MI MEJORÍA ESPECTACULAR CON PNI (Y EJERCICIO!)

[Aquiencadiz]

@Puñalitos G. cada uno vamos buscando avances por nuestro lado ...yo ahora después de dos años estoy en un buen punto puedo trabajar más de 8 horas cuidando los grandes esfuerzos así que no me quejo...

Iba a empezar el tratamiento de pentoxifilina más inmunoferon por mi cuenta este mes pero.... ando liado con una muela de juicio con antibióticos y demás hasta que me la quiten a final de esta semana y veremos si recupero bien y no supone un paso atrás...

Saludos y a seguir luchando

Cuánto me alegra, lo de poder trabajar 8h me parece un grandísimo logro, a mí es lo que más me trae de cabeza . Enhorabuena! Ojalá esté episodio de la muela y los antibióticos no te afecte demasiado, pero si lo hace recuerda que sólo es un bache, no te desanimes. Espero que ese tratamiento te ayude, si vas a automedicarte infórmate muy pero que muy bien antes (supongo que ya lo habrás hecho) y que te controle alguien. A mí lo de la automedicación me da mucho respeto pero entiendo que las circunstancias a veces lleven a eso.

Muchísimo ánimo y muchísima suerte! Salud-os
[/q@Puñalitos G. hoy me han quitado la muela y parece que todo bien , lo único que me ha comentado mi dentista es que me mire el tema de la coagulación por qué han tardado 45 minutos en pararme la hemorragia y dice que no lo ve normal a mi edad ya que sangraba muchísimo .

No se si alguien más ha tenido experiencia parecida o sabe algo del tema si es otro problema del SFC o no tiena nada que ver .
Saludos

[JRipoll]

Esto ya se aclaró antes pero entiendo que la niebla mental es muy puñetera así que no me importa hacerlo de nuevo. La psiconeuroinmunología es un postgrado universitario para profesionales de la salud con titulación universitaria, por lo tanto es fácil saber si alguien tiene o no la formación que lo capacite. No es necesariamente ni un médico ni un psicólogo, puede ser un fisioterapeuta y no por eso es "pseudo" ni está engañando a nadie. Si para tí es importante que sea médico no tienes más que buscar uno que sea médico. Te recomiendo a Paris Fernández, está en Canarias pero creo que atiende online, puedes consultarle.

Sobre si hay alguno que de talleres: un PNI puede impartir talleres lo mismo que cualquier otro profesional de lo que sea, y un taller obviamente no capacita al alumno para ejercer, cualquiera sabe que asistir a un taller de fontanería no te hace fontanero, si acaso te da una visión general y aprendes cuatro tips: pues esto es parecido. También hay médicos que imparten talleres y nadie cree que alguien sea médico por el hecho de asistir.

En fin. Quien quiere buscarle tres pies al gato se los encuentra, los tenga o no.

(Ah, y esa aclaración más que evitar suspicacias las levanta, ni se me habría ocurrido que nadie pudiese dudar de la experiencia de alguien hasta que leí que podía ser puesta en duda, en qué mente cabe que alguien quisiese mentir en algo así???)

Mira, @Puñalitos G., no sé cómo decirlo sin parecer borde, pero las apostillas finales me sobran.
Si te digo e insisto que no estoy poniéndote en duda, es que realmente no tengo esa intención.

Si tú eres propensa a la suspicacia, pues oye... es algo que tienes que trabajar tú, porque es tu problema de pies a cabeza. Esto es un foro, por tanto es un lugar cuyo objetivo es el debate, y es normal en foros que los participantes hagamos preguntas y planteemos dudas; y dado el tema, también es normal que alberguemos reticencias. Fíjate en el hilo de la mejoría con pentoxifilina:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... toxifilina

Se ha preguntado, se ha dudado, con estudios de por medio, y nadie se ha puesto a la defensiva por eso.

Aclarado esto (espero), te aseguro que no necesito investigar qué es la psiconeuroinmunología, porque cuando llegué al foro ya sabiá de qué se trata, ni me afecta la niebla mental: me acuerdo perfectamente, de hecho he sido yo quien lo ha aclarado porque varios miembros han preguntado y me parecía necesario. Pero yo llamo PNI a la auténtica, a la científica, la que necesita formación universitaria porque las relaciones e interacciones entre esos tres sistemas no son algo que se pueda aprender en un cursillo. Sobre la "otra" PNI ya he escrito el qué, no me voy a repetir, no me gusta nada alargar innecesariamente los temas.

Tampoco valoro como una garantía una titulación, porque hay auténticas nulidades con carreras y lo sé de antes de tener que recurrir a médicos, no es exclusivo del gremio ni mucho menos. Pero desde luego, para algo complicadillo como suelen ser los trastornos del sistema inmunitario, decididamente ni confiaría ni despilfarraría mi dinero en alguien que ni siquiera es médico. Ni aunque cobre poco. Y los que tengo en el punto de mira son precisamente inmunólogos y neurólogos, pero de momento los que me parecen fiables para tratar, (dudo que curar) lo mío están fuera de mis posibilidades.

