SFC/EM Investigación

Bueno eso que no hay síntomas que se parecen tampoco lo veo tan claro algunos si.
Quien diagnostica SFC y como? Los criterios de Fukuda tampoco es que sea muy fiable.
Después de 11 años y estando en 2 unidades que se suponen que son especialistas llegue a una conclusión que no tienen ni puñetera idea.
O sea que errores de diagnóstico tienen que haber a patadas.
Si tubiste un latigazo cervical o tienes Artritis y las cervicales hechas mixto tampoco esta de más descartar una Inestabilidad atlantoaxial.

Sabonis escribió: Bueno eso que no hay síntomas que se parecen tampoco lo veo tan claro algunos si.

Si me lees atentamente, verás que yo NO he dicho que no haya síntomas que se parezcan. Lo que he dicho (y volvería a repetir una y mil veces) es que dentro de los síntomas del consenso de 2014 sobre Síndrome Medular Cervical (entre los cuales están incluidas la AAI/CCI), NO se encuentran los síntomas de cumplimiento OBLIGATORIO de Encefalomielitis Miálgica (y, vicerversa, que lxs enfermxs de EM/SFC NO tenemos por qué tener varios/muchos de los síntomas que establece el Consenso de Sd. Medular Cervical).


A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo



*Nota: del B sí los cumple (a pesar de que entre los profesionales internacionales está habiendo mucho debate y, precisamente, consideran establecer como obligatorio al menos un síntoma del grupo B1, que NO entran dentro del Consenso de Sd. Medular Cervical.


C. Alteraciones inmunes, gastrointestinales y genitourinarias
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías de síntomas siguientes
1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típicamente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.
2. Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperación
3. Tracto gastrointestinal: ej. nausea, dolor abdominal, hinchazón, síndrome de colon irritable
4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturia
5. Sensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.


D. Alteraciones de producción/transporte de energía: Al menos un síntoma
1. Cardiovascular: ej. Incapacidad para tolerar postura vertical – intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, ligereza en cabeza/mareos.
2. Respiratorios: ej. Hambre de aire, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica.
3. Pérdida de estabilidad termostática: ej. Temperatura corporal por debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas; episodios de sudoración, recurrentes sensaciones febriles con o sin febrícula, extremidades frías.
4. Intolerancia a extremos de temperatura

Sabonis escribió:Quien diagnostica SFC y como?

A la primera de las preguntas, en teoría, deberían poder pre-diagnosticar todos los MAP y dar un dx. consolidado CUALQUIER especialista en Neurología y cualquiera de Medicina Interna. En la práctica, poquitos neurólogos, pocos internistas y todos los especialistas en la patología.

A la segunda pregunta, a nivel científico/médico DEBERÍAN hacerlo en base a los Criterios de Consenso Internacional de 2011 y a nivel "formal" y mientras la OMS no actualice la definición de caso en base a criterios "del todo", deben hacerlo siguiendo Fukuda (o, en todo caso, IOM, que son los que AHORA referencian desde la web de los CDC (que, por cierto, no sé si tendrán de lo uno, de lo otro o un poco de cada, pero tengan lo que tengan, los tienen cuadrados, para hablar de EM/SFC y en el apdo. de Criterios dar los de SEID ).

Sabonis escribió:Los criterios de Fukuda tampoco es que sea muy fiable.

+10000. Por eso algunos nos dejamos la piel en conseguir, además de por Fukuda, estar diagnosticados por IOM (tampoco son fiables), Canadienses (bastante más fiable) e Internacionales (los más fiables de todos) y cada diagnóstico por diversos médicos especialistas distintos, de forma que no quepa lugar a dudas. No obstante, la mayor parte de especialistas REALES en nuestro país, a día de hoy, lo reflejen o no en su informe, ya usan los Criterios de Consenso Internacional de 2011 de Encefalimietis Miálgica, ergo los que están diagnosticados por los Alegre, Solà, Quintana, Valls y cía, pueden tener seguridad de, sea lo que sea la EM, al menos cumplir sus criterios más restrictivos.


El SFC (Fukuda) es un cajón de sastre (y desastre también) donde 1/3 de los diagnosticados NO tiene Encefalomielitis Miálgica.

