men100 escribió: ↑12 Ene 2018, 16:16
Buenas tardes @cacoya , interesante lo que cuentas. ¿Como encontraste esa deficiencia y a quien le dio por buscarla? A mi no me han mirado nada de eso, y este año quiero mirarme todo lo posible por si suena la campana. Ya tengo estimado que voy a gastar 1200€ solo en pruebas, sin contar con la de Acumen que me temo que va a ser imposible que me la hagan. Tendre que pedir un prestamo, pero quitando el POTS, mejorando la disautonomia y el SFC, podria volver a obtener ingresos y vivir un poco mas normal.
Te agradeceria que explicaras eso, el como la encontraste y quien la busco. Graciassss.
En la clínica CIMA de Barcelona hacen una prueba que se llama isquémia de antebrazo, para ver la curva del ácido láctico al esfuerzo, pero también miden la curva de amonio. El Dr Ferrán fue el que diseñó está prueba, porque al igual que la Dra Myhill había visto pacientes con SFC que creia que tenían problemas mitocondriales. Hizo un pequeño estudio con 42 pacientes.
Yo lo sabía por su web, pero no podía hacérmela porque su consulta y la prueba eran muy caras.
Pero de pronto la clínica CIMA entró en Sanitas y le pedí el volante a la Dra. Ceacero, que ya me había diagnosticado el SFC.
Me quedé pasmada al ver el resultado. Mi curva de amonio es una línea recta, lo que significa que tengo un déficit genético de una enzima del citoplasma de la célula que es la que lleva el oxígeno a la mitocondria.
Afecta a todas las células del cuerpo, pero donde más lo notamos es en las musculares, incluido el corazón, porque son las que más oxígeno consumen.
Te copio el nombre de la enzima : mioadenilato desanimasa.
Besitos