AL final, mi interés al participar en este hilo, y por eso he insistido en varios comentarios fue tener alguna idea sobre qué fundamento tiene ese tratamiento y cómo logra la remisión: comer ad libitum y hacer tandas cortas de ejercicio intenso.
Y no es porque no me lo crea, simplemente me sorprende, tanto a nivel fisiológico con el trasfondo de una respiración celular ineficiente, como a nivel : que algo tan simple no sea ya conocido con la cantidad de experimentos, tanto razonables con fundamento teórico, como totalmente absurdos, que los que sufrimos estos síndromes somos capaces de hacer. Y esa información, o un apunte siquiera, no la he visto, igual se me ha pasado por alto, pero solo he visto esto que la verdad, me dice tanto como si me cuentas que le rezas cada mañana a Santa Remedios.

[quote="Puñalitos G.] Por otro lado, ese ejercicio corto e intenso (que yo tampoco podía hacer) va acompañado de otras medidas (y así sí que lo puede hacer).[/quote]


Pero si realmente no lo sabes (que lo entiendo, no estamos hablando aquí de fabricar engrudo), o te molesta que te pidan detalles, incluso si lo que pasa es que te molesta que te los pregunte yo concretamente, pues lo dices a las claras y ya está. Yo no me enfado por eso, tengo la espalda ancha.

Ya me dirás dónde he puesto en duda tu testimonio, por mi parte busco siempre las razones más allá de la simple declaración. Y por la cuenta que me trae, con más razón en estos temas.

Saludos; y que la recaída por el gluten sea brevísima, a mí me pasa lo mismo con la cerveza,

[JRipoll]

Esto ya se aclaró antes pero entiendo que la niebla mental es muy puñetera así que no me importa hacerlo de nuevo. La psiconeuroinmunología es un postgrado universitario para profesionales de la salud con titulación universitaria, por lo tanto es fácil saber si alguien tiene o no la formación que lo capacite. No es necesariamente ni un médico ni un psicólogo, puede ser un fisioterapeuta y no por eso es "pseudo" ni está engañando a nadie. Si para tí es importante que sea médico no tienes más que buscar uno que sea médico. Te recomiendo a Paris Fernández, está en Canarias pero creo que atiende online, puedes consultarle.

Sobre si hay alguno que de talleres: un PNI puede impartir talleres lo mismo que cualquier otro profesional de lo que sea, y un taller obviamente no capacita al alumno para ejercer, cualquiera sabe que asistir a un taller de fontanería no te hace fontanero, si acaso te da una visión general y aprendes cuatro tips: pues esto es parecido. También hay médicos que imparten talleres y nadie cree que alguien sea médico por el hecho de asistir.

En fin. Quien quiere buscarle tres pies al gato se los encuentra, los tenga o no.

(Ah, y esa aclaración más que evitar suspicacias las levanta, ni se me habría ocurrido que nadie pudiese dudar de la experiencia de alguien hasta que leí que podía ser puesta en duda, en qué mente cabe que alguien quisiese mentir en algo así???)

Mira, @Puñalitos G., no sé cómo decirlo sin parecer borde, pero las apostillas finales me sobran.
Si te digo e insisto que no estoy poniéndote en duda, es que realmente no tengo esa intención.

Si tú eres propensa a la suspicacia, pues oye... es algo que tienes que trabajar tú, porque es tu problema de pies a cabeza. Esto es un foro, por tanto es un lugar cuyo objetivo es el debate, y es normal en foros que los participantes hagamos preguntas y planteemos dudas; y dado el tema, también es normal que alberguemos r@Puñalitos G.

Fíjate en el hilo de la mejoría con pentoxifilina:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... toxifilina

Se ha preguntado, se ha dudado, con estudios de por medio, y nadie se ha puesto a la defensiva por eso.

Aclarado esto (espero), te aseguro que no necesito investigar qué es la psiconeuroinmunología, porque cuando llegué al foro ya sabiá de qué se trata, ni me afecta la niebla mental: me acuerdo perfectamente, de hecho he sido yo quien lo ha aclarado porque varios miembros han preguntado y me parecía necesario. Pero yo llamo PNI a la auténtica, a la científica, la que necesita formación universitaria porque las relaciones e interacciones entre esos tres sistemas no son algo que se pueda aprender en un cursillo. Sobre la "otra" PNI ya he escrito el qué, no me voy a repetir, no me gusta nada alargar innecesariamente los temas.

Tampoco valoro como una garantía una titulación, porque hay auténticas nulidades con carreras y lo sé de antes de tener que recurrir a médicos, no es exclusivo del gremio ni mucho menos. Pero desde luego, para algo complicadillo como suelen ser los trastornos del sistema inmunitario, decididamente ni confiaría ni despilfarraría mi dinero en alguien que ni siquiera es médico. Ni aunque cobre poco. Y los que tengo en el punto de mira son precisamente inmunólogos y neurólogos, pero de momento los que me parecen fiables para tratar, (dudo que curar) lo mío están fuera de mis posibilidades.