Sabonis escribió: Después de 11 años y estando en 2 unidades que se suponen que son especialistas llegue a una conclusión que no tienen ni puñetera idea.

Tras casi 8 años y haber estado con 7 especialistas nacionales y uno de UK, puedo afirmar que los hay que saben más y los hay que saben menos, pero a que nivel de ESPECIALISTAS no está la cosa tan mala como pretendemos pintarla a veces y que si fuéramos conscientes de cómo anda en otros lugares del mundo incluso nos sentiríamos afortunadxs.

Sabonis escribió: O sea que errores de diagnóstico tienen que haber a patadas.

+10000000. De hecho, vuelvo a hacer hincapié en que por Fukuda y/o IOM "se cuelan" entre el 30% y el 40% de enfermos de Lupus y de Esclerosis Múltiple (además de otros con TDM, etc), peeeeeeeerooooo que tengas MAL diagnosticado SFC y que resulte que lo que en realidad tengas sea un Síndrome Medular Cervical, no implica que SFC y MUCHO menos que EM/SFC (y menos aún EM "sin el SFC") sea = Sd. Medular Cervical

Sabonis escribió: Si tubiste un latigazo cervical o tienes Artritis y las cervicales hechas mixto tampoco esta de más descartar una Inestabilidad atlantoaxial.

Me autocito para contestarte a esto:

Notjustfatigue escribió: YO tengo el cuello hecho caldo (con RMN alteradísima hace 7 años y medio, al poco de enfermar) y YO me planteo la posibilidad de ir a Londres (espero que acompañado, que los viajes así son mucho tute solo) a hacerme la upright-MRI, pero YO (habiendo además hablado sobre todo con unx de lxs operadxs) no me operaría NI LOCO hasta que no hubiera VARIXS casos de EM/SFC "DE LIBRO", con mejoría A LARGO PLAZO (que, luego, de parecer curados a mejoría leve, como Matt, va un mundo) y no un paper con un "three-case control" de estenosis de canal, un compañero que SÍ ha mejorado y el resto autoencuestas y poco más.

"........Marcada alteración de la estática cervical con rectificación e importante inversión de lordosis fisiológica. Incipipientes cambios deengerativos con fenómenos difusos de degeneración discal por desecación, pérdida de espacio intervertebral C5-C6 y presencia de pequeños osteofitos corporomarginales anteriores y posteriores C5-C6. En C5-C6 y C6-C7 se observan abombamientos discales disfusos que junto a los osteofitos de localización corporomarginal posterior condicionan una discreta reducción bilateral de los agujeros de conjunción, así como una compresión del saco dura........ ".


Y esto hace casi 8 años; así que, de la espalda, bien bien, lo que se dice bien, no parece que esté, no......


Peeeeeeroooooooo........

elipoarch escribió: Tampoco estoy de acuerdo con el argumento "eso es que no estás tan grave". Pues sí, yo estoy MUY grave, cronificada y degenerando...(*nota: en mi caso fluctúo mucho, pero tras haber estado más abajo del infierno, no creo que pueda decir que estoy degenerando, a pesar de que este invierno sí he empeorado mucho con respecto al pasado, al "tener" que dejar de tomar el LDN pendiente de unas analíticas) pero prefiero adaptarme a mis limitaciones y tener una vida pequeña pero feliz a arruinarme sin garantías y lamentarlo el resto de mi vida. Así que yo también digo "virgencita, que me quede como estoy"...

THIS!!!!

elipoarch escribió: Que en todo hacen falta pioneros? Pues sí, y se agradece que haya quien esté dispuesto a todo. Así que gracias a quienes lo intenten. Yo prefiero tomarme mi tiempo y no precipitame. Una cosa es estar mal, y otra es dejar que la desesperación decida por tí.

AND THIS!!!!



Un abrazo,


NJ

Todo lo que cuentas me lo se de memoria los llamados q por decir algo te hacen el diagnóstico en un periquete.
Lo del síndrome medular cervical ( o sea nada volvemos a repetir la maldita palabra) o sea etiología y origen desconocido como EL SFC sin etiología y sin origen conocido ni una prueba diagnóstica fiable.

