Mi viaje a.................

[cacoya]

Perdona que no te haya contestado antes. Te copia un enlace donde describía todo lo que tomo, no sí con el detalle que necesitas, pero ahora no me siento con fuerzas.

viewtopic.php?p=2770#p2770" onclick="window.open(this.href);return false;

Creo que para la niebla mental va bien el ginkgo biloba y el aceite de coco (éste ultimo lo recomienda la Dra Myhill también. De todas formas creo que algo a lo que ayuda todos y cada uno de los suplementos que tomamos.

Sigo más o menos. Aún no tengo el resultado de la analítica.

Todo lo demás bien.
Besos

[cacoya]

Bueno chicos, con bastante retraso, pero aquí estoy.

Los días previos a la consulta con la doctora, día 19 y los posteriores, has sido extenuantes y muy difíciles de sobrellevar.

Cuando recogí los análisis, 2 días antes, tenía anomalías que no sabía valorar y no sabía cómo las iba a interpretar ella. Me dio incluso por pensar que me iba a despachar con cajas destempladas, porque nada me parecía suficiente importante.

El viaje fue agotador, pero fui un día antes y la consulta la tenía por la tarde, así que me pude preparar la visita.

Desde el principio me sorprendió. Primero le comenté unos síntomas que llevaba apuntados y que la primera visita había pasado por alto. Me escuchó con atención. Luego le fui presentado las pruebas, para mí en orden de menor a mayor importancia, y ya desde la primera sus indicaciones eran importantes.

En la radiografía de tórax, vio que si bien la forma de mis órganos más importantes no parecía tener problemas (pulmones, corazón, hígado, etc....) el intestino grueso era un "despropósito", así lo dijo. Y mi columna vertebral estaba "muy machacada". Textualmente.

En el doppler arterial, todo bien. Siempre he creído que es una prueba inútil mientras que nos la hagan tumbados. Pero me callé.

En la eco abdominal, todo bien, excepto de nuevo el intestino grueso, aunque el radiólogo que hizo el informe no había puesto ninguna objeción.

En la resonancia, que el informe radiológico decía que todo estaba bien, ella no estuvo de acuerdo, veía una "diferencia de masas que no le cuadraba"

En la analítica, voy a comentar las cosas que tenían *, o las que no lo tenían, pero ella consideró relevante:

1 Hematocrito un poco bajo (no le dio importancia)

2.Colesterol un poco alto (pero mucho mejor que en anteriores ocasiones, bien por la carnitina, y el aceite de coco) no le dio importancia.

3. CD3+CD16 altos en % no en número, no le dio importancia.

4.- NK en su dos formas de medir BAJO. Primer problema serío. Le dio mucha importancia, y dijo que generaba mucha debilidad. Luego me mandó un tratamiento homeopático que me dijo debería tomar de por vida, solo para esto. (Sistema inmune, para los más profanos)

5.- Adrenalina, bajísima- PROBLEMA
Dopamina, bajísima- PROBLEMA
Serotonina, bajísima- PROBLEMA
Aldosterona, bajísima. PROBLEMA MUY SERIO, según ella y sin tratamiento ¿?
Cortisol, en el rango bajo (se notan los suplementos, aunque llevase un no sin tomar nada)
Nadh, también en el rango bajo También le dio mucha importancia aunque sin asterisco.
En general, la SITUACIÓN HORMONAL es INCOMPATIBLE CON EL TRABAJO, literal.

6.- IgG positivos en EVB, CMV,Mycoplasma,Parbovirus19, y otros tres o cuatro que no recuerdo.
SITUACIÓN INMUNE COMPROMETIDA.

Todas las bacterias negativas, incluida la del arañado del gato, pero tenía positiva, justo en el corte una, que no le dio importancia, pero lo miró muchas veces.

Vitaminas muy bajas la C, la D y Acido Folico (suplementación en todas)
Triptofano en rango bajo (suplemeto)
Carnitina, en rango bajo (suplementos)
Taurina, en rango bajo (suplemento)
Magnesio, en rango bajo (suplemento)

7.- Leucocitos en orina, sin ninguna infección. Según ella, esto empeoraba la SITUACIÓN INMUNE

De nuevo, y como valoración general SITUACIÓN INCOMPATIBLE CON EL TRABAJO.