AL final, mi interés al participar en este hilo, y por eso he insistido en varios comentarios fue tener alguna idea sobre qué fundamento tiene ese tratamiento y cómo logra la remisión: comer ad libitum y hacer tandas cortas de ejercicio intenso.
Y no es porque no me lo crea, simplemente me sorprende, tanto a nivel fisiológico con el trasfondo de una respiración celular ineficiente, como a nivel empírico: que algo tan simple no sea ya conocido, con la cantidad de experimentos, tanto razonables con fundamento teórico, como totalmente absurdos, que los que sufrimos estos síndromes somos capaces de hacer. Y esa información, o un apunte siquiera, no la he visto, igual se me ha pasado por alto, tan solo he visto esto que la verdad, me dice tanto como si me cuentas que le rezas cada mañana a Santa Remedios.

Por otro lado, ese ejercicio corto e intenso (que yo tampoco podía hacer) va acompañado de otras medidas (y así sí que lo puede hacer).

Pero si realmente no lo sabes (que lo entiendo, no estamos hablando aquí de fabricar engrudo), o te molesta que te pidan detalles, incluso si lo que pasa es que te molesta que te los pregunte yo concretamente, pues lo dices a las claras y ya está. Yo no me enfado por eso, tengo la espalda ancha.

Ya me dirás dónde he puesto en duda tu testimonio, por mi parte busco siempre las razones más allá de la simple declaración. Y por la cuenta que me trae, con más razón en estos temas. No hace falta que le busques tres pies al gato.

Saludos; y que la recaída por el gluten sea brevísima, a mí me pasa lo mismo con la cerveza: es una tentación y sé que si me tomo una durante el día me derrumba.

[Puñalitos G.]

Esto ya se aclaró antes pero entiendo que la niebla mental es muy puñetera así que no me importa hacerlo de nuevo. La psiconeuroinmunología es un postgrado universitario para profesionales de la salud con titulación universitaria, por lo tanto es fácil saber si alguien tiene o no la formación que lo capacite. No es necesariamente ni un médico ni un psicólogo, puede ser un fisioterapeuta y no por eso es "pseudo" ni está engañando a nadie. Si para tí es importante que sea médico no tienes más que buscar uno que sea médico. Te recomiendo a Paris Fernández, está en Canarias pero creo que atiende online, puedes consultarle.

Sobre si hay alguno que de talleres: un PNI puede impartir talleres lo mismo que cualquier otro profesional de lo que sea, y un taller obviamente no capacita al alumno para ejercer, cualquiera sabe que asistir a un taller de fontanería no te hace fontanero, si acaso te da una visión general y aprendes cuatro tips: pues esto es parecido. También hay médicos que imparten talleres y nadie cree que alguien sea médico por el hecho de asistir.

En fin. Quien quiere buscarle tres pies al gato se los encuentra, los tenga o no.

(Ah, y esa aclaración más que evitar suspicacias las levanta, ni se me habría ocurrido que nadie pudiese dudar de la experiencia de alguien hasta que leí que podía ser puesta en duda, en qué mente cabe que alguien quisiese mentir en algo así???)

Mira, @Puñalitos G., no sé cómo decirlo sin parecer borde, pero las apostillas finales me sobran.
Si te digo e insisto que no estoy poniéndote en duda, es que realmente no tengo esa intención.

Si tú eres propensa a la suspicacia, pues oye... es algo que tienes que trabajar tú, porque es tu problema de pies a cabeza. Esto es un foro, por tanto es un lugar cuyo objetivo es el debate, y es normal en foros que los participantes hagamos preguntas y planteemos dudas; y dado el tema, también es normal que alberguemos r@Puñalitos G.

Fíjate en el hilo de la mejoría con pentoxifilina:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... toxifilina

Se ha preguntado, se ha dudado, con estudios de por medio, y nadie se ha puesto a la defensiva por eso.

Aclarado esto (espero), te aseguro que no necesito investigar qué es la psiconeuroinmunología, porque cuando llegué al foro ya sabiá de qué se trata, ni me afecta la niebla mental: me acuerdo perfectamente, de hecho he sido yo quien lo ha aclarado porque varios miembros han preguntado y me parecía necesario. Pero yo llamo PNI a la auténtica, a la científica, la que necesita formación universitaria porque las relaciones e interacciones entre esos tres sistemas no son algo que se pueda aprender en un cursillo. Sobre la "otra" PNI ya he escrito el qué, no me voy a repetir, no me gusta nada alargar innecesariamente los temas.

Tampoco valoro como una garantía una titulación, porque hay auténticas nulidades con carreras y lo sé de antes de tener que recurrir a médicos, no es exclusivo del gremio ni mucho menos. Pero desde luego, para algo complicadillo como suelen ser los trastornos del sistema inmunitario, decididamente ni confiaría ni despilfarraría mi dinero en alguien que ni siquiera es médico. Ni aunque cobre poco. Y los que tengo en el punto de mira son precisamente inmunólogos y neurólogos, pero de momento los que me parecen fiables para tratar, (dudo que curar) lo mío están fuera de mis posibilidades.