Si, por lo que supongo, la "maldita palabra" es síndrome, y lo de "maldita" viene porque hay quien dice que "un síndrome no es una enfermedad", os recuerdo que el SIDA es un síndrome y que hay MUCHOS otros "síndromes" que son mortales. Síndrome no quiere decir "sin importancia" o "sin gravedad". Que lo tengamos todos muy claro es crucial para hacer callar a más de uno.

Menuda comparación es SIDA o VIH con una prueba diagnóstica que deja claro si lo tienes o no.
O sea que si das positivo tienes credibilidad y tratamiento desde el minuto 1.
Igualito que nosotros sin prueba clinica fiable y con un porcentaje muy alto sin atención medica

Sabonis escribió: ↑12 Sep 2019, 18:05 Menuda comparación es SIDA o VIH con una prueba diagnóstica que deja claro si lo tienes o no.
O sea que si das positivo tienes credibilidad y tratamiento desde el minuto 1.
Igualito que nosotros sin prueba clinica fiable y con un porcentaje muy alto sin atención medica

Yo entiendo que lo que quiere decir @elipoarch es que, a pesar de la diferencia en todo, atención, credibilidad y objetivación, ambos están clasificados como síndromes, o sea que esa palabra no da ninguna información sobre mayor o menos gravedad.
Y que los criterios de diagnóstico sean, en la práctica, clínicos, no debería sesgar al profesional (vamos a asumir la profesionalidad, como el valor al recluta) a menospreciar al paciente. Son clínicos los criterios de varias enfermedades mentales, y no por eso son menos graves ni se las pone en duda.
No hay ningún análisis ni escáner que "demuestre" la esquizofrenia, sin embargo nadie duda de su existencia ni de la escala de graduación que se utiliza. Y tampoco es una enfermedad con una etiología clara ni homogénea, porque (según estudios) algunos esquizofrénicos tienen claros déficits en algunas áreas e interconexiones cerebrales, pero no todos.

Hay una especie de prejuicio difícil de combatir, que una persona "entera" es válida para todo servicio y que si no trabaja es por vagancia o por cobardía, y en los dos casos el que lo prejuzga le pierde el respeto.

Exactamente, y no sólo enfermedades mentales se diagnostican por la clínica. No hay tantas pruebas específicas como nos quieren hacer creer.

Y sí, los síndromes también matan, tengan pruebas diagnósticas o no. Así que el hecho de nos definan como afectados por un síndrome no quiere decir nada más que lo obvio, que no saben nada aún. No que no sea grave.

Por cierto, durante mucho tiempo, la gente moría de SIDA sin tener una prueba diagnóstica, porque no se había descubierto el VIH. Saber qué causaba el SIDA y como diagnosticarlo a partir de su patógeno vino después, pero nadie dudaba de su gravedad, porque en cuanto aparecían determinados síntomas, la gente se moría, y no se sabía el origen ni la causa, al principio. Por eso se llamó Síndrome, porque era un conjunto de síntomas identificables y agrupables en una patología por entonces desconocida. Ahora ya no lo es: ahora son seropositivos porque tienen VIH, y ahora reciben tratamientos porque ya se sabe lo que tienen y cómo combatirlo. Pero hay muchos otros síndromes que siguen siendo graves y se desconoce su origen y su causa, el nuestro entre ellos.

Mi intencion aqui no es alabar al operacion, pues con lo que me he enterado hoy se me han quitado las ganas, de hecho no soy ni a conciliar el sueño y eso que hacia ya tiempo que apenas tomaba nada para dormir, la chica esta Jenifer Brea ha tenido un empeoramiento muy grande porque ha tenido una fuga de liquido cerebrorraquideo o como se llame, y ha estado muy mal, encamada varias semanas y con una nueva intervencion, eso me han contando.

Como digo no vengo aqui a vender la operacion como la panacea pues no lo es, es complicado y realmente la operacion lo que hace es inentar poner un poco en su sitio las vertebras para que no se siga pillando el tronco encefalico. Por eso quiero estar segura de que todas tenemos hecha la prueba y visto (o descartado) lo que nos esta causando el problema.

Tras muchos años parece que por fin estamos viendo el origen de nuestros sintomas, en esa zona, atlanto axial, craneo cervical, el cuello en general, y eso es posiblemente el mayor avance en 30 años o mas.

Otra cosa es el tratamiento, la operacion es una opcion (que cada vez me gusta menos) pero seguramente haya mas.