Al oir estas palabras, por primera vez en la voca de un médico refiriéndose a mí, no puedo describir lo que sentí. Pero un escalofrío me recorrió todo el cuerpo


Acido aspártico casi inexistente, y asparagina, más del doble del rango normal. No sabía querían decir, porque se miden sobre todo en bebes. No son aminoácidos esenciales, por los que se supone que nuestro cuerpo los produce solo, y bien. He buscado y ambos estan relacionados con el metabolismo del amoniaco. Incluso alguno he visto algo relacionado con el círculo de Krebs. Si alguno podeis decirme algo más. Os lo agradecería. E Incluso poderle pasar información.

Proxima batería de pruebas: Test de aliento de intolerancia a la lactosa; Grastroscopia con sedación y biopsia; Colonoscopia con sedación y biopsia, Electromiograma de extremedades inferiores, y Spect Cerebral

Supongo que entendereís, porque estaba y estoy todavía en estado de shock.

El día 13 voy a Madrid, de nuevo a hacerme todas las pruebas.

Como al perro flaco todo se le vuelven pulgas, desde el miércoles tarde, tengo un dolor horrible en rodilla derecha. Ayer en urgencias, me dijeron: artrosis galopante, distensión de Ligamento Lateral Derecho, inyección de voltaren, rodillera protectora, y visita al Traumatologo para Resonancia, por si está comprometido el menisco.

Encima no puedo cojer baja. De 5, somos 3. Pero he hecho turno corrido. Algo, es algo.

Besos

Siento si la información no está muy ordenada, pero no tengo fuerzas para más.

[tormenta]

Hay un estudio japones bastante reciente que dice que el ácido aspártico es un importante neurotransmisor cerebral involucrado en la fabricación de un montón de hormonas a nivel hipotálamo- hipófisis, han ensayado con el ácido aspártico en su forma "L" sin grandes avances pero, en su forma ácido "D" aspártico han conseguido incrementar hormonas femeninas y masculinas (LH, FSH, TESTOSTERONA, ALDOSTERONA, ETC.)en mas de un 50%, en algunos casos, no tengo el enlace por que no me lo guarde, lo que si hice fue pedirme un bote de ácido d aspártico por internet para ver que tal, me hicieron una analítica en septiembre y lo quiero tomar antes de que me la repitan en enero.

http://www.nutricionmuscular.com/prohor ... 38338.html" onclick="window.open(this.href);return false;

cacoya, eso si que es un estudio bien echo.

un saludo.

[acuarela]

Vaya, Cacoya, me sigue pareciendo que todos tenemos unos resultados muy similares: hormonas bajas, infecciones por virus y/o bacterias, vitaminas bajas....
Vamos, más claro imposible, a ver si encuentran de una vez el porqué de todo esto
Un abrazo y ánimo

[mani]

Cacoya, te digo lo mismo que acuarela, mis resultados también son parecidos. Mis hormonas están por los suelos, todas las que tu nombras, dopamina, adrenalina, cortisol
dhea, acth, t3,t4 etc.
Anticuerpos en cantidades exageradas, para que te hagas una idea del E.B. tengo 750 U/ml.
Aminoacidos me sale también muy bajo, en el mínimo, el acido aspártico, la metionina (con suplemento), ornitina y muy alta la asparagina, muy por encima del rango, y también el ácido glutámico y la histidina, el triptófano, sin embargo, me sale alto, pero la serotonina muy baja, 5, cuando el mínino es 20. Y así podría seguir y no acabar.
Las vitaminas me salen bien con suplementos, menos la vitamina D, que siempre estoy luchando con ella para tenerla dentro del rengo-
tengo también problemas también con el hierro y magnesio etc. La frecuencia cardiaca muy baja. Como ves, coíncidimos en muchas cosas. Yo ahora estoy pensando en ir a un buen nutricionista , que entienda de aminoácidos o a un bioquímico pero hasta ahora no lo he encontrado. La doctora Ceacero tampoco conoce a nadie y ella de bioquímica no sabe, como es natural. Para subir las defensas me dijo que no dejara de tomar Inmunoferón. Con relación al ácido aspártico, yo me he comprado el suplemento y lo tomo cuando tengo que hacer un esfuerzo muy grande. Con todo esto, ¿cómo no vamos a estar mal?.
Por hoy nada más, Un abrazo.
L