AL final, mi interés al participar en este hilo, y por eso he insistido en varios comentarios fue tener alguna idea sobre qué fundamento tiene ese tratamiento y cómo logra la remisión: comer ad libitum y hacer tandas cortas de ejercicio intenso.
Y no es porque no me lo crea, simplemente me sorprende, tanto a nivel fisiológico con el trasfondo de una respiración celular ineficiente, como a nivel empírico: que algo tan simple no sea ya conocido, con la cantidad de experimentos, tanto razonables con fundamento teórico, como totalmente absurdos, que los que sufrimos estos síndromes somos capaces de hacer. Y esa información, o un apunte siquiera, no la he visto, igual se me ha pasado por alto, tan solo he visto esto que la verdad, me dice tanto como si me cuentas que le rezas cada mañana a Santa Remedios.

Por otro lado, ese ejercicio corto e intenso (que yo tampoco podía hacer) va acompañado de otras medidas (y así sí que lo puede hacer).

Pero si realmente no lo sabes (que lo entiendo, no estamos hablando aquí de fabricar engrudo), o te molesta que te pidan detalles, incluso si lo que pasa es que te molesta que te los pregunte yo concretamente, pues lo dices a las claras y ya está. Yo no me enfado por eso, tengo la espalda ancha.

Ya me dirás dónde he puesto en duda tu testimonio, por mi parte busco siempre las razones más allá de la simple declaración. Y por la cuenta que me trae, con más razón en estos temas. No hace falta que le busques tres pies al gato.

Saludos; y que la recaída por el gluten sea brevísima, a mí me pasa lo mismo con la cerveza: es una tentación y sé que si me tomo una durante el día me derrumba.

Mira, JRipoll, me da igual si te aburres y te entretiene polemizar. Conté mi experiencia. Te sirve? Perfecto. No te sirve? También perfecto, y ahora cómprate un crucigrama o lo que quieras, y déjame tranquila que yo tampoco le ando buscando las vueltas a todo lo que tú dices. Qué paciencia, por diosa!

Ah. Y el fundamento yo no te lo puedo explicar, que no estudié PNI científica, sólo soy una paciente contenta con su mejoría.

[Puñalitos G.]

@JRipoll, mejor aún que lo de los crucigramas: matricúlate en el máster! Así además tendrás todas estas respuestas de primera mano, en lugar de acosar a los pacientes a preguntas sobre fundamentos y rollos que si no te fías de alguien que no sea médico no sé qué quieres que te explique yo. Que yo que sé! Por eso voy a la consulta de alguien que sí que ha estudiado (sobre esto), si no me atendería yo misma. Saludos.

[JRipoll]

A ver, Puñalitos, sin ironía, yo te presumo buena fe, pero, te lo comento de nuevo, ese tonillo que usas viene sobrando y no ayuda, sólo me motiva a responderte con más sarcasmo, y no es el tono para un foro.

Sin falsa modestia, mi escepticismo, mi formación, mi capacidad analítica (y por supuesto, la ayuda de varias personas a las que he consultado para complementar, cuando lo anterior no bastaba) me han ayudado lo indecible a no despilfarrar dinero y tiempo, y a no poner esperanzas en estafas que no siempre son evidentes, especialmente cuando uno busca soluciones a la desesperada.


Pero como ya tengo claro que mi experiencia no sirve para todos, hace tiempo que aprendí a no enfadarme y tomar algo de distancia cuando leo o escucho, normalmente no por primera vez, las bondades de ciertas terapias y la calidad profesionalhumana de los terapistas que las imparten. A hacer como el abogado que escucha el relato de su cliente, sospechando que es, en parte o del todo, un cuento. Este cambio de actitud no lo he hecho por convencimiento, sino para protegerme de las consecuencias de cabreos que que al final resultan inútiles. Mi actitud era insistente y algo paternalista; ahora hago de observador neutro e incluso algo cínico, dicho de otro modo, ya no corro a salvar a nadie de caer víctima de un timo, simplemente doy un toque y si eso no funciona, puede que le anime a seguir: es su salud, es su dinero, y son sus costillas. Si se cae él y no arrastra a nadie, igual aprende.

Si alguien cuenta su experiencia, como la tuya por ejemplo, fantástico, para eso están los foros, para intercambiar experiencias, para charlar, para pasar el rato, para aprender, para enseñar, etc. Pero una cosa es contar la experiencia personal y otra aprovechar y hacer un publirreportaje de las oh bondades de la oh terapia y el oh por-qué-no-me-habré-enterado-antes-corro-a-contárselo-al-mundo-entero, sin aceptar observaciones críticas fundamentadas. ¿Sí?

Bien, entonces, dejo de lado el sarcasmo y recupero mi tono didáctico:


la psiconeuroinmunología, es, de momento, más un campo de investigación teórico que una disciplina médica con aplicaciones prácticas.
Que tiene potencial para el manejo de enfermedades refractarias a tratamiento, no lo pongo en duda, es más, lo creo firmemente, ya lo he escrito un par de veces en comentarios anteriores a este. Pero del mismo modo que ha pasado con los enfoques cognitivista y conductista en psicología, también estoy seguro que se irá topando con fronteras.