Creo que no sois consicentes de lo importantisimo que es poder identificar el origen de nuestros problemas ahí y con una resonancia donde se ve un daño fisico real, que no es nada psicosomatico ni nada parecido, sino de hecho es algo que hasta se ve en fotografía hablando claro. Nadie nos puede volver a poner por locas, y eso jamas hemos podido hacerlo hasta ahora, de ahi mi entusiasmo con todo este hallazgo.

En general no quiero participar más aqui, he venido con la intencion de abrir ojos no de vender nada ni mucho menos una operacion tan peligrosa y cara, pero si quiero que TODAS y TODOS estemos bien diagnosticadas y tengamos esa zona mirada no solo con lupa sino con microscopio y se demuestre sin lugar a dudas que nuestra enfermedad es innegable a ojos de cualquiera. Asi que este es mi ultimo mensaje en este foro, no me gusta este ambiente tan negativo y tóxico de acoso y derribo encima de personas que parece que ni siquiera se han hecho la resonancia vertical para descartarla porque parece que lo saben todo, en una enfermedad de la que no se sabe nada y diría mas, en una medicina que apenas sabe nada tampoco, sino estariamos curadas hace años.

Estais pidiendo referencias para poder hacer afirmaciones como si la ciencia tuviera respuestas para todo y lamentablmente no todo esta estudiado y el hecho de que no haya hecho un estudio y puesto en una de esas paginas no significa que no exista o no sea cierto, un poco de humildad por favor, como se nota que no sabeis lo que es estar enferma tantos años e ir de portazo en portazo.

No se a cuento de que metes aqui al sindrome de Ehler Danlos cuando no tiene nada que ver con lo nuestro por mucho que pueda afectar a la misma zona.

La prueba del algodon de todo esto, de que el origen de nuestros sintomas (Posiblmente tengamos enfermedades diferentes, algunas artritis reumatoide, otras problemas con el tejido conectivo, otras algun tipo de autoinmunidad o alguna infeccion en la garganta cronica que genere alguna inflamacion y desestabilice la zona, por decir algo vamos), es mas posiblmente ni siquira existe la SFC sino que sean los sintomas de otras enfermedades como digo, que afectan al a zona del cuello, pero la prueba del algodon es que las personas que se operan mejoran casi todas y algunas de forma total, y si tienen problemas tras la operacion como ha tenido Jennifer que ha tenido una fuga de liquido, los sintomas retornan todos de un dia para otro.

No hay mas prueba que esa de que el origen de nuestros sintomas está ahí, por eso todas tenemos que estar bien miradas, si alguna no tiene nada en esa zona que lo ponga en el foro, porque sería la excepcion.

De tratamientos y operaciones se puede hablar en otro momento si quereis, pero aqui lo que prima es encontrar el origen y en muchas decadas parece que ya lo tenemos. Muchisima suerte a todas y a todos.

Antes que te conteste @Notjustfatigue, que suele ser bastante duro en sus réplicas, permíteme que lo haga yo. Quiero que quede claro que no tengo nada en contra de Notjust, desde el momento en que a mí me ha demostrado que es un contrincante limpio en los debates. Lo que espero de un forero ni más ni menos.


A lo mejor pasó desapercibido pero ya publiqué en un comentario que había hablado contigo por privado, excusándome por ser tan desconfiado, y sigo pensando que no tienes ningún interés personal más allá de los razonables, que esperas una mejoría y que quieres que los demás podamos beneficiarnos de esa técnica o tratamiento. Hasta aquí bien.

Pero insistes en puntos en los que hay que ser prudentes y desconfiados.
Pareces convencidísima de que esa es LA causa, y no te lo voy a desmentir yo, porque en el tema del SFC-EM estoy menos leído de lo que, evidentemente, lo están otros miembros del foro. Puedo decir que al SFC-EM me acerco "desde fuera" o dicho de otra manera, más que tener alguna certeza de cuál es el camino a seguir en investigación, tengo algunas indicios sobre lo que son vías muertas. Del XMRV no comento nada porque me pilló con la ola pasada, (yo dudo que haya tenido algo que ver) y del lyme creo que es lo que más he participado en el foro, siempre desde mis conocimientos y consultando personas que trabajan en el tema de cerca.
Otras hipótesis, como la de los SSC, me parecen demasiado parciales y poco actualizadas, pero no podría debatirlas en profundidad.