[cacoya]

qué suplemento de acido aspartico tomas? Si quieres me lo pasas por el privado,

Gracias

[mani]

Cacoya, te respondo aquí por si sirve también a alguien. El acido aspártico que tomo , sólo de vez en cuando, es de Source natural (L,aspartic acide), es en polvo y es bueno. En la forma D lo tienes en Myprotein. De todas formas, a mi me da miedo tomarlo continuamente y más teniendo en cuenta que este ácido se transforma en esparagina y ésta en ácido aspártico. Como la asparagina y el ácido glutámico los tengo alto, por eso me da miedo.
Por si te sirve de algo, yo tengo hora el próximo miércoles, dia 7, con una nutricionista con formación en bioquímica, (es farmaceútica), he hablado con ella, ha tratado a gente con fatiga crónica y me he parecido que conoce nuestra enfermedad. Espero que me aconseje en los desequilibrios que tengo a nivel de aminoácidos y todo lo demás. Un saludo.

[Isasa]

Maní, muy interesante tü comentario, sigue cuando tengas la visita...

Gracias un abrazo

[cacoya]

Si yo no comprendo como puedo tener el ácido aspartico tan bajo y la asparagina tan alta.

Parece un contrasentido. A ver que te dicen.

Besos

[cacoya]

Mani, tuviste la visita? Cómo te fue?

Te comentaron algo del ácido aspártico?

Tengo pendiente de enviarle a alguien que me lo pidio por el privado, creo, el tratamiento homeopático que me mandó la Dra. Ceacero para el sistema inmune. Pero como aún no estoy tomando nada, hasta que no termine las pruebas, no me lo he aprendido, y nunca que me acuerdo tengo a mano el papel de la receta. Ya lo colgaré

Hoy estoy en ayunas 24 horas, y tomando potingues para "limpiarme" para que mañana me hagan la endoscopia y la colonoscopia, con sus respectivas biopsias.

Pasado mañana, me hacen el electromiograma de las piernas y el spect cerebral.

Además el domingo, lunes y martes, estuve en Barna. Tuve que ir a toda prisa porque a mi hija, en una caída tonta se le rompió el codo y la operaron el lunes. Tengo un brote de cuidado.
Menos mal que hoy puedo descansar y lo único que tengo que hacer es ir al baño.(ja, ja, ja)

La operación de mi hija fue bien, pero el doctor no era muy optimista respecto de la posibilidad de recuperación total, porque me dijo que los ligamentos están dañados. Ella no lo sabe. Ha pasado por los primeros dolores realmente insoportables de su vida, y para mí es una tortura. Es un aprendizaje que no necesitaba tener, aunque ella misma me ha dicho que ha aprendido muchas cosas.

Bueno besos a todos, y perdonad si cada vez espacio más mis relatos, pero es que cuando llego a casa después del trabajo, no tengo aliento para nada y con fines de semana como el pasado, menos.

[joaquin]

¡vaya! como decía mi madre:
"a perro flaco todo se le vuelve pulgas"

Siento mucho que encima de estar así haya ocurrido la fatalidad de tu hija...nunca me he roto nada, pero encima en el codo, debe ser dolorosísimo...bueno, que se recupere pronto y bien, que eso por suerte es pasajero.

Yo también pasé mi día de la "culonoscopia" ( ) ya podían inventar cosas menos desagradables...que para lo que quieren bien que se modernizan y lo hacen pequeño...aunque me resultó más desagradable la endoscopia, porque no me durmieron del todo y con eso sí, aunque luego hice y dije cosas de las que no recuerdo nada (a saber lo que le contaría a la parienta ).