Ahora bien, que alguien pretenda venderme como PNI un tipo o tipa que tras haber hecho un taller/cursillo (tenga o no el título de médico, yo tengo el de veterinario y no me considero preparado para casi nada) abre una consulta con el cartel de especialista y se pone a tratar pacientes, rotunda y categóricamente, no le compro el culovaso por muy talladiamente que tenga. La P de psicólogo la tiene por nociones, la N de neurólogo es en realidad de nutricionista, y de la I de inmunólogo mejor ni hablamos.


Siento mucho que no seas capaz de tomar distancia para verlo con perspectiva, a lo mejor te sirve echar una ojeada en un hilo que un nuevo miembro ha abierto en este mismo foro en el que relata su experiencia con uno de ellos.

PS: La idea que me sugieres es poco realista, ni tengo dinero ni estoy en condiciones de seguir un cursillo/taller. Aun en el caso que pudiera seguirlo como oyente, seguiría siendo desaconsejable, porque conozco las premisas del NPI nomber one del reino y lo mínimo que podría pasar sería que me carcajease al escucharle postularlas en directo. Y de ahí en adelante, el caos.
Hace un par de años acudí a la charla que un conocido labrador reconvertido en difusor de terapias alternativas dio cerca de donde vivo y no, definitivamente no es práctico, no son tontos, en cuanto notan que les estás planteando dudas fundamentadas saben como salirse por la tangente.

[Puñalitos G.]

Mira, yo no vendo nada, ni con cursillos ni sin ellos. Cuento que he mejorado, y mucho, y lo que yo hice. Si no te vale o no te inspira, ya te lo he dicho varias veces, busca lo que te valga a tí, médico, Papa de Roma o lo que sea que te inspire confianza, o haz lo que quieras, si es que me da igual. Que yo no gano nada con esto. No tengo que ver con ningún PNI ni number one ni number two de ningún reino, ni promociono a nadie. Te digo que soy una paciente contenta con su mejoría, sin más, y no dispongo de la información técnica que me pides, que si la quieres se la pidas a quien te la puede dar o que te matricules tú si quieres, lo que te dé la gana pero que me dejes ya. Poner un postgrado universitario a la altura de un horticultor (y además de ese) me deja sin palabras y ya efectivamente, ni distancia, ni perspectiva, directamente en shock.

[Puñalitos G.]

Pero yo llamo PNI a la auténtica, a la científica, la que necesita formación universitaria porque las relaciones e interacciones entre esos tres sistemas no son algo que se pueda aprender en un cursillo.

Yo creo que algo de niebla mental sí que debes de tener porque he repetido ya un montón de veces que yo también me estoy refiriendo a esto. No entiendo tu interés en querer hacer ver que estoy defendiendo no se qué magufada, pero lo encuentro enfermizo ya.

[Puñalitos G.]

Y muy cansino.

[JRipoll]

Faltas de respeto, no, @Puñalitos G.. Ni aunque sean indirectas, amiga mía. Te paso una, como se la pasaría a cualquiera por un calentón puntual, pero ya llevas varias y te he pedido dos veces que pares. Y en vez de parar, las escalas. Si me suelto yo la liamos, pero quiero mantener el respeto. El foro no tiene tanta actividad como para que encima, lo acabemos de destrozar.

En ningún momento te he acusado ni he insinuado que vendas nada. Tampoco me he interesado por la formación de tu terapeuta, si repasas el hilo verás que no he sido yo quien ha preguntado. Si me he interesado por tu experiencia ha sido porque he visto paralelismos con mis síntomas, y repito las palabras clave: es precisamente el ejercicio intenso, aunque sea breve, el escollo para mantenerme sin síntomas graves. Mientras no los haga, voy tirando. Con lo que me prescribieron ya antes de registrarme al foro, incluso he tenido alguna temporada casi asintomático, y no hago tanta comedia. Y había estado mal, muy mal, encamado casi a diario.

Antes que el hilo se torciese para mí ya había visto que no iba a sacar nada novedoso: al leer tu comentario

Por otro lado, ese ejercicio corto e intenso (que yo tampoco podía hacer) va acompañado de otras medidas (y así sí que lo puedo hacer). Y no sé porqué ibas a ponerme en duda, esa insinuación es bastante rara

en el que hay que deducir que lo que sí puedes hacer es, dieta, suplementos y una tabla de ejercicios. Incluso he seguido el enlace al tal Paris que me recomendaste, he visto de qué va, y no he comentado nada, aunque es, justamente un ejemplo de lo que NO es la PNI.

