enviado el email ayer, a ver si me contesta. ¿Sabeis cuantos participantes ha conseguido? ¿Hay algún sitio oficial donde se detalle el estudio que plantea?

Los detalles creo que solo los manda por email.

Saludos.

Vayaaaa, acabo de ver este hilo, y me interesa. Sabéis si llego tarde ?

Estás a tiempo.

Saludos.

Gracias !!

¿Alguien ha contactado con el dr. recientemente? No se si sera por las fiestas, pero le envié un email hara como una semana y no me ha contestado. Estoy muy interesado.

@men100

Yo estuve hablando con él por Skype el pasado 30 de diciembre. No sé si es público su nombre de usuario en Skype (ni si es correcto ponerlo "en abierto").

Te lo envío por privado para que puedas contactar con él.

¡Suerte y un abrazo!

Mejor Skype.

Se le encuentra como: Médico Odontólogo

Ya he contactado con el, simplemente me dio las gracias y me envió los documentos necesarios. Imagino que sera un hombre ocupado, o simplemente hoy no podria atender mis dudas. Básicamente, es saber si tienen fecha establecidas para el viaje a Madrid, ya que yo, si es en verano, dudo que pueda asistir por mis síntomas disautonómicos de intolerancia al calor. Las analíticas realmente ya las tengo, al menos al 95%. Es lo bueno de un seguimiento cada 6 meses jeje.

¿Alguien que haya entregado los documentos ya ha sido llamado a la consulta y le han dado la pulsera o esperaran a tener a todo el grupo necesario? Estoy espectante, siempre quise participar en un estudio.

Creo que para la pulsera y demás esperan a tener la fase de selección hecha. Esa fase termina en julio.

Yo acabo de apuntarme, si alguien está con la duda todavía está a tiempo.

Necesitan pacientes pero también controles. Los controles en principio en Bilbao, pero para los que podáis trasladaros a Bilbao lo mismo podéis convencer a alguien. En mi caso como sé que mi pareja va a ser quien me lleve hasta allí siempre, también puede colaborar.

coco escribió: ↑03 Ene 2018, 12:12 Creo que para la pulsera y demás esperan a tener la fase de selección hecha. Esa fase termina en julio.

Yo he entendido que todas las fases (cuestionarios, pulsera, pruebas...) terminan en Julio (o al menos esa es la intención), así que va a ir rapidito la cosa.

Su intención última es poder montar un grupo de investigación, pero para conseguir financiación es necesario tener buenas publicaciones, rigurosas y con un buen número de pacientes y controles, así que a ver si se anima más gente!!!!

Hola, soy nueva, ayer vi este foro porque tengo Fibromialgia. Yo sé que tengo SFC pero no lo tengo diagnosticado.
Me interesa mucho unirme a este estudio, qué debería hacer? Hablar con mi MAP y explicarle para que me haga el diagnóstico?
Soy de Gran Canaria, y llevo muchos años en paro. El pasaje lo puedo pagar, pero si hay que estar más de un día...le agradecería a alguien de Bilbao si me pudiera dar alojamiento. Soy una señora de 50 años.
A ver si alguien me explica un poco más, yo me apunto al estudio del Doctor Íñigo Murga, con todo gusto.
Acá en Gran Canaria me siento desamparada, nadie sabe apenas de nuestra enfermedad...yo me estoy enterando de un montón de cosas hoy, leyendo este foro!!! Es increíble que vivamos en el mismo país.
Muchas Gracias
Saludos, GALA

Gala, para la primera fase del estudio no tienes que desplazarte a ningun sitio... solo tienes que tener Skype y hacer videoconferencias

Si pasas a la segunda fase entonces tendrias que trasladarte una vez a Madrid para prueba de resonancia Magnetica y otra a Bilbao para Tilt Test.

Hay que tener un informe medico con dianostico de SFC

Para informarte y para apuntarte tienes que ponerte en contacto con Iñigo Murga.. Te dejo las direcciones:

Skype: Medico Odontologo
Email: [email protected]
Telefono: 688 814 534

Hola. Una pregunta...tras rellenar los tests...hay que enviarlos por correo ordinario o se pueden enviar por mail?

Se lo pregunté a él pero debe de estar bastante ocupado, como decís

Hola @Esteban976

A mi me dijo que se puede mandar de cualquiera de las maneras, yo lo hice por email aunque una semana más tarde, que pude sacar algo de energía, también se los mandé por correo ordinario.

Un abrazo

Gracias1