Ya te quedaran pocas pruebas ¿no? yo estoy temiendo al día 27, (y deseando por otra parte), que me dan los últimos resultados, si no sale nada concreto de nuevo me derivan a otra especialidad.

un abrazo,

Joaquin

[mani]

Cacoya, no te puedo decir nada de lo del ácido aspártico y la asparagina porque no me no me ha aclarado nada. Le pregunté y me dijo que no tenía nada que ver. que ya me diría todo lo relativo a un plan nutricional cuando estudiase todos los análisis que me he hecho desde el año 2010. Me dijo que no me quitaba ningún suplemento de momento, pero hizo hincapié en que lo que hay que hacer es disminuir el estrés metabólico y eso es lo que pretende, Eso sí. va a hacer un estudio de todas las vitaminas y minerales que tomo, para en mi caso aconsejarme. Dice que no da lo mismo las cantidades que tome en los multivitaminas , que cada caso requiere unas cantidades .

No te puedo decir más, siento lo de tu hija. Y tu no te estreses mucho. Un beso.

[cacoya]

Mani, ten cuidado con cualquiera que quiera decidir qué debes hacer con tu salud. El otro día Antavian y yo hablamos de ellos. Busca la palabra "talibanes" ahora no tengo claridad suficiente para recordar como lo argumente.


Ultimas noticias: El electromiograma de las piernas negativo, en la endoscopia me diagnosticó gastritis crónica (que novedad) y en la colonoscopia puesto que tengo almohadillas en alguna parte. No recuerdo, ni siquiera sé si es importante.

Me falta el resultado de las biopsias y del spect-

Tengo un brote de cuidado, con el agotamiento de primero ayudar y acompañar a mi hija, y luego hacerme todas las pruebas, no puedo ni describirlo- Solo los que habéis pasado por ello lo comprenderéis.

Escribiré más cuando pueda, o sepa algo importante.

Por cierto, alguno conocéis algún compuesto de sales minerales, que se pueda disolver en agua y que no tenga azúcar

Besos.

[Hanna]

Recuperation fórmula base, función muscular tiene sales minerales sin azúcar, cuesta unos 23 euros creo recordar y lo he comprado en la farmacia, allí me lo piden. En cuanto a su efectividad, pues no se si funciona o no, lo he tomado durante mucho tiempo y no he notado mejoría, pero a lo mejor a alguien le sirve.

Un saludo

[cacoya]

gracias. me informaré

[Sajafra]

cacoya, siento mucho lo de tu hija y espero que se recupere lo antes posible, es verdad eso que dices de que no tiene porque tener "esa experiencia", los que convivimos con dolores horribles a diario, lo hacemos con la esperanza de que nuestros hijos nunca sepan lo que es, pero son cosas que pasan. Tú intenta no estresarte más todavía y que salgas pronto de ese brote, no hace falta que lo describas, tranquila. Es lo bueno de este foro, todos sabemos perfectamente de lo que hablan los demás.

No recuerdo si te pregunté yo lo del tratamiento homeopático para la inmunidad, creo que sí, pero no lo puedo decir a ciencia cierta porque mi cabeza no está pasando un buen momento, estoy bajo mínimos. Pero cuando puedas y lo sepas, agradecería me lo dijeras, mis NK son inexistentes y de momento todo lo que he probado no me funciona. Aunque asombrosamente llevo casi un mes sin ninguna infección reseñable, no se si será por los suplementos o coincidencia, eso sí, tengo como una faringitis constante, pero más leve.

Ya te quedarán poquitas pruebas, ¿no? Eso espero, y que consigas con esos análisis tan exhaustivos lo que necesitas. Mucho ánimo, que va quedando menos para remontar. Por cierto, te estás visitando con la Dra. Ceacero, ¿no?

[cacoya]

Como casi todo sabreis por otros post me rompí el pie hace hoy justo una semana. Y lo estoy pasando falta, aunque hoy todo tiene otro color. Conocéis esa sensación verdad?