Y no hubiera ni llegado a este punto de no haber sido por la pregunta de @Luque; me pareció casi obligatorio, por compañerismo si quieres, contestarla y advertirle. Será casualidad, pero pregunta, precisamente, por el number one de la NPI en España, en un hilo donde se hablan maravillas de este "enfoque". Lo transcribo para que no queden dudas:

Hola a todos,
Soy de Cataluña y aquí hay un especialista muy conocido de Neuropsicoinmunología, que sale en la televisión de la Comunidad, pero es sumamente caro, creo que 300 euros la visita , más luego tratamiento, dietas.... Si alguien de Cataluña sabe de quien hablo y está tratándose de EM/SFC con él o su equipo, por favor, que explique como le va. Yo ya he gastado mucho dinero en tratamientos que al final no me han funcionado y no quiero gastas nada más, hasta que alguien confirme que por lo menos mejora.

La frase que te ha picado "no es por ponerte en duda" es una simple fórmula, una frase hecha, y la he escrito porque ya te mostraste susceptible en otro hilo, hace tiempo. Se te pueden aplicar tus propias palabras: quien quiere buscarte tres pies al gato se los encuentra.

Recriminarme porque rescato un comentario antiguo, alerto y aconsejo a un compañero es una impertinencia, pero aún es más impertinente es tu alusión sarcástica, dos veces a falta de una, a la niebla mental que supuestamente me impide entender lo que escribes. A mí no me ofendes, pero en un un foro donde a muchos nos puede limitar ese síntoma, hacer de menos la opinión de un compañero aludiendo a ese síntoma, me parece ruin, al mismo nivel que si insinuases que alguien delira en un espacio sobre psicosis.

También resulta incoherente que para otras cosas, estas ciertas, no tengas en cuenta esa limitación: estás convencida, lo remachas una y otra vez, que todos sabemos y estamos siempre en condiciones de valorar un médico o un tratamiento, que todos sabemos lo que es concretamente la PNI, cuando es obvio que es una suposición poco realista. Si todo fuera tan fácil no sé para qué querríamos preguntar en un foro, la verdad.

Quiero una disculpa por tu parte. Como mínimo, una rectificación. Si no, mi siguiente comentario será para pedir formalmente moderación.

[Puñalitos G.]

Mira, yo no me voy a dejar pisar, aunque tires la piedra y escondas la mano, tus intentos de desacreditar la información o las experiencias de otros son constantes, no pasa sólo conmigo, y no sólo ha sido una frase. Supongo que es una actitud tan interiorizada que ni te das cuenta, pero me da igual. La formación de mi PNI es cierto que ni la has preguntado, porque directamente has dado por hecho que ha hecho un cursillo y punto, y es lo que llevas insinuando un montón de tiempo ya. Porque así funcionas, no dices expresamente para que nadie te pueda acusar, pero dejas caer intencionadamente insinuaciones que en el contexto todo el mundo entiende lo que quieren decir. Y cuando el otro se defiende, le acusas de susceptible. Luz de gas, se llama eso. Si de verdad te interesa el ambiente del foro vete relajando, que el foro está así en gran medida porque otras personas prefieren retirarse a tener que defenderse constantemente. Es un abuso el acoso al que sometes a la gente que dice o cuenta cosas que no se corresponden con lo que tú consideras verdadero (lo llamas "científico " para que resulte inapelable, pero con demasiada frecuencia es solo tu opinión con unas pinceladitas de algo científico que has leído). Aún sabiendo que entre los usuarios de este foro tener afectación cognitiva es lo común y que este tipo de intercambios es complicado. Y si no te responden exhaustivamente los llamas egoístas. Cómo esperas que se sienta aquí la gente?

Incluso he seguido el enlace al tal Paris que me recomendaste, he visto de qué va, y no he comentado nada, aunque es, justamente un ejemplo de lo que NO es la PNI.

Qué raro. Paris Fernández, que consideras justamente un ejemplo de lo que no es la PNI, además de médico es profesor en un Postgrado de Experto Universitario en Psiconeuroinmunología Clínica y Evidencia Científica. No será que en realidad no tienes muy claro lo que es la PNI y hablas en base a prejuicios que probablemente te hayas creado alrededor de ese famoso que tanto te irrita?

[car]

Compañeros esto no beneficia al foro, sobretodo alguien que entre de nuevas. Por una tontería se ha ido haciendo la bola cada vez más grande...

Yo no soy quien para pediros que fumeis la pipa de la paz, pero estaría bien.

[JRipoll]

Compañeros esto no beneficia al foro, sobretodo alguien que entre de nuevas. Por una tontería se ha ido haciendo la bola cada vez más grande...

Yo no soy quien para pediros que fumeis la pipa de la paz, pero estaría bien.

Leyendo su último comentario, mejor lo dejo por imposible, pero igualmente, gracias por intentar poner paz.
En lo sucesivo me abstendré de mencionarla y asunto resuelto.

[Esteban976]

Muchas gracias por compartir. Está bien saber que aún quedan alternativas por probar...
Me alegro mucho de tu mejoría

[Betelgeuse]

Siento haber llegado tarde a este hilo. A mí me parece muy interesante, porque son los casos atípicos los que, a veces, ayudan a avanzar, siempre que se sepa buscar el detalle clave.
Si hay algo homogéneo en el SFC-EM es el malestar post esfuerzo, tanto que se ha incorporado como PEM a su descripción al mismo tiempo que se renombró el síndrome como ESIE.
@Puñalitos G., menciona unos análisis, ¿es posible ampliar esta información? Especialmente las secciones de inmunología y especialmente endocrinología y hormonas, porque ya doy por supuesto que lo demás sera normal o anodino.
No hace falta hacer una lista entera, los valores alterados suelen estar resaltados o marcados con un asterisco.