En concreto, de la supesta laxitud ligamentosa que parece subyacer a esat hipótesis, no tengo ni idea porque es la primera vez que lo leo tras tu anuncio aquí. No sigo de cerca los foros en inglés. Lo entiendo escrito más o menos bien, pero escribir yo en inglés mucho más que una respuesta a una comunicación o una solicitud me supone esfuerzo. A lo mejor me pierdo algo, pero no me acaban de convencer los "famosos con SFC-EM" (ni con lyme, ni con SQM) y por lo tanto, el caso de Jennifer Brea ni lo sigo ni me preocupa en términos de lo que vaya a salir de ahí. Sinceramente. Aunque me parece muy emotivo y eso.

Tras muchos años parece que por fin estamos viendo el origen de nuestros sintomas, en esa zona, atlanto axial, craneo cervical, el cuello en general, y eso es posiblemente el mayor avance en 30 años o mas.

El subrayado es mío.

Me fastidia bastante no tener a mano mi PC, donde guardo enlaces en el navegador, respaldos de blogs que he ido viendo y otras cosas de interés, porque te pondría imágenes y enlaces de webs y blogs, con fechas de publicación de hace más de seis años donde ya hablan de esa supuesta causa y de la eficacia de tratarla para curar la SQM. Y esos blogs "cuelgan" de comentarios hechos en hilos sobre SQM en una web tan "fiable" (es ironía) como la de Miguel Jara. Y sus autoras (son todas mujeres, no es sexismo mío) usan el mismo estilo de lo que comento a renglón seguido:

Estais pidiendo referencias para poder hacer afirmaciones como si la ciencia tuviera respuestas para todo y lamentablmente no todo esta estudiado y el hecho de que no haya hecho un estudio y puesto en una de esas paginas no significa que no exista o no sea cierto, un poco de humildad por favor, como se nota que no sabeis lo que es estar enferma tantos años e ir de portazo en portazo.

Este es un argumento repetido cada vez que se habla... paradójicamente, de terapias sin evidencia, da igual que sean creíbles desde el punto de vista "científico", como la magufería más delirante. Es tan fácil darle la vuelta que hasta da pereza.

La ciencia no tiene respuestas para todo, pero, ojo, es que no es eso lo que la ciencia promete, sino intentar acercarse lo más que sea posible a las explicaciones, de forma que las ncertidumbres sean cada vez menores.
No hace falta ser un filósofo de la ciencia (pero si a alguien le interesa, recomiendo el blog La Venganza de Hipatia de Ángelo Fasce, donde tiene varias entradas sobre estos límites y confusiones. Aviso para pieles finas: golpea duramente y sin respetar a nadie) para deducir que ese "estado final" del "conocimiento objetivo total" es inalcanzable, y dependiendo de la complejidad del campo de estudio tanto más difícil va a ser avanzar cuanto más fino sea el detalle. Y la fisiología es uno de los más sofisticados, porque integra procesos electroquímicos y físicos muy difíciles de "ver" directamente, que hay que cuantificar de forma indirecta y que por lo tanto, está sujeto a errores de medición y de interpretación que cuesta neutralizar. Así que por muchos años nos van a faltar respuestas, o estas van a ser imprecisas.

Eso sí, desde que don Ramón y Cajal dibujase las neuronas se ha avanzado muchísimo en la Neurología, por ejemplo, y como consecuencia directa, en la Psicología de la Conducta, que es la más científica de todas "las psicologías". Gracias a eso ahora se puede llevarle la contraria con datos a, por ejemplo, los que aún pretenden convencernos que pensando muy fuerte que nos vamos a curar, nuestras células van a conspirar para no sé qué tonterías de autocuración (perdón por el sarcasmo).

Yo lamento que te tomes la crítica tan a pecho, pero si nadie te lo ha hecho notar, lo de acusarnos de "toxicidad" también es un lugar común cuando se debate sobre terapias "dudosas", y una falacia útil y de uso extendido para poner la atención de los demás sobre el oponente, y de paso... victimizarse. Hoy mismo he hablado de lo que yo, personalmente, opino de "las víctimas".