He tenido que tomar muuuuchos calmantes, y he tenido/tengo, un megagibasuperbrote. Sobre todo las noches son horribles. Y ayer salvo por el ratito que Humbertus me hizo reir, me pasé el día llorando, además tengo vértigo, febrícula, congestión, dolor horroroso de garganta y oidos, dolor de cabeza, náuseas, molestias gastrointestinales terribles por no caminar nada, dolores musculares a tutiplén, etc.......

Esta mañana mi chico, por fin pudo encontrar un rato para sacarme a la calle, con la silla de ruedas que he conseguido prestada. Me vino muy bien el aire fresco. Y eramos un show en el super: él me empujaba a mí y yo empujaba el carrito.

Luego he llegado a casa, le ayudé a pelar y picar verduras para la comida, y me acosté hasta que él pudo parar el trabajo y pudimos comer.
Cada día que pasa agradezco y confirmo lo sabia que es Eli. En el "paseo" no he dejado de pensar, si puedes caminar-caminas, no te acostumbras a una silla de ruedas. Y cuando he vuelto y me he tumbado, y he conseguido al cabo de más de una hora sentirme descansada, sin haber dormido, solo por el hecho de estar tumbada y en penumbra, creo que la primera vez que realmente he notado la gran diferencia. Simplemente el hecho de estar en el salón sentada en el sofá y con la luz del día, me produce cansancio. Cómo le explicas esto a nadie, si yo he tardado 24 años, en darme cuenta.

En fin. Mañana intentaré cerrar la nueva cita con la Dra Ceacero, para que me coincida con el viaje a la península para hacerme la prueba de los biomarcadores.

Otra cosa que tengo clara. Cada viaje que haga en avión, pediré la silla, sí o sí. Es un desgaste innecesario que estoy sufriendo no sé bien porqué.

Aún me quedan las pruebas más importantes, la de esfuerzo en la Complutense y la Cognitiva, que creo voy a hacerla dos veces, una donde me dijo la doctora que me enviaría, y otra donde recomiendan en la asociación de Madrid que se haga. (si puedo soportar el coste, claro).

Muuuuuuuuuuchos besos a todos. Hoy no he llorado.

Cuando el pie, no me duele, valoro que es una oportunidad para descansar. No sé si compensa. A nosotros quizá sí. Más besos

[elipoarch]

Nos compensa, a nosotros sí. Yo tuve un esguince que me permitió tres semanas de baja... y agradecí el dolor.

Por supuesto que deberías usar la silla en los aeropuertos! Son una cantidad de metros increíbles los que tienes que caminar... con la silla, por lo menos te empujan y te ahorras esfuerzos inútiles. Esa energía te servirá para ir algo más lúcida, donde sea que tengas que ir después.

Te recomiendo la prueba de la asociación, no la dejes, aunque te hagan otra por otro lado. Esa está diseñada específicamente para medir el impacto de la fatiga, que es lo que interesa, ok?

No me extiendo más, yo también estoy bajo mínimos... Un beso!

[Sajafra]

Una pregunta, dónde se pide la silla, ¿a la compañía aérea ó en el aeropuerto al llegar? En Diciembre voy a Barcelona (no lo tengo muy claro aún) y ésta vez no puedo atravesarme toda la terminal hasta el tren, sencillamente llegaría para acostarme en el hotel directamente.

[humbertus]

Una pregunta, dónde se pide la silla, ¿a la compañía aérea ó en el aeropuerto al llegar? En Diciembre voy a Barcelona (no lo tengo muy claro aún) y ésta vez no puedo atravesarme toda la terminal hasta el tren, sencillamente llegaría para acostarme en el hotel directamente.

A la compañía ! cuando contratas los billetes te ofrecen la posibilidad de indicar los servicios complementarios. Ellos conocen tus horarios de vuelo, tus embarques, ... Está claro que debes contratarlo días antes, para que ellos se programen y tu tengas la tranquilidad de que te están esperando.
Como pretendas buscar a alguien que te ayude el mismo día y en el aeropuerto... puedes tener una mala experiéncia.