Me sería de mucho interés y le agradezco de antemano si pudiera compartirlo, desde luego, sin los datos personales.

[Puñalitos G.]

Siento haber llegado tarde a este hilo. A mí me parece muy interesante, porque son los casos atípicos los que, a veces, ayudan a avanzar, siempre que se sepa buscar el detalle clave.
Si hay algo homogéneo en el SFC-EM es el malestar post esfuerzo, tanto que se ha incorporado como PEM a su descripción al mismo tiempo que se renombró el síndrome como ESIE.
@Puñalitos G., menciona unos análisis, ¿es posible ampliar esta información? Especialmente las secciones de inmunología y especialmente endocrinología y hormonas, porque ya doy por supuesto que lo demás sera normal o anodino.
No hace falta hacer una lista entera, los valores alterados suelen estar resaltados o marcados con un asterisco.

Me sería de mucho interés y le agradezco de antemano si pudiera compartirlo, desde luego, sin los datos personales.

Hola, Betelgeuse.

No hay nada especial en las analíticas, a excepción de un hipotiroidismo intermitente que desaparece sin tratamiento y que al parecer no tiene que ver con la tiroides sino con la desregulación del eje HHP (el hipotiroidismo "verdadero" suele requerir suplementación con levotiroxina de por vida). Aunque no han querido hacerme un análisis hormonal completo y yo no he querido recurrir a laboratorios privados, por la clínica era evidente que los niveles de otras hormonas estaban alterados, también intermitentemente (había cosas muy obvias, como por ejemplo padecer galactorrea). Ya expliqué que yo no soy la PNI y por tanto desconozco todos los indicios concretos que llevan a un profesional a extraer sus conclusiones, pero, entre otras cosas la inflamación intermitente generalizada (no sólo de una zona) y la fatiga fueron considerados indicios de la sobreactivación del sistema inmunitario. Como fuere, la intervención propuesta parece que fue bastante acertada.

El mío no es un caso atípico, fue tipiquísimo hasta que cambié de enfoque. Lo atípico es el tratamiento, sólo a raíz del mismo los resultados ha sido diferentes.

Del mismo modo la terapia psicológica que estoy siguiendo ahora es atípica, con un equipo de psicólogos y terapeutas que trata a la persona y no a sus síntomas, y desde una perspectiva transpersonal. Llegué para aprender a sobrellevar la enfermedad, porque el estrés derivado es muy grande y es un factor que nos empeora, y después de cambiar 4 veces de psicólogos en los últimos 4 años por fin he dado con alguien que realmente me ayuda. La psicología cognitivo conductual (que es la que habitualmente se recomienda) en mi experiencia no sirve, es más, empeora.

Salud y suerte!

[Puñalitos G.]

@Betelgeuse, yo a la vista de todo esto creo que el detalle clave es no tener una mirada estrecha. Se busca un único marcador ese "detalle clave" en lugar de interpretar en conjunto la inmensidad de alteraciones que presentamos, digamos que fijarse en el árbol no deja ver el bosque.

[Puñalitos G.]

Compañeros esto no beneficia al foro, sobretodo alguien que entre de nuevas. Por una tontería se ha ido haciendo la bola cada vez más grande...

Yo no soy quien para pediros que fumeis la pipa de la paz, pero estaría bien.

Gracias

[Neshita27]

Me habéis dicho que tengo que hacer tres publicaciones esta sería la segunda....necesito ayuda por favor

[JRipoll]

(@Ripoll, Vanesa te importa un bledo, has entrado a discutir conmigo. Pues te he bloqueado y ya ni te leo. Quizá algún día por diversión, por eso de "ladran, luego cabalgamos". Entiendo que tiene que doler mucho pasarse años pontificando sabihondeces con tan pobres resultados para que llegue alguien que haciendo lo que consideras magufadas pase de estar con un SFC grave a una remisión casi total, trabajando a diario, saliendo con los amigos y practicando artes marciales, comprendo que necesites encontrar alguna fisura en lo que sea que yo diga para lamerte las heridas del ego, pero yo ya me cansé de atenderte. Chao.)

Por favor, @Náufrago @coco @elipoarch @veronique , tomad cartas en el asunto y moderad. Esto pasa ya de marrón y esta señora es reincidente e incorregible por las buenas.

Gracias.

Estoy de acuerdo. No sé qué guerra se está produciendo aquí, pero no me gusta lo que leo. Se menciona otros hilos que no he leído, (y que ahora cuando pueda leeré), pero lo que está pasando aquí no es correcto.