Perdón por el tocharro, perdón por el tono, pero hoy hay conjunción planetaria Tierra-Marte o algo así.

Yo no he venido a hablar de terapias aqui porque cada vez tengo menos claro que la cirugia sea la mia. Tampoco he venido a debatir ni mucho menos.

He venido a poner un granito de arena y si sirve para cambiar la vida de alguien y sobretodo encontrar respuestas como yo he tardado 30 años en obtener me doy por contenta, nada mas. La operacion es la ultimisima via a considerar por muchos motivos.

Lo que vengo es a hablar de un diagnostico correcto con imagen y a indicar donde parece que esta el origen de nuestros males (todos), en el tronco encefalico y montones de enfermedades seguramente distintas entres la mayoria de nosotras pero con foco común entorno al tronco encefalico y las 5-7 ultimas vertebras que lo dejan pillado, comprimido o incluso desgarrado, y ahí esta el origen de los sintomas de nuestra no-enfermedad.

Tras 30 años no creo que tengamos una enfermedad, no creo que por mucho que se empiece a reconocer sea una enfermedad, sino un conunto de sintomas fruto de OTRA ENFERMEDAD. Que es igual de serio o incluso mas vamos, no pretendo con esto quitarle hierro a lo que padecemos sino todo lo contrario, pero ponerlo en su justo contexto. Quizas con los mismos sintomas de padre y madre, yo tenga Artritis Reumatoido y tu tengas una subluxacion atlantoaxial, y menganita tenga una infección oculta en las anginas inflamadas que le mueva toda la zona, realmente sufrimos lo mismo lo que viene siendo la SFC o el SQM pero son 3 cosas diferentes, no se si me explico.

Y digo esto proque se de otra persona que tras años sufriendo SQM, se la "curaron" en una hora tras una sesión de quiropractico, EN UNA HORA!, poniendole en su sitio las dos ultimas vertebras, hay que tener bemoles ojo, porque existe el peligro incluso de decapitacion internal (tal cual) haciendo esta maniobra para poner en el sitio estas vertebras, asi que ojito con los "tratamientos".

Pero que el origen de todo está ahi ya no me queda duda alguna de ningun tipo, cada una con lo suyo, pero todo sale en la resonancia, me gustaria ir viendo descorchar todos los casos de este foro, uno a uno, a ver si alguien se libra y sale "limpia" de la resonancia, seria para premio.

Lo dicho, no vengo a hablar de terapias, pero si de que busquemos el orien de neustros sintomas ahí, y luego cada una elija su camino a la recuperacion, eso es lo mas grande que tenemos en 30 años, saber donde esta el origen y ahora podemos encontrarlo, y por supuesto, llevar la resonancia al la seguridad social, donde se ve el daño fisico y nadie nos podra poner mas por locas ni neuroticas ni malfolladas como dicen algunos medicos.

Por cierto, cuando alguien venga a llevarme la contraria, que lo haga con resonancia por delante demostrando que no tiene nada. Pero eso de venir a negar que el origen de nuestros males esté en el tronco encefalico sin haberse hecho la resonancia es bastante penoso, lo digo sin ofender. Y si pedimos a la SS que nos la pague, que es un dineral, o pongan maquina en este pais, pues mucho mejor. Que no entiendo que la SS se gaste tanto dinero en tantas cosas y no tenga una triste resonancia vertical en toda España.

Le dais mil vueltas a la operación, pero, ¿no sería más provechoso hablar con fundamento de las terapias alternativas a la cirugía? Collarín, ejercicios, manipulación...

Es un camino mucho más transitable por la mayoría de nosotros.

riseira escribió: ↑02 Oct 2019, 15:48 Por cierto, cuando alguien venga a llevarme la contraria, que lo haga con resonancia por delante demostrando que no tiene nada. Pero eso de venir a negar que el origen de nuestros males esté en el tronco encefalico sin haberse hecho la resonancia es bastante penoso, lo digo sin ofender. Y si pedimos a la SS que nos la pague, que es un dineral, o pongan maquina en este pais, pues mucho mejor. Que no entiendo que la SS se gaste tanto dinero en tantas cosas y no tenga una triste resonancia vertical en toda España.