@Puñalitos G., en un foro se viene a debatir, no a guerrear. No he visto ningún argumento cuestionable en lo que dice JRipoll. Ante una advertencia contra un medicamento concreto que has hecho tú, él ha entrado a explicar el porqué ocurre, y que ocurre en todos estos medicamentos, no sólo en el mencionado. Todo ello, perfectamente argumentado.

Tu respuesta,

Pero me dejará en paz esta persona de una vez? Qué obsesión conmigo, qué cansino

me parece una salida de tono innecesaria. No aporta nada más que mal rollo a un hilo donde se estaba produciendo un debate interesante. Como también me lo parecen el resto de "comentarios al margen" de carácter personal contra otro miembro del foro, sólo porque te lleva la contraria.



Cuando pueda, me miraré el otro hilo del que parecen provenir las hostilidades y decidiremos qué hacer. Este mensaje, por ahora, queda aquí. Dentro de unos días, recortaremos del hilo todas las descalificaciones y ataques y dejaremos tanto como sea posible. Porque este hilo se lee ahora, pero se leerá también dentro de unos meses o años, y todo este fuego cruzado no ayuda a nadie, ni ahora, ni en el futuro.

Lamento tener que intervenir en estas discusiones con tanta contundencia. Sé que podéis hacerlo mejor. Sé que vais a hacerlo mejor. Porque a todos os preocupa el bienestar del resto de enfermos que vienen buscando apoyo y respuestas.

Un abrazo,
Eli

Lo primero, gracias por intervenir, elipoarch.

Traslado aquí la respuesta para no seguir desviando el hilo a Vanesa, hilo donde, por cierto, fui el segundo en comentar tras la respuesta de Náufrago, precisamente para dar a Vanesa información importante sobre el tratamiento ineficaz con antidepresivos que ella misma había mencionado en su presentación. Una información que sé que no se suele proporcionar y es imprescindible: las benzodiacepinas durante el primer mes o par de meses del tratamiento. Por tanto, lo de que "JRipoll Vanesa no te importa y te has metido aquí para atacarme y tal y tal" cae por su propio peso.

Este hilo fue el "principio de las hostilidades" con esta persona, miembro de mecha corta e incendio fácil. En realidad ya hubo un conato anterior aquí, supongo que porque le molestan mis "sabihondeces", aunque mi intención no sea la de dármelas de listo sino ayudar a que se comprenda por qué algunas cosas funcionan, o parece que funcionan: viewtopic.php?f=57&t=4249&start=80#p51572

En este hilo que estamos ahora, que es suyo y por eso no me carga la conciencia "pisarlo", yo le preguntaba, en resumen, para que me aclarase un poco mejor cómo lograba hacer ejercicio intenso sin recaídas, y tampoco trataba de poner en duda su éxito (aclaro que esto fue antes de yo empezar a estar mejor, con el tratamiento que ahora sigo, que tampoco me ha mejorado este problema concreto), pero no sólo no obtuve esa información (y repasé varias veces el hilo completo a ver si se me había pasado por alto) sino que se explayó a gusto con sus ataques, sin perder la oportunidad de aludir irónicamente a nieblas mentales y limitaciones cognitivas. Muy empático todo.
Yo anuncié que iba a pedir moderación, pero finalmente no lo hice pensando que era mejor pasar de largo. Y como se puede comprobar por las fechas no he vuelto a interactuar con ella en un año entero, ni lo habría hecho de no haber tocado el tema de los antidepresivos en un hilo que, por qué no decirlo, ya estaba bastante bien dirigido antes de su aparición en plan "Uy, pasaba por aquí oh cielo eres una luchadora y sobre todo no tomes antidepresivos que matan".

No pedí moderación entonces, ni dije nada, pero lo digo ahora: a mí no me importa la contundencia, al contrario, pienso que esta clase de conductas debe ser atajada en el momento que se manifiesta, porque de acuerdo con car, esto no beneficia a nadie, y acaba manchando a uno y a otro, sin distinguir quién provoca y quién se defiende del ataque. Aparte, a mí, y no creo que sea el único, solo me sirve para terminar alimentando suspicacias (porque pruebas no tengo ni tampoco me interesa buscarlas) sobre qué interés puede tener una persona cuyos mayores aportes al foro son, en definitiva, la traducción de un libro (que seguramente tendrá sus derechos de autor protegidos) y esta especie de publirreportaje sobre las maravillas de la PNI sin aportar nada más que su propia experiencia, que los demás debemos creer obligatoriamente sin hacerle preguntas.

Me dejé en el tintero, precisamente por no alimentar más el fuego, información sobre algunos médicos que se nombran en este hilo, que después de haberse forrado el riñón con eso que antes se llamaba "medicina antienvejecimiento" y ahora de forma un poco maquillada "antiaging" (ya que medicina, en rigor, no es, pues el envejecimiento no es una enfermedad) han ampliado su mercado apuntándose a la PNI. Etiqueta que, insisto en lo que he argumentado en este mismo hilo, nada tiene que ver con la verdadera psiconeuroinmunología, que es un campo, de momento, más teórico que práctico.

PS: No tengo ningún problema si se elimina o se me pide eliminar este comentario, pero creo que es necesario que lo exprese en público.