Hola Riseira,

Yo, a partir de pasado mañana, voy a poder contrastar personalmente tu hipótesis, pues el viernes a las 12:30 P.M. me voy a someter a la resonancia magnética vertical el Medserena London. Aun así, te recomiendo mucha cautela a la hora de ilusionarte con que esta hipotesis es la adecuada, ya que por propia experiencia, durante todos estos años que he estado enfermo, me he encontrado con muchas hipotesis que prometían (y nos prometían médicos de primer nivel internacional) que quedaron en nada. Además, por primera vez voy a hablar sin tapujos: El Virus XMRV; el mapa genético de la Rigau que evidenciaba polimorfismos que complicaban mi deyoxidicación hepática y por esto estaba enfermo (esto me hizo creer durante 5 años, la maldita...); el Cuento de la Garrapata de Dr. KDM (todos los que fuimos a Bélgica dimos también positivo); El Epstein Bar de Alegre, Quintana y Compañía (Según ellos yo estoy enfermo porqué este virus lo tengo descontrolado), me río!!!; los supuestos milagros de la Clínica Alborada con las terapias intravenosas... Los tests de metales pesados del Dr. X.
Y cada vez que me he puesto en manos de uno de estos que me prometieron (al menos a mí y mi familia) conocer la causa de mi pesadilla y tener el remedio para salir de ella, lo único que conseguía era que me volasen 4 o 5.000 euros en pruebas diagnósticas que solo ellos conocían y que no dieron ningún resultado.
A mi ME ESTAFARON!!! O mejor dicho, me dejé estafar...
Pero por el dinero me da igual, pues está para gastar i, en mi situación, poco puedo gastar en cruzeros ni diver
tidas fiestas. Lo que más me jode es el ridículo que me he sentido cada vez que me aseguranan que tenían la solución y que en pocos meses saldría de este infierno y al ver pasar los meses vi que continuaba exactamente igual y ellos con los bolsillos cada vez más llenos haciendome creer que les extrañaba mucho que no me estuviese recuperando...
Ahora le toca el turno al Dr. G y a Medserena. Voy a invertir tiempo, energía, dinero e ilusión en ellos, pero he aprendido a ser cautaloso y no ilusionarme demasiaso. Si la cosa sala bién, chapeau, pero si sale mal como supongo que va a suceder, pues la bofetada no va a ser tan grande como veces anteriores.
Lo siento por el tostón, pero pienso que es una reflexión que valía la pena expresar a los compañeros del foro.

Buenas noches,

Pepe 78 as relatado mi vida pasó por paso.

@PEPE78

Totalmente de acuerdo contigo

@PEPE78 Como te entiendo!

Pues si lamentablemente cada cierto tiempo sale una nueva teoría; a la cual nos aferramos.
Teorías que quiero creer estan basadas en argumentos, que los médicos que las aplican al menos se las creen.
Aunque ya digo que "quiero creer" porque friamente a veces, viendo como es el ser humano y la codicia que tiene, te planteas si lo unico que buscan es lucrarse utilizando la desesperación de los enfermos.
Mi conclusion en 12 años hasta que alguien me convenza de lo contrario, es escuchar mi cuerpo y huir de terapias de poco fiar.
Saludo

@PEPE78 me ha encantado tu reflexion y tu valentía, y añado a tu lista al Dr. Vincent y al Ldi.


Estoy harta de los que se aprovechan de pacientes con enfermedades como la nuestra y esto hay que combatirlo.

Y si este dinero lo hubiésemos dedicado a la investigación ? Otro tema sería a quien y para qué.

riseira escribió: ↑02 Oct 2019, 15:48 Por cierto, cuando alguien venga a llevarme la contraria, que lo haga con resonancia por delante demostrando que no tiene nada. Pero eso de venir a negar que el origen de nuestros males esté en el tronco encefalico sin haberse hecho la resonancia es bastante penoso, lo digo sin ofender. Y si pedimos a la SS que nos la pague, que es un dineral, o pongan maquina en este pais, pues mucho mejor. Que no entiendo que la SS se gaste tanto dinero en tantas cosas y no tenga una triste resonancia vertical en toda España.

Pues no digo yo lo penoso que es (sin ofender tampoco, of course) llegar aquí caído del cielo asegurando que

El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Breve y conciso, para qué darle más vueltas.

@PEPE78 dinos algo de la prueba cuando puedas.
Un saludo
